CISTITE.INFO APS

Care tutte mi chiamo Francesca e ho 51 anni vivo a Milano e soffro anche io di cistite.Conosco il forum da 3 anni ormai e siete state la mia salvezza.
Tutto è iniziato nel 2003 con la prima cistite curata con antibiotici ( sbagliati) e poi più nulla fino al 2008.Da qui è iniziato il mio incubo.Cistiti sempre più ricorrenti, fino ad arrivare ad una pielonefrite ,terapia antibiotica di un anno e mezzo e appena terminata la terapia ( a parte che ucciderei l'urologo che mi ha fatto prendere antibiotico così a lungo) ricomparsa della cistite.Visite da urologi presuntuosi e spocchiosi che pensavano di capire tutto loro e nemmeno mi ascoltavano,salvo darmi il valium per stare tranquilla e un farmaco per i cardiopatici che però si era visto che aveva degli effetti positivi su questo tipo di infiammazioni!!!Dottore del San Raffaele ,sono uscita dallo studio inorridita!!
Disperata ho iniziato a documentarmi da sola e sono incappata nel vostro forum.Leggere la storia di Rosanna mi ha dato forza e convinzione di poter migliorare,ho scoperto il d-mannosio,il dottor Porru ( che è diventato il mio urologo da 3 anni e mi trovo benissimo),le lavande vaginali al mannosio,le creme e ora gli ottimi prodotti di natura diretta e le storie di tutte voi ,meravigliose donne che mi hanno tanto aiutato.
Oggi sono più serena ,le cistiti non sono debellate, però da 2 anni a questa parte mi vengono 2/3 volte all'anno ,sto ancora imparando a prevenire e sono sicura che arriverò a domarla definitivamente.So quello che devo fare dopo che ho un rapporto,quando vado al mare o in piscina , quando sono particolarmente stanca e questo grazie a Rosanna e a tutte voi.Non sempre sono riuscita a fare passare la cistite con il mannosio,più per un problema psicologico che altro,giacché le mie cistiti sono sempre emorragiche e molto molto dolorose,e non sempre sono stata così forte da sopportare il dolore che a volte è risultato insopportabile.Ora sono 6 mesi che non ho una cistite e spero di continuare così ,in ogni caso se dovesse succedere proverò sempre prima a farla passare con il mannosio,mi sembra che i nuovi prodotti consigliati da Rosanna sia ottimi e forse usando anche il flogo riuscirò a sopportare il dolore fino alla regressione della cistite.Ve lo saprò dire.
Adesso sono in una fase critica che è quella della pre-menopausa,spero che questo no faccia aggravare la situazione.Mi consola il fatto che una mia amica che soffriva mollto di cistiti andando in menopausa le sono passate,vedremo cammin facendo.Mi sono già scaricata il protocollo Dada e sono pronta all'attacco. : .
Sono sempre tanto tanto impegnata per cui vi leggerò sempre ma non so se riuscirò a scrivere spesso,però leggervi mi aiuta tanto perché c'è sempre da imparare.
Con sincero affetto
Francesca

ps domanda ma al posto del lactonorm cosa si può usare ? A milano non si trova più

Francesca! Fa bene leggere un post come il tuo. Hai alle spalle un periodo veramente tosto ma l'hai superato alla grande. Se dovesse tornati una crisi (spero tanto di no) ci saremo noi a supportati, quindi non ti preoccupare.
Per la pre menopausa non posso che consigliarti OTI PRODEG: hai letto l'apposita sezione in Terapie/progestinici? A presto

Ciao Francesca !
Il dottor Porru cosa ti ha diagnosticato di preciso ?hai sempre avuto infezioni accertate oppure avevi contrattura etc ? Comunque noi siamo qui se hai bisogno ,anche io ti auguro che le cistiti siano solo più un lontano brutto ricordo !

francesca1965 ha scritto:domanda ma al posto del lactonorm cosa si può usare ? A milano non si trova più

C è tutta una sezione relativa ai fermenti vaginali ,i lactonorm purtroppo sono introvabili da tempo.noi ci troviamo bene con gli agena blocagin che trovi su naturadiretta.
A presto

Signo e Brighid88 che bello parlarvi dopo avervi letto tanto...

Allora per oti prodeg letto e già nel mio carrello ,insieme agli altri prodotti per il protocollo Dada inutile dirvi che sono strafelice di avere un unico sito dove acquistare tutto,spero che a breve ci siano anche delle lavande a base di mannosio( anche se vi ho già letto e si può usare una capsula sciolta in acqua di d-mannosio)
Il dottor Porru mi ha fatto tutti i test per la vulvodinia,a cui fortunatamente sono risultata negativa.Purtroppo sono una persona soggetta ad avere la cistite,che anni di terapia antibiotica hanno molto provato a livello di difese personali e che sono sensibile a molti fattori ( rapporti sessuali,piscina,mare,viaggi lunghi,stare molto seduta aumentano per me il rischio di cistite..e pensare che sono una fanatica della piscina,ma non mi sono arresa dopo la nuotata zac mannosio e nei 2 giorni successivi 3 volte al giorno ) Dal primo incontro avuto 3 anni fa ,io sono molto migliorata e ho imparato a conoscemi per cui grazie al mannosio, che si può prendere senza nessuna controindicazione ( soprattutto il d-mannosio che non ha bicarbonato) e in base a come mi sento faccio cicli di prevenzione o lo prendo tutte le sere prima di andare a dormire per un periodo.Non bisogna perdere la fiducia e sbattersene se gli altri non credono a quello che stai facendo,ho dovuto convincere anche il mio medico di base . E pian piano leggendo le esperienze degli altri ,i consigli di chi ci è passato prima di te annotando quello che ci capita si inizia a capire cosa si deve o non deve fare .
Se può essere di aiuto a qualcuno il dott Porru mi ha anche prescritto degli ovuli vaginali a base di acido ialuronico che si chiamano Santes e servono per combattere la secchezza delle pareti e fare in modo che i tessuti siano più idratati e le abrasioni ,date dalla secchezza da menopausa,vengano controllate.Un ciclo di 6 al mese per 3 mesi .Io mi sto trovando bene .

Per chi è nel tunnel e non vede la luce :ragazze non mollate e abbiate fiducia in voi stesse e credete che si può uscire e sconfiggere la bestia!!!
Un abbraccio a tutte
Francesca

Ragazze scusate non ho risposto alle domande provvedo subito


[Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Dolore basso ventre ,dolore "uretrale" . Si manifestano principalmente quando ho la cistite

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Normalmente bene, a volte,non spesso sento come un senso di contrazione a livello pubico


Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?

24 ore dopo il rapporto o dopo la piscina ,caldo spesso a metà ciclo o prima del ciclo .

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?

e.coli 1.000.000 UFC è sempre così il mio antibiogramma e il ph 5


Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
si e li uso

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?

5/6 2,5 litri di acqua

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?

getto unico e abbondante

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
a volte si ma solo nell'ultimo periodo,penso sia dovuto alla fase di premenopausa

Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
no

Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?

tampone vaginale fatto ma tutto ok

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?

lactobacilli presenti ph 4,5

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
a volte

Che metodo contraccettivo usi?
nessuno

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
ora si uso ausilum crema

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
si

Utilizzi detergente intimo?
lo usavo ora solo per la zona anale

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
si
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?

si ho imparato la tecnica

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
no

Il calore ti aiuta?
quando ho la cistite e senso di contrazione si tantissimo a rilassarmi

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
fatto test da urologo per vulvodinia tutto ok

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
si

Di quali altre patologie soffri?
emicranie molto forti sono in cura da un neurologo

Grazie a te! Vedo che sei di Sondrio: ogni tanto mi capita di passare dalle tue parti per andare a sciare

francesca1965 ha scritto:Non bisogna perdere la fiducia e sbattersene se gli altri non credono a quello che stai facendo,ho dovuto convincere anche il mio medico di base . E pian piano leggendo le esperienze degli altri ,i consigli di chi ci è passato prima di te annotando quello che ci capita si inizia a capire cosa si deve o non deve fare .

Parole sante, l'unico modo per uscirne è spulciare il forum da cima a fondo. Leggere, leggere e ancora leggere

Per quanto riguarda i Santes non abbiamo molti riscontri, ne aveva parlato a suo tempo Paola65. Per la secchezza io proverei anche OTI, che come sai va spalmato nella piega del braccio e quindi non va ad irritare mucose già un po' provate.

Ti riporto quanto scritto nel frattempo da Rosanna in merito alla differenza tra ovuli Santes e OTI Prodeg:

Rosanna ha scritto:Hanno meccanismi d'azione diversi. L'acido ialuronico agisce solo sulla mucosa, mentre OTI va a riequilibrare gli ormoni locali e quindi può agire non solo sulla mucosa, ma anche sulla lubrificazione, sul desiderio e sui disturbi causati da carenza progestinica.

A presto !

Ciao Francesca! Benvenuta nel forum!!

Complimenti per aver messo in pratica già tante nozioni Francesca, e benvenuta anche da parte mia
Solo una domanda: sei costante con gli esercizi di rilassamento pelvico? Cosa fai di preciso?

francesca1965 ha scritto:Rosanna grazie per i tuoi preziosi consigli. Grazie a quelli che hai dato per il periodo estivo, grazie ai vari questa estate é stata la prima senza cistite dopo 7 anni. Vi voglio un sacco di bene.
Francesca

Grazie mille Francesca! Ti andrebbe di aggiornare la tua storia ? Ci farebbe davvero piacere! Ti aspettiamo

Ciao Signo non so cosa succeda ma quando invio il messaggio sembra che io non mi sia loggata e sparisce tutto.Perciò per la terza volta mi metto a riscrivere e spero di non dimenticare nulla di quanto detto in precedenza.Innanzitutto scusa se rispondo solo ora al tuo invito ,ma pur leggendovi spesso,non riesco altrettanto spesso a scrivere sul forum.Allora quest’estate è stata molto serena.Dopo 7 anni non ho avuto la cistite in vacanza e pensate che ho fatto quasi 4000 km in auto.Ho seguito scrupolosamente i consigli di Rosanna,mi sono comprata persino la ciambella in memory per viaggiare e vi assicuro che mi ha salvato. Viaggiare non è più un incubo ( avevo sempre un senso di pesantezza inguinale).Poi sia in spiaggia che in giro non ho mai dimenticato di farmi accompagnare dai ,dal flogo ,dai fermenti lattici,dalla crema barriera in vagina ( Xanagel) .Mi sono portata il mio scaldotto ,insomma ho cercato di rendere la vita impossibile alla bestia e ce l’ho fatta ,per la prima volta non mi sono rovinata la vacanza .Poi però ieri dopo 8 mesi è arrivata.Mentre vi scrivo sono sotto attacco acuto ,ho avuto un rapporto con il mio compagno e dopo 36 ore è arrivata la bestia ,nonostante i ,nonostante il flogo,le lavande , i fermenti lattici e il lubrificante e nonostante la prevenzione in corso ormai da un mese.Quindi?Quindi ho imparato che nonostante i consigli ben seguiti e la buona volontà ci sono dei fattori scatenanti,per quanto mi riguarda,che purtroppo prevalgono e fanno si che la cistite torni ( stanchezza,lavoro tanto in questo periodo,fa molto freddo…)Però sto vincendo la mia battaglia. Innanzitutto questa cistite è più leggera,non ho ematuria nelle urine ( di solito le mie cistiti sono dolorosissime e con ematuria cospicua) e soprattutto da ieri sto seguendo il protocollo di Natina per attacco acuto e non ho preso l’antibiotico!!! Per me questa è una vittoria ,giacchè in passato nonostante iniziassi magari con l’assunzione di mannosio ,poi finivo spesso con assumere antibiotico a causa del dolore insopportabile.Questa volta come sono comparsi i sintomi sono partita determinata a non assumere l’antibiotico, sto prendendo i ogni 3 ore e il antinfiammatorio .Devo dire che quest’ultimo è ottimo dopo la terza assunzione il dolore alla minzione è diminuito tantissimo .Stamattina ho fatto urino coltura e vedremo se è sempre la e.coli.Oggi siamo al secondo giorno mi sembra che vada meglio,a parte un dolore lombare persistente all’altezza dei reni,ma potrebbe essere il freddo.In ogni caso dopo che sarà passato l’attacco acuto andrò avanti a fare il mantenimento per un mese e poi ancora un mese a scalare e speriamo che non ci siano recidive.Poi al bisogno assumerò mannosio.Passeranno mai definitivamente le cistiti? Non lo so,quello che so è che grazie al cielo il mannosio non ha controindicazioni e quindi se dovrò prenderlo a vita ,così sia ,sempre meglio che prendere i farmaci. Inoltre continuando a fare prevenzione e ad adottare i consigli di chi ci è passato prima non posso che essere ottimista per il futuro( speriamo che la menopausa non ci metta lo zampino). Oggi posso pensare di fare il cammino di Santiago,fino a ieri non lo prendevo nemmeno in considerazione perché pensavo : e se poi mentre sono in viaggio arriva la bestia? Se arriverà la affronterò ,certo nello zaino ci dovrà essere spazio per i prodotti per combatterla,vorrà dire che porterò un po’ di peso in più. Ognuna di noi ha la sua storia di dolore ma le esperienze di tutte lette nel forum,Rosanna per prima, devono convincerci che guarire si può.E se per me guarire vuol dire non avere una cistite al mese ma 2 all’anno ,mi ritengo comunque fortunata,anche se farò sempre di tutto per debellarla definitivamente. Infine ,sulla mia persona, i prodotti di natura diretta funzionano meglio di altri usati nel passato.Non so se anche le altre ragazze del forum hanno la stessa opinione ,ma questo è quello che ho sperimentato.
Vi abbraccio tutte e vi auguro Buon Natale.
Francesca

Al di là della tua recidiva in corso, che stai combattendo egregiamente, mi sento di dirti che vai alla grandissima Francesca. Hai colto perfettamente il senso di questo forum, stai mostrando tanta positività che fa bene a te ma anche a tutte quelle che leggeranno il tuo post. Hai capito che combattere "la maledetta" è possibilissimo e che si deve iniziare da noi stesse, dalla nostra capacità di ascoltarci e di metterci di buona volontà a ricostruire una situazione che si è sbilanciata.

francesca1965 ha scritto: e quindi se dovrò prenderlo a vita ,così sia ,

Non è affatto detto. Io l'ho preso per un periodo che sembrava interminabile, ora non più.

francesca1965 ha scritto: ci sono dei fattori scatenanti,per quanto mi riguarda,che purtroppo prevalgono e fanno si che la cistite torni

E' vero ma solo in parte. Più tempo passerà tra una cistite e l'altra, più il tuo corpo si rafforzerà, perchè mucose più resistenti significa che saranno meno soggette ad infezioni e a infiammazioni. Il fattore stress come la stanchezza, incidono molto sulle nostre patologie, ma possiamo contrastarli moltissimo con gli esercizi che appunto vanno a decontrarre quelle parti che si contraggono (come il pavimento pelvico) in presenza di stress.
Quindi, non solo come prevenzione, ma anche come nuovo stile di vita, si consiglia sempre di rilassare il più possibile il p.p., respirare di diaframma e ogni tanto controllare la muscolatura vaginale con stiramenti o massaggi vaginali e tenere sempre l'intestino in ordine.
Con tutti questi accorgimenti, le recidive hanno vita davvero molto difficile.

Ti ringrazio comunque per questo post pieno positività.
Ah, ti ricordo che sei ancora in coda di moderazione, quindi se non vedi subito il tuo post pubblicato è perchè deve essere prima approvato.

Ciao Francesca, grazie per aver aggiornato! Vedrai che dopo aver debellato un attacco con il solo mannosio ci si sente molto più forti.
Hai misurato il ph delle urine? Se fosse troppo basso potresti assumere un po' di bicarbonato di sodio. Hai provato anche a fare la manovra del dito? Aiuta molto.

francesca1965 ha scritto:Passeranno mai definitivamente le cistiti?

Si passano, te lo garantisco ma bisogna puntare tanto sul rilassamento. Potrebbe aiutarti molto qualche seduta di fisioterapia ma nella tua zona non conosciamo nessuno. Avresti la possibilità di spostarti su Milano? Penso di sì visto che a suo tempo eri stata dal dr. Porru. La fisioterapista Ileana Luglio riceve sia a Milano, sia a Morbio Inferiore (Canton Ticino). Leggiti le recensioni in medici consigliati. Forza

Le cistiti passeranno del tutto, lo spirito e' quello giusto, ma non pensare di doverti accontentare di ridurre il numero di episodi a un paio all'anno. Ci siamo passate tutte, tutte abbiamo pensato che sarebbe gia' stato un traguardo da sogno, ma non e' cosi'. Si puo' guarire completamente.
Io credo che nel tuo caso potrebbe essere vincente affiancare al protocollo farmacologico che gia' segui in modo esemplare tutta la parte di rilassamento muscolare. Te lo hanno gia' suggerito, ma non e' mai eccessivo ribadirlo.
Nei tuoi panni comincerei a pensare a tutti gli accorgimenti decontratturanti ed eventuale fisioterapia come al passo mancante, da attuare con lo stesso ordine e la stessa determinazione che stai mettendo in pratica per tutto il resto.

Grazie ragazze. Io vivo a Milano per lavoro quindi adesso mi metterò in contatto con la fisioterapista luglio e parto all'attacco ,sono sicura che avete ragione e la parte del rilassamento pp, sebbene io faccia i kegel, per me éancora da colmare .Signo si il ph urine stamattina era 6,5 perché da ieri ho iniziato a basificare conmun ottimo integratore che si chiama basival ( me lo ha dato ilnutizionista da cui sono in cura per le intolleranzealimentari).
Grazie di cuore e vi tengo aggiornate e spero anche io di dire stop agli attacchi,dopo le vostre parole ci credo ancora di più

francesca1965 ha scritto:adesso mi metterò in contatto con la fisioterapista luglio e parto all'attacco

Grandissima, Francesca!! Anche secondo me questo potrebbe davvero essere il tassello mancante. MI raccomando, tienici aggiornate sul tuo percorso: anche se, visti i grandi progressi che hai già fatto e lo spirito da combattente con cui stai affrontando tutto, sono certa che andrà tutto benissimo.

francesca1965 ha scritto:ho iniziato a basificare conmun ottimo integratore che si chiama basival

Non lo conosco, ma se ti ci trovi bene e ti fa raggiungere lo scopo, va benissimo. Tu fai uno stick ogni tanto per non alcalinizzare troppo.

Fra sono felicissima! Facci sapere mi raccomando

Ciao ragazze sono al quarto giorno di mannosio e purtroppo l'esame delle urine è proprio brutto.Leucociti altissimi (3329),e anche tanti eritrociti (319) ,proteine presenti.Batterio presente e.coli 1.000.000 UFC

Stanotte ho avuto un peggioramento dei sintomi di dolore alla minzione ,mi sono svegliata e sono andata in bagno.Poi ho preso un e la situazione è migliorata.Oggi dovrei iniziare a scalare il mannosio ( al momento sono 6 al giorno + 3 flogo) però ho ancora dolore forte alla minzione.

Cosa dite proseguo con mannosio o devo ripiegare su antibiotico? Io non vorrei però l'esame urine è bruttino.Non ho dolore al fianco e nemmeno febbre.
Aspetto vostre delucidazioni.

Se non hai febbre è perfettamente inutile prendere l'antibiotico. Non devi scalare il mannosio adesso, che senso ha? Continua con 3 flogo e 6 7 puro al giorno. Scalerai quando non ci saranno più sintomi.
E a proposito, riporti il risultato delle analisi, ma non ho capito che sintomi hai ora.

Non specifichi che tipo di mannosio usi, io fossi in te prenderei anche il daily. Ha ragione Vln, non ha senso che tu scali il dosaggio. Ma riesci a farlo un buon lavaggio vescicale? La tisana meg ti aiuta? Il calore? E gli esercizi li fai?

Potresti fare la manovra del dito, aiuterebbe molto la tua uretra.