CISTITE.INFO APS

Buonasera a tutte e grazie per avermi permesso di raccontare la mia storia. Ho 41 anni e non avevo un attacco di cistite da almeno 20. A Marzo un'urinocoltura ha rivelato la presenza nelle urine di enterococco faecalis asintomatico trattato, tuttavia, con levoxacin per una settimana. Successiva urinocoltura negativa. A luglio comincio a soffrire di calcoli renali e a settembre la nuova urinocoltura è positiva ad enterococco con carica 50.000. Cerco di bere e assumo cistexx per parecchio tempo, ma a natale, complice una scorretta alimentazione, avverto dolori fortissimi in vescica e prendo il monuril. I dolori continuano fino a capodanno e quindi nuova dose di monuril. A distanza dì dieci giorni circa ripeto esame urine e un'insolita e ritrovo enterococco carica 30.000. Il medico mi nega antibiotico e mi consiglia terapia con dannoso. I dolori però aumentano e con essi il bruciore in vescica. Faccio eco ginecologica ed eco reni e vescica ma va tutto bene. Però i dottori continuano a ripetermi che conquella carica batterica non è possibile stare tanto male. Nel frattempo cerco informazioni sul web e trovo il vostro sito, acquisto D-Mannosio e seguo le vostre indicazioni per la fase acuta. Ma peggioro e cedo al secondo antibiotico (amplital 1 grammo due volte al dì). Oggi ho terminato il quinto giorno e ho ancora dolore vescicale e bruciore, non durante la minzione ma dopo e soprattutto se trattengo le urine la notte. Mia sorella medico mi consiglia di aumentare il dosaggio ma io ho la sensazione di non essere sulla strada risolutiva. Continuo a prendere D-Mannosio 20 4 dosi alla giorno cistexx ma inizio a disperare. Il po urinarie è 7,5 non si riscontrano leucociti né nitriti né altro eccetto la presenza di alcuni lieviti. Non ho avuto modo dì fare un tampone vaginale causa feste varie , ciclo etc. ma so che dovrò farlo al più presto. Non ho perdite vaginali né prurito intimo. Non soffro con pantaloni attillati o leggings. Usavo il detergente intimo prima ma ora non più, urino normalmente con getto unico e bevo un litro e mezzo di acqua. I rapporti con mio marito sono sporadici per motivi diversi e inizialmente dolorosi ma non mi hanno mai dato attacchi di cistite. L'intestino è regolare ma sono certa che il mio enterococco venga da lì. La mia domanda è: come faccio a risolvere questa fase acuta e come posso prevenire le recidive? Spero di essere stata chiara ed esaustiva e grazie in anticipo a chi vorrà aiutarmi. Emanuela

Benvenuta Emanuela !

hai seguito le linee guida per la fase acuta? 4 dosi sono un po' pochine :

viewtopic.php?f=26&t=3507

Per il resto ti chiedo gentilmente di rispondere alle domande per le nuove arrivate, in modo da poter capire meglio la tua situazione.
Nel frattempo ti consiglio di leggere bene gli articoli in homepage (li trovi in alto), soprattutto quello relativo alla contrattura pelvica.
Io ero nella tua situazione, ci ho messo anni a capirlo e grazie al forum sono guarita. Vedrai che ne uscirai anche tu, forza

A presto

Grazie per la risposta. In fase acuta ho preso 7 dosi di D-Mannosio e solo non vedendo miglioramenti sono ricorda all'antibiotico. Ho letto il forum in lungo e in largo durante questa settimana ma da sola non riesco a venirne a capo. Tanto meno con i miei medici. Devo rispondere alle domande inserite nell'esempio di compilazione di storie personali o che altro?
Francamente non riesco a capire che problema ha la mia vescica e sto davvero tanto male.
Se riusciste a darmi una mano ve ne sarei infinitamente grata.

viewtopic.php?f=26&t=4443

Emanuela, te lo dico perché ci sono passata. Ti consiglio di leggere anche le storie storie personali, aiuta molto (es. Laura69, oppure Kohrel).
Io stessa sono stata curata per 20 anni con antibiotici per la cistite: invece soffrivo di contrattura del pavimento pelvico. Quindi l'antibiotico non serviva a nulla ma mi faceva stare sempre peggio poiché distruggeva le mie difese.
Usi gli accorgimenti consigliati (mutande di cotone, niente detergente intimo)? Con il calore il dolore si attenua?
Forza aspettiamo le tue risposte!

EmanuelaAiello ha scritto:Devo rispondere alle domande inserite nell'esempio di compilazione di storie personali o che altro?

Esatto proprio quelle domande!
Possiamo comprendere fin troppo bene come ti senti ora ci siamo noi e dopo che avrai risposto alle domande riusciremo a capire un po di più e ad aiutarti al meglio !intanto benvenuta!

Cerco di spiegare meglio i miei sintomi e di rispondere alle vostre domande.

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
I miei sintomi sono iniziati il 24 dicembre 2015 con un dolore fortissimo in vescica e nel tempo con bruciore sempre vescicale ma senza problemi durante la minzione.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
E' il primo attacco quindi non saprei

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Il 24 dicembre era il giorno prima che vi venisse il ciclo e comunque in quel periodo avevo mangiato tanta cioccolata e dolci, cosa che non faccio mai nella mia vita!

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Esame urine riporta ph 7,5, assenza di batteri nitriti leucociti e di sangue mentre sono presenti dei lieviti (non specificati quali). L'urinocoltura è positiva per enterococco faecalis carica 30.000 (secondo me però è sbagliata visto che la cistite è stata violentissima).

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
Al momento no.

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Bevo 1,5/2 litri e faccio tantissima pipi

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Nessun problema ad urinare, getto unico e abbondante.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
A volte un poco all'inizio e a volte no. dipende forse dalla lubrificazione

Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Mai avuto candida

Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Non ho ancora effettuato tampone perchè ho appena terminato cura con amplital

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
A volte ho fastidio quando il ciclo dura troppo ma non sempre

Che metodo contraccettivo usi?
Nessuno

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
No

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Non dipendono da questo

Utilizzi detergente intimo?
Adesso non più

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
regolare ogni giorno

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Si

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Non li conosco

Il calore ti aiuta?
E' indifferente

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Ho letto ma non mi riconosco

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
Sto prendendo D-Mannosio 20 cinque o sei dosi perchè la cistite non è sparita nemmeno con l'atibiotico. O meglio resta il dolore in vescica dopo averla svuotata. E' normale??? Che devo fare??

Di quali altre patologie soffri?
Tiroidite autoimmune, stanchezza surrenale e gastrite autoimmune.

Ragazze, riuscite ad aiutarmi?

Ciao Emanuela e benvenuta,

EmanuelaAiello ha scritto:enterococco faecalis asintomatico trattato, tuttavia, con levoxacin per una settimana. Successiva urinocoltura negativa

La batteriuria asintomatica non si tratta http://cistite.info/cistite-classificaz ... atica.html

EmanuelaAiello ha scritto: Cerco di bere e assumo cistexx per parecchio tempo

Smetti di assumerlo, contiene mirtilli rossi che contrastano l'efficacia del mannosio.

EmanuelaAiello ha scritto:ritrovo enterococco carica 30.000.

EmanuelaAiello ha scritto:Ma peggioro e cedo al secondo antibiotico

E' chiaro che con quella carica che noi definiamo negativa non c'era assolutamente bisogno di un'altro antibiotico che ti ha devastato tutte le difese locali.
Per vedere ciò, ti consiglio un tampone vaginale con indicazione del ph e dei lattobacilli.
Fai un esame urine completo con analisi del sedimento, per escludere presenza di cristalli o renella.
Procurati gli stick per monitorare l'urina da casa

EmanuelaAiello ha scritto:A volte ho fastidio quando il ciclo dura troppo ma non sempre

Che tipo di assorbenti usi? O hai usato ultimamente? La coppetta la conosci?

EmanuelaAiello ha scritto:O meglio resta il dolore in vescica dopo averla svuotata. E' normale??? Che devo fare??

No, non è normale. E' sintomo di contrattura, io l'ho avuto per anni questo sintomo, a volte più accentuato di altre ma sempre presente. La contrattura dipende dal muscolo pubo coccigeo che si contrae appunto, soffoca i nervi togliendo loro ossigeno.
Inoltre provoca ristagno vescicale perchè la contrattura non permette il completo svuotamento minzionale, causando così i sintomi.
Tu devi imparare ad individuare il muscolo pubo coccigeo e provare a contrarlo/rilassarlo. Tutte le info le trovi nel sito accedendo ai pulsanti sopra (rilassamento pelvico).
Inoltre, leggiti tutta la sezione relativa ai lubrificanti vaginali, perchè nel nostro caso sono importantissimi da usare. Hanno proprietà lenitive e fanno da barriera alle microlesioni vaginali che si vengono a creare durante il rapporto su una mucosa delicata.
Il rapporto deve essere privo di dolore/fastidio anche minimo, anche se solo all'inizio.
Se metti in atto tutti gli accorgimenti, secondo me, non dovresti metterci molto ad uscirne completamente.

Ciao Emanuela
Flo ti ha già detto tutto.
Vedo che sei di Cosenza, purtroppo non ci sono medici consigliati in Calabria. Avresti la possibilità di andare da Aponte a Napoli? Tante utenti ne parlano molto bene e ti aiuterebbe a chiarire la situazione.
Sei fortunata, non avevi attacchi di cistite 20 anni e quindi non ci vorrà molto per stare meglio.
A presto!

Grazie mille ragazze. Quindi, ricapitolando, il dolore è sintomo di contrattura e non di cistite. Quindi devo curare la contrattura con le tecniche di rilassamento e prevenire o curare enterococco con D-Mannosio. Poi faccio tampone per ph e lattobacilli e ripeto urinocoltura più in là (analisi del sedimento era negativa per cristalli). Magari fosse così semplice...lo spero e mi auguro anche di capire come fare gli esercizi adatti. In questo momento non riesco a muovermi dalla mia città perché sonoin cura a Forlì e a Roma per altri problemi e non riesco ad aggiungerne altri (due figlie piccole lavoro etc.) . Però seguirò i vostri consigli anche riguardo assorbenti di cotone e lubrificanti al momento del rapporto. Grazie infinite!!!

Se devi raggiungere Roma qualche volta, allora prendi in considerazione una vista dal dr. Pesce. E' specializzato in malattie pelviche, se vai nella sua sezione a dargli un'occhiata, vedi anche le recensioni e tutto il resto.

A dire la verità avevo già letto tutto su di lui ed eventualmente lo farò ma se potessi evitarmi anche questa problematica sarebbe meglio. Purtroppo io ho un quadro clinico molto delicato...
va bene quindi il percorso che ho indicato nella mia precedente risposta?

Si, tu adotta gli accorgimenti e insisti tanto sul rilassamento pelvico. Se i sintomi non dovessero rientrare del tutto allora credo che un aiuto esterno sia d'obbligo. Ma magari anche no. Dipende dalla risposta del tuo corpo e da quanto sei costante con le norme comportamentali.

Sì, hai centrato il punto: il problema non sono i batteri ma i muscoli, quindi devi lavorare per scioglierli.
Perciò, respirazione diaframmatica, kegel reverse e anche automassaggio, piano piano: se usi il tasto "cerca" in alto, trovi tutte le indicazioni per queste tecniche.
Poi, riprova a usare il calore, spostandolo in diversi punti dell'addome o dell'inguine: spesso si tratta solo di trovare il punto che ci da sollievo. Anche Allay potrebbe esserti di aiuto. Ma la parte del leone devi farla tu, Emanuela, mi raccomando: più ti conosci e ti eserciti, più i vari accorgimenti daranno i risultati.
Poi, l'enterococco: considera che per noi una carica batterica da 100.000 unità è già al limite della negatività, i tuoi 30.000 sono DECISAMENTE negativi. E infatti, come ti dicevo sopra, il problema non sono i batteri. Ti consiglierei però di continuare ancora un po' con D-Mannosio, che non dà resistenze e aiuta un po' la tua vescica provata: e poi, quando te la senti, puoi iniziare a scalare, molto gradualmente. Ma non avere fretta.

Dopodiché, ribadisco due consigli di Flo. Procurati gli stick per l'urina, importantissimi per avere un quadro della situazione in caso di attacco, così ti eviti altri antibiotici inutili.
E usa sempre il lubrificante durante i rapporti: con le nostre problematiche, sono fondamentali. Nel forum c'è una sezione dedicata con quelli consigliati.

Tranquilla, Emanuela, credo anch'io che la tua situazione non sia particolarmente complicata. Tu comincia a seguire per bene tutti gli accorgimenti e fare gli esercizi, a consultare uno specialista possiamo anche riservarci di pensare in un secondo momento, se vedi che da sola il problema non regredisce.

Grazie mille ragazze siete fantastiche! Ho già letto tutto sugli esercizi e quant'altro. Io comincio così è speriamo bene! Vi tengo aggiornate. Buona serata e complimenti per il forum; è semplicemente meraviglioso!!

Forza Emanuela, aspettiamo i tuoi risultati! Facci sapere come va!

Ciao Emanuela benvenuta
Ho appena letto tutta la tua storia.
Le altre ti hanno detto tutto, anche secondo me già adottando costantemente tutti questi accorgimenti avrai grossi benefici.
Se così non dovesse essere valuteremo un'eventuale visita, adesso proviamo a farne a meno viste le tue esigenze.
Per il resto siamo qui e ci farebbe piacere poter seguire il tuo percorso

Buonasera ragazze. Ormai è acclarato che il mio problema non riguarda le infezioni batteriche perchè urinocoltura continua ad essere sempre negativa e non ci sono nitriti/leucociti nelle urine. Quindi mi fido della vostra diagnosi di contrattura del pavimento pelvico. A tal proposito volevo chiedervi se, agli esercizi consigliati si può associare un antinfiammatorio-antidolorifico che aiuti a rilassare ulteriormente la muscolatura. Ho letto nel vostro forum di cistiquer o cistalgan, potreste consigliarmi per favore?
Inoltre ho provato a contattare il dott. Aponte al numero fornito nel sito ma non risponde mai nessuno...ha uno studio privato a cui posso rivolgermi?

Altra cosa...poichè mi sono tornate le coliche renali e quindi il calcolo esite eccome, l'urologa mi ha consigliato di fare tac con mezzo di contrasto per verificare dove si trova (dovrebbe essere di circa 5/6 mm) e anche cistoscopia per verificare che non si sia infettato e abbia infiammato la vescica.
Mi sembrano esami invasivi o sbaglio?

Spero possiate rispondermi!
Grazie mille a tutte in anticipo....

Ciao Emanuela
Infatti tutto lascia supporre che il tuo problema sia la contrattura.

Per il momento ti consiglierei di assumere il magnesio viewtopic.php?f=173&t=2486 . Va bene sia per i calcoli (il citrato contenuto nel magnesio facilita lo scioglimento dei calcoli e ne ostacola la formazione), che per la contrattura (il magnesio è miorilassante). Ti consiglio vivamente di leggere la sezione relativa ai calcoli in homepage http://cistite.info/fattori-predisponenti/calcoli.html e sul forum viewforum.php?f=218.

Nel frattempo avrai letto anche tu che la cistoscopia è parecchio invasiva e la sconsigliamo.

Trovo parecchie analogie con il mio percorso. Nel maggio scorso ho avuto un po' di renella (secondo me causata da troppa vitamina C, mangiavo un sacco di kiwi per via della stipsi…). L'urologo aveva proposto anche a me la cistoscopia ma gli dissi di farsela lui.... Nel frattempo il cristallo mi era uscito durante una manovra del dito (che in caso di attacco si consiglia di fare due volte al giorno dopo l’assunzione di D-Mannosio…).

Per Aponte non ti so dire, nessuna utente ha mai segnalato di non riuscire a raggiungerlo. Fai ancora un tentativo, semmai si può chiedere a Romy85.

Buona giornata e a presto!

EmanuelaAiello ha scritto:ho provato a contattare il dott. Aponte al numero fornito nel sito ma non risponde mai nessuno...ha uno studio privato a cui posso rivolgermi?

No non credo abbia uno studio privato, riceve solo in ospedale,prova di nuovo a chiamare ,facci sapere !

Buongiorno. Viscrivo per dirvi che sono riuscita a contattare la segreteria del dott. Aponte; lo incontrerò venerdì pomeriggio...speriamo bene!

Grazie ancora!