La storia di Paola: cistite interstiziale

[Paola]

Ciao,
dopo parecchie ricerche in internet sono approdata a questo sito sulla cistite...finalmente qualcosa di serio e di ben fatto!
Ho 33 anni, e la cistite mi accompagna a intervalli più o meno regolari da quando ho 18 anni....lascio immaginare tutto quello che ho passato in tutto questo tempo, tanto per dire una, c'è stato anche il momento in cui non volevo mangiare nulla (peso sceso vertiginosamente, capelli che cadevano....) e mi "nutrivo"solo di antibiotici...infinite peregrinazioni tra tantissimi medici, senza nessun contributo reale...non voglio neanche ricordare....
Quest'anno mi è stata diagnosticata la cistite interstiziale; so che non è proprio la malattia alla quale è rivolta il sito però....ho iniziato la cura prescritta e sto meglio ma non ancora benissimo.... nelle urinocolture risultano presenti batteri: e. coli e un'altro di cui mi sfugge il nome che però ha che fare con l'intestino! (fecalis...qualcosa del genere).
Ora sto facendo un ciclo di antibiotici, oltre alla cura che seguo per la C.I. e ho iniziato anche la riabilitazione del pavimento pelvico e mi sembra sia un valido aiuto.
Ecco, volevo capire se il mannosio di cui si parla, può essere utile per debellare questi batteri pur essendo affetta da C.I.? Si trova in farmacia, quanto costa, ecc?
Se poi ci sono "suggerimenti"utili per la cistite, ben vengano...io ho provato di tutto e di più ma alla fine sono arrivata alla conclusione che solo chi prova una situazione analoga, può capire veramente ed aiutarti nel modo giusto.
Grazie mille!

[Viv.]

Ciao Paola,
mi dispiace non poterti essere di aiuto: di cistite interstiziale (per mia fortuna) non ne capsco nulla.. ma sono certa che la nostra rosanna saprà aiutarti nel modo migliore.
Posso dirti che per quanto riguarda il mannosio puoi ordinarlo per telefono. Arriva in 24 ore lavorative e ti costa la metà che in farmacia! Stringi i denti, in bocca al lupo per tutto!

[barbarina]

Ciao benvenuta... trovi tutto nel forum...!!!!
in terapie farmacologiche trovi le indicazioni in merito al mannosio!!!!

Sposto la tua storia in "storie personali" e lascio il messaggio anche su questo argomento con il link alla storia!

ecco il link: viewtopic.php?f=26&t=430

Ciao!

[elit]

Ciao Paola,
benvenuta nel forum, per quanto riguarda il d-mannosio (D-Mannosio) io lo trovo efficacissimo !!! anche a me hanno diagnosticato la C.I., ma l'ultimo medico che mi ha vistato non è molto concorde, anche io sto facendo la riabilitazione del pavimento pelvico (che sto trovando utilissima), ma nonostante gli ultimi esami fossero negativi, così i tamponi, nonostante le precauzioni e le attenzioni...se ho rapporti frequenti (ad esempio 3 in 2gg) ecco che in meno di 24 ore arriva la cistite o che dir si voglia!
Volevo chiederti se per cortesia potresti darmi maggiori informazioni rispetto alla terapia per la C.I., sto valutando tutte le strade possibili per trovare una soluzione ...come hai giustamente affermato tu nessuno ti può capire se non ha un vissuto questa odissea
grazie e in bocca al lupo!!!

[Rosanna]

Ciao Paola. Benvenuta.
Il mannosio viene prescritto anche alle donne con CI proprio per prevenire e curare le infezioni batteriche.
Qui troverai molte informazioni che ti possono essere utili e che valgono sia per la cistite cronica batterica, sia per la CI, ma se vuoi informazioni e consigli più specifici sulla CI c'è il forum di Mariluna dedicato proprio a questa patologia. Il link è questo:
http://freeforumzone.leonardo.it/forum. ... 05&f=85205

[Paola]

Siente veramente fantastiche in questo forum...perchè non vi ho trovato prima???!!!
Mi avete risposto subito e soprattutto sapete di cosa sto parlando...insomma non siamo sole contro il "mostro" e questo può essere la nostra forza.
Per quanto riguarda la Cistite Interstiziale, io sono approdata nell'unico ospedale della mia regione(FVG) che la riconosce e la cura.
Ma fino a quel momento non sapevo che c'erano pochi centri autorizzati e che per mia fortuna, in quell'ospedale ci lavorava appunto un medico specializzato nella patologia.
Per mia esperienza, se non sei nel posto giusto, ti fanno fare da cavia, se possono...in un ospedale ho fatto una cistoscopia con biopsia A VIVO....non dico come è stata dopo.
Dovresti un attimo vedere nella tua zona quali ospedali trattano questa malattia. Magari puoi verificare sul sito dell'AICI Onlus (Associazione Italiana Cistite Interstiziale) di Roma se ci sono maggiori dettagli.
La cura prescritta consiste in una piccola dose di farmaco "antidepressivo" (non spaventatevi) che serve per rilassare la muscolatura e togliere il dolore e in un prodotto che aiuta a "ricostruire" la barriera vescicale che nel caso della C.I. è gravemente compromessa.
Intanto ti lascio queste prime informazioni.
Se vuoi qualcosa di più preciso o qualsiasi altra info, mi dici.
Un abbraccio.

[elit]

Grazie a te per le informazioni! Da questo sito sto imparando molto anche grazie alle esperienze delle altre ragazze iscritte! a tutte e in particolar modo a Rosanna (e io aggiungo anche a Mirko, anche se ora non è più sul forum, ma sempre molto disponibile con chi ha problemi del genere!)

[Paola]

Carissima Rosanna, mi ha confortato molto trovare questo sito e ho anche appreso parecchie cose utili.
Ho un problema però...non riesco ad accedere al link di Mariluna che mi hai indicato e che tratta proprio la cura col mannosio in C.I.
Sarò io che sono "impedita" ma non c'è verso di entrare pur inserendo i dati richiesti e non trovo una casella alla quale segnalare il prtoblema. Non è che hai nel tuo archivio una copia di quelle informazioni...?
Ti ringrazio di tutto!
Ps. Ho visto che si parla di un libro, in questo sito...è già uscito??
Un abbraccio.
Paola

[Rosanna]

No, purtroppo non ho copie di ciò che si dice nel forum di Mariluna. Ma strano che non ti si apra il link. A me si apre.
Il libro lo sto scrivendo io nei pochissimi ritagli di tempo, ma sono ancora in alto mare, nonostante abbia già scritto 150 pagine. Avevo previsto la pubblicazione a marzo, ma di questo passo mi sa che uscirà a sì marzo, ma del 2011!!

[Paola]

Oggi sono riuscita ad accedere al link di Mariluna!!! Ti ringrazio per la segnalazione.
L'altro giorno ero dal medico di base che mi ha suggerito di assumere Acidif compresse....ma non dovrebbe sapere che nella C.I. è ancora peggio???!!!
Ho provato ad accennare al d-mannosio ma senza avere una vera considerazione da parte sua......mi sa che farò in autonomia questa eventuale cura. Ormai mi devo rassegnare che questa patologia va gestita molto da sole.
Buona giornata a tutte.
Paola

[Rosanna]

Purtroppo i medici (soprattutto quelli di base) non possono conoscere tutte le patologie alla perfezione e le relative terapie, a maggior ragione le patologie meno comuni e le terapie più moderne ed alternative. In medico di base non può essere in grado di curare l'interstiziale! Già fanno fatica a farlo gli urologi specializzati in CI, figuriamoci i medici di famiglia. E' ovvio che poi prescrivano ciò che prevedono i vecchi e superati protocolli: antibiotici, mirtillo ed acidif. Evitali, ovviamente, ti peggiorerebbero la sintomatologia, ma già lo sai!

[Paola]

Buongiorno a tutte!

Purtroppo è così. Già è difficile per una cistite, figuriamoci per la C.I. Ma dopo anni di testate contro il muro, ho capito che mi facevo male solo io e che è importantissimo informarsi per conto proprio e confrontarsi con chi prova la stessa esperienza.
Ieri ho fatto la visita ginecologica e ho chiesto come regolarmi per ripristinare l'ecosistema vaginale, vista l'ultima botta di antibiotici presa .
Il medico in questione mi ha prescritto LACTOFLORENE GYN ovuli e mi ha dato un campioncino omaggio. Vedo che oltre ai fermenti, contiene Cranberry...ecco....va bene o no? Qualcuna di voi l'ha provato?
il medico mi diceva di fare i primi 10 giorni dopo il ciclo, per tre mesi. E' sufficiente?
Buona giornata!

Ps. Ho appena visto che fate un incontro. Purtroppo non sarò dei vostri ma vi penserò davanti a questo bel piattone di pasta, con birra annessa!

[Rosanna]

In teoria l'acidità a livello vaginale facilita la proliferazione dei fermenti, ma se vedi che ti dà fastidio alla prima applicazione non proseguire e prendi qualcos'altro che non contenga mirtillo.

[Francy86]

Ciao Paola,
benvenuta nel forum, per quanto riguarda il d-mannosio (D-Mannosio) io lo trovo efficacissimo !!! anche a me hanno diagnosticato la C.I., ma l'ultimo medico che mi ha vistato non è molto concorde, anche io sto facendo la riabilitazione del pavimento pelvico (che sto trovando utilissima), ma nonostante gli ultimi esami fossero negativi, così i tamponi, nonostante le precauzioni e le attenzioni...se ho rapporti frequenti (ad esempio 3 in 2gg) ecco che in meno di 24 ore arriva la cistite o che dir si voglia!
Volevo chiederti se per cortesia potresti darmi maggiori informazioni rispetto alla terapia per la C.I., sto valutando tutte le strade possibili per trovare una soluzione ...come hai giustamente affermato tu nessuno ti può capire se non ha un vissuto questa odissea
grazie e in bocca al lupo!!!

Siente veramente fantastiche in questo forum...perchè non vi ho trovato prima???!!!
Mi avete risposto subito e soprattutto sapete di cosa sto parlando...insomma non siamo sole contro il "mostro" e questo può essere la nostra forza.
Per quanto riguarda la Cistite Interstiziale, io sono approdata nell'unico ospedale della mia regione(FVG) che la riconosce e la cura.
Ma fino a quel momento non sapevo che c'erano pochi centri autorizzati e che per mia fortuna, in quell'ospedale ci lavorava appunto un medico specializzato nella patologia.
Per mia esperienza, se non sei nel posto giusto, ti fanno fare da cavia, se possono...in un ospedale ho fatto una cistoscopia con biopsia A VIVO....non dico come è stata dopo.
Dovresti un attimo vedere nella tua zona quali ospedali trattano questa malattia. Magari puoi verificare sul sito dell'AICI Onlus (Associazione Italiana Cistite Interstiziale) di Roma se ci sono maggiori dettagli.
La cura prescritta consiste in una piccola dose di farmaco "antidepressivo" (non spaventatevi) che serve per rilassare la muscolatura e togliere il dolore e in un prodotto che aiuta a "ricostruire" la barriera vescicale che nel caso della C.I. è gravemente compromessa.
Intanto ti lascio queste prime informazioni.
Se vuoi qualcosa di più preciso o qualsiasi altra info, mi dici.
Un abbraccio.

Ciao Paola!
Scusami, anch'io come te sono del FVG e volevo sapere dove avevi trovato medici specializzati!
E poi,scusa tanto l'ignoranza, ma in cosa consiste la CI e che differenza c'è con la cisitite "normale". Te lo chiedo per capire un pò perchè a me nessun medico sa dire molto!
Grazie anticipatamente!

[piccinafe]

Ciao,io ancora non ho fatto la cistoscopia ma essendo fibromialgica è sicuro dai sintomi c.i. Giusto domani chiamo il dott.Porru specializzato nella c.i. al s.matteo a pavia..lo potete contattare allo 0382503868 o 0382501810,cmq anche sul sito di mariaelene citato sopra gli si può mandare una mail..vi risponde subito ..è meraviglioso umanamente .barbara

[Paola]

Per Francy86: in FVG, si occupa il dott. Ostardo Edoardo dell'Ospedale S.Maria degli Angeli, reparto di urologia. Io ho girato tutta la regione e lui è l'unico in grado di farti una diagnosi per la C.I.Non ho il numero di tel. sottomano e te lo faccio avere i prossimi giorni.
Ciao.

[Paola]

Dimenticavo.....lavora all'Ospedale di Pordenone!
Ciao!

[Rosanna]

Paola, quando avrai i suoi dati li potresti mettere nella lista dei centri e medici consigliati (in diagnosi) aprendo un nuovo argomento? Così chi abita in FVG ha un punto di riferimento nella lista.

[Paola]

Buongiorno a tutte.

Ho inserito, come detto da Rosanna, i riferimenti necessari per chi abita in FVG.

Ciao!

[Rosanna]