CISTITE.INFO APS

Carissima Rosanna e Carissime ragazze,
sono Elisabetta, ho 52 anni ed anchi'io convivo con la cistite da E.coli.
Come prima cosa devo fare un particolare ringraziamento a tutte voi perchè da quando vi leggo mi siete state di grande aiuto e conforto.
La mia storia inizia tanti tanti anni fa con episodi di 2/3 cistiti all'anno fino ad arrivare a 5/6 negli ultimi sei.
Da gennaio 2016 a metà maggio ho avuto 4 episodi curati tutti con antibiotico. Dopo l'ultimo episodio il mio medico per disinfettare Ie vie urinarie mi ha prescritto Cisdol a base di uva ursina, vit.c, echinacea, orthosiphon, cranberry e pilosella. Tutto inutile. Il 4 giugno un nuovo episodio.
Inizio quindi con D.mannosio.
Ci sono stati momenti in cui mi sono un pò spaventata:
Il 8/6 ho trascorso tutto il pomeriggio a letto perchè avevo un dolore al fianco dx., dolore ai reni e mi sentivo stanchissima, spossata.
Il 10/6 sempre nel pomeriggio mi sono messa uno scaldino sulla pancia perchè avevo un enorme peso alla vescica ed un fastidio all'uretra.
Il 12/6 un altro attaco violento di cistite, così ho ripreso la dose iniziale di D.mannosio.
Il 14/6 sempre forti spasmi a urinare, febbre e forte dolore al fianco sx.
Presa dal panico vado dal medico e mi prescrive ciproxin.
Il 19/6 ricomincio con fiducia il D.mannosio e ordino il Dimman Flogo, Daily e Puro che alternerò con D-Mannosio.
Sempre il 19/6 di sera inizio con febbre che ho tutt'ora (altalenante da 37.2 a 38.2). Dall'urinocoltura la mia E.coli ê sensibile a soli due antibiotici di cui uno è di uso ospedaliero e l'altro a parere del medico troppo tossico.
Al momento sto prendendo 4 dosi di D-Mannosio.
Ora rispondo al questionario in modo che possiate valutare e darmi consigli.

Sintomi principali. L'attaco è sempre violento succede quasi sempre il mattino appena sveglia, non ho sintomi premonitori e spesso è accompagnata da sangue.
Con il D.mannosio il continuo stimolo ad urinare passa dopo 5/6 ore ma mi rimane quel forte spasmo quando urino.

Tra un attacco e l'altro non ho sintomi.

Non ho individuato una causa scatenante.

In data 1/3 esami urine nella norma eccetto i leucociti pari a 2/mcl (parametri 0 a 20) urinocoltura che riporta: flora batterica mista 10.000ufc/ml - l'assenza di leucocitaria depone per una probabile colonizzazione durante la raccolta-
In data 10/6 urinocoltura positiva a E.coli con carica batterica un milione. Antibiogramma: 13 resistenti 2 sensibili Meropenem di uso esclusivo ospedaliero e Amikacina . Ne ho fatta un'altra e portata in ospedale che sarà pronta il 1/7 perchè il mio medico ed il reparto infettivi dell'ospedale sono un pò contrari a questo antibiotico e siccome in ospedale stanno testando nuovi farmaci il mio medico ha delle speranze. Ho fatto ieri un eco alle vie urinarie tutto normale fatta eccezione ad un ptosi del rene dx. (Ecografo e medico di base confermano che non è la causa delle mie cistiti.

Mi sto attrezzando per gli stick di monitoraggio.

Putroppo io non bevo, a fatica e perchè me lo impongo bevo un litro di acqua. Da quest'ultimo episodio ne devo due. Non riesco a tenere un diario delle minzioni a causa del lavoro. Da quest'anno la notte mi alzo ad urinare due volte. Mi è inoltre capitato in seguito ad uno sforzo, un colpo di tosse di avere delle piccole perdite di urina. Avevo quindi iniziato a fare degli esercizi per tonificare la pelvi. Esercizi tratti da un libro della Naturopata D.ssa Simona Oberhammer (che fa riferimento anche agli esercizi del ginecologo Kegel).

Il flusso urinario è normale, getto unico. In presenza di cistite a volte getto doppio a volte unico.

Durante i rapporti non ho dolori ed in 52 anni ho avuto infezioni solo una o due volte.

Non ho mai fatto tamponi vaginali.

I jeans li ho banditi da decenni perchè mi procuravano fastidi.

Metodo contraccettivo per 10 anni la pillola e altri 10 l'anello vaginale. Da tre nessuno.

Dopo 24 o 72 ore da rapporti sessuali non ho mai avuto attacchi di cistite.

L'intestino è regolare, mi scarico tutti i giorni.

Il muscolo Pubococcigeo lo riconosco quando fermo l'uscita dell'urina.

Si sto seguendo i vostri consigli: bere molto, tisane di malva e equiseto (gramigma non la trovo), intimo bianco, manova del dito, getto acqua tiepida per lenire gli spasmi, fermenti lattici "nutriflor" che ho sempre usato durante e dopo terapia antibiotica., senza intimo la notte, no detergenti intimi, mi asciugo con carta igienica.

Altre patologie: da sempre soffro di torcicollo e mal di schiena che tengo sottocontrollo con la ginnastica vertebrale. Dal gennaio 2015 mi hanno riscontrato una borsite trocanterica all'anca dx. Che ogni tanto sento ancora. Da circa due anni sono in premenopausa, ultima visita ginecologica tutto nella norma, ecografia nella norma, pap test negativo. Non sto facendo nessuna cura ormonale.

Ho cercato di leggere il più possibile nel sito e di metterlo in pratica. Chiedo venia che qualcosa mi è sfuggito. Aspettando i vostri consigli vi abbraccio forte.
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Ciao Elisabetta,volevo darti il mio benvenuto e poterti dire che qui troverai sicuramente l'aiuto di cui hai bisogno. Io ti parlo da utente che grazie a Rosanna e alle sue moderatrici ho ritrovato finalmente il sorriso ma soprattutto la strada giusta verso la guarigione. Affidati ai loro consigli e non perdere mai la speranza

Ciao Elisabetta, benvenuta!
Ti riporto subito le cose che mi sono immediatamente balzate all'occhio.

Innanzitutto credo ti sia sfuggita la domanda relativa alla lettura riguardo contrattura e vulvodinia, cerca di leggere appena puoi gli articoli relativi e poi facci sapere se ti ritrovi nei sintomi. Il fatto che tu non abbia sintomi tra un attacco e l'altro è positivo, però non esclude una possibile componente contratturale che potrebbe essere anche la causa degli spasmi che si protraggono nei giorni dopo l'attacco acuto. Una grande mano nell'interpretazione ce la possono dare gli stick, come avrai letto i leucociti sono un'informazione importantissima.

Sarebbe molto positivo se tu interrompessi gli esercizi di rafforzamento del pavimento pelvico, sono dannosi e come leggerai negli articoli soprattutto in caso di cistite recidivante possono essere proprio la causa di questi attacchi. Oltre che peggiorare i sintomi.

Un'altra cosa che volevo dirti è di evitare l'antibiotico il più possibile, il tuo batterio già è diventato estremamente resistente non continuare a prendere altri antibiotici che peggiorerebbero ulteriormente la situazione, benissimo per il mannosio, continua con questo e vedrai che lo puoi sconfiggere lo stesso.

E infine sarebbe utile che tu facessi un tampone vaginale con indicazione di lattobacilli e pH così ci rendiamo conto di come sono messe le tue difese.

Molto bene per l'intestino, per i vari accorgimenti messi in pratica e per aver interrotto i metodi di contraccezione ormonale.

E di nuovo benvenuta!

Elisabetta anche da parte mia.
Leggendoti ho avuto anch'io l'impressione che tutto sia legato alla contrattura del pavimento pelvico ed è altamente probabile che gli esercizi di rafforzamento abbiano peggiorato la situazione.

Quanto d-mannosio stai assumendo? Hai letto la posologia per l'attacco acuto? Trovi tutto nell'apposita sezione " " Sì possono alternare Daily e Puro oltre a 3 Flogo al giorno.
D-Mannosio
Daily

Per quanto riguarda i liquidi ingeriti cerca di aumentare gradualmente per arrivare a circa un litro e mezzo al giorno, altrimenti c'è il rischio di stressare troppo la vescica.

Aspettiamo l'esito dello stick e del tampone con ph e lattobacilli e poi vediamo come procedere.
A presto

Ciao ragazze,
grazie per i "benvenuta"
Ho visionato la parte relativa alla vulvodinia ma onestamente non riscontro in me i sintomi descritti. Relativamente alla contrattuta che dire......non sò può essere. Intanto sto imparando la respirazione con il diaframma (ho scoperto che la mia respirazione è alta) e successivamente farò gli esercizi di Kegel R.

Anch'io ho il forte dubbio che siano stati gli esercizi per il rafforzamento della pelvi che hanno causato tutto questo putiferio nel mio corpo. Comunque dal 4 giugno li ho sospesi.

Voglio farvi anche sapere che sono determinata più che mai a non assumere antibiotici, capisco anch'io che la mia situazione è arrivata al limite. Mi sono rivolta al medico solo ed esclusivamente perchè da domenica 19/6 è sopraggiunta la febbre anche con punte di 38.2 ma fortunatamente mi ha lasciata il 24/6. Per me questa e giá una piccola vittoria.

Non ho mai smesso di assumere il D.mannosio e dal 22/6 ho iniziato con i nuovi prodotti . Tre Daily e tre di Puro al giorno e dal 26/6 anche tre di Flogo.
Sono prodotti eccezionali, e da quando assumo il Flogo lo spasmo alla minzione è diminuito.
Dal 27/6 ho dimunuito di una dose il Puro. Quindi ora sto assumendo tre Daily, due di Puro e tre di Flogo , quest'ultime sino ad esaurimento della confezione che ne contiene 15. Sinceramente ho un pò di paura a diminuire le dosi. Dopo tanti giorni di sofferenza sto ritrovando un pò di benessere. Quindi piano piano con calma diminuerò le dosi.

Attualmente bevo due litri tra acqua e tisane di malva/equiseto.

Mi sono arrivati gli stick di monitoraggio delle urine. Non sono il massimo, le istruzioni sono in inglese che io capisco molto poco, ma almeno mi danno un'indicazione.
Lo stick di questa mattina ha decretato:
Leucociti Presenti 125++ (penultimo colore della scala)
Nitriti Presenti (colore della scala rosa brillante)
Sangue Presente + (secondo colore della scala)
Ph 5 ( la media di questi giorni è 6)
Peso specifico 1020.

Appena posso andrò dal ginecologo per il tampone vaginale con indicazione dei lattobacilli e ph.

Come giá detto prima con l'assunIone dei nuovi prodotti sto decisamente meglio.
Fisicamente sono parecchio stanca ma reputo sia una conseguenza della settimana con febbre e lo spasmo alla minzione è veramente diminuito. Speriamo che non ritorni alla fine dell' assunzione di Flogo. Ma se terminato Flogo mi dovesse tornare il forte spasmo alla minzione dite che posso assumere un'altra scatola?

Intanto vi ringrazio di esistere....... e grazie per il vostro supporto che è indispensabile per andare avanti.
Un bacio.

Ciao Elisabetta

Elisabetta63 ha scritto:Appena posso andrò dal ginecologo per il tampone vaginale con indicazione dei lattobacilli e ph.

Perfetto !

Elisabetta63 ha scritto:Ma se terminato Flogo mi dovesse tornare il forte spasmo alla minzione dite che posso assumere un'altra scatola?

Certamente,se ti aiuta a stare bene non c è motivo per non continuare !
Io direi che per ora non è il caso di diminuire le dosi ,continua pure così finché non ti sentirai bene ,tieni sempre monitorato tutto con gli stick !sono molto felice che ti trovi bene con i prodotti !in aggiunta potresti anche bere la tisana malva equiseto e gramigna,un aiuto in più per sfiammare !
Brava per avere smesso gli esercizi di rafforzamento del pavimento pelvico, vai di kegel reverse e tutti gli esercizi per rilassare !

Ciao, grazie per i consigli!
La tisana malva/equiseto la bevo tutti i giorni.
Buona serata.

Ciao cara, benvenuta anche da parte mia.
Anche a me sembra che la tua situazione sia compromessa da una contrattura, che non ti permette di uscire dal circolo delle continue cistiti.
Oltre a prendere mannosio e a eliminare gli antibiotici quindi, secondo me, dovresti puntare molto sul rilassamento: kr, respirazione diaframmatica e calore. Inoltre potresti valutare anche allay.
Vedrai che ne uscirai.
Un abbraccio

Ciao Elisabetta, con il Flogo puoi andare avanti all'infinito senza pausa. Rosanna dice che viene classificato come antiossidante, quindi previene pure i tumori e l'invecchiamento, oltre a rinforzare il sistema immunitario! Secondo lei puoi provare a scalare trovando il dosaggio minimo efficace, ma solo per una questione economica.
Tienici al corrente

Buongiorno a tutte,
aggiorno la mia storia perchè oggi ho ritirato l'urinocoltura effettuta il 21 giugno:
E.coli Sup. a 100.000 UFC/ml (quella fatta il 10/6 ne contava unmilione)
Rispetto alla precedente hanno rilevato la sensibilitá ad altri antibiotici i cui nomi francamente non li ho mai sentiti nominare, ma poco importa, perchè il mio obiettivo è quello di non usarli.
Inoltre c'è una nota interpretativa dell'antibiogramma che cita: il ceppo isolato presenta un fenotipo compatibile con la produzione di beta-lattamasi a spettro esteso (ESBL). La terapia con cefalosporine a spettro esteso, aztreonam e combinazioni con inibitori potrebbe essere scarsamente efficace o inefficace anche se il ceppo risultasse sensibile in vitro a queste molecole.
Mi sembra quindi di capire che mi trovo a che fare con un batterio superpotente!

Comunque io sto assumento giornalmente 3 daily e 2 di puro + 2 di flogo.
Speriamo di sconfiggerlo.
Vi ringrazio e vi mando un abbraccio.

Ciao Elisabetta,
ma a parte questa micro carica batterica, tu come stai a sintomi? Comunque non è che siano così potenti sti batteri alla fine, perchè se sono diminuiti vuol dire che il mannosio sta funzionando. Continua con le dosi che stai assumendo ora e man mano puoi scalare.

Ciao flo67,
sicuramente il mannosio sta funzionando, la carica batterica è diminuita.
Da quando prendo anche il Flogo il fortissimo spasmo ad urinare è diminuito, su una scala di dolore da 1 a 10 lo spasmo inizialmente era 10 ora è 4.
Al bagno per urinare vado ancora tante volte ma daltronde bevo giornalmente 2/2,5 tra acqua e tisane e comunque quando ho lo stimolo, più di tanto non riesco a trattenerla.
Sto facendo anche gli esercizi di Kr e la respirazione con il diaframma.
So che sarà un percorso lungo ma come si dice: "chi la dura la vince".
Un grazie di cuore.

Ciao, Elisabetta, e benvenuta anche da parte mia.

Elisabetta63 ha scritto:Da quando prendo anche il Flogo il fortissimo spasmo ad urinare è diminuito, su una scala di dolore da 1 a 10 lo spasmo inizialmente era 10 ora è 4.

Mi sembra già un ottimo passo avanti! Non mollare il Flogo, allora, visto che ti sta aiutando così tanto: e per le dosi, come ti dicevano le altre, regolati tu in base ai sintomi e, ovviamente, al costo.

Elisabetta63 ha scritto:Al bagno per urinare vado ancora tante volte

Sapresti dirci indicativamente quante?

Elisabetta63 ha scritto:quando ho lo stimolo, più di tanto non riesco a trattenerla

Ma ce l'hai molto frequentemente anche quando non sei sotto attacco? Ed è un finto stimolo o quando vai in bagno la quantità di urina è consistente?

Elisabetta63 ha scritto:Sto facendo anche gli esercizi di Kr e la respirazione con il diaframma

Bravissima, sono accorgimenti utilissimi. Ti sei poi informata sull'Allay suggerito da Vln? Anche secondo me potrebbe aiutarti, così come il calore.

Elisabetta63 ha scritto:come si dice: "chi la dura la vince"

Ecco, questo è proprio l'atteggiamento giusto!

Elisabetta per inquadrare la situazione ti andrebbe di compilare un diario minzionale ? Trovi tutto nell'apposita sezione: viewtopic.php?f=19&t=60.
Puoi aiutarti con l'app Uronote.

Ciao carissime Mare73 e Signo,
onestamente quando non sono sotto attacco non so con precisione quante volte urino al giorno, vado in bagno perchè ho lo stimolo e la quantitá è discreta, non ho mai avuto l'impressione di essere sempre in bagno come in questo periodo.

Non ho ancora fatto il diario minzionale perchè sul posto di lavoro mi è difficile quantificare l'urina. Comunque come suggerito da Signo ho giá scaricato l'app. Uronote e moniterò il tutto almeno nei fine settimana.

Le dosi attuali di Mannosio sono 3 Daily, 2 Puro e 2 di Flogo.
Grazie ancora per i vostri suggerimenti e non appena avrò dei dati sulla minzione ve li comunicheró.
Un bacio.

Bene Elisabetta, per i continua pure così poi vedremo quando scalare. A suo tempo avevo dovuto indicare le quantità solo quando ero a casa. Fuori marcavo solo l'orario e la quantità ad occhio. Dopo una giornata di misurazioni capisci subito se urini 400 cc o solo 200. È comunque buon segno se non ti sembra di essere sempre in bagno. Aspettiamo il diario allora!

Ciao ragazze,
aiuto.....mi appello alla vostra esperienza, cosa mi consigliate? Da ieri pomeriggio è ritornata la mia cistite in forma acuta ma ho anche la febbre in questo momento 38,8.
sino a ieri le dosi di erano 3 Daily 2 puro e 1 flogo a giorni alterni. Da ieri ho ricominciato con 6 puro e 3 flogo che mi tiene piuttosto bene sotto controllo gli spasmi. Questa mattina lo stick urine indicava presenza di leucociti, nitriti, sangue, ph 5.
È arrivata così all'improvviso senza una causa apparente, ma quello che mi preoccupa è la febbre.
Grazie in anticipo x le vostre risposte.

Ciao Elisabetta mi spiace per questa ricaduta. Cerchiamo di farla passare possibilmente senza antibiotico. Ti lascio il link per l'attacco acuto.

Stai facendo la manovra del dito due volte al giorno dopo aver assunto ? Puoi alzare leggermente il ph delle urine prendendo una punta di coltello di bicarbonato di sodio. Cerca di rilassare la zona facendo un kegel reverse permanente. Il dolore fa contrarre, lo so, ma devi proprio sforzarti. Tieni al caldo la zona con lo scaldino. Capisco che non sia piacevole con queste temperature ma aiuta molto. Ci sentiamo domani sera per gli aggiornamenti. Forza che non sei da sola

Elisabetta come va? Spero che la febbre ti sia passata. Se persiste e se si tratta di febbre causata dalla cistite DEVI prendere l'antibiotico.

Ciao Signo,
innanzitutto grazie di cuore per la tua celere risposta e per le parole di conforto.
Sono un pò abbattuta perché non vorrei proprio ricorrere agli antibiotici.
Non sono ancora andata dal medico, aspetto sino a domani, ho preso una tachipirina 1000 ieri sera e una questa mattina e per tutta la giornata fino a due ore fa niente febbre, ora è solo 37,2.
Se durante la notte non sale eccessivamente vorrei "resistere" e non andare dal medico.
Continuo con il mio e speriamo vada tutto per il meglio.
Ti farò sapere domani nel tardo pomeriggio l'evolversi della situazione. Ancora un grazie a domani.