La mia storia di cistite all'estero

[giuliasol]

Ciao a tutte,

Sono Giulia, lavoro da 4 anni in Inghilterra all'Univerisita' come ricercatrice. Vi scrivo la mia storia perche' condividere con voi penso mi possa aiutare per un confronto e un supporto.

Ad Agosto 2014 comincia il mio piccolo calvario contro la cistite -che non avevo mai avuto fino ad allora. Alla fine del ciclo ho avuto un rapporto sessuale e mi sono accorta di avere delle perdite vaginali molto abbondanti e strane rispetto alla mia norma e dopo 24 ore e' arrivata la mitica bestiaccia. Vado dal mio medico di base che mi prescrive un trattamento antibiotico di 3 giorni e Canesten per una settimana. Informo la mia ginecologa in Italia (che cosa farei senza di lei?) che mi dice che sarebbe meglio fare una settimana anziche' 3 giorni, ma qui in Inghilterra gli antibiotici li contano uno ad uno e non posso prolungare. Bevo molto, tutto passa, faccio esame urine che risulta negativo, tamponi vaginali tutti negativi, ok la vita procede.

Dopo 3 mesi ho un altro episodio e questa volta mi trovo (disgraziatamente) in Danimarca per lavoro per 3 mesi. Vado all'ospedale (dove all'inizio non volevano ammettermi perche' per andare in pronto soccorso in Danimarca bisogna seguire una procedura telefonica di prenotazione allucinante con liste d'attesa incredibili), mi danno un altro antibiotico e mi dicono di prendere delle bacche di cranberry come co-adiuvante. Ovviamente c'e' anche un'infezione vaginale e quindi altro giro di Canesten. Finisco il trattamento antibiotico ma i sintomi della cistite ci sono ancora, ritorno in ospedale dove chiedo di fare un urocultura come esame piu' dettagliato del semplice stick urine e il medico oltre a dirmi che non mi fa fare l'urocultura perche' non sono danese e perche' sono donna e questi problemi sono molto comuni tra di noi (lascio a voi i commenti sulla cultura progressista danese) mi dice che mi cambia antibiotico e che se voglio l'urocultura posso andare in una clinica a pagamento. Gli chiedo se puo' controllare che non sia causa dell'infezione vaginale. La sua risposta e' : continua con il Canesten. Che fare da sola in Danimarca e stando male? Chiamo la mia ginecologa in Italia, mi dice di prendere intanto l'antibiotico e che pero' devo fare degli accertamenti aggiuntivi. Mi informo per fare le analisi in Danimarca: costa tantissimo e ci sono liste di attese infinite. Avviso il mio boss danese e vado in Italia per una settimana. Faccio le analisi urologiche, tutte negative e mi dicono che e' ancora presente l'infiammazione. Mi viene prescritto acido ialuronico e pelvilen per 3 mesi. Nel frattempo scopro il vostro sito e leggo del d-mannosio e inizio ad assumerlo, visto che a volte le analisi posso dare dei negativi e in ogni caso aiuta nella ricostruzione dell'epitelio vescicale. Le analisi ginecologiche putroppo non le riesco a fare perche' ho il ciclo con una settimana di anticipo. Torno in Danimarca. Continuo a stare male: ho urgenza minzionale, crampi al basso ventre e con tutte le volte che vado in bagno mi si infiamma anche il clitoride. Vado di nuovo in ospedale in Danimarca, questa volta perche' ho anche disturbi ginecologici (dolori e bruciori). Il medico danese, senza visitarmi (neanche lo speculum o un tamponcino), mi prescrive dell'antibiotico via orale per un'infezione da candida e dice di continuare con il Canesten. Contatto il mio medico di base di Londra che mi dice che bisogna fare il referal per una visita specialistica in ospedale e che bisogna vedere la lista d'attesa. Telefono di nuovo alla mia ginecologa in Italia che mi da pronta disponibilita' e decido questa volta di voler andare a fondo e prendermi un periodo lungo di malattia. Chiedo di anticipare la chiusura del progetto Londra-Danimarca che stavo facendo e torno a Verona -citta' di cui sono originaria e dove ho dei riferimenti medici stabili- faccio le analisi ginecologiche e di nuovo l'urocoltura. Gli esami urologici sono negativi mentre sembrache l'infezione vaginale derivi dallo streptococcus agalatie. Mi viene antibiotico via bocca, ovuli vaginali e poi di reintegrare con fermenti lattici vaginali e saginil ovuli per mastociti e iper-reattivita' della mucosa. Mi viene anche dato del laroxyl con un dosaggio molto basso per i dolori al basso ventre e toviaz per riportare ad un'attivita' normale la mia vescica. Tutto questo si sviluppa tra Novembre e Dicembre e in allegato potete trovare la mia storia medica con tutte le precisazioni di antibiotici presi e la loro posologia.

Nel frattempo il ragazzo con cui stavo decide di mettere in dubbio la nostra storia perche' il giocattolino sessuale si e' rotto da troppo tempo. Ovviamente rimango senza parole e in questo caso i fatti sono piu eloquenti, ma una persona cosi' meglio perderla per strada. Comicio a stare meglio e ritornare alla mia vita normale. Finite le vacanze di Natale ritorno a Londra e inizio di nuovo la mia routine. Finisco il ciclo di farmaci e a gennaio smetto di prendere il d-mannosio. Conosco anche un altro ragazzo e inizio a frequentarmi con lui.

A inizio marzo 2015 ho nuovamente un episodio di cistite, sempre a cavallo del ciclo e sempre pre-annunciato da perdite vaginali sospette. Non posso tornare in Italia e vado dal mio medico inglese. Visto che l'infezione c'e' (stick urine) mi viene prescritto un antibiotico con trattamento intensivo e poi un mese di profilassi. Vado anche a farmi fare una visita ginecologica specialistica e anche se i tamponi e le analisi al microscopio non rilevano alcuna infezione, la dottoressa mi prescrive comunque un trattamento anti-candida. A seguito di questo episodio inizio di nuovo a prendere il d-mannosio come co-adiuvante agli antibiotici. Vado anche da una nutrizionista per seguire una dieta di supporto, perche' il mio fisico comincia ed essere un devastato da queste ricadute e cicli di antibiotici, nonostante sia molto sportiva e abbia sempre cercato di mangiare bene. Il ragazzo con cui mi stavo frequentando non scappa, anzi, e' anche di supporto e comprensivo.

Mi passa l'infezione ma l'infiammazione probabilmente no e quando mi ritorna il ciclo il mese dopo ho problemi di incontinenza urinaria -a volte anche imbarazzanti, visto che mi sono fatta pipi' addosso mentre facevo lezione ai miei studenti. Il mio medico inglese mi prescrive di nuovo il Toviaz, ma ho una reazione allergica e devo sospenderlo. Nel frattempo prenota una visita urologica specialistica (la prima data possibile e' giugno). Cosi dall'Italia mi mandano l'acido ialuronico e il pelvilen da prendere per altri due mesi. Nel frattempo vado avanti con vari trattamenti di fermenti vaginali e lattobacilli, perche' ovviamente anche la mia flora vaginale non ne puo' piu' di antibiotici e cistiti. Da marzo non smetto piu' di prendere il mannosio (500mg la sera prima diandare a dormire) e al seguente follow-up in aprile il medico inglese riscontra negativi sia tampone vaginale che urocultura.

A maggio torno in Italia per il mio compleanno e vado a fare una visita ginecologica in ospedale, visto anche che avevo avuto alcuni disturbi di recente. Mi vengono dati gli ovuli vaginali ab300 e tiagin, mi sento miracolata, perche' tolgono qualsiasi disturbo. Continuo con d-mannosio e fermenti vaginali.

A giugno vado alla visita urologica specialistica. Racconto la mia storia e mi viene prenotata una cistoscopia flessibile per agosto. Io vado avanti con la mia dieta, riduco in parte gli integratori e continuo invece con il d-mannosio. Nel complesso sto bene e da inizio marzo non ho piu' avuto ricadute. Rimango incerta se fare la cistoscopia fino all'ultimo, ma poi sia il medico inglese che la mia ginecologa italiana mi consigliano di farla.

Sabato scorso sono andata a fare questa benedetta cistoscopia il cui risultato e' stato "entry easy of the scope, mild trigonitis, squamous metaplasia,bullous oedema, ureteric orifices seen, increased vascularity of the bladder walls (3/4 quadrants), no endoluminal lesions seen. Moderate trabeculations. No glomerulations, No Hunner lesions." Insomma, la vescica e' ancora infiammata e mi hanno prescritto altre 6 settimane di antibiotici: 2 di augmentin, 2 di Doxycyclina, 2 di neofuradantin. Ovviamente non sono proprio felice di fare un altro mese di antibiotici e sono ritornata alle misure anti-candida. Inoltre mi e' scesa un po' una nota negativa, perche' speravo che francamente non ci fosse nulla di sospetto nella mia vescica.

I risultati della biopsia della citoscopia saranno disponibili fra 8 settimane. Ho chiesto al medico che mi ha fatto la cistoscopia se si puo' aspettare a prendere gli antibiotici e vedere prima gli esiti dell'esame citologico, ma mi consiglia caldamente di prendere gli antibiotici subito. Gli chiedo anche se si puo' fare qualcosa per sfiammare la vescica, per esempio delle instillazioni di acido ialuronico. La sua risposta e' che certi pazienti guariscono con il placebo e che se voglio le posso fare, ma che lui si basa su evidenza scientifica e pertanto per lui io devo prendere gli antibiotici. Ovviamente ad una persona cosi' non gli vai neanche a dire che stai prendendo il mannosio, spreco di fiato.

Ho letto sul sito che il cistiquer puo' aiutare a sfiammare e aiutare a ricostruire le pareti vescicali. Voi sapete se ha qualche interazione con gli antibiotici che devo prendere?

Vi ringrazio per il vostro supporto!!!

Un caro saluto,

Giulia

[Brighid88]

Ciao Giulia! Benvenuta !
Io tremerei solo al pensiero di spararmi antibiotici per un giorno figuriamoci per un mese...fossi in te non lo farei ma continuerei con mannosio e perché no pure il cistiquer.
Ora i sintomi che hai quali sono ?il laroxyl ti ha aiutato ?
Il flusso della pipi è stentato o a cascata ?
I rapporti sono dolorosi ?usi lubrificante?
Puoi anche bere tisane meg per sfiammare ,se applichi calore su pancia e vulva hai sollievo ?
Che contraccettivo usi ?
No comment sui medici inglesi ,danesi ma pure italiani che ti hanno rifilato robe senza quasi visitarti.
Hai letto la sezione contrattura e neuropatia? Ti ci ritrovi ?

[giuliasol]

Grazie Brighid88 per la tua pronta risposta.

Al momento sto bene. Ho un flusso urinario normale a cascata e a volte se proprio non devo fare tantissima pipi' mi rimane come una sensazione di solletico finale, ma non ho piu' avuto dolore o spasmi. Ammetto che se ho la vescica piena sento un po' di pressione sovra pubica a sinistra, ma mi hanno sempre detto che e' normale.

Non sono mai stata contratta e ho sempre fatto esercizi per il pavimento pelvico e le varie ginecologhe che mi hanno visitato hanno sempre apprezzato questo. Non ho mai capito bene il contributo del laroxyl nella mia terapia, se non rendermi assolutamente incapace di fare qualsiasi cosa per un mese, nonostante avessi un dosaggio bassissimo (3 gocce). Mi ha aiutata di piu' il toviaz con i suoi effetti anticollinergici.

I rapporti sessuali, aihme', sono radi nella mia vita da un bel po' di tempo, avendo avuto per mesi infezioni e squilibri vaginali. Ho avuto un paio di rapporti coitali fastidiosi, perche' a livello vaginale ho continuato per mesi ad avere lievi infezioni vaginali -tuttavia, la presenza di cocchi e miceti non e' mai stata cosi' rilevante e tutti i tamponi che ho fatto sono stati negativi, le ginecologhe hanno dovuto fare l'esame del muco al microscopio per capire se c'era qualcosa per cui potessi avere. Per gli sporadici rapporti uso la vidermina clx gel, che e' riequilibrante, lenitivo e protettivo e compatibile con il preservativo (Durex).

Il momento critico per me e' a cavallo del ciclo. Infatti, i tre casi di cistite che ho avuto sono sempre partiti post ciclo in concomitanza con perdite vaginali abnormali.

Ho omesso di riportare nella mia descrizione che la cistite mi e' apparsa in un periodo in cui ero anche piu' attiva sessualmente, ma anche dopo che avevo iniziato a prendere la pillola, che ho smesso da dicembre. Ho provato a chiedere ai medici se magari potessero essere state variazioni ormonali indotte dalla pillola a facilitare l'insorgenza da cistite, ma mi e' sempre stato detto che e' piu' probabile che sia correlato all'attivita' sessuale. Pero' l'ultimo episodio che ho avuto a inizio marzo francamente era proprio in concomitanza del ciclo e non c'era stato alcun rapporto. Per cui a me il dubbio rimane.

Un'ultima nota: ragazze, siete fortunatissime in Italia ad avere tutti questi prodotti integrativi (fermenti lattici vaginali, D-Mannosio, vidermina, ab300, etc.) che qui in Inghilterra non esistono perche' a dire la verita' la ricerca in campo urologico non e' altrettanto avanzata quanto in Italia. Ogni volta che torno a casa ho il bagaglio pieno della farmagia uroginecologica (preferirei portarmi via in bel pezzo di Parmigiano a dire la verita'). Quindi, abbracciate i vostri urologi, e ginecologhe e chi fa ricerca in questo campo in Italia, perche' e' una gran fortuna averli.

Un caro saluto a tutte/i

[ale04]

Ciao Giulia benvenuta

Non ho mai capito bene il contributo del laroxyl nella mia terapia, se non rendermi assolutamente incapace di fare qualsiasi cosa per un mese, nonostante avessi un dosaggio bassissimo (3 gocce).

Può capitare che non si riesca a tollerarlo nel modo giusto. Ci sono varie alternative come il Cymbalta.

ho sempre fatto esercizi per il pavimento pelvico

I più conosciuti sono i Kegel mentre noi consigliamo i Kegel Reverse che sono leggermente diversi (ma soprattutto hanno funzione opposta). Infatti a noi interessa rilassare il muscolo e acquisirne il controllo non rinforzarlo il più possibile.

Per gli sporadici rapporti uso la vidermina clx gel, che e' riequilibrante, lenitivo e protettivo e compatibile con il preservativo (Durex).

Ti consiglio vivamente di passare ai profilattici che consigliamo noi, Akuel Nudo o Skyn, o altri che trovi nella sezione apposita. Per il lubrificante invece noi consigliamo D-Mannosio Crema o Xerem.

Ho provato a chiedere ai medici se magari potessero essere state variazioni ormonali indotte dalla pillola a facilitare l'insorgenza da cistite, ma mi e' sempre stato detto che e' piu' probabile che sia correlato all'attivita' sessuale

Se vuoi la risposta cercala qui nel forum. Ci sono tantissime testimonianze (negative) sulle varie pillole.
Tra i vari tamponi vaginali che hai fatto ce n'è qualcuno in cui sono riportati pH e lattobacilli?
Per quanto riguarda la correlazione della cistite con il ciclo c'è una sezione in cui se ne parla, l'hai letta?
Hai letto la sezione sulla neuropatia? Ti ritrovi in qualche sintomo?

Un'ultima nota: ragazze, siete fortunatissime in Italia ad avere tutti questi prodotti integrativi (fermenti lattici vaginali, D-Mannosio, vidermina, ab300, etc.) che qui in Inghilterra non esistono

Beh tieni conto che se non ci fosse stata Rosanna probabilmente saremmo ancora molto indietro. Non tutti gli stati europei credo che possano vantarsi di avere una "Rosanna".

Aspettiamo le tue risposte alle domande
a presto

[Stefania 69]

Benvenuta.
NON prendere quegli antibiotici e buttati senz'altro sul Cistiquer.
Non ha effetto immediato, ma l'accumulo fara' il suo lavoro.
La pillola probabilmente ha avuto il suo bell'impatto, bene ce tu l'abbia smessa.
Davvero, non prenderli, tra l'altro in assenza di infezione, a cosa diavolo servono secondo loro?
Capisco che sia difficile staccarsi dai protocolli medici usuali, ma in questi casi fanno piu' danno che altro. Bisogna avere il coraggio di spezzare il circolo vizioso e ricostruire
Io mi procurerei senz'altro gli stick delle urine per monitorare i parametri e mi farei un bel tampone vaginale con segnalazione di pH e lattobacilli (se non lo hai gia') per verificare la situazione e capire se come e in che modo c'e' da intervenire.
Puoi farlo in Italia se in UK hai difficolta', verifica la sezione dei centri consigliati per capire quale ti verrebbe piu' comodo
Non ci interessa tanto l'assenza di patogeni quanto il livello di difese.
Vista l'infiammazione in vescica cerca di tenere regolato il ph su un valore che sia superiore a 6. Lo misuri da sola con semplici cartine di tornasole e lo regoli con BDS o con appositi integratori (cerca nella sezione apposita)
Mi procurerei comunque crema D-Mannosio e/o xerem per i rapporti e per lenire eventuali bruciori
Che mannosio utilizzi?
La ditta spedisce anche all'estero, basta contattarli e chiedere informazioni.

Bene per il flusso a cascata, mentre il fastidio al clitoride mi fa sospettare un pochino di neuropatia... lo senti ancora?

[Ondina88]

Ciao Giulia,
Benvenuta anche da parte mia
Ascolta quello che ti hanno detto: lascia perdere gli antibiotici altrimenti sarà sempre più difficile uscirne.
Ma tu non hai mai avuto un'urinocoltura positiva quindi?
Secondo me parte, probabilmente anche una buona parte, della causa deriva proprio dalla pillola. Quando hai iniziato ad assumerla e dopo quanto circa hai iniziato ad avere questi problemi?
Per il cistiquer puoi prenderlo tranquillamente, può farti solo che bene

[Natina]

Ciao Giulia, benvenuta anche da me.
Mi accodo alle altre per quanto riguarda l assunzione degli antibiotici, butta quella prescrizione nel cestino e inizia a ricostruire.
Io penso che ci sia anche una contrattura, me lo fa dedurre sia l episodio di incontinenza ma anche il peso e il solletico che avverti in uretra.
Magari i tuoi muscoli si contraggono in determinate circostanze, di stress o di dolore (come la cistite) e aumentano i disturbi.
Quando torni in Italia prenderei in considerazione l idea di contattare uno dei medici consigliati, per avere un consulto con una persona che conosce questi disturbi che può soprattutto diventare un punto di riferimento, per il resto ci siamo noi.

[giuliasol]

Ciao a tutte/i e scusate per il lungo silenzio. Di mezzo ci sono stati un trasloco da Londra a Liverpool, la ricerca della casa, l'inizio del nuovo lavoro e la consegna della bozza di tesi di dottorato e ovviamente un po' di incontinenza qua e la, giusto per non farci mancare niente.

Vi volevo aggiornare sui miei risultati della cistoscopia (arrivati finalmente da agosto...alla faccia della sanità' inglese): alla fine la biopsia ha rilevato una lieve infiammazione della vescica, mentre l'esame microscopico ha evidenziato la presenza di un batterio, Elisabethkingia. A quanto pare e' un batterio raro e resistente a molte tipologie di antibiotici e che quando il soggetto e' immunodepresso può' causare infezioni. Mi e' stato prescritto un antibiotico (Selexid 400 mg, tre volte al giorno per 7 giorni) che avevo già preso quando ero stata in Danimarca (sempre Selexid 400 mg, due volte al giorno per 4 giorni).

Mi rimangono dei dubbi sul fatto che l'antibiotico possa essere efficace, visto che l'ho già' preso e a quanto pare il batterio non era stato debellato a sua volta. Questa mitica Elisabethkingia puo' essere anche la causa di questa cronica infiammazione della vescica che hanno rilevato con la cistoscopia. Mi rimane anche un po' la sensazione di tenere dormiente dentro me qualcosa di patogeno che come e quando vuole mi può' risvegliare di nuovo la cistite e in questo caso non c'e' santo mannosio ne' antibiotici...

Adesso continuo a prendere il mannosio da mesi e ho integrato da agosto anche con la quercetina, sono alcuni mesi (da inizio marzo) che non ho più' avuto episodi di cistite, solo un po' di incontinenza. Pero' ho sempre il terrore che sia dietro l'angolo e ha influenzato tantissimo le mie abitudini e stile di vita -stop bicicletta, stop piscina per dei mesi, dieta specifica- e in parte il mio atteggiamento verso il sesso. Ammetto che ho sempre paura e non lo vivo rilassatamente. E sapere che questa Elisabethkingia a quanto pare sia molto difficile da eradicare mi ha lasciata un po' giu'. Anche perché' dopo questa ennesima settimana di antibiotico che devo fare non e' previsto un follow up, sono ritornata nelle mani del mio medico di base...

Grazie per lo spazio per sfogarmi, un saluto a tutti dalla fitta' dei Beatles!

Giulia