La storia di Ele
Inviato: mer lug 22, 2015 4:05 pmBuongiorno a tutte,
Vi leggo da circa un anno ma solo ora mi sono decisa (molto emozionata) a scrivervi, soprattutto per timidezza e anche perché mi fa "paura" vedere per iscritto la mia storia fino qui.
Innanzitutto grazie per la pazienza che dimostrerà chi si metterà a leggere la mia storia.
Tutto inizia a febbraio 2012 dopo l'assunzione di due antibiotici per una presunta faringite (prescritti dal medico di base) che mi causano gonfiore nei piedi ma soprattutto terribili bruciori (spontanei) all'uretra e alla vagina, che permangono notte e giorno, più bruciore alla minzione. Bevo molta acqua e il bruciore alla minzione scompare, rimangono i bruciori spontanei. Vado da un ginecologo che mi è stato consigliato che mi diagnostica a occhio candida e mi prescrive ovuli, creme, farmaci per bocca. Il bruciore aumenta. Lo chiamo per segnalargli la questione (al momento mi trovavo fuori Italia per lavoro) e mi risponde scocciato di prendere il canesten per due settimane. Il bruciore uretrale passa ma a livello della vagina vado letteralmente a fuoco. Cambio ginecologo e mi metto in mano a una professionista che esegue (finalmente) dei tamponi e mi diagnostica infezione batterica. Dopo ovuli, creme, un antibiotico, e la ginecologa che alle mie ripetute visite mi fa la ramanzina "ma lei si agita per una cosa così piccola" - non riuscivo a portare gli slip, a dormire e a camminare dal bruciore, eseguo di testa mia un altro tampone che segnala solo la presenza di "scarsi lattobacilli". Utilizzo acidif per 20 giorni e il bruciore passa completamente. Penso a un miracolo, rimetto jeans, ricomincio a utilizzare il detergente e torno a fare una vita normale. Giuro a me stessa che non avrei mai più preso un antibiotico in vita mia se non assolutamente necessario. Siamo a settembre 2012. Continuo ad andare regolarmente a visite di controllo dalla ginecologa, che trova sempre ph troppo alto e flora lattobacillare scarsamente rappresentata. A cicli prendo ovuli acidificanti e ovuli di lattobacilli, creme lubrificanti ai rapporti. A settembre 2013 subentra un fortissimo periodo di stress al lavoro, da un momento all'altro sento un sasso nella parte bassa della pancia, non riesco ad urinare. La ginecologa mi fa le analisi che non segnalano una presenza significativa di batteri. Bevo molta acqua ma la situazione non migliora, decide di darmi monuril. La situazione non cambia, la domenica non riesco a urinare e corro all'ospedale. Analisi delle urine "in diretta", pochi batteri, ciproxin "altrimenti non le passa mica!". La situazione non migliora, chiedo aiuto Al mio medico di base che mi dice di cambiare antibiotico, "proviamo col levoxacin". Premetto che il medico di base era a conoscenza della mia situazione intima, e li per li rifiutai l'antibiotico. Mi fece sentire un po una stupida, perché se non lo prendo non passa, e che comunque se viene la candida poi passa facilmente. In preda all ansia metto ovuli di lattobacilli insieme agli antibiotici e prendo fermenti per bocca. Puntualmente arriva la candida. Mi viene prescritto pevaryl ovuli. Dopo due settimane (Natale 2013) ecco che torna la vescica di sasso, mi fa male appena si riempie e non riesco ancora ad urinare. Il medico di base mi da un antibiotico senza nemmeno farmi fare le analisi, un farmaco equivalente di colore arancione di cui non ricordo il nome. Ho dei brutti presentimenti e gli faccio notare che ho assunto troppi antibiotici, alle mie domande mi risponde che "questo va bene". Da questo momento si scatena l'inferno. Bruciore costante 24 h su 24, ovuli di lattobacilli che bruciano, il detergente intimo sembra lava bollente. Faccio dei tamponi di testa mia, segnalano solo la mancanza di lattobacilli che cerco di integrare, ma comincio a capire ( già da un po in realtà!) che qualcosa non va. La ginecologa mi prescrive fluomizin che "male non fa", ormai per placare il bruciore farei qualsiasi cosa, e mi fido di lei perché penso - erroneamente- che se mi ha guarito la prima volta sarà in grado di farlo anche questa. Tutti in casa mi prendono per paranoica. Fluomizin mi scatena l'inferno, sento le pareti vaginali che si corrodono al passaggio della medicina. La chiamo disperata e mi dice di interrompere un giorno e poi ricominciare. Anche i giorni successivi penso che mi venga cavata la pelle, la richiamo e mi dice stizzita di finire la cura. Finisco la cura e non e' cambiato nulla. Comincio a informarmi e trovo la patologia vulvodinia. Cerco un medico che la curi, finisco a verona dove una nota professionista mi spara 470 euro di esami medici ginecologici, lavande ovuli e creme prima di avere gli esiti e altrettante post esito (escherichia coli ++++). Le cure bruciano, la segretaria (contattate la dottoressa al cell e' impossibile, mi dice, come se le avessi chiesto chissà cosa) mi dice che "se bruciano comunque le deve fare perché altrimenti non guarisce" . Alla fine la situazione è immutata, mi fanno rifare gli esami (altri 470 euro) e l'esito è sempre lo stesso. Mi viene prescritto augmentin. Decido di non prenderlo e comincio a utilizzare lo yoghurt in vagina. Dopo circa un mese (agosto 2014) il batterio e' debellato ma il bruciore è sempre li. Il medico di base mi manda dalla psichiatra, dopo due sedute decido di smettere perché non mi aiuta, la dottoressa non capisce la mia situazione. Provo una terapia omeopatica da una ginecologa, alla quale chiedo se potrebbe essere vulvodinia, mi risponde " è' un sintomo non una diagnosi". Non sto a sottolineare l'aspetto psicologico in cui questi medici mi hanno lasciato. Decido di andare da Torresani, che mi diagnostica vestibolodinia e che mi prescrive rivotril fino a 15 gt al bisogno, farmaco che mi da pero' capogiri fortissimi, nausea e visione offuscata. Me lo cambia con un antistaminico che mi causa una reazione allergica fortissima, bolle sul corpo e bruciore dal monte di Venere all'ano, dopo due mezze dosi, dolori che durano diversi giorni. Disperata perché nemmeno il dottore sa che farmaci darmi ( mi sconsiglia laroxyl nel mio caso) leggo su internet di murina, dal quale mi reco a novembre. Stessa diagnosi, secondo lui e' sufficiente pelvilen dual act, due al di, e laroxyl (? Non mi spiego la scelta in opposizione a quello che mi disse Torresani e nemmeno murina vuole spiegarmela). Inizio laroxyl, fino a 12 gt: nessun miglioramento ma prendo 5 kg e non riesco a dormire meno di 12 h al giorno. Svegliarmi la mattina e' quasi impossibile. A febbraio ho il controllo, nessun miglioramento. Devo fare le Tens. Mi manda dalla tognocchi, che mi riscontra che i farmaci mi hanno tolto le pliche all'interno della vagina (sono tutta liscia) e una contrattura del muscolo pelvico. Inizio le tens, il D mannoro due al di, il lietofix che brucia da morire (per ore), il pelvilen forte. La tens brucia tantissimo e il bruciore spontaneo viene notevolmente peggiorato dalle sedute. Dopo 22 tens anche l'ostetrica non si raccapezza più e mi rimanda da murina, che mi dice che e' impossibile che le tens mi brucino (!?). Me ne fa fare una li da lui in ambulatorio e nota che effettivamente è cosi, anche a parametri relativamente bassi. Mi dice che con 3 infiltrazioni di cortisone e anestetico togliamo il bruciore più forte. Dimentico di dirvi che praticamente da settembre 2013 non uso più detergenti, uso slip in cotone bianco, solo gonne, assorbenti in cotone, fermenti lattici per bocca ogni dì per regolarizzare l'intestino. Alla fine di infiltrazioni me ne fa 6, esito nullo, ogni volta che gli chiedo come proseguire mi risponde molto spiccio che "vedremo la prossima volta" e ogni volta alla fine mi dice che vorrebbe provarnè un'altra... Via così fino a 6, quando capisce finalmente anche lui che non hanno effetto su di me. Proviamo l'elettroporazione e mi si scatena l'inferno, nei 15 minuti di seduta con farmaci = lidocaina e tramadolo, 10minuti li passo a soffrire come se mi scuoiassero le pareti della vagina. L'ostetrica che esegue mi dice che "può succedere" e che mi durerà ancora per delle ore. Torno a casa da Milano che non riesco a camminare, sul treno sto male, faccio bruttissimi pensieri (voi potete capirmi) e quando arrivo a casa decido che queste terapie non fanno per me. Prenoto da Pesce (ovviamente letto su questo forum!) e il giorno 11 luglio vado da lui. Diagnosi: vestibolodinia di notevole intensità su tutto l'ambito vestibolare e sul glande clitorideo allo swab test, muscoli pelvici ipertonici dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell ano e otturatori interni (aspetto anteriore), coccigei, piriformi, bilateralmente. La diagnosi di murina era stata vestibolodinia swab test 1+. Terapia: norme comportamentali, lyseen 2 pastiglie al giorno (che ho iniziato da una settimana), Etinerv due pastiglie al giorno (idem), dobetin 5000 una fiala intra muscolo alla settimana a mesi alterni (ho fatto la prima lunedì), CYMBALTA 30 mg mezza compressa fino a raggiungere la dose di 60 mg, riabilitazione del piano perineale e terapia manuale dei trigger point. Ho provato CYMBALTA 15 mg (aprendo e richiudendo la pastiglia da 30) per due giorni, sabato e domenica, ma ho avuto contestualmente un notevole peggioramento dei sintomi (per cui ho sospeso il farmaco): stilettate spontanee e trafitture all'uretra, stilettate alla minzione, sensazione di tagli e stilettate alla vagina. Prima di cominciare CYMBALTA, aiutata anche da lyseen, i bruciori e la sensazione di tagli (spontsnei) diminuivano facendo dei bagni caldi, stando in piedi, stando coricata con le gambe aperte o con la borsa dell acqua calda sulla pancia. Ho smesso il farmaco lunedì e ad oggi le stilettate all'uretra sembrano ridotte di intensità, ma ho notevoli dolori e bruciori spontanei sul vestibolo e sulla vulva lateralmente al vestibolo (solo se siedo su superfici dure).
Inutile dire che da inizio 2014 non ho rapporti, dormo senza slip e cerco di usarli il meno possibile anche durante la giornata perchè mi danno molto fastidio (sensazione di grattugia), e che la mia condizione psicologica ha risentito tantissimo di questa situazione che mi da forte panico e ansia, che cerco di gestire ma non sempre ci riesco.
Ringrazio tantissimo chi ha avuto la pazienza di leggere fino qui, la vostra presenza e' molto importante per me, ammiro molto ciascuna di voi (leggendo qua e là, facendo delle ricerche sul forum mi sembra quasi di conoscervi di persona tutte).
Se avete osservazioni o consigli da darmi sarete più che benvenute, vi ringrazio tantissimo per il lavoro che fate e per la speranza che date alle persone nella nostra situazione. Io sarò da Pesce questo venerdì alle h 9.30 nel caso qualcuna passasse di li!
Vi leggo da circa un anno ma solo ora mi sono decisa (molto emozionata) a scrivervi, soprattutto per timidezza e anche perché mi fa "paura" vedere per iscritto la mia storia fino qui.
Innanzitutto grazie per la pazienza che dimostrerà chi si metterà a leggere la mia storia.
Tutto inizia a febbraio 2012 dopo l'assunzione di due antibiotici per una presunta faringite (prescritti dal medico di base) che mi causano gonfiore nei piedi ma soprattutto terribili bruciori (spontanei) all'uretra e alla vagina, che permangono notte e giorno, più bruciore alla minzione. Bevo molta acqua e il bruciore alla minzione scompare, rimangono i bruciori spontanei. Vado da un ginecologo che mi è stato consigliato che mi diagnostica a occhio candida e mi prescrive ovuli, creme, farmaci per bocca. Il bruciore aumenta. Lo chiamo per segnalargli la questione (al momento mi trovavo fuori Italia per lavoro) e mi risponde scocciato di prendere il canesten per due settimane. Il bruciore uretrale passa ma a livello della vagina vado letteralmente a fuoco. Cambio ginecologo e mi metto in mano a una professionista che esegue (finalmente) dei tamponi e mi diagnostica infezione batterica. Dopo ovuli, creme, un antibiotico, e la ginecologa che alle mie ripetute visite mi fa la ramanzina "ma lei si agita per una cosa così piccola" - non riuscivo a portare gli slip, a dormire e a camminare dal bruciore, eseguo di testa mia un altro tampone che segnala solo la presenza di "scarsi lattobacilli". Utilizzo acidif per 20 giorni e il bruciore passa completamente. Penso a un miracolo, rimetto jeans, ricomincio a utilizzare il detergente e torno a fare una vita normale. Giuro a me stessa che non avrei mai più preso un antibiotico in vita mia se non assolutamente necessario. Siamo a settembre 2012. Continuo ad andare regolarmente a visite di controllo dalla ginecologa, che trova sempre ph troppo alto e flora lattobacillare scarsamente rappresentata. A cicli prendo ovuli acidificanti e ovuli di lattobacilli, creme lubrificanti ai rapporti. A settembre 2013 subentra un fortissimo periodo di stress al lavoro, da un momento all'altro sento un sasso nella parte bassa della pancia, non riesco ad urinare. La ginecologa mi fa le analisi che non segnalano una presenza significativa di batteri. Bevo molta acqua ma la situazione non migliora, decide di darmi monuril. La situazione non cambia, la domenica non riesco a urinare e corro all'ospedale. Analisi delle urine "in diretta", pochi batteri, ciproxin "altrimenti non le passa mica!". La situazione non migliora, chiedo aiuto Al mio medico di base che mi dice di cambiare antibiotico, "proviamo col levoxacin". Premetto che il medico di base era a conoscenza della mia situazione intima, e li per li rifiutai l'antibiotico. Mi fece sentire un po una stupida, perché se non lo prendo non passa, e che comunque se viene la candida poi passa facilmente. In preda all ansia metto ovuli di lattobacilli insieme agli antibiotici e prendo fermenti per bocca. Puntualmente arriva la candida. Mi viene prescritto pevaryl ovuli. Dopo due settimane (Natale 2013) ecco che torna la vescica di sasso, mi fa male appena si riempie e non riesco ancora ad urinare. Il medico di base mi da un antibiotico senza nemmeno farmi fare le analisi, un farmaco equivalente di colore arancione di cui non ricordo il nome. Ho dei brutti presentimenti e gli faccio notare che ho assunto troppi antibiotici, alle mie domande mi risponde che "questo va bene". Da questo momento si scatena l'inferno. Bruciore costante 24 h su 24, ovuli di lattobacilli che bruciano, il detergente intimo sembra lava bollente. Faccio dei tamponi di testa mia, segnalano solo la mancanza di lattobacilli che cerco di integrare, ma comincio a capire ( già da un po in realtà!) che qualcosa non va. La ginecologa mi prescrive fluomizin che "male non fa", ormai per placare il bruciore farei qualsiasi cosa, e mi fido di lei perché penso - erroneamente- che se mi ha guarito la prima volta sarà in grado di farlo anche questa. Tutti in casa mi prendono per paranoica. Fluomizin mi scatena l'inferno, sento le pareti vaginali che si corrodono al passaggio della medicina. La chiamo disperata e mi dice di interrompere un giorno e poi ricominciare. Anche i giorni successivi penso che mi venga cavata la pelle, la richiamo e mi dice stizzita di finire la cura. Finisco la cura e non e' cambiato nulla. Comincio a informarmi e trovo la patologia vulvodinia. Cerco un medico che la curi, finisco a verona dove una nota professionista mi spara 470 euro di esami medici ginecologici, lavande ovuli e creme prima di avere gli esiti e altrettante post esito (escherichia coli ++++). Le cure bruciano, la segretaria (contattate la dottoressa al cell e' impossibile, mi dice, come se le avessi chiesto chissà cosa) mi dice che "se bruciano comunque le deve fare perché altrimenti non guarisce" . Alla fine la situazione è immutata, mi fanno rifare gli esami (altri 470 euro) e l'esito è sempre lo stesso. Mi viene prescritto augmentin. Decido di non prenderlo e comincio a utilizzare lo yoghurt in vagina. Dopo circa un mese (agosto 2014) il batterio e' debellato ma il bruciore è sempre li. Il medico di base mi manda dalla psichiatra, dopo due sedute decido di smettere perché non mi aiuta, la dottoressa non capisce la mia situazione. Provo una terapia omeopatica da una ginecologa, alla quale chiedo se potrebbe essere vulvodinia, mi risponde " è' un sintomo non una diagnosi". Non sto a sottolineare l'aspetto psicologico in cui questi medici mi hanno lasciato. Decido di andare da Torresani, che mi diagnostica vestibolodinia e che mi prescrive rivotril fino a 15 gt al bisogno, farmaco che mi da pero' capogiri fortissimi, nausea e visione offuscata. Me lo cambia con un antistaminico che mi causa una reazione allergica fortissima, bolle sul corpo e bruciore dal monte di Venere all'ano, dopo due mezze dosi, dolori che durano diversi giorni. Disperata perché nemmeno il dottore sa che farmaci darmi ( mi sconsiglia laroxyl nel mio caso) leggo su internet di murina, dal quale mi reco a novembre. Stessa diagnosi, secondo lui e' sufficiente pelvilen dual act, due al di, e laroxyl (? Non mi spiego la scelta in opposizione a quello che mi disse Torresani e nemmeno murina vuole spiegarmela). Inizio laroxyl, fino a 12 gt: nessun miglioramento ma prendo 5 kg e non riesco a dormire meno di 12 h al giorno. Svegliarmi la mattina e' quasi impossibile. A febbraio ho il controllo, nessun miglioramento. Devo fare le Tens. Mi manda dalla tognocchi, che mi riscontra che i farmaci mi hanno tolto le pliche all'interno della vagina (sono tutta liscia) e una contrattura del muscolo pelvico. Inizio le tens, il D mannoro due al di, il lietofix che brucia da morire (per ore), il pelvilen forte. La tens brucia tantissimo e il bruciore spontaneo viene notevolmente peggiorato dalle sedute. Dopo 22 tens anche l'ostetrica non si raccapezza più e mi rimanda da murina, che mi dice che e' impossibile che le tens mi brucino (!?). Me ne fa fare una li da lui in ambulatorio e nota che effettivamente è cosi, anche a parametri relativamente bassi. Mi dice che con 3 infiltrazioni di cortisone e anestetico togliamo il bruciore più forte. Dimentico di dirvi che praticamente da settembre 2013 non uso più detergenti, uso slip in cotone bianco, solo gonne, assorbenti in cotone, fermenti lattici per bocca ogni dì per regolarizzare l'intestino. Alla fine di infiltrazioni me ne fa 6, esito nullo, ogni volta che gli chiedo come proseguire mi risponde molto spiccio che "vedremo la prossima volta" e ogni volta alla fine mi dice che vorrebbe provarnè un'altra... Via così fino a 6, quando capisce finalmente anche lui che non hanno effetto su di me. Proviamo l'elettroporazione e mi si scatena l'inferno, nei 15 minuti di seduta con farmaci = lidocaina e tramadolo, 10minuti li passo a soffrire come se mi scuoiassero le pareti della vagina. L'ostetrica che esegue mi dice che "può succedere" e che mi durerà ancora per delle ore. Torno a casa da Milano che non riesco a camminare, sul treno sto male, faccio bruttissimi pensieri (voi potete capirmi) e quando arrivo a casa decido che queste terapie non fanno per me. Prenoto da Pesce (ovviamente letto su questo forum!) e il giorno 11 luglio vado da lui. Diagnosi: vestibolodinia di notevole intensità su tutto l'ambito vestibolare e sul glande clitorideo allo swab test, muscoli pelvici ipertonici dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell ano e otturatori interni (aspetto anteriore), coccigei, piriformi, bilateralmente. La diagnosi di murina era stata vestibolodinia swab test 1+. Terapia: norme comportamentali, lyseen 2 pastiglie al giorno (che ho iniziato da una settimana), Etinerv due pastiglie al giorno (idem), dobetin 5000 una fiala intra muscolo alla settimana a mesi alterni (ho fatto la prima lunedì), CYMBALTA 30 mg mezza compressa fino a raggiungere la dose di 60 mg, riabilitazione del piano perineale e terapia manuale dei trigger point. Ho provato CYMBALTA 15 mg (aprendo e richiudendo la pastiglia da 30) per due giorni, sabato e domenica, ma ho avuto contestualmente un notevole peggioramento dei sintomi (per cui ho sospeso il farmaco): stilettate spontanee e trafitture all'uretra, stilettate alla minzione, sensazione di tagli e stilettate alla vagina. Prima di cominciare CYMBALTA, aiutata anche da lyseen, i bruciori e la sensazione di tagli (spontsnei) diminuivano facendo dei bagni caldi, stando in piedi, stando coricata con le gambe aperte o con la borsa dell acqua calda sulla pancia. Ho smesso il farmaco lunedì e ad oggi le stilettate all'uretra sembrano ridotte di intensità, ma ho notevoli dolori e bruciori spontanei sul vestibolo e sulla vulva lateralmente al vestibolo (solo se siedo su superfici dure).
Inutile dire che da inizio 2014 non ho rapporti, dormo senza slip e cerco di usarli il meno possibile anche durante la giornata perchè mi danno molto fastidio (sensazione di grattugia), e che la mia condizione psicologica ha risentito tantissimo di questa situazione che mi da forte panico e ansia, che cerco di gestire ma non sempre ci riesco.
Ringrazio tantissimo chi ha avuto la pazienza di leggere fino qui, la vostra presenza e' molto importante per me, ammiro molto ciascuna di voi (leggendo qua e là, facendo delle ricerche sul forum mi sembra quasi di conoscervi di persona tutte).
Se avete osservazioni o consigli da darmi sarete più che benvenute, vi ringrazio tantissimo per il lavoro che fate e per la speranza che date alle persone nella nostra situazione. Io sarò da Pesce questo venerdì alle h 9.30 nel caso qualcuna passasse di li!
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