Cistite abatterica, cistite interstiziale o altro?

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Cistite abatterica, cistite interstiziale o altro?

Messaggioda feddy91 » mer mar 23, 2016 4:51 pm

Buongiorno a tutte,
sono nuova del forum e ne ho scoperto con piacere un mesetto fa l'esistenza. Vorrei raccontarvi la mia storia, magari meno tragica e travagliata di altre, ma alquanto subdola e fastidiosa. Ho 24 anni e da 5 anni soffro di cistiti batteriche da E.coli con frequenza 1 max 2 all'anno, sempre curate con neofuradantin e ciproxin. A ottobre 2015 ebbi un episodio con ematuria, poichè era un sabato notte alla mattina non potei far altro che andare dalla guardia medica, che mi prescrisse Monuril...sembrava aver sistemato tutto. Nessun episodio fino a metà Gennaio, quando mi tornò un fortissimo attacco di cistite sempre con ematuria. La dottoressa mi fece fare l'urinocoltura, e nell'attesa dei risultati mi somministrò Ciproxin 500 mg, che però non risolse un bel nulla. Tempo 2-3 gg arrivarono gli esami delle urine, E.coli con carica batterica 1.000.000, resistente a un sacco di antibiotici, la dottoressa con le spalle al muro mi prescrisse 12 iniezioni di ceftazidime, uno dei pochi ai quali il batterio risultava INTERMEDIO.
Finito il ciclo anche di questa finalmente ritrovo il benessere, ma tempo 10 giorni e mi torna un fortissimo attacco di cistite. Una domenica ovviamente: disperata giro le farmacie e l'unica cosa che posso farmi dare è il monuril, che però non serve a nulla, il dolore passa da solo. Le urinocolture sono negative stavolta, faccio un eco addome completo e la vescica risulta perfetta, si rileva un residuo post minzione ma " normale se la vescica è infiammata " dice il dottore. A livello ginecologico tutto ok, eco transvaginale ok, pap test ok, esami del sangue praticamente perfetti, CA 125 (per escludere endometriosi) nella norma. Eppure la pesantezza alla vescica non se ne va, mi rimane quel dolorino come se avessi sempre la pipì anche un oretta o due dopo averla fatta. Vado dall'urologo e lui mi prescrive Ciclo di neofuradantin 6 gg (ma come?? non ho batteri) Benur per 3 mesi + acidif (il farmaco per la prostata :shock: ), dicendomi che per ora la cistoscopia non va fatta, che secondo lui è una questione ormonale del trigono della vescica, perchè i dolori si accentuano leggermente in fase premestruale. Inizio la cura, miglioro leggermente ma i sintomi non se ne vanno. Sottolineo che in questo periodo sono stata due volte al pronto soccorso.
Dunque, è un mesetto e mezzo che tra alti e bassi la mia vescica è sempre dolente. Quando faccio pipì ho un ora o due di respiro, ma poi ricomincia il fastidio (si, più che dolore è fastidio), non riesco più a fare sport (io ci lavoro con lo sport purtroppo) causa fastidio che si ripresenta anche mentre faccio sforzi, soffro un po di intestino irritabile ma ultimamente mi sono regolarizzata, i rapporti non sono dolorosi, anche l'ultima urinocoltura fatta a fine febbraio risulta negativa, non ho bruciore ad urinare ma semplicemente alle volte esce poca urina anche se mi sento piena. La frequenza delle mie minzioni è circa 5-6 max nell'arco delle 12 ore e alla notte mi alzo una volta solitamente. Io non ce la faccio più. Ho letto i sintomi delle varie patologie, vulvodinia, contratture del pavimento pelvico ecc...ho addirittura paura che possa essere cistite interstiziale :-gulp ..scusate magari esagero ma non sapere cos'è e soprattutto perchè mi manda nei matti. Piango spesso perchè non ho una risposta e perchè mi ritrovo a contare tutte le volte che vado in bagno. Sono davvero giù, rivorrei la mia vita quotidiana.
Aggiungo un ultima cosa: da martedìscorso ho iniziato di testa mia ad assumere D Mannosio..l'urologo mi ha riso in faccia ma ho deciso di fare di testa mia, di antibiotici per curare cose IPOTETICHE per ora non ne voglio più prendere..ne ho presi abbastanza a gennaio e febbraio. Qualche giorno sto bene ed altri giorni ci ricado. Aspetteremo.
Domani altra visita dall'urologo.
Scusate lo sfogo ma sono davvero giù di morale, non capisco cosa possa essere..a qualcuna di voi è capitata una situazione simile alla mia?
Un abbraccio e spero di non aver sforato le regole del forum

Re: Cistite abatterica, cistite interstiziale o altro?

Messaggioda Brighid88 » mer mar 23, 2016 7:52 pm

Ciao feddy! Benvenuta! :welcome:
Sei nel posto giusto e ti aiuteremo a fare chiarezza !vedrai che ne esci ,ovviamente la strada giusta non è l antibiotico e l hai capito da sola,lascia pure che gli pseudo medici ti ridano in faccia non te ne curare !
Hai voglia di rispondere alle domande del questionario che trovi in alto nella sezione ?così abbiamo un quadro più chiaro .
Da quel che hai scritto viste le urinicolture negative propenderei per una contrattura ,dato che sei di Modena ti inviterei a fare un pensierino su un eventuale visita dal dottor pesce ,non spendere soldi e tempo in urologi che non conoscono le nostre patologie .

Re: Cistite abatterica, cistite interstiziale o altro?

Messaggioda signo » mer mar 23, 2016 10:02 pm

:welcome: Feddy! L'urologo lascialo perdere, se puoi prenota da uno degli specialisti consigliati per evitare di perdere altro tempo. Intanto leggiti la sezione relativa alla contrattura del pavimento pelvico. Aspettiamo le risposte al questionario ! A presto :ciao:

Re: Cistite abatterica, cistite interstiziale o altro?

Messaggioda feddy91 » mer mar 23, 2016 10:43 pm

Grazie mille!
Sulla contrattura avevo letto qualcosa nel forum, ma i miei sintomi mi sembra di ritrovarli in ogni cosa :S: mamma mia.
Non riesco a trovare il questionario, c'è una pagina apposita?
Comunque la settimana scorsa per sicurezza ho prenotato una visita dal dr. Pesce, tanto visti i tempi di attesa (appuntamento 24 giugno) se mai riuscissi a stare meglio potrò sempre disdirla. Vado alla ricerca del questionario!

Re: Cistite abatterica, cistite interstiziale o altro?

Messaggioda signo » gio mar 24, 2016 7:40 am

viewtopic.php?f=296&t=4443

Eccoti le domande. A presto :ciao:

Re: Cistite abatterica, cistite interstiziale o altro?

Messaggioda feddy91 » mer mar 30, 2016 8:03 am

Quali sono i tuoi sintomi principali? Fastidio al riempimento della vescica ed aumento frequenza
Dove sono localizzati di preciso? A livello della vescica
Con che frequenza si manifestano? Alcuni giorni li ho almeno per metà giornata, altri sembro stare meglio
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Da quando ho avuto l'ultimo attacco batterico, a gennaio, ho fastidio quasi tutti i giorni
Quali? Fastidio vescicale e sensazione di vescica piena
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Sicuramente prima del ciclo si accentuano, ma mi sembra quasi che siano legati a momenti di forte stress
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? si
Cosa riportano? Urinocoltura negativa, presenza di qualche raro leucocita ma a parere medico nulla di rilevante
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo poco, 1 lt al dì anche se mi sforzo. Pipì nelle giornate peggiori peggiori 8-9 volte, ma solitamente vado dalle 3/4 massimo alle 6
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante?Non è stentato, il getto è unico ma mai molto abbondante (lo è quando bevo oltre il mio lt di acqua)
Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Spontaneamente
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? No nessun dolore, solo in certe posizioni sento più fastidio alla vescica ma succede sporadicamente
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Non soffro di candida
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Le cistiti si, la candida non l'ho mai avuta (mai fatto tampone vaginale)
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli?Cosa riportano?no
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Con gli assorbenti o i jeans stretti a volte avverto un leggero bruciore
Che metodo contraccettivo usi? Anello vaginale
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? No
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? No
Utilizzi detergente intimo?Lactacyd
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Soffro di colon irritabile, ultimamente sono un po più regolare ma la situazione non è mai stata al top
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?No
Il calore ti aiuta? non ho provato
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Si
Ti riconosci in qualche sintomo? Diciamo che in alcuni sintomi della contrattura pelvica si, ma li ritrovo anche in mille altre patologie. La vulvodini non sembra il mio caso invece.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Tutti i consigli di carattere generale in più sto provando a fare esercizi di rilassamento pelvico
Di quali altre patologie soffri? Colon irritabile (diagnosi medica avvenuta ovviamente per esclusione)

Ecco qui.
Volevo aggiornarvi sulla mia visita urologica. L'urologo sospetta una leucoplachia del trigono vescicale (non sono medico e nemmeno voglio avere l'arroganza di sovrappormi ad esso ma mi sembra che si trovi molto in alto mare, è una persona in gamba ma lo vedo un po perso sull'argomento). In tutto questo farò finalmente una cistoscopia l'8 aprile..se non altro vediamo le pareti della mia vescichina come sono messe :hurted: uffi, sono un po' preoccupata. Alterno giorni di quasi benessere ad altri in cui patisco molto fastidio. Poi sul forum ho letto argomenti su codesta
leucoplachia e mi sembra una diagnosi molto molto evasiva...bah.
Una domandona: può essere dovuto ad un fattore di stress? Ho notato che quando mi rilasso la mia condizione migliora.
Grazie ragazze e Buona Pasqua in ritardo

Re: Cistite abatterica, cistite interstiziale o altro?

Messaggioda LisaBetta » mer mar 30, 2016 6:01 pm

Ciao Feddy, tanto piacere! :ciao:

feddy91 ha scritto:leucoplachia e mi sembra una diagnosi molto molto evasiva...bah.


Appunto... e comunque sarebbe di competenza ginecologica.... quindi perché farti del male con una cistoscopia?

feddy91 ha scritto:Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? siCosa riportano? Urinocoltura negativa, presenza di qualche raro leucocita ma a parere medico nulla di rilevante


Appunto.....

:ciao:

Re: Cistite abatterica, cistite interstiziale o altro?

Messaggioda signo » mer mar 30, 2016 6:49 pm

Ciao Feddy
I miei consigli in pillole:
- aumentare liquidi ingeriti (max 2 l)
- buttare Lactacyd e lavarsi la vulva solo con acqua (leggiti l'apposita sezione)
- risolvere stipsi (vedi sezione intera sul forum)
- niente cistoscopia: invasiva ed inutile (leggi sezione sul forum)
- leggiti la sezione relativa alla contraccezione
- basta urologo, prenota da specialista indicato sul forum. Verosimilmente si tratta di contrattura del pavimento pelvico, ev. vestibolite vulvare.
Hai iniziato con gli accorgimenti? Quali?
Leggi il forum piu' che puoi, trovi tutte le informazioni necessarie. Ti consiglio di leggerti le storie personali (puoi iniziare da Laura69, Flo67, Stefania69, ...). Buona lettura e presto :ciao:

Re: Cistite abatterica, cistite interstiziale o altro?

Messaggioda signo » mer mar 30, 2016 10:33 pm

viewtopic.php?f=193&t=1639
Qui trovi le informazioni relative all'anello vaginale.
Ti consiglio anche di leggere la sezione relativa al metodo sintotermico. Tante ragazze si trovano bene ed e' utile per imparare a conoscere il proprio corpo. :ciao:

Re: Cistite abatterica, cistite interstiziale o altro?

Messaggioda Mare73 » gio mar 31, 2016 2:31 pm

Ciao feddy, e benvenuta.
Sottoscrivo tutti i consigli che ti hanno dato. Ti aggiungo solo che sarebbe utilissimo avere in casa gli stick urine così, in caso di fastidi intensi, sai subito con cos'hai a che fare e non rischi neanche lontanamente di prendere antibiotici in assenza di batteri. Perché il tuo problema non sono i batteri, ormai mi sembra chiaro.

feddy91 ha scritto:Sicuramente prima del ciclo si accentuano, ma mi sembra quasi che siano legati a momenti di forte stress
Il preciclo è una fase critica per molte di noi, perché i valori ormonali si modificano: ma basta avere una particolare attenzione per quei giorni e ricordare sempre che è, appunto, una fase.
Riguardo allo stress, è molto probabile che ti peggiori i sintomi: da quello che scrivi, anch'io sospetto un po' di contrattura, ed essere agitate o nervose ci fa contrarre ancora di più. Tu inizia a mettere in pratica tutti gli accorgimenti per il rilassamento (kegel reverse, fondamentali, respirazione diaframmatica, prova con il calore che spesso è una manna dal cielo, e se te la senti anche con gli automassaggi, che trovi spiegati qui viewtopic.php?f=166&t=3377&hilit=video+automassaggio) e vediamo come va: al limite c'è sempre il paracadute della visita da Pesce, hai fatto benissimo a prenotare.

Re: Cistite abatterica, cistite interstiziale o altro?

Messaggioda signo » mer apr 06, 2016 7:35 am

Ciao Feddy come va? Hai deciso se fare la cistoscopia? Avrai letto che è un esame piuttosto invasivo (e costoso) il cui risultato non dice molto. Io aspetterei di sentire il parere di Pesce...
Buona giornata ! :ciao:

Re: Cistite abatterica, cistite interstiziale o altro?

Messaggioda Natina » ven apr 08, 2016 2:20 pm

Ciao Feddy, ti do anche il mio benvenuto e aspetto insieme alle altre tuoi aggiornamenti. :schifezze:

Re: Cistite abatterica, cistite interstiziale o altro?

Messaggioda feddy91 » mer apr 27, 2016 3:27 pm

Ciao a tutte,
innanzitutto mi scuso per la lunga assenza ma purtroppo il mercoledì è un giorno critico e sono sempre fuori casa :S:
Allora vi aggiorno un pochetto sulla mia situazione: visita da pesce ovviamente prenotata almeno un mesetto fa, con appuntamento il 24/06. Cistoscopia fatta, se devo essere onesta niente di insopportabile anzi, dalla quale risulta che la vescica è in ottime condizioni con leggera leucoplachia " che se eseguissi questo esame a 100 donne sane ed asintomatiche almeno 90 di loro presenterebbero leggera leucoplachia" Cit. Urologo. Insomma nulla di preoccupante. :t
Fatto sta che vado a giorni alterni..non ho più quei dolori e grossi fastidi persistenti che avevo due mesetti fa, ma qualche giorno si ripresentano, tipo questo week end, in cui ho avuto rapporti sessuali con più frequenza del solito, i sintomi e i fastidi si sono accentuati parecchio (dolore sovrapubico e bisogno di urinare anche dopo un oretta max due), salvo poi affievolirsi il giorno dopo. Le urine non sono mai abbondanti (anche perchè cmq bevo poco in questo periodo, maledetta me) e il getto ho notato che spesso è molto sottile e lento. Urino circa dai 150 ai 200 ml, non proprio tanto. Insomma, anche se in maniera meno grave di altre ragazze/donne, la mia vita rimane influenzata dal fastidio e ancora peggio dalla paura di questo fastidio..uffi.
L'urologo, non avendo visto nulla, ha detto di vedere come starò nei prossimi mesi, e se non miglioro di valutare meglio l'anello Nuvaring oppure di approfondire un discorso di fibromialgia, visto che da un po soffro anche di dolori muscolari diffusi e parecchia stanchezza fisica. Insomma aspetta aspetta aspetta, devo arrivare ad aspettare altro tempo? Mi sono rotta davvero. Detto questo mi sono fatta prescrivere dalla dottoressa in autonomia la visita reumatologica, così vedremo se escludere o peggio accertare questa fibromialgia.
Ho letto tutto sulla contrattura pelvica, ho scaricato la guida al rilassamento e, anche se non regolarmente, provo a fare gli esercizi descritti, oltre a tutti gli accorgimenti di carattere generale. Ho letto anche alcune storie da voi consigliatemi, alcune molto somiglianti alla mia, altre un po' diverse, e nella contrattura un po' mi riconosco, soprattutto dato il mio stato d'animo spesso ansioso e la mia vita frettolosa (senza contare il mio lavoro, lavoro nel mondo dello sport).
Vedremo con gli esercizi se la situazione migliorerà o no...uff..voglio solo saltarci fuori..finchè non ho una risposta in mano (anche negativa, ma una risposta) non mi do pace. Assolutamente proprio..leggere le vostre testimonianze di guarigione e di combattimento mi mette tanta positività.
Aspetto altre risposte e consigli.
Un abbraccio,
Fede



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