Mi chiamo Elena e ho 20 anni, e sono tra quelle ancora in ballo, ancora senza aver risolto il problema della cistite. Chiedo davvero sinceramente scusa per la prolissità, purtroppo non ho mai avuto il dono della sintesi... Incomincio a raccontare!La mia odissea con la cistite non si discosta di molto da quella di tutte le donne che hanno la sfortuna di far parte di quel 30% (così poco?) che ha sofferto e/o soffre di cistite, a prescindere dalla tipologia. Senza voler screditare le sofferenze di nessuno, lungi da me una cosa del genere, credo tuttavia che le più sfortunate siano le donne che soffrono di cistite post-coitale, ossia a seguito dei rapporti sessuali (che penso siamo la maggior parte di quelle che soffrono di cistite recidivante). È, a parer mio, la cistite peggiore, perché intacca la sfera sessuale - amorosa, un bisogno primario, la vita di coppia. Rende un incubo quello che è uno dei più grandi piacere della vita. Purtroppo durante il calvario, ad oggi non ancora terminato, anzi, colto nel suo momento di maggior sconforto, non ho preso nota dei vari avvenimenti, quindi per ricostruirlo devo ricorrere a degli sforzi di memoria che non so quanta efficacia possano avere. Credo tuttavia di poter affermare con certezza di aver fatto la conoscenza della belva (presentatasi in forma emorragica) il 26 aprile 2013, tre mesi dopo l’inizio dell’intensa e frequente attività sessuale col mio attuale compagno. Durante i mesi precedenti nessun sintomo e anche nessun accorgimento da parte mia, non sapevo nemmeno che cosa fosse la cistite se non per sentito dire. I miei sintomi erano i classici: dolore e bruciore durante e soprattutto dopo la minzione, pesantezza e dolore al ventre, stimolo forte e continuo di urinare. Non feci subito esami delle urine e urinocoltura, complice la mia ignoranza e l’incompetenza del mio medico curante. Come la totalità delle donne alla prima cistite, la curai con antibiotico (Ciproxin 250 mg), ovviamente senza ripristinare la flora batterica intestinale. La chiarezza della mia memoria, purtroppo, si esaurisce a questo primo ricordo; da allora ricordo soltanto di cistiti una volta al mese curate sempre con Ciproxin, spesso del dosaggio di 500 mg. Le mie precauzioni post-rapporto erano di urinare subito dopo e di lavarmi con cura, ma questi accorgimenti non erano mai sufficienti. Feci analisi delle urine con urinocoltura, datate 14/08/2013, che hanno rivelato >100.000 UFC/ml di escherichia coli. Iniziai a capire che gli antibiotici avevano un effetto palliativo e anzi, distruttivo, e li sostituii con Monuril (fui convinta che “antibatterico” non equivalesse ad “antibiotico”). Iniziavo anche ad avere paura dei rapporti, a cercare inconsciamente di evitarli. Sapevo che una cosa straordinaria si sarebbe tramutata nel giro di poche ore in qualcosa di terribilmente doloroso e atroce. Le cistiti si intensificavano sempre di più, arrivando a più di tre volte al mese, cioè praticamente sempre. Tra una cistite e l’altra stavo prevalentemente bene, magari qualche fastidio in termini di bruciore ogni tanto, spesso se bevevo poco. Poi l’estate del 2014 iniziai a farmi seguire da un ginecologo (che innanzitutto mi scoprì un’infezione vaginale da candida – asintomatica – che avevo da chissà quanti mesi, curata con Diflucan ed Ecorex), e mi disse che uno dei miei fattori predisponenti alla cistite è la posizione dell’utero, retroversoflesso, che dunque durante i rapporti favoriva urti e microtraumi sia sulla vescica che sul retto, incoraggiando la proliferazione di batteri. Mi ha quindi consigliato di praticare un sesso non intenso, di evitare determinate posizioni e “acrobazie” (si può chiedere una cosa del genere a una ragazza di 19 anni nel pieno della sua giovinezza, praticamente all’inizio della sua attività sessuale?), e di mettere una supposta di Buscopan appena avvertivo l’insorgenza dei primi sintomi (che, con il suo effetto antispastico, avrebbe limitato i traumi da rapporto alla vescica). Il mio atteggiamento oramai terrorizzato nei confronti del sesso mi ha portata ad assumere Buscopan supposte dopo ogni rapporto, in seguito sostituito con Buscopan compresse per scongiurare gli inevitabili problemi legati all’uso frequente di supposte. Questa nuova “soluzione” in alcuni casi funzionava, ma spesso non riusciva ad evitare l’appuntamento mensile/settimanale con la cistite. Nel 2015 andai a vivere fuori per studiare, lontana dal mio ragazzo, e di conseguenza il numero dei rapporti calò drasticamente, diminuendo ovviamente le cistiti (ma ogni rapporto equivaleva a una cistite). Tra il 2014 e il 2015, credo abbastanza raramente, feci ricorso ad antibiotici per supplire l’inefficacia di Buscopan. Presi anche molte dosi in commercio (Cistexx, CistiFlux, etc.) in misura preventiva, di efficacia discutibile. Arrivai poi ad avere una cistite dopo ogni rapporto. Nel corso del 2015, se non erro a ottobre/novembre, all’ennesima cistite (curata d’urgenza con ciò che avevo a casa - Monuril -), lessi del D-Mannosio (in realtà ne avevo letto anche prima, ne parlai al mio medico curante che mi disse di lasciar perdere, e poi la cosa cadde nel dimenticatoio). Con quella cistite avevo toccato il fondo; ero ormai consapevole di non dover prendere antibiotici perché mi avevano infilata in un circolo vizioso, se capitava di prenderli assumevo fermenti lattici o probiotici, avevo finalmente capito che dovevo fare qualcosa per cambiare. Sapevo anche che il mio sporadico soffrire di stipsi peggiorava tutto. Prenotai la prima scatola di D-Mannosio 20 in attesa della successiva, puntualissima, cistite. Incredibile. Avevo curato una cistite con un integratore alimentare con ingredienti naturali. Feci delle altre analisi delle urine: avevo leucociti lievemente alti e una carica batterica di 1000 U.F.C./ml, senza specificazione di un batterio in particolare (a detta del mio medico, questo era dovuto alla presenza di una normalissima carica batterica, entro la norma). Dopo un po’ tornò la cistite, così seguii le indicazioni terapeutiche sul forum cistite.info, ma per ragioni economiche non ho portato a termine la terapia di mantenimento, bensì ho iniziato a prendere una dose dopo ogni rapporto sessuale. Da allora, non ho avuto alcuna cistite fino al 7 aprile 2016 (circa 5 mesi); non mi privavo di caffè, spezie o altri alimenti “dannosi”, non prestavo attenzione all’abbigliamento, come invece facevo prima. Bastava quella miracolosa dose subito dopo il sesso per vivere tranquilla. Nel frattempo, ho iniziato ad assumere un contraccettivo ormonale pop (solo progestinico), che mi provocava sanguinamento irregolare abbondante tutti i giorni; per ragioni logistiche, dal 22 marzo al 2 aprile 2016 sono stata impossibilitata ad avere rapporti. Ho avuto poi un rapporto il 3 aprile, a seguito del quale come al solito ho urinato, mi sono lavata e ho assunto D-Mannosio. La sera dopo ho avvertito alcuni fastidi a livello uretrale, ma pensavo fossero dovuti al fatto che quel giorno avevo bevuto davvero poco, così bevvi molto prima di andare a dormire (non ho preso un’altra dose di D-Mannosio perché diventato un bene prezioso da non sprecare, in quanto ha un costo notevole (soprattutto in farmacia) e io ne assumevo una dose dopo ogni rapporto, e i rapporti negli anni erano rimasti (per fortuna o purtroppo?) molto frequenti. La mattina dopo, il 7 aprile 2016, compare una violenta cistite. Ormai avevo quasi dimenticato quanto fosse dolorosa, e mi sono scoraggiata parecchio; perché stavolta D-Mannosio non aveva funzionato? Intanto dopo la prima dose i sintomi si sono alleviati, ma già a partire dalla seconda sono di nuovo incrementati. Un’urina nel corso di questa cistite presentava un cattivissimo odore di pesce. Al 9 aprile 2016 avevo preso 11 dosi, sempre a stomaco vuoto e al 99% dei casi trattenute per più di un’ora in vescica, e i sintomi erano solo peggiorati. Non capivo davvero il motivo. In quei due giorni avevo avuto anche problemi intestinali, suppongo causati proprio dalla cistite (generalmente non ne ho o non penso di averne, tranne quando assumo compresse di ferro a causa dei miei bassissimi valori di ferritina, comunque non contemporaneo a questo periodo). Quella sera presi una dose prima di andare a dormire, ormai rassegnata. Pochissimo tempo dopo essermi addormentata mi sveglio con un dolore lancinante al basso ventre; inoltre ho avuto di nuovo problemi intestinali. Ebbi dolori e fastidi per tutta la notte. La mattina successiva, con l’ultimo granellino di speranza, presi l’ultima dose di D-Mannosio: nessun miglioramento nuovamente. Quel giorno sarei dovuta andare a lavoro, ero disperata, i dolori erano sempre più forti. Avevo la cistite da quattro giorni ed era solo peggiorata. A malincuore e delusissima, prendo il farmaco equivalente di Monuril e i sintomi regrediscono; contestualmente inizio una cura di probiotici. Rileggendo la mia storia non nascondo di stupirmi parecchio di me stessa: sono una persona molto attenta al dettaglio, minuziosa, puntigliosa in tutto, soprattutto con lla salute. Mi piace essere sempre informata per bene e seguire pedissequamente le indicazioni per raggiungere un determinato scopo. Eppure emerge una me in balia del farmaco di turno, con poco senso critico e senza cura salda verso il problema. Attualmente sto toccando un fondo ancora più profondo di quello di prima, perché D-Mannosio stranamente non mi sta aiutando nemmeno un po’ in questa cistite. L’unica spiegazione penso possa essere la presenza di un batterio non sensibile al mannosio, anche se mi sembrerebbe strano. Non sto cercando da voi una vera soluzione perché in fondo so quello che devo fare: nuove analisi delle urine, attenzione all’alimentazione per la regolarità intestinale, all'abbigliamento, agli assorbenti, rafforzamento delle difese immunitarie, intestinali e vaginali (a proposito di difese esterne, faccio da anni ceretta integrale che evita ai batteri il fastidio di dover attraversare un pelo), e, sicuramente, cura con D-Mannosio nelle dosi e nei modi indicati, esattamente nelle dosi e nei modi indicati. Per rispondere alle domande per la compilazione della storia personale alle quali non ho già risposto, non ho degli stick urine, la quantità d’acqua che bevo giornalmente e la frequenza di urinazione è molto variabile: ci sono periodi in cui mi fisso che devo bere due litri d’acqua al giorno e lo faccio, altri in cui bevo pochissimo. Il getto d’urina è unico e abbondante e non ho bisogno di spingere per farla fuoriuscire. Nella stragrande maggioranza dei casi non ho dolori alla penetrazione, solo saltuariamente avverto fastidi a un’ovaia o al retto. Non ho problemi di lubrificazione e la penetrazione non è difficoltosa. Qualche volta dopo i rapporti avverto una sensazione di gonfiore alla pancia, come fossi piena d’aria. Non ho tamponi vaginali e tendenzialmente non ho bruciore quando uso biancheria aderente o sintetica (cioè sempre); come contraccettivo ho usato per circa un anno il preservativo, poi nessuno e da poco tempo la pillola progestinica; non utilizzo lubrificante durante i rapporti, uso detergente intimo (marche molto variabili) che spesso non tollero sulla vulva. Non tengo bene a mente se vado di corpo tutti i giorni o meno, per molto tempo ho avuto episodi di stitichezza, e nei mesi precedenti ho riscontrato diversi problemi legati alla somministrazione di ferro per via orale. Credo di riuscire bene a controllare il muscolo pubococcigeo, o comunque riesco a contrarre e rilassare la zona vulvo-vaginale e perianale. Non ho mai provato a fare automassaggi e ho potuto constatare un certo aiuto del calore per i “mal di pancia” di diversa natura. Non mi sembra di riconoscermi in alcun sintomo della vulvodinia e contrattura pelvica. Grazie infinite a chi è arrivata fin qui e ancor di più a chi vuole darmi il suo punto di vista e il suo consiglio.
Elena! La mia storia è iniziata esattamente come la tua e grazie a questo forum sono guarita. Quindi non ti abbattere perché la soluzione esiste. Penso che possa trattarsi di contrattura del pavimento pelvico 
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