CISTITE.INFO APS

.Ciao a tutte,ho 29 anni mi scuso per il poema che dovrete leggere.Ho iniziato a soffrire di cistite sin da ragazzina 2 o 3 episodi l'anno.I primi anni coi rapporti sessuali tutto a gonfie vele.Occasionalmente negli anni successivi inizio ad avere bruciori vaginali, a cui i vari ginecologi non danno peso,ma non influiscono sul sesso perchè vanno e vengono da soli .
Nel 2006 per una nevralgia braccio inizio a prendere lyrica e cymbalta antinevralgici,la mia vita continua normale..
NEL 2008 iniziano cistiti postcoitali(sto sempre assumendo Cymbalta),via via diventano sempre più lunghe da mandar via ma risolvo con ovuli calendula e tea tree.Nonostante questo non ho dolori nei rapporti sessuali e raggiungo il piacere.
NEL 2011 si presentano cistiti frequenti questa volta non coitali,mi riempono di antibiotici ,mi rendo conto che per urinare devo spingere con forza e realizzo che da quando ho iniziato ad assumere antiepilettici nel corso degli anni ho modificato il mio modo urinare e che spesso spingo.
La situazione precipita in preda ai dolori vado al pronto dall'ecografia emerge calicopielectasia(lunga cura antibiotica e mi parlano della possibilità di uno stent per impedire il reflusso urina).Segue iter privato di urologi cistoscopia(sospetta stenosi uretrale ,leucoplachia vescicale trigonite),esame urodinamico minor attività del destrusore svuotamento incompleto vescica.Mi dicono che urino male e che devo continuare a prendere antibiotici per lungo tempo e continuare a ripetere cistoscopia finchè non risulterà normale.Dopo gli esami sto sempre peggio,la difficoltà urinaria peggiora il bruciore i dolori.Non ripeto cistoscopia ma assumo un integratore di cui non mi ricordo il nome ma qualcosa con mannosio e uva ursina,antibiotici e prendo come preiscritto l'Omnic che è usato solitamente negli uomini con difficoltà minzione causa prostata.Stresso nuovamente L'urologo gli rammento che sto ancora usando l'antinevralgico ma lui non gli da peso.Di testa mia sospendo il Cymbalta continuo a soffrire x mesi ma ritorno ad urinare normalmente senza spingere e la flussometria risulta ok.(Era proprio il farmaco)Per mesi sto bene.
FEBBRAIO 2012 cado violentemente su un fianco e schiena,nessuna frattura ma compaiono bruciori urinari ma differenti dalla cistite,la pipi la sento calda brucia mi dicono che è una casualità che non c'entra la caduta,cerco di non pensarci ma nei mesi subentrano per la prima volta dolori in profondità nella penetrazione.Ipotizzano l'endometriosi ma mi dicono che non ne sono sicuri e mi consigliano laparoscopia ,il mio istinto me la fa dare a gambe.
Per alcuni mesi miglioro sto bene riesco ad avere per tutta l'estate rapporti sessuali di nuovo normali niente dolori,sarà l'ultima volta che raggiungerò l'orgasmo.
SETTEMBRE 2012 dolore improvviso acuto in vagina come se avessi un corpo estraneo in vagina,vado al pronto mi dicono che è l'utero infiammato antibiotici antibiotici.quel dolore atroce persiste per mesi giro tanti ginecologi,l'ultima una bestia mi schiaccia violentemente la muscolatura vagina e dice alla collega vedi non ha nulla questa zona è competenza dell'ortopedico.
2013 un'incubo infinito si somma dolore forte coccige e schiena un'illuminare mi consiglia di asportare coccige per porre fine alle mie sofferenze scappo a gambe levate.I dolori si diramano ano vagina vescica schiena non capisco più dove ho male,vedo tanti specialisti e mi reco spesso al pronto ma nessuno trova causa mi imbottiscono solo di antidolorifici,smetto di lavorare passo le mie torture da divano a letto,insorgono difficoltà a iniziare minzione prima di riuscire a far pipi devo quasi meditare e rilassare tutto.
Giro ortopedici neurologi mi preiscrivono oppiacei senza cercare la vera causa,mi rifiuto,anche solo toccarmi per fare il bidet aumenta le mie sofferenze,la pipi sembra mi ustioni,il solo contatto slip su perineo o stare seduta mi scatena crisi terribili..Inizio ad avere fuoco bruciore a vagina ano schiena glutei capisco che è un sintomo neurologico ,da sola grazie al forum pudendo in rete mi autodiagnostico neuropatia pudendo.Mi imbottisco di antifiammatori ,Pelvilene forte ,vitamina b12,abolisco pantaloni detergenti intimi evito visite ginecologiche e qualsiasi cosa che si avvicini alla sfera sessuale non voglio più sentite nominare i medici.Di mia spontanea volontà dato che mi sento chiusa dentro vagina e intorno uretra copio da voi automassaggio,uso xanagel consigliato da un'amica,e col tempo ho meno paura e mi stupisco di riuscire a introdurre un dito in vagina!!
Mi fanno fare elettromiografia ma sconcertata risulta nella norma,il neurologo mi dice che non ci sono dubbi ho una sofferenza al pudendo i sintomi e alla visita i segni ci sono tutti,e che a volte non risulta quando sono colpite le piccole fibre nervose ma non per questo meno dolorose.
2014 i dolori migliorano,con grande sorpresa riesco ad avere dei rapporti sessuali lubrificati(gli ultimi risalevano all'estate 2012),però non riesco a raggiungere l'orgasmo perchè mentre inizio a provare piacere si blocca e sento contrarre ano e dolore bruciore clitoride ano vagina(neuropatia?),e dopo i rapporti ho difficoltà a urinare,questi peggiorano dolori e neuropatia per giorni mi sembra di avere tra le gambe un canotto!!
Stufa di attendere miracolo inizio cura farmacologica ma lyrica e cymbalta sono banditi quando la zona x era in salute neglia nni passati già mi causavano troppi problemi urinari,quindi optano su rivotril e laroxyl.Ma tragedia appena giunta a 6 gocce laroxyl non riesco più ad urinare normalmente, getto debole e due episodi forti ritenzione urinaria8 x 4 ore non mi esce pur sentendone il bisogno)mi ritornano dolori spilli in vescica,scalano farmaco a 3 gocce che riesco a tollerare.
Da mesi assumo rivotril 10 gocce e 3 laroxyl,non possono darmi più farmaci perchè mi causano ritenzione urinaria....In alcuni giorni il flusso è debole,sto meglio come intensità dolori ma spilli e neuropatie ormai fanno parte di me.
Nei giorni in cui ho difficoltà a urinare riesco solo a farla non ridete sul vasetto da bambini in modo da non dover spingere..
Anche se avessi il raffreddore oramai danno la colpa al pudendo cerco di fare la mia vita ma sono limitata in tante cose.
Nel frattempo è subentrata una specie eccitazione spontanea non piacevole al clitoride spesso in concomitanza dello stimolo di defecare.
Sinceramente dopo anni di coraggio ho la paura fottuta di non riuscire a provare mai più piacere sessuale a voi posso dirlo e temo che la neuropatia e co resti per sempre con me.
In questi anni non si è mai capita la causa di tutto rmn schiena nella norma,pelvica anche ad eccezione modesto varicocele pelvico a dx tamponi urinoculture negative.....Non so che pensare i farmaci per neuropatia non posso aumentarli perchè causano ritenzione.
Secondo voi potrei tentare riabilitazione pelvica?( vivo vicino la francia)
Attendo consigli e opinioni amiche di sventura e dalla mitica Ross che da anni leggo di nascosto
Avrei altre mille cose da scrivere ma per stasera basta avete già subito abbastanza!!!!!!!!!Grazie a tutte

ciao Lulù!
Premetto che dovrai aspettare le moderatrici...
ma leggendo la tua storia, mi sembra di capire che usi medicinali ma non hai mai fatto massaggi vaginali /anali per sciogliere la contrattura..
Quindi il mio consiglio è: si. Cerca un centro o qualcuno che li faccia..ma falli. C'è necessità che la contrattura si sciolga perchè i nervi possano veramente riprendersi.
Non ti hanno mai fatto una diagnosi per la vulvodinia vera e propria?
I farmaci che prendi sono quelli giusti, ma come li prendi? mi chiedo se non ci voglia l'iter giusto di assunzione...dato da un vero esperto in vulvodinia. Non hai nessun medico dalle tue parti? hai fatto delle ricerche?
Sennò posso solo suggerirti di farti un viaggetto in italia (Pesce per esempio, che può farti fare il massaggio vaginale in un periodo ristretto per venirti incontro con la fatica del viaggio ) o in spagna (una utente ci scrive da lì, e anche lei ha il problema della mancanza di manipolazioni, ma ha un medico che però gli ha diagnosticato la vulvodinia ).
Per il resto..usi lo scaldino?
Gli esercizi di kegel reverse li fai?
Brava per l'automassaggio...devi continuare. C'è il video su come farlo, nel forum.

lulù ha scritto:eccitazione spontanea non piacevole al clitoride

sempre stimolo nervoso errato è..

lulù ha scritto:sul vasetto da bambini in modo da non dover spingere..

e chi ride? se ti serve per non spingere, va benissimo. Devi continuare a non spingere quando urini..cerca di fare respirazione diaframmatica per rilassarti e tanti esercizi di kegel..dove il rilassamento deve superare il tempo di contrazione.
Tu riesci ad individuare il tuo muscolo pubocoggicgeo? Devi riuscire a percepire quando è contratto, per poterlo rilassare..piano piano diverrà una cosa automatica.
Continua a seguire i consigli del forum..
E stai tranquilla, che troviamo una soluzione! Adesso ci siamo anche noi con te!

dimenticavo. Per cercare di rilassare l'uretra puoi fare la manovra del dito. Cerca nel forum. Non va fatta spesso e solo nei momenti acuti per evitare gli effetti opposti, ma cercare di "stirarne" la muscolatura, dovrebbe aiutarti nell'urinare.

Ciao, non prendere sottogamba la caduta potrebbe aver spostato il coccige come è successo a me.
Hai assunto diversi antibiotici,quindi è necessario aiutare il tuo fisico a rafforzare le difese. Fermenti orali, tipo X-flor e possibilmente un tampone vaginale con la valutazione del ph vaginale e flora benefica.
X il resto, hai chiari sintomi di neuropatia e di contrattura.
Come ti ha scritto Friz,devi cercare di fare esercizi di rilassamento, kr, tanta respirazione diaframmatica.
Brava x i massaggi,inizia gradualmente,anch'io all'inizio facevo fatica ad inserire un dito e adesso inserisco dilatatori.
X i primi tempi ti consiglio di fare delle leggere pressioni, gli stranamenti magari tra un po', l'importante cmq è non strusciare, x non irritare maggiormente le mucose. Potresti assumere il magnesio che funge anche da miorilassante ed etinerv che è un integratore x neuropatia, poi acquistare tutto sul sito della ditta
Ultimamente hai ancora avuto cistiti? Se si,ovviamente devi assumere D-Mannosio e cmq ti consiglio di prendere anche gli stick x monitorare le urine a casa.
Il calore ti da beneficio? Normalmente bagni caldi e scaldino aiutano a rilassare la muscolatura.
Comprendo la distanza ma l'ideale sarebbe una visita dal dott Pesce, almeno x avere una diagnosi certa ed una cura farmacologica,una manipolazione e tanti consigli x fare gli automassaggi a casa.
Le moderatrici sapranno darti altri consigli, intanto benvenuta!!!!

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Grazie per l'accoglienza calorosa ..No non ho mai fatto massaggi vaginali da esperti per contrattura.
I farmaci ,mi sta seguendo un neurologo esperto in pudendo ma si limita solo a terapia farmacologica e stop ,mi ha detto che se non trarrò beneficio ci sarà come ultima chance infiltrazioni guidate al nervo pudendo ma sinceramente ho un pò fifa di non riuscire in seguito a controllare più la mia vescica,già i farmaci mi hanno spaventata in quel senso!!!
Si i fermenti li assumo a cicli da anni ormai, cistiti batteriche o tamponi vaginali positivi ad essere sincera negli ultimi anni non li ho più avuti..
Cercherò per bene nel forum per imparare i kegel reverse non sono cosi sicura di farli super bene e altri eventuali consigli.
Vivo col bruciore fisso che credo sia neuropatico e qualche cistite abatterica nel periodi in cui non riesco ad urinare bene..
Da mesi non ho rapporti sono single ma la sola masturbazione anche solo del clitoride mi causa cistite postcoitale e neuropatie,infatti nei giorni successivi mi automaledico!!!!!!
Per il coccige è un'incognita una prima lastra diceva che era leggermente angolato ma nelle successive lastre e risonanze magnetiche nulla pare normale,per mesi sono andata da un'osteopata.
E l'unica cosa che mi ha dato sollievo mi sembrava letteralmente che l'osso mi uscisse dal corpo dai dolori sono state cicli di infiltrazioni coccige e zone limitrofe,ora mi da noia solo a periodi ma per fortuna non è più quel dolore forte e costante.
Ho trovato una ginecologa osteopata in francia che si occupa anche vulvodinia ma sto aspettando risposta per appuntamento..
Si lo scaldotto ,i bagni caldi pancerina mi danno un pochino sollievo ma la neuropatia si è innamorata di me uff

Come ti ha detto pista, prendi degli integratori di vitamina B come etinerv e credo che potresti provare anche delle punture di Dobetin, vediamo cosa ne pensano le altre.
Intanto impara bene i kegel reverse e rilassa quanto più possibile. Io anche ti consiglio una visita dal prof Pesce a Bologna. Lui è bravissimo intanto può darti una diagnosi e una cura e poi per la riabilitazione puoi vedere se trovi qualcuno vicino a te, come anche quella ginecologa osteopata, se si rivela competente.

Ciao e benvenuta,
la cura farmacologica che stai facendo, simile a quella di molte donne nel forum, è sicuramente valida ma temo che sia incompleta se non affiancata da una riabilitazione fisica (manipolazioni, automassaggi ecc.) quindi anche io se fossi in te mi studierei per benino come fare kegel reverse e automassaggi e poi mi cercherei uno bravo specialista.
Si perchè per sfiammare la neuropatia è necessario sciogliere la contrattura che schiaccia i nervi e li rende sofferenti.
Poi, quando fai pipì devi fare un bell'esercizio di kegel reverse anche se fai fatica a farla uscire, tu non devi mai spingere.
Dai che piano piano troviamo la strada giusta,

Mi accodo alle altre per i consigli sul rilassamento/kegel reverse/automassaggi/non spingere mai quando fai la pipì ma piuttosto fai tanti kegel e anche per quanto riguarda l'affiancamento di una terapia manuale, Pesce sarebbe sicuramente il top e nel frattempo ti dò il mio benvenuto

Ciao e benvenuta.
Concordo con le altre, hai bisogno di una terapia completa. Facci sapere come va da questa ginecologa osteopata, ma nel frattempo prenderei anche un appuntamento con Pesce che ha tempi di attesa piuttosto lunghi, fai sempre in tempo a disdirlo se non dovesse piu' servirti.
Diversamente, tra gli specialisti consigliati direi che il piu' vicino alle tue parti e' Garofalo a Carmagnola. Oppure la Cirillo a Genova che pero' non segue del tutto il nostro approccio. Prova a leggere le sezioni dedicate.
Purtroppo gli specialisti esperti in materia sono molto pochi e ci si deve spostare, lo fanno tutte.

Per quello che riguarda l'orgasmo sono le contrazioni muscolari che accentuano la contrattura; ne parliamo in un topic apposito che ti consiglio di leggere. Ti stupira' ma e' possibile che tu possa risentire meno di questo effetto dopo una stimolazione vaginale anziche' clitoridea, perche' le contrazioni per alcune donne sono molto diverse.
Nel momento in cui dovessi avere rapporti sara' molto importante utilizzare un lubrificante scelto tre quelli consigliati, anche se dovessi essere ben lubrificata di tuo.

Nel frattempo metti in atto tutti gli aggorgimenti anticontratturali possibili tra quelli che trovi nel forum. Sono tantissimi.

Io sono convinta che il tuo problema sia stato causato, più che dalla caduta, da responsabilità iatrogene, ossia la causa dei tuoi problemi è dovuta a diagnosi, esami e terapie invasivi, sbagliati e dannosi. Credo avresti tutti gli estremi per chiedere ed ottenere un lauto risarcimento per i danni subiti (per quanto non ci sia ricompensa sufficiente per un danno simile).
Vai da Pesce. Mi unisco al coro generale. Ti aiuterà.
Cosa ti hanno suggerito nel forum del pudendo?

Ciao!!! Ho letto la tua storia, cavoli quante ne hai passate!! Non sto a darti consigli perchè le altre sono molto più esperte di me!! Volevo solo darti il benvenuto e dirti coraggio non mollare!!

Rosanna ha scritto:Io sono convinta che il tuo problema sia stato causato, più che dalla caduta, da responsabilità iatrogene, ossia la causa dei tuoi problemi è dovuta a diagnosi, esami e terapie invasivi, sbagliati e dannosi. Credo avresti tutti gli estremi per chiedere ed ottenere un lauto risarcimento per i danni subiti (per quanto non ci sia ricompensa sufficiente per un danno simile).
Vai da Pesce. Mi unisco al coro generale. Ti aiuterà.
Cosa ti hanno suggerito nel forum del pudendo?

Ho sempre pensato che quegli esami urologici invasivi avesserò innescato la neuropatia in una vescica già infiammata e che la caduta avesse dato il colpo di grazia.(ai dottori spettava sapere che quei farmaci potevano causare ritenzione urinaria ed evitarmi inutili torture,ma cè poco da fare tanti pensano solo ai soldi) Non pensavo anni fa che il tutto si sarebbe trasformato in una malattia cronica e stupidamente nel pellegrinaggio da specialisti tanti non mi hanno rilasciato referto e altri hanno aggiunto solo ipotesi o ipotetiche cause verbalmente.
Grazie per aver creato questo forum hai messo in guardia e salvato tante donne da esami invasivi e come nel caso delle neuropatie solo dannosi.
Nel forum pudendo inizialmente si consigliavano viaggi della speranza all'estero,ora si parla di elettromiografia e si nominano alcuni specialisti tra cui Pesce e le solite terapie farmacologiche e riabilitative,ma purtroppo ognuno reagisce a suo modo e la maggior parte soppravvive coi farmaci,cè qualche testimonianza di guarigione grazie a neuromodulatore ma in persone con una situazione diversa rispetto la mia con incontinenza urinaria e fecale.
Inizierò ad andare da questa ginecologa osteopata perchè è un'anno e mezzo che devo fare pap test( lo so che non si dovrebbe) e prenderò appuntamento con Pesce visto che i tempi d'attesa sono lunghi...
Spero solo di poter riavere una vita un pò più normale,devo farmi ancora forza e cercare di nuovo di crederci.Grazie a tutte per il caloroso benvenuto siete fantastiche

Ciao, Pesce come altri specialisti è contrario all'elettromiografia che spesso falsa i risultati,quindi stai tranquilla, con lui nessun esame invasivo.
Fai bene a prenotare!!!

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lulù ha scritto:Nel forum pudendo inizialmente si consigliavano viaggi della speranza all'estero

Da Beco in Belgio?

Dato che il flusso urinario diventava sempre più debole e ho iniziato ad avvertire spilli in vescica(che non avevo da anni) il neurologo da qualche giorno mi ha fatto sospendere il Laroxyl(ero a 3 gocce)..Sto continuando solo con Rivotril e Dobetin,sono due giorni che sto malissimo sono in preda spasmi in vescica fianchi e dolori zona renale,i farmaci con questi episodi di difficoltà urinaria forse hanno fatto impazzire la mia povera vescica. Sono dolori diversi dalle mia solita patologia, sono demoralizzata se non posso curarmi come farò a migliorare????Ormai spero solo nella riabilitazione pelvica perchè i farmaci sinora mi han creato più problemi che benefici.Me li hanno fatti sperimentare quasi tutti... Ho fatto esame urine ma è tutto nella norma,ma sto malissimo questi spasmi non mi lasciano in pace ho vagina vescica fianchi tutto in una morsa,sembra mi si contorca tutto..Il flusso urinario sta migliorando..La ginecologa osteopata mi vedrà a dicembre..

Abbi fiducia nella terapia fisica, molte che non tollerano i farmaci o non li assumono per scelta sono riuscire comunque a stare molto meglio o a raggiungere la guarigione. L'importante è avere un impegno costante con esercizi e massaggi

Cles ha scritto:Abbi fiducia nella terapia fisica

già..io ho raggiunto buoni risultati solo con quella. Ora mi servono i farmaci per la neuropatia che insiste, ma ti assicuro che io ho iniziato il percorso più di due anni fa, e se non mi fosse venuta una candida, non sarei peggiorata...dopo sei mesi di sole manipolazioni e ginnastica posturale, io riuscivo ad avere due rapporti a settimana, senza nessun problema nè prima,nè dopo. (spero un giorno di tornare a quel benessere! )
Quindi stai tranquilla!
stai utilizzando il calore? Magnesio? automassaggi, per rilassare?
Ma di fatto, questa ginecologa osteopata, ti farà massaggi solo esterni oppure andrà a sciogliere la contrattura all'interno della vagina?

x Rosanna: si e nominano anche altre equipe di specialisti pudendo come ad esempio quella ad Aix en Provence,ma sono tutte testimonianze molto datate,e a essere sincera in questo periodo faccio già difficoltà a sostenere le spese per una semplice visita qui in Italia..
Grazie Cless e Frizzina per il sostegno e la ventata di ottimismo,si sto mettendo in pratica tutti gli accorgimenti..
Ma questa volta questi spilli in vescica e spasmi sono differenti da quelli neuropatici con cui convivo da anni mi riportano più alla brutta esperienza delle coliche che hanno preceduto calicopielectasia anni fa,anche se per fortuna sono più lievi,se dovessi peggiorare andrò a fare un'ecografia per il resto questa volta sono preparata e non mi farò fare nessun tipo di esame invasivo.
A essere sincera spero passino presto senza dover andare da urologo...
Ho solo una testimonianza su questa ginecologa presa da un sito vulvodinia francese,comunque oltre a trattare esternamente fa manipolazioni interne vaginali e rettali ,tanto vale tentare perchè è qui vicina e pagherei solo i trattamenti e non dispendiosi e pesanti viaggi.Quindi sperimenterò e poi vi farò sapere...

lulù ha scritto:manipolazioni interne vaginali e rettali

bè, nulla di diverso di ciò che facciamo noi..poi vabbè, ogni specialista agisce in una sua maniera..chi massaggia anche esternamente...chi no..ti tocca solo provare! ma se fa questa tipologia di massaggi di sicuro sa di cosa parla, e come trattarla!! In bocca al lupo! spero le manipolazioni siano presto!

Fai bene a provare, speriamo possa aiutarti e nel caso ti trovassi bene saremmo liete di poter aggiungere un nuovo nominativo alla nostra lista dei medici consigliati!