Ho 35 anni e il mio primo episodio di cistite si è manifestato all'età di 13 anni, improvvisamente, di notte,dolorosissimo,emorragico. Avevo appena cominciato la scuola superiore e diciamo che ripensandoci oggi come causa scatenante associo lo stress (incoscio) dovuto al cambiamento. Stipite isolato E. coli in carica altissima.
Negli anni successivi nessun altro attacco fino ai 19 anni quando ho avuto la mia prima cistite post coitale. Sempre E. coli, anche in questo caso stessi sintomi e cura a base di antibiotico.
Fino ai 29 anni circa, sono stata soggetta a episodi sporadici, meno di uno all'anno in media; la causa scatenante è sempre stata il rapporto e ho sempre risolto con l'antibiotico.
Nel 2010 (età 30 anni) è iniziato il calvario. La frequenza degli attacchi di cistite inizia ad aumentare,causa scatenante sempre la stessa. Oltre a E.coli, altri stipiti isolati sono stati Klebsiella pneumonie (terribile rispetto E.coli
) e una sola volta Enteroccoccus. Ho cominciato a provare rimedi naturali, sia in fase di attacco che come prevenzione dopo il rapporto: Uva ursina inutile; Cranberry + Colifagina consigliatomi dall'urologo che mi seguiva qui nella mia città, inutile. A luglio 2010, consigliata da un'amica, mi sono recata in una parafarmacia dove con farmaci omeopatici e fitoterapici erano riusciti a formulare una terapia atta a contrastare la cistite. Ho cominciato la fase preventiva a base di Cantharis, Cranberry e lattobacilli (non scrivo dosi e concentrazioni per non essere cavillosa) e al momento del nuovo attacco, incredibilmente mi sono sentita meglio dopo una sola giornata di terapia d'urto. Non immaginate la gioia di non dover più utilizzare antibiotici! La cosa principale che notai fu che i sintomi non furono forti come al solito, solo un intenso bruciore al basso ventre. Immaginai che fosse dovuto alla terapia preventiva oltre che a quella d'urto. In questo caso non riuscii però a fare tempestivamente l'urinocoltura, la feci dopo alcuni giorni di terapia e risultò negativa.
Da quel momento, però, ho cominciato ad accusare dei bruciori/sensazione di calore (questa è la descrizione migliore che riesco a farne) al basso ventre indipendentemente dai rapporti. Nella settimana che precede il ciclo erano sempre più intensi. Poichè l'urinocoltura era sempre negativa, ho pensato fosse un problema ginecologico e allora mi rivolsi appunto al ginecologo (che non mi ha mai convinto perchè era un po' all'antica nel senso che aveva abbandonato l'attività di ricerca; per mia madre era un Dio e allora sono andata da lui
) ed infatti mi ha combinato un macello! Dopo un tampone vaginale completo risultò un'infezione da Ureaplasma urealiticum e Streptococcus agalactiae. Test HPV negativo, flora lattobacillare scarsa. Mi prescrisse la prima terapia antibiotica per os e al successivo tampone l'Ureaplasma non era più presente mentre lo streptocco persisteva. Nel frattempo era già il 2011 e non so fino all'estate quanto antibiotico tra ovuli e compresse mi ha fatto ingurgitare! I bruciori peggioravano di mese in mese, certe volte non sapevo che posizione assumere per avere un po' di sollievo, lo streptococco era ancora lì e la flora lattobacillare diventava sempre più scarsa. I bruciori comparivano all'improvviso, a volte dopo aver urinato, erano persistenti, se mi innervosivo peggioravano a anche bevendo molta acqua la situazione non cambiava. Anche alcuni alimenti potevano scatenarli, tipicamente sostante acide o dolci molto zuccherati. L'effetto dell'alcool era sorprendente; non sono una grande bevitrice, ogni tanto poteva capitare una birra leggera, ma dopo il primo minuto dall'ingestione anche di un piccolo sorso partivano i bruciori. Non ho mai capito come mai l'alcool faccia effetto così rapidamente (vasodilatazione?), bastava anche l'alcool contenuto nella tintura madre di passiflora che all'epoca usavo molto. Così ho cominciato a sospettare che il problema fosse collegato alla vescica ma essendoci ancora l'infezione vaginale non ne avevo la certezza.Molto arrabbiata, sia perchè non ero daccordo a prendere tutti quegli antibiotici che mi stavano distruggendo la flora lattobacillare sia perchè la sintomatologia peggiorava, mi sono rivolta ad un altro ginecologo il quale sin dall'inizio mi ha detto che secondo lui anche curando l'infezione la sintomatologia mi sarebbe rimasta perchè Streptococcus agalactiae in genere da infezione asintomatica. Dopo una cura di sei mesi con ovuli a base di lattobacilli l'infezione è scomparsa. Tutto stava nel migliorare la flora vaginale. I sintomi migliorarono ma come mi aveva preannunciato non scomparvero.
Ho cominciato ad osservarmi in maniera ancora più attenta, nel frattempo ho avuto altri episodi di cistite batterica post coitale e quando assumevo gli antibiotici il bruciore peggiorava. Ovviamente ho imparato a tenere sotto controllo la flora intestinale e vaginale, non solo durante la terapia antibiotica. Praticamente assumo sempre fermenti lattici (VSL3 dosi, Probioti Oti, Naturaflora Plus, etc etc...) e dopo eventuali terapie antibiotiche rafforzo anche la flora vaginale. Fortunatamente non ho mai sofferto di candida.
Poiche il sospetto che ci fosse qualcosa che non andava alla vescica andava via via rafforzandosi (cominciavo anche ad alzarmi la notte per urinare) mi sono rivolta all'urologo. Con la cistoscopia mi è risultata una metaplasia epiteliale del trigono e l'urologo mi ha suggerito di fare una diatermocoaugulazione per eliminarla anche se questo poteva non risolvere la sintomatologia perchè sospettava una cistite interstiziale.
Ad aprile 2014 mi sono ricoverata, mi è stata eseguita una diatermocoaugulazione in sedazione profonda previa idrodistensione vescicale e biopsia "a caldo" del trigono e della parete laterale sinistra. Con la biopsia non sono riusciti a confermare/smentire la cistite interstiziale, anche perchè, a posteriori e grazie al Dott. Porru, ho scoperto che non sono stati prelevati campioni adeguati per la diagnosi corretta di cistite interstiziale. Il processo di guarigione è stato piuttosto lento, diciamo che a fine maggio sono tornata "normale". E purtroppo i sintomi erano ancora lì, meno frequenti ma c'erano ancora. A metà giugno nuova cistite post rapporto da E.coli (praticamente causa e batterio sono sempre gli stessi quindi non lo ripeto più
). Ho preso l'antibiotico ed è passata. Dovendo fare una visita di controllo dall'urologo, ci sono andata subito dopo e mi ha parlato del D-mannosio. Mi ero già documentata sui forum, tra cui questo di cistite.info, ma ero molto scettica. L'urologo mi ha detto che per basse cariche batteriche e se non c'era ematuria non avrei dovuto prendere l'antibiotico. Quindi mi ha prescritto il D-mannosio, 1.5 grammi al giorno per i primi dieci giorni di ogni mese. Si trattava del D-mannosio Larix, non so se lo conoscete. Per quanto riguarda i bruciori mi ha suggerito di aspettare e di vedere come andava la situazione. Poteva trattarsi di cistite interstiziale.
A luglio, dopo un rapporto, ho avvertito la mattina successiva solo dei forti bruciori, i tipici bruciori sovrapubici...come se qualcuno raschiasse la parete della vescica. Niente ematuria, niente urgenza minzionale...nel giro di qualche ora sono stata meglio. Non ho fatto le analisi.
Da agosto, ho cominciato a notare uno strano odore delle urine, soprattutto quelle del mattino più concentrate. Sintomi di cistite batterica zero. Solo i "miei" bruciori. Non erano mai costanti, si presentavano per esempio dopo aver mangiato un'insalata condita con aceto (bandito quindi), dopo aver urinato in caso di urine concentrate, se mangiavo qualcosa di molto dolce. I sintomi comparivano dopo pochi minuti. La settimana prima del ciclo però diventavano più insistenti e fastidiosi.
Continuando a sentire questo cattivo odore a settembre decisi di fare l'urinocoltura e risultò un'infezione di 500.000 UFC di E. coli. Premetto che nel laboratorio dove faccio le analisi lavora una mia amica biologa che mi segnala anche la presenza di un'unica UFC!
Torno dall'urologo, gli ridico che i bruciori persistevano e che in più era in corso una nuova cistite batterica asintomatica xò. Allora mi dice di prendere l'antibiotico (Monuril) e una volta eliminati i batteri di osservare come andava la sintomatologia. Se persisteva mi avrebbe sottoposta ad una terapia basata su instillazioni intravescicali tramite catetere con sostanze che tipicamente vengono usate nella cistite interstiziale.
Il d-mannosio non mi dava alcun beneficio. Continuo le mie ricerche sul web perchè questa storia delle instillazioni intravescicali senza avere una diagnosi certa di cistite interstiziale oltre che a terrorizzarmi non mi convinceva affatto. Cerco centri e medici specializzati in cistite interstiziale e tra i diversi nominativi scelgo il Dott. Porru a Pavia. Provo a chiamare per avere informazioni sulla prenotazione di una visita e riesco a riassumergli la mia situazione. Mi spiega che assumere il d-mannosio per 10 giorni al mese non aveva senso, la terapia andava fatta in maniera continuativa e in presenza di batteri la dose doveva essere di almeno 2g/die per almeno una settimana e poi scalare via via.
Così ho cominciato ad assumere il d-mannosio larix quotidianamente, 1.5g e ho prenotato una visita a Pavia da l Dott. Porru per novembre.
Diagnosi: niente di anomalo all'esame ecografico; vestibolodinia perimeatale provocata con swab test,assenza di dolorabilità allo stiramento dell'elevatore dell'ano bilateralmente, assenza di tender point. Comparsa di stimolo minzionale intenso modicamente doloroso con la compressione del trigono vescicale. Quindi mi ha prescritto Ialuril soft gels e Pelvilen dual act per i bruciori. Lietofix crema per la vestibolodinia. D-mannosio plus una compressa da 500mg due volte al giorno e basentabs o bicarbonato di sodio per mantenere il pH urinario intorno a 7. In caso di cistite batterica avrei dovuto prendere 4 compresse di D-mannosio plus al giorno per un totale di 2 grammi. Inoltre mi ha consigliato anche gli esercizi di Kegel con breve contrazione della muscolatura pelvica e rilasciamento per 4-5 secondi, 10 volte mattina e sera.
Poichè non era chiara la situazione riguardo la cistite interstiziale mi sarei dovuta sottoporre ad un altra cistoscopia.
Inizio la cura e gli effetti sui bruciori sono eccellenti,praticamente in due mesi scompaiono totalmente. Non mi svegliavo più durante la notte per andare in bagno. Non immaginate che sensazione di leggerezza e di tranquillità, forse qualcosa si stava sistemando. Purtroppo a fine gennaio 2015 ho un nuovo episodio di cistite. Poichè con il d mannosio non riuscivo a risolvere e dovendo fare la cistoscopia ho dovuto prendere l'antibiotico prescrittomi dallo stesso Porru. La sintomatologia relativa alla cistite è stata comunque molto lieve. Credo che la carica batterica fosse di 1.000.000 UFC.
Dalla cistoscopia è risultato questo: Capacità solo lievemente ridotta. Collo normale. Vescica:meati in sede regolari,area biancastra,cicatriziale, del trigono, la parete posteriore e in minur misura le pareti laterali mostrano una rete vascolare più fitta; assenza di lesioni ersive o ulcerative, non formazioni vegetanti. Dopo svuotamento assenza di sanguinamento dei vasi sottomucosi, buona la capacità e la distensione vescicale raggiunti.
Quindi Il dottore ha concluso che nonostante l'infiammazione visibile come rete vascolare più fitta, non si poteva parlare di cistite interstiziale. Lo stato infiammatorio poteva essere dovuto anche alla cistite batterica che avevo avuto da poco. Mi dice di continuare con la terapia prescrittami a novembre aggiungendo il macerato glicerico di Ribes nigrum per il tempo necessario a terminare una confezione di 50ml (150 gtt al giorno in tre somministrazioni). ha un'azione antiinfiammatoria. Non ho notato particolari benefici sinceramente anche perchè l'ho sempre preso in associazione a Ialuri e Pelvilen.
Va tutto bene fino all'inizio di maggio 2015 (nessun bruciore!) quando ho un nuovo episodio di cistite batterica. Me ne accorgo attraverso sintomi lievissimi che dopo mezza giornata sono scomparsi, però inizio a sentire nuovamente cattivo odore dell'urina. Faccio esame urine e urinocoltura: niente ematuria, pochi leucociti, niente nitriti ma 1.000.000 UFC di E. coli. Sotto indicazioni del dottore aumento le dosi di mannosio, dieci giorni due grammi, poi a scalare fino ad arrivare ad un mese di terapia. Rifaccio urinocoltura: situazione invariata.
Il dottore mi fa aumentare la dose di attacco a 3g al giorno e mi fa prolungare la terapia per due mesi. Provo il d-mannosio waterfall ma non risolvo niente. Sempre 1.000.000 UFC. Nel frattempo si riaffacciano i bruciori e ricomincio a svegliarmi durante la notte.
Nuova terapia, sempre dose di attacco di 3 grammi al giorno. Questa volta provo D-Mannosio forte, al quale ho dovuto comunque integrare il bicarbonato perchè non riuscivo ad ottenere un valore di ph adeguato. Inoltre ho chiesto informazioni al Dott. de Angelis sull'uusilium NAC e associo anche questo alla terapia seguendo le sue indicazioni. Dopo due mesi ancora problema irrisolto: 1.000.000 UFC. I sintomi caratteristici non c'erano ma i batteri si.
A questo pu to cominciano a venirmi dubbi riguardo l'efficacia del D-mannosio su di me; Porru però mi dice di insistere, che ci può volere tempo e questa volta oltre al mannosio mi prescrive anche il fluimucil compresse (guarda il caso!) per eliminare il biofilm batterico. Visto che con il mannosio nac non avevo ottenuto risultati ero molto scettica; tuttavia la quantità di NAC che avrei assunto sarebbe stata molto maggiore rispetto a quella contenuta nel D-Mannosio NAC, quindi mi sono caricata di positività e ho fatto questo nuovo tentativo. La dose di attacco era sempre di 3g di mannosio, poi dovevo scalare. Questa volta ho provato il d-mannoro, per comodità sinceramente. Ma non ho risolto assolutamente niente.
Ho dimenticato di dire che dal mese di settembre all'esame delle urine comincia a comparire proteinuria in tracce.
Poi ho provato anche con il Delturil della Promin: niente di niente! Sintomi di cistite batterica scarsi ma batteri sempre presenti. Bruciori sovrapubici persistenti.
Insomma, tra un tentativo fallito e l'altro...pure! il Dott. Porru mi chiede di tornare a Pavia per un controllo. Nel frattempo siamo arrivati a Febbraio 2016!
Verdetto della visita: vestibolodinia scomparsa; assenza di dolorabilità allo stiramento dell'elevatore dell'ano bilateralmente, assenza di tender point. Con la compressione del trigono vescicale si osserva comparsa di stimolo minzionale fisiologico.
Mi propone di provare una terapia con un nuovo tipo di mannosio che attualmente stanno studiando lì a Pavia, si chiama Utimann. Inoltre mi ha detto che se non si sarebbero ottenuti risultati avrei potuto prendere l'antibiotico continuando però la terapia di mantenimento con il d-mannosio.
Ho accettato, ho seguito alla lettera le sue istruzioni ma proprio ieri ho rifatto le analisi e oltre ad esserci sempre il 1.000.000 di UFC di E. coli è anche peggiorata la situazione della proteinuria: 30mg/dl.
Io sinceramente credo di appartenere a quel 10% di persone a cui il D-mannosio non fa effetto. Quindi preoccupata soprattutto dalla comparsa della proteinuria vorrei effettivamente prendere l'antibiotico. E' ormai un anno che faccio tentativi e non vorrei inficiare la funzionalità renale.
Sono stata molto scrupolosa:bevo 2l di acqua al giorno, ho preso il mannosio sempre correttamente (ho svuotato la vescica prima dell'assunzione, ho bevuto due o tre bicchieri d'acqua dopo circa 90 minuti), ph urinario fisso a 7, niente cibi acidi, niente alcool, a gennaio ho rifatto il tampone vaginale e va tutto bene, lubrificazione con D-Mannosio crema durante i rapporti....insomma, tutto ciò che viene consigliato.
Penso che eliminando i batteri migliorerebbe anche lo stato infiammatorio della vescica e quindi i bruciori sovrapubici.
Ho provato ad usare anche GSE Cystitis Rapid a base di semi di pompelmo ma sinceramente non ho avuto effetti.
Invece, dal punto di vista dei bruciori, da un mesetto ho cominciato a prendere l'olio di semi di Ribes nigrum anzichè il macerato glicerico (mi da fastidio l'alcool contenuto) e sinceramente mi sono sentita molto meglio. Ai batteri però non li scalfisce proprio.
Aspetto una vostra opinione e sono disponibile per chiarimenti. Sicuramente avrò tralasciato qualche informazione per voi utile data l'enorme quantità di esperienze che ho dovuto descrivere.
Grazie!
