CISTITE.INFO APS

Ciao a tutti, mi presento , sono Anna ho 42 anni e sono approdata al vostro forum da febbraio di quest'anno.
L'ho letto con molta attenzione ed ho cercato di seguire tutti i vostri consigli, anche per non impazzire....
La mia storia: prima cistite a 22 anni, acuta ed emorragica, curata con monuril e stop. Altre cistiti random negli anni, anche una ogni due , tre anni. Sempre acute e sempre curate con monuril e spesso con abbinata la terapia antibiotica per una settimana.
Sempre risolta la fase acuta nel giro di ore, al massimo una giornata.
La cistite negli ultimi dieci anni inizia a presentarsi una volta all'anno, ultimi cinque anche due volte.
Maggio 2014, inizia il calvario....
Attacco acuto, monuril + levoxacin. Passa, dopo tre settimane ritorna.
Monuril + neofurandantin. Passa , dopo tre settimane ritorna.
Faccio urinocoltura, positiva ,1000000 E.Coli. Mi faccio vedere da un urologo che mi fa eco e mi dice che è tutto a posto e forse ho fatto la cura sbagliata...
L'Anibiogramma dice che sono sensibile quasi a tutto allora sceglie antibiotico con la mic più bassa. Ciproxin 500, le classiche tre pastiglie per tre giorni. me ne prescrive quattro scatole.. 12 pastiglie da 500.
Faccio la cura, vado in ferie, tutto a posto, rientro e dopo due settimane cistite......settembre 2014.
Ripeto urinocoltura ed antibiogramma. E.Coli 1000.000 di colonie, resistente praticamente a tutto, compreso ciproxin...
Torno dall'urologo che mi dice che se posso di non prendere antibiotici e di fare "qualche" cura alternativa, magari con cranberry, che per inciso già prendevo da tempo.
Alla mia domanda "se ne viene fuori?" Risposta "purtroppo noi urologi non facciamo una belle figura, perché non riusciamo a dare una cura definitiva" Stangata....
Resisto, non prendo antibiotici,quella è stata l'ultima volta che ne ho assunti, agosto 2014.
Vado avanti con R18 e cystoman.
Nuove recidive, gennaio 2015, febbraio 2015.
Mi sembra di impazzire, di essere in un tunnel. Scopro il vostro sito, mi iscrivo.
Ordino D-Mannosio, inizio con terapia d'attacco e mi decido a farmi dare malattia per riposarmi 5 giorni.
Seguo i vostri consigli, mi collego agli argomenti che mi riguardano, cerco le risposte.
Una volta passata faccio cura di mantenimento, lo prendo dopo i rapporti, sembra darmi tregua...
Ma a settembre ritorna, subdolo latente..
Urinocolture fatte regolamente da febbraio 2015, negative, ormai cicstiti abatteriche.
Ricomincio D-Mannosio, ma è sempre in sordina , sembra passi, poi si riacutizza......
Nel frattempo fatto anche tamponi uretrale, vaginale, ed endometriale perché ho perdite bianche abbastanza spesso.
Tutto negativo, la ginecologa mi conferma che da quel punto di vista sto bene, nessuna infezione o infiammazione. Le perdite sono fisiologiche.
Siamo ad ora che non è passata ed io sto andando in tilt, non so che fare... mi sto demoralizzando e deprimendo....
Soprattutto perché non riesco ad individuare le cause scatenanti, ho fatto cento tests per intolleranze e tutti danno risultati diversi.
Ho tolto il glutine per un anno , niente..... non riesco ad individuare il motivo vero...
I rapporti? A volte capita dopo, a volte no. E se fosse quello il motivo cosa dovrei fare, non avere più rapporti????
A me non sembra di aver problemi di lubrificazione sinceramente, e se non fosse per questa maledetta cistite lo farei ache più frequentemente. È una condanna per me, avere rapporti soddisfacenti ed essere bloccata così.... ovviamente quando stavo con il mio ex la cistite mi capitava una volta all'anno e la voglia di farlo con lui era zero...
Scusate se mi sono dilungata, ho cercato di concentrare il più possibile per non tediare, ma siete la mia luce in fondo ad un tunnel.... spero di capire con voi dove sbaglio nella cura, o nei comportamenti alimentari e non....e spero di uscirne, non faccio che leggervi per avere speranza, perché sapete bene che quando si sta così male vorreste ricorrere a tutto, a qualsiasi cosa per star meglio....
Grazie

Ciao Annish

annish28 ha scritto:Ricomincio D-Mannosio

ne trai giovamento? Ti è utile in qualche caso oppure non fa niente?

annish28 ha scritto:Nel frattempo fatto anche tamponi uretrale, vaginale

Quello uretrale evitalo in futuro. Per quello vaginale hai fatto esplicita richiesta dei parametri che interessano a noi? Se sì com'erano?

annish28 ha scritto:Le perdite sono fisiologiche

Può essere ma potrebbe anche non esserlo...

annish28 ha scritto:non avere più rapporti????

Assolutamente no, devi semplicemente mettere in pratica gli accorgimenti che consigliamo noi (lubrificante e 1+3 dosi post-rapporto). Il lubrificante usalo a prescindere, a volte sembra di avere una buona lubrificazione ma non è comunque sufficiente.
Hai letto gli articoli sulla vv e contrattura in homepage? Ti riconosci in qualche sintomo?
Forza che adesso siamo in tanti a poterti aiutare, forza e coraggio, e vedrai che ne usciremo insieme nel minor tempo possibile

Ciao Anna e benvenuta.

Intanto comincio con il dirti che assolutamente si, se ne esce. Hai gia' centrato il punto da sola, per uscirne bisogna capire le cause reali (spesso sono concomitanti) e combattere quelle.
Il problema comune della medicina ufficiale e' proprio la difficolta' nel ricercarle, perche' non sono le stesse per tutti e soprattutto perche' molto spesso non sono attinenti ad una singola disciplina e quindi il singolo specialista, se di formazione tradizionale, ha una visione come minimo parziale e quindi non risolutiva.

Per inquadrare meglio la tua situazione e individuare il punto di partenza ti chiederei di rispondere al questionario per le nuove utenti che trovi negli annunci importanti.

Benvenuta, Anna.
Aspettiamo le tue riposte al questionario: tranquilla, insieme se ne esce.

Ciao Anna, ti do anch'io il mio benvenuto,
Aspettiamo le risposte al questionario che ci daranno una mano a capire meglio la situazione.
Volevo solo aggiungere che in assenza di sintomi non c'è alcun motivo di preoccuparsi di eventuali "perdite",
che poi non le definirei proprio così, sono solo le naturali secrezioni vaginali. Quindi ok aver fatto gli esami,
ma per le volte successive non preoccuparti se la vulva sta bene e tu pure, sono fisiologiche ed è un gran bene che siano presenti.

Non preoccuparti ora cerchiamo la soluzione tutti insieme, che non sarà sicuramente smettere di avere rapporti!

Eccomi...innanzitutto grazie.....per avermi ascoltata e risposto, grazie infinite...
Rispondo al questionario.
I miei sintomi principali sono sensazione di avere la vescica piena, dolore e bruciore al fine della minzione, contrattura pelvica.
Tra un attacco e l'altro generalmente sto abbastanza bene, ma tra l'ultimo e quello che ho in corso ho avuto spesso episodi di "fastidio" più che altro, vescica pesante , piena, fastidi all'uretra...
Non capisco bene le cause scatenanti, anche perché non sempre avviene un attacco dopo quell che potrei aver individuato.
24/72 ore prima c'è stato un rapporto quasi sempre. A volte dopo aver mangiato per un paio di giorni un po' pesante, tipo affettati e insaccati....ma non sempre.
L'attacco in corso, che è uno dei più duraturi, è avvenuto in un periodo di forte stress.
Uso degli stick della Menarini per controllare pH (che con D-Mannosio mantengo intorno a 6/7), e nitriti ormai assenti da marzo.
Faccio pipì 6/7 volte al giorno in condizioni normali e bevo 1,5/2 litri di acqua al giorno abitualmente.
Il getto è unico e non faccio fatica,sempre in condizioni normali.... con la bestia nera ho contrazioni quando emetto l 'ultimo tratto, con brivido.
Non ho dolori durante i rapporti e non soffro abitualmente di candida, ho eseguito a settembre i tamponi vaginale, uretrale ed endocervicale. Negativi. Tampone vaginale pH 4,5, lattobacilli presenti +++.
Ultima urinocoltura positiva risale a settembre 2014, quelle recenti fino a settembre 2015 negative. Stick negativi.
Faccio esame urine regolarmente tutti i mesi (lavoro in un laboratorio analisi ) e non c'è presenza di batteri da maggio.
Solo presenza a volte di lattobacilli, per questo ho deciso di fare i tamponi, per capire se c'era una contaminazione.
Tutto negativo in ogni caso, alla visita ginecologica mi è stato confermato che da "quelle parti" va tutto a meraviglia. Le perdite sono fisiologiche e non ho infiammazioni.
I jeans non mi danno fastidio, a parte quando sono in fase acuta, in quel caso mi da fastidio anche allacciarli...
Da questo mese sto usando gli assorbenti in cotone (sempre usato lines è o simili....)e cerco, con grande fatica visto le mie perditine di urina, di non usare salvaslip...
Come metodo contraccettivo uso il presrvativo nel periodo fertile, non ho assolutamente dolori durante i rapporti, non ho arrossamenti alla vulva e ,anche se non ho eseguito lo swab test, sinceramente non ci sono punti in cui mi fa male, quindi non credo si tratti di vv....
Non credo di aver bisogno di lubrificanti, ma mi sono decisa lo stesso a prendere quello della ditta, mi è arrivato oggi, ma chissà quando potrò usarlo...
Da una settimana uso il detergente intimo solo per la zona fecale, sono molto regolare con l'intestino, a parte questi giorni in cui ho un pochino di difficoltà, forse per la dose d'attacco di D-Mannosio, in genere i primi giorni mi dà questo problema...
L'anno scorso ho perfino fatto un corso di due giorni sulla disintossicazione intestinale, per avere intestino sempre pulito. Il corso prevedeva anche il piano alimentare e tecniche di lavaggio, rilassamento e automassaggio, era veramente ben fatto lo ammetto, ma la paura di una contaminazione post lavaggio (enteroclisma) mi sta frenando ultimamente
Spero di aver individuato il muscolo pubcoccigeo
Gli automassaggi di cui parlate non li ho mai provati, ma il calore mi aiuta, soprattutto per la contrazione pelvica, applico scaldini sulla zona. Oggi mi è arrivato il dispositivo Allay....
Non soffro ad oggi di patologie particolari, ho sofferto per anni di gastrite con attacchi un paio di volte all'anno, ma da alcuni anni non più ( adesso ho questo nuovo regalo, la bestia nera...).
Siamo ad oggi...spero di non essermi dilungata...e di aver risposto a tutte le domande di base.
Da luglio non riesco ad uscirne completamente (come tregua voglio dire), da una settimana sono a casa in malattia e riposo continuamente. Questa volta sembra che D-Mannosio non agisca, continuo ad avere bruciore/dolore/brivido/sensazione di vescica piena. Da due giorni assumo pelvilen forte (2 volte al giorno).
Non so cosa fare, forse trascuro qualcosa , forse so andando in tilt, penso che settimana prossima non sarò in grado di riprendere al lavoro, e non voglio pensarci x non angosciarmi....

Ciao Anna
il mio ultimo attacco a maggio e' durato 5 giorni. Oltre ad D-Mannosio, tisane MEG e scaldino mi e' tornata utile la manovra del dito, spiegata bene qui sul forum. Prova a farla due volte al giorno e vedi se ti da' sollievo. E' molto semplice e in alcuni casi risolutiva. Stai rilassata e non spingere. Forza che ce la fai !

Ciao signo !
Ieri mi sono dimenticata di scrivere proprio questo. Da tre giorni pratico la manovra del dito, due volte al giorno. Efficacissima lo ammetto, ma alla minzione successiva ricomincia il male.... Ma forse è una questione di tempo
Grazie....

Ciao Anna e benvenuta anche da parte mia.
Leggo che hai individuato il muscolo pubo coccigeo: come lo trovi se lo interroghi? Contratto o rilassato? Hai provato a fare i kegel reverse? E' molto importante che tu li esegua durante la giornata soprattutto nell'ultima fase della minzione quando senti bruciore e brividi. Con Allay riuscirai a sentirti meglio vedrai ma dovrai impegnarti molto sul fronte del rilassamento pelvico perchè da quello che racconti mi sembra di capire che soffri di contratture. Perciò vai anche di automassaggi vaginali. Una volta afferrato il meccanismo visto nel video di Laura, cominci a prendere confidenza con la tua vagina e fare piccoli stiramenti a ore 5 e 7.
Potresti fare la prova a cambiare preservativo. C'è una sezione adatta dove se ne parla e vengono consigliati i preservativi più tollerati. Si, meglio usare il lubrificante durante i rapporti che devono essere già di loro ben lubrificati e desiderati.
Per la questione dello swab test, guarda, solo un medico sarebbe in grado di diagnosticare se hai o no vv. Sinceramente, fossi in te, mi toglierei questo dubbio e mi andrei a far visitare da uno specialista tra quelli consigliati, trattandosi della lombardia, sicuramente il dr. Porru.
Anch'io credevo di non avere vestibolite, invece non grave ma c'era e l'ho curata e sono guarita.
Si Anna, è una questione di tempo purtroppo, più tempo è passato ad assumere una postura contratta, più ce ne vuole per riuscire a smollare i muscoli. Ma se ne esce, come ti hanno già detto. Devi solo avere un pò di pazienza e vedrai i risultati.
Una curiosità. Lavori in un laboratorio analisi: effettuano il tampone vaginale con indicazione del ph e dei lattobacilli quindi? Perchè tu sei una delle pochissime che riporta il dato del ph. Se così fosse, ci diresti dove? E' importante avere un indirizzo in più e pure valido. Grazie.

Ciao Flo, grazie per i preziosi consigli.
il mio problema credo proprio siano le contratture, forse la mia situazione è degenerata nel tempo e i miei muscoli hanno sviluppato una memoria al dolore.... non ho ancora provato a fare gli esercizi i Kegel reverse e automassaggio, ma comincerò a qst punto.
Mi informerò anche per lo swab test. La mia domanda però è : continuo la terapia con D-Mannosio? Sono abatteriche ormai, ma potrebbe darmi beneficio comunque?
Lavoro per il gruppo Humanitas di Rozzano precisamente Castellanza, ma è lì che vengono inviati i nostr tamponi. PH e lattobacilli vengono sempre segnalati.
Flo una volta usciti è necessario fare questi esercizi per sempre? Ci vuole un mantenimento? Le domande in testa mi si affollano.... come ti hanno curato la vv?

Ciao Anna anche io direi che il problema è fondamentalmente contrattura.
Parti subito con tutti gli accorgimenti
Kr fondamentali
Massaggi
calore
Manovra del dito
Respirazione diaframmatica
Poi guarderei nella sezione degli esercizi per trovarne qualcuno che ti porta beneficio.
Il magnesio è miorilassante, potresti provarlo cercando la dose minima efficace (in soldoni, quella che non ti da diarrea)

Il rilassamento muscolare oltre ad attenuare i sintomi contrastera anche un'eventuale neuropatia ancora lieve o che dovesse essere in fase di instaurazione.
Non sappiamo se ci sia, ma nel caso la combattiamo anche così.


Non preoccuparti ora del mantenimento, pensiamo a guarire e dopo vedrai che ti verrà così naturale pensare al rilassamento e conoscerai cosi bene i meccanismi del tuo pavimento pelvico che ad ogni accenno di ricontrazione saprai rimediare nell'arco di pochi minuti.

Tranquilla.

Intanto che la situazione vaginale sia perfettamente a posto è un bellissimo punto di partenza.
A quanto sembra dobbiamo lavorare solo sui muscoli.

Con una visita da uno specialista potremo avere una diagnosi certa, puoi considerare se vuoi anche Pesce che esercita a Bologna oltre che a Roma.
Ma fondamentalmente attaccala da subito con tutti gli accorgimenti

annish28 ha scritto:continuo la terapia con D-Mannosio? Sono abatteriche ormai, ma potrebbe darmi beneficio comunque?

prenderei D-Mannosio solo nel post-rapporto, quindi una dose subito dopo e tre nell'arco delle successive 24 ore. Sicuramente aiuta e previene.
Per la domanda del mantenimento in fase post-guarigione, ha ragione Stef, tempo al tempo. Per ora pensa a fare gli esercizi bene ma proprio bene e poi si vedrà, anzi non lo chiederai perchè avrai già tu la risposta.
Forza

Vi ringrazio tutte, davvero, è tutto il giorno che leggo i vostri messaggi, ho preso nota delle cose da fare....
sto cercando di uscire dal senso di panico, forse perché questa volta sta durando davvero tanto, perché cerco di pensare che non sia una cistite interstiziale. ...

Anna, tranquilla, la fase "oh-mio-dio-ho-la-ci" ce l'abbiamo avuta tutte. Ma nessuna ha la ci. E manco te.

Benvenuta cara

Ho mandato una risposta, ma è stata disapprovata.
scusatemi, ma non capisco dove postarla, ci sono argomenti differenti all'interno, non saprei dargli una collocazione se non un aggiornamento della mia storia..... scusate ma sono nel pieno di una crisi e sono nel pallone....

Ciao Annish.
La tua risposta è stata disapprovata non perché fosse nella sezione sbagliata, ma perché conteneva domande sui kegel reverse. Puoi tranquillamente trovare le risposte che cercavi facendo una ricerca. Chiaramente, il resto del messaggio andava bene, ma è nostra abitudine non approvare il post se contiene anche solo una domanda su argomenti già trattati. Raccontaci pure i tuoi aggiornamenti.

Ciao ragazze, rieccomi a distanza di qualche giorno... ho tolto le domande sugli esercizi....
La bestia nera non è passata ancora...
In questi giorni ho cercato di fare tutto quello che mi avete detto:
Esercizi Kegel reverse
Applicare calore e dispositivo allay ( sembrano darmi un po' di sollievo)
Indosso solo tute, pantaloni morbidi, niente salvaslip, niente detergenge intimo.
Stamattina mi sentivo meglio, dopo 12 giorni i sintomi sembravano essersi attenuati, ero così contenta! E poi stasera ecco che ricomincia il fastidio.... ma il bruciore ed il dolore alla fine della minzione magari si sopporta.... é quella terribile sensazione si avere la vescica piena e l'impellenza di urinare che diviene insopportabile e dolorosa.
Stasera non sapevo che fare.... ho preso tutto (tranne antibiotici-vade retro satana) r18, D-Mannosio, pelvilen (lo assuma da una settimana , due volte al giorno, versione forte).
Adesso sto un pochino meglio....
Ma non riesco ad uscire da questa maledetta fase acuta.....
Ho contattato il mio maestro di yoga e se venerdì ce la faccio riprendo.
Domani sento un agopuntore ,che mi dicono sia molto bravo, sperando che si occupi anche di questi casi.
Ho smesso con la manovra del dito perché mi dava sollievo al momento ma poi sentivo dolore.
E veniamo a bello... ho fatto lo stick delle urine .
Leucociti 3+
Sangue 3+
Ph 8 (appena assunto D-Mannosio)
I nitriti non sono attendibili purtroppo perché la confezione ha preso aria (ho fatto un confronto con il bianco-acqua)
Purtroppo sono a casa in malattia e non iesco a reperire una nuova confezione in laboratorio. Farò l'esame completo quando rientro sabato.
Ragazze mie.... che faccio...?

Ciao Anna,
ora che sei a casa in malattia, intensifica tutte le norme anticontrattura,
quando hai questi disturbi cerca di sdraiarti e rilassarti e fare dei grandi respiri di diaframma insieme ai kegel reverse, continua con il calore ed allay ovviamente.
Quindi sei certa che a parte i nitriti gli altri parametri siano affidabili?

annish28 ha scritto:Domani sento un agopuntore ,che mi dicono sia molto bravo, sperando che si occupi anche di questi casi.

Perché non prenoti una visita da uno dei medici consigliati che invece sei sicura si occupino di questi casi?

Ciao MichiamoMaddalena, ho preso in considerazione di prenotare la visita con il dottor Porru, ma ho letto dei tempi di attesa molto lunghi, quindi cercavo al momento delle soluzioni immediate, che mi dessero un sollievo immediato. Agopuntura ho letto sia consigliata anche da voi.
Sto cercando di uscire da questa fase acuta per lo meno, mi sta portando via la testa....
Le strisce sono attendibili per gli altri valori, ho fatto il controllo della reattività con acqua. Purtroppo il tassello dei nitriti è molto sensibile, anche al lavoro le conserviamo in frigo, chiuse, per evitare questo artefatto. Io a casa però le tengo in bagno perché sono a portata di mano....
L'ho ripetuto stamattina.
Leucociti 1+
Sangue tracce.
Ieri e stanotte ho preso D-Mannosio, stamattina va un pochino meglio.....
Nel senso che bruciore e dolore a fine minzione sono attenuati.....forse non dovevo sospenderlo...

Ciao Anna,
come va oggi? Concordo con Maddalena, sarebbe utile farsi visitare da uno specialista, l'agopuntura la puoi sempre fare parallelamente come terapia alternativa.
Ero nella tua situazione e ho risolto grazie alla fisioterapia. Prima però ci vuole una diagnosi. Magari ti basta poco per stare meglio. Un tentativo fossi in te lo farei. Forza