il mio calvario lungo 6 anni
Inviato: lun set 12, 2016 9:26 pmCiao a tutte, mi chiamo Eleonora ed ho 24 anni. Dal lontano 2011 soffro di quello che io chiamo “bruciore cronico” all’uretra/vescica (vi sembrerà strano ma ancora non so ben distinguere il dolore delle due) che nessun medico dei 9 che ho cambiato è riuscito né a risolvere né semplicemente a migliorare. La mia storia inizia con una violenta infezione urinaria da klebsiella pneumoniae curata male con ciproxin perché datomi solo per 3 giorni. Riuscirò ad eliminarla dopo 6 mesi con altro ciproxin. Da quel momento, molto spaventata perché era un dolore che ormai era costante da mesi, ho cominciato a fare ogni esame possibile: urotac con mezzo di contrasto risultata fortunatamente negativa, cistoscopia anch’essa negativa e urinocolture mensili. Nelle urine ho un costante E. Coli anche oggi che scrivo. Lo curo, ormai stanca, con cicli di ciproxin 500 per 6 giorni circa ogni 6 mesi. Questa è l’unica cura effettiva che i medici mi abbiano mai dato oltre ad aver provato una ventina di integratori a rotazione tra cui l’ausilium che uso ormai da 2-3 anni (una bustina prima di dormire, ma purtroppo non sembra avermi dato i miracolosi effetti che leggo qua e là su internet.) La mia sintomatologia è consistita fino a pochi mesi fa TUTTI I GIORNI (e ripeto tutti i giorni perché a volte non sono stata creduta..) in bruciore alla minzione che persisteva molto forte anche se non a livelli di cistite acuta fino a che non riempissi di nuovo del tutto la vescica… ogni mattina per 5 anni avevo calcolato che 400 cl era la quantità giusta per farmi fare una nuova pipì… dalla seconda pipì della giornata tutto svaniva per ricominciare il giorno dopo… mi sono spaventata tanto quando ho avuti i primi attacchi di cistite vera e propria che oggi ho molto più frequenti. Ripeto nessun medico mi ha mai saputo spiegare perche i sintomi persistevano anche in costanza di ciproxin e soprattutto non si sono mai spiegati perché mi facesse tremendamente male la vescica vuota e il dolore passasse subito dopo averla riempita.. leggendo anche nel vostro forum ho trovato più volte di questo sintomo ma a quanto ho capito si trattava di giorni…. Io sono andata avanti cosi esattamente per 5 anni ogni giorno. Ho provato anche a fare il vaccino urovaxom per e. coli ma non ha dato risultati. Per anni ho anche sofferto di candida quindi tantissime lavande e antimicotici in genere… per scoprire poi che spesso il dolore vaginale durante i rapporti era dovuto al coli che arrivava anche lì. Oggi il sintomo è cambiato nel senso che, oltre al classico fastidio/bruciore costante quando avverto lo stimolo ad urinare, il bruciore mentre urino(ma ormai non ci faccio davvero più caso) e la sensazione di non aver svuotato la vescica, il classico bruciore post minzionale mattutino di cui sopra sembra manifestarsi molto più di rado. Molto spesso devo spingere per fare pipì specialmente al mattino ma il flusso sembra unico. In bagno vado regolarmente ogni giorno e uso il sapone intimo saugella a ph 3.5 acido per evitare infezioni e sembra vada bene. Da qualche mese a questa parte, però, ho continue cistiti post-coitali che mi hanno molto demoralizzata in quanto coincidono con il primo periodo in cui non ho dolore durante il rapporto. Non sapendo cosa fare ed essendo il dolore forte le curo maldestramente con una bustina di monuril. Prima di giugno scorso non avevo assolutamente cistiti post coitali ma erano per me casuali.. il partner è lo stesso da 6 anni e usiamo sempre il preservativo oltre ad un lubrificante e sto iniziando ad usare una crema ristrutturante e idratante consigliatami dalla ginecologa per proteggere l’uretra. Mi riconosco in molti sintomi della vulvodinia ma provando a fare qualche esercizio di kegel pur conoscendo i muscoli non ho avvertito alcun fastidio. A livello vaginale spesso ho perdite bianche e poco dense ma non essendo maleodoranti ed essendo invece periodiche mi è stato detto che si possono tranquillamente tralasciare se asintomatiche. Nelle urine invece, ho spesso dei filamenti bianchi ben visibili ad occhio nudo.
Sono molto spaventata perché essendo giovane ho paura che la mia vita ne sarà per sempre compromessa e che non riuscirò ad invertire questa tendenza data la cronicità della situazione. Inoltre durante le visite hanno sempre ravvisato molta contrazione della muscolatura ma non so perché hanno sempre rimandato questa famosa riabilitazione del pavimento pelvico sostenendo che dovessi essere libera da patogeni. Su questo versante sono in attesa, con grande fiducia e speranza, di una visita ad ottobre con il dr pesce conosciuto qui da voi… mi chiedo come sia possibile aver sempre sofferto di cistite batterica e insieme contrattura della muscolatura quindi trauma meccanico… non è una coincidenza troppo forzata?
Leggo sempre di donne che hanno o una o l’altra…Non sono mai riuscita ad affrontare il problema sistematicamente ma non credo per colpa mia, ho fatto solo tantissimi cicli dei più svariati integratori e fermenti lattici.. grazie per aver letto la mia storia e mi scuso per non aver saputo essere più coincisa… qualsiasi vostro consiglio sarà gradito e auspicato, ciao a tutte 
Sono molto spaventata perché essendo giovane ho paura che la mia vita ne sarà per sempre compromessa e che non riuscirò ad invertire questa tendenza data la cronicità della situazione. Inoltre durante le visite hanno sempre ravvisato molta contrazione della muscolatura ma non so perché hanno sempre rimandato questa famosa riabilitazione del pavimento pelvico sostenendo che dovessi essere libera da patogeni. Su questo versante sono in attesa, con grande fiducia e speranza, di una visita ad ottobre con il dr pesce conosciuto qui da voi… mi chiedo come sia possibile aver sempre sofferto di cistite batterica e insieme contrattura della muscolatura quindi trauma meccanico… non è una coincidenza troppo forzata?
Leggo sempre di donne che hanno o una o l’altra…Non sono mai riuscita ad affrontare il problema sistematicamente ma non credo per colpa mia, ho fatto solo tantissimi cicli dei più svariati integratori e fermenti lattici.. grazie per aver letto la mia storia e mi scuso per non aver saputo essere più coincisa… qualsiasi vostro consiglio sarà gradito e auspicato, ciao a tutte 
sul forum Eleonora! Stai tranquilla che troveremo la soluzione anche al tuo problema. Innanzitutto hai fatto bene a prenotare da Pesce: avere una diagnosi è fondamentale. 
E in che modo, di grazia, i batteri renderebbero impossibile iniziare un percorso di rilassamento muscolare? No words... Sono d'accordissimo con Brighid, inizia subito a mettere in atto tutti gli accorgimenti per rilassare, che già ti aiuteranno molto secondo me.
voi sapete di persone che tengono sotto controllo questo problema con altri tipi di farmaci? più che altro lei è anche endocrinologa quindi mi sembra strano che non mi abbia parlato di un'alternativa ugualmente efficace. 
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