Mi chiamo Debora, ho 28 anni, sono (da poco più di due anni =) ) una maestra di scuola primaria e abito a Pergine Valsugana, un paesino vicino a Trento.Il mio incubo cistite esplode 4 anni fa, assieme all’inizio di quello che sarebbe diventato il periodo più buio della mia vita. Il 2012 è stato un anno in cui per me la “fine del mondo” davvero è arrivata, o per lo meno, la fine del mio mondo, della mia vita, delle mie certezze, della mia serenità e della mia autostima. Avevo 24 anni quando, in una maledetta domenica di aprile, ho dovuto accettare nel giro di 5 ore di aver perso per sempre il mio punto di riferimento primario, l’altra me, la terra sotto i miei piedi…mia mamma. Lei se ne è andata lasciando tutti completamente sconcertati e increduli e dopo un periodo di circa un anno durante il quale aveva avuto vari episodi di cistite, fino ad arrivare al momento della cistoscopia, che non è arrivata a fare. Quel dolore continuo al basso ventre, che non sapeva descrivere, la tormentava e l’ha letteralmente mangiata da dentro.… me la sono vista sparire psicologicamente sotto i miei occhi nel giro di qualche mese…se ne è andata senza saperne la causa, lasciandoci con mille punti di domanda che non avranno mai una risposta…saranno stati anche gli eventi traumatici degli anni precedenti, ma pensando a lei ho sempre fatto fatica a parlare di depressione..tutto sembrava fuorché quello (e il messaggio che mi ha lasciato la dice lunga)…l’unica cosa concreta erano le cistiti, il dolore e fastidio persistente… da quando se ne è andata il testimone è passato a me..e proprio per questo motivo la cistite (e tutto ciò che essa comporta) rappresenta per me una battaglia veramente profonda, non solo per la mia salute e la mia vita in generale, ma anche per dare in qualche modo giustizia a quello che è successo.
Tutto inizia in una sera di intimità con il mio compagno (con il quale stiamo assieme da 12) quando all’improvviso sentiamo un “trac” e temiamo che l’anello anticoncezionale si sia rotto. Dopo vari controlli non troviamo nulla di anomalo, anche se quell’evento lo ricordo ancora con sospetto e proprio per questo ho deciso di scriverlo. Da quel momento, ogni volta che toglievo l’anello per effettuare la pausa di sospensione arrivava la cistite…premetto che erano già alcuni anni che prendevo contraccettivi ormonali: per circa tre anni avevo preso la pillola, poi l’anello per altri tre anni senza avere mai problemi..poi a causa di una secchezza vaginale e un calo della libido sono passata alla pillola Zoely: 6 mesi di perdite continue. Sono quindi ritornata all’anello e da lì il mio primo episodio di cistite. Prendo così Monuril, decidendo per una sola dose (grave errore), convinta che mi sarebbe passata nel giro di poco. Dopo la terza cistite sospendo l’anello definitivamente, sperando che il tutto si sistemi e torni come prima (ricordandomi di quel “trac” pensavo fosse a causa dell’oggetto estraneo in vagina). E invece è l’inizio della fine: per i primi due anni ho convissuto con episodi di forte cistite (brividi, febbre, dolore continuo..) a distanza di 2-3 settimane l’uno dall’altro e con un ciclo discontinuo con spotting…un vero inferno. Per tutto il primo periodo ho tentato varie vie per lo più omeopatiche o che comunque non prevedessero l’uso di antibiotici, ma nulla lei ritornava. Inizio così con le classiche peregrinazioni da cistite-dipendente…1000 e più visite e cure, così come per gli antibiotici (ne avrò cambiati almeno 7, che purtroppo non ricordo tutti quanti)…
- novembre 2014 la ginecologa mi diagnostica un sospetto polipo facendomi fare l’isteroscopia, che risulta negativa
- urine: presenza di leucociti, eritrociti e sangue ma no batteri
- maggio 2015 accesso al PS con forti dolori….leucociti e sangue alle stelle..non so se avevo batteri, comunque mi prescrive Ciprofloxacina 500 per 5 gg + visita urologo in RAO adeguato
- visita urologo (da dimenticare…non sono un medico ma questo mi ha fatto una pessima impressione) che mi prescrive eco addome totale, esame urine completo, valutazione batteriuria, esame colturale in aerobiosi, tampone vaginale
- urine: presenza di sangue, no batteri, no leucociti, si eritrociti
- tampone: leucociti rari, lattobacilli discreto nr, trichomonas negavtiva, no streptococco B, miceti o altro associato a vaginosi
- tampone uretrale: leucociti assenti, pochi lattobacilli, trichomonas negativa, microbiota residente della mucosa uretrale. Malattie a trasmissione sex negativa
eco addome ok
…..e nel frattempo le cistiti continuano…
- visita gine: prescrive cistigelar + esami urine
- nuovo accesso a PS, piegata in due dal male..prelievo venoso ok, ma io il male intanto me lo tengo…antibiotico Bactrim
- appuntamento con nuovo urologo che mi prescrive Kistinox, urine e eco addome con ristagno (presenza leucociti, no batteri, no ristagno)
- torno dalla gine (una anno e mezzo dopo aver sospeso l’anello), decidiamo di riprendere la pillola per vedere se la causa era uno squilibrio ormonale…per 9 mesi rinasco..smetto la pillola e dopo soli tre giorni ricomincia la cistite!!
- breath test, negativo
- urologo mi mette in lista per cistoscopia con calibrazione uretrale perché l’uroflussometria segnala un’anomalia, + esami urine
- esami urine: presenza (per la prima volta!!) di E.COLI + KLEBSIELLA, mi prescrive Levoxacin 500 per 7 gg
- faccio la cistoscopia ma appena smetto la pillola (come detto sopra) ricompare la cistite..e avanti con monuril
- pap test negativi
- e siamo al 2016..altro accesso al PS..tra pianti disperati e dolori l’urologa mi prescrive di nuovo Cefixoral 400 per 7 gg, Gynocanesflor ovuli, esami urine (negativi a parte sangue, ma li ho fatti nella disperazione dopo aver bevuto troppo..non era urina del mattino) e Dicoflor elle..
- con la ginecologa decidiamo per esami dosaggi ormonali, tutto nella norma a parte estrogeni un po' bassi
- avendo spesso (e da sempre) problemi intestinali e di digestione (a volte fatico a digerire e la pancia si gonfia inesorabilmente…fino ad arrivare al vomito obbligato, pena notte in bianco) ho fatto il test intolleranze alimentari (puntura del dito) ma..negative
ln questi 4 anni poi ho provato varie cure, tra cui la cura del limone, lavande vaginali con acque termali, nutrizionista… Dopo 2 anni e mezzo di calvario scopro questo fantastico sito
e tra le miriadi in informazioni ritorna sempre la parola d-mannosio, d-mannosio… mi informo e inizio ad assumerlo appena possibile, nella speranza di vedere una fine. La fine non l’ho ancora vista, ma devo dire che D-Mannosio in parte mi ha salvata.. ora non ho più cistiti così ravvicinate, se non in rari casi. Gli episodi si sono distanziati tra loro (almeno un mese, mese e mezzo) e i sintomi non sono così forti come quelli del primo anno.All’inizio ho dato la colpa allo stress, all’ansia…al sentirmi addosso quello che mia mamma si è portata con sé…ragione per cui ho fatto il mio percorso di psicoterapia, ho continuato con il mio stile di vita attivo e sportivo, ho preso un cane (il mio amore, l’altra mia salvezza), mi sono laureata e assieme al mio compagno siamo finalmente riusciti a prendere in affitto un appartamento. Ero convinta che tutti questi cambiamenti mi avrebbero aiutata e così è stato… ma il problema non si è risolto. Sono sempre al punto di partenza: mi sveglio la notte, vado in bagno già con il panico (le frequenti cistiti ormai mi hanno talmente condizionata che ai primi sintomi, dal punto di vista umorale, cambio come le facce di una moneta nel giro di minuti), urina dall’odore forte e acido tipo ammoniaca, nottata passata in bianco con panno di lana sul basso ventre e pomata di timo e la mattina dolori lancinanti, spesso con la sensazione e di avere degli spilli conficcati e il fuoco dentro! A quel punto passo all’attacco: D-Mannosio o, nei casi disperati, antibiotico, con tutte le conseguenze annesse. Tra 1 episodio e l’altro ho sempre un fastidio cronico a livello uretrale e vescicale che mi tormenta quotidianamente…solo quando prendevo la pillola in quei nove mesi era tutto sparito..anche i sintomi di “sottofondo”.
Non mi sento più una persona normale…da persona solare, sicura e attiva che ero ho rimpiazzato tutto con una profonda insicurezza, paura quotidiana e limiti alle mie attività… inutile dire come anche la sfera intima di coppia possa diventare un’esperienza di ansia continua, quindi rigidità, dolore e lesione…più di una volta ho cercato di notare se la bestia arrivava dopo il rapporto..e in effetti è capitato (come questa che ho ora), ma non sempre! E comunque ho spessissimo problemi durante il rapporto, sia per secchezza che dolore…una volta finita “la magia” (per me) tutto si blocca e tutto si secca…portando ad ovvi dolori e lesioni…per cui ci obbliga a fermarci, per la frustrazione di entrambi
In questi giorni (lunedì scorso attacco di cistite, dopo due mesi di tregua..e da mercoledì anche sintomi da candida) mi sono praticamente drogata di D-Mannosio, ho iniziato con Dicoflor elle orali e vaginali (quando ho finito le prime scatole è meglio continuare per un po’?) controllo le urine con gli stick (che avevano leucociti, nitriti e sangue a go go fino a domenica, da ieri tutto azzerato, evviva!!!), gynocanesten crema per il prurito e prendo tisane di malva - uva ursina - equiseto. Ho iniziato anche con Wobenzym bact che mi era stato consigliato dalla ginecologa, metto intimo di cotone, mi asciugo con la carta e gli assorbenti sono tutti di cotone da ormai un anno buono. Già in passato mi ero imposta di non prendere più antibiotici e non ce l’avevo fatta..stavolta ho costruito un piano di battaglia (anche se ha significato stare casa dal lavoro una settimana…che è sempre deprimente
)..e dopo 7 giorni di continuo male e persistente odore dell’urina finalmente da lunedì niente più batteri o nitriti !! Che soddisfazione! Il pH delle urine permane sempre sui 6 - 6.5, a volte 7. Mercoledì inizierò un percorso di agopuntura che spero possa aiutarmi..stavo valutando anche se contattare la dott.ssa Borella, della quale ho preso conoscenza leggendo sul forum…non so più se questa maledetta cistite è un fatto di contrattura mia generale, da un fatto ormonale, da un fatto di distruzione completa di flora batterica, dai miei problemi digestivi e intestinali o..tutto insieme.Nel frattempo cerco di trarre tutta la positività possibile dalle vostre testimonianze di guarigione che sono splendide..un bagliore nella notte!! Nella speranza di essere anche io un giorno una di quelle.
La ginecologa mi ha consigliato di riprovare con la pillola per vedere se effettivamente sparisce di nuovo..e io non so cosa fare perché da una parte la cosa mi attira molto (veramente in quei nove mesi era sparito tutto!!) dall’altra ho paura di fare altri danni..anche perché non ho assolutamente intenzione di diventare pillola dipendente! Se la prendo è solo per avere una soluzione alla cistite e per fare una ipotetica “cura” più prolungata nella speranza che il mio corpo debba ritrovare un equilibrio interno perso in questi 4 anni. PERDONATEMI per la Bibbia che ho scritto, ma non volevo tralasciare nulla!
Grazie in anticipo a tutte e un pensiero a Maty, che in questa settimana è stata la mia Guru!
allora:
seguirò il tuo consiglio e cerco di prendermi tempo quando vado a fare la pipì. Per le perdite di sangue, non ho mai notato taglietti e credo derivi più da dentro…comunque le prossime volte, se mi viene, controllerò meglio! Il tampone purtroppo non lo avevo fatto perché mi sono fidata di quello che mi dicevano in farmacia..e le volte che l’ho fatto non avevo candida (presunta) in corso. Dall’analisi delle feci sono state trovate un discreto numero di colonie di Candida, che probabilmente giustificano, assieme alla tensione, i miei problemi di digestione e diarrea quasi quotidiana!A tal proposito qualcuna di voi ha avuto questa problematica? Se si come l'avete curata? ovviamente togliermi questo problema intestinale e digestivo giocherebbe un ruolo importante anche nella cura alla cistite..
) e leggere delle testimonianze..e anche parlando con il mio compagno mi sono venuti un sacco di dubbi! Non vorrei che, presa ormai da 4 anni con il pensiero fisso “cistite” e convinta che alcuni sintomi fossero dovuti a lei o alla secchezza vaginale, avessi completamente negato altre problematiche…parlando appunto con il mio compagno ho ripensato ad alcuni miei sintomi: sensazione di avere tipo degli spillini (che mi venivano anche se non c’era cistite), a volte sensazione di avere dei taglietti dentro (pensavo fosse a causa del rapporto e della secchezza vaginale), sensazione di avere al posto della povera patata una specie di canotto (quando ho letto questa definizione mi è immediatamente venuto in mente! Niente di più azzeccato!). Questa sensazione mi capita soprattutto quando ho la candida o a volte dopo un rapporto o ancora dopo essere andata in bici o aver arrampicato). Dopo i rapporti mi accorgo di aver macchiato con sangue e nei giorni successivi generalmente mi devo astenere perché ho male dentro, come fosse stato causato dal movimento durante il rapporto…non solo bruciore, ma proprio dolore tipo all’osso, dentro la vagina sulla destra! E giuro che non facciamo giochi estremi 
solitamente dopo i rapporti devo mettere una crema per alleviare il bruciore (a volte mi toccava stare letteralmente a gambe aperte!). Pensavo fosse tutto causato dalla secchezza o dalla paura…non so, mi affido a voi =( io davvero non ci capisco più nulla…non so più come uscirne!
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non so se è una mia sensazione ma...evviva!=)in più ora uso sempre la xerem spray, che anche mi aiuta molto. Voi il succo di noni lo ordinate su internet? Natura diretta? Altra cosa....da quando ho iniziato a prendere i fermenti (ho iniziato con dicoflor, poi Nutriflor) ho finalmente provato le gioie di cominciare ad avere un transito intestinale più regolare (io accusavo diarrea quotidiana)...che bel 
ho provato due volte a fare la manovra del dito...meglio riprovare? Altra cosa..l'urina, soprattutto la mattina, odora ancora di ammoniaca..è normale?
buona giornata a tutte! Qua in quel di Pergine un po' nuvolosa 
bacioni!! 
grazie a te dopo 4 anni mi son decisa ad iscrivermi e a prendere per la prima volta la situazione davvero in mano, a leggere e mettere in pratica tutti i consigli di questo forum...e già dopo un mese e mezzo ho cominciato ad avere dei riscontri reali e positivi...tutto grazie a degli accorgimenti quotidiani e una terapia sana e duratura...non mi illudo, può essere che ci saranno delle ricadute..ma avere una strada da seguire e sapere che è quella giusta..ti permette di non soccombere, ma di vivere!! 
mi sento già vincitrice ora, anche se la strada sarà lunga! Il tempo passa comunque...ma passarlo così, ne sono certa e consapevole, non è più sprecato...la mia guarigione è ufficialmente inziata 
e per le dosi/tempi immagino siano equivalenti a quelli di D-Mannosio? Se una bustina di D-Mannosio sono 3 grammi, vuol dire prendere 3 grammi del nuovo prodotto per tre volte al giorno e poi calare mano a mano secondo le indicazioni di ausiulium? Quando passare a daily secondo voi?