mi presento, sono April e ho 28 anni. Prima di tutto mi sembra doveroso ringraziarvi per tutto l'aiuto e il sostegno che date a tantissime persone. Ma veramente tante!!!
Io vi "seguo" dal 2011, ho deciso di scrivervi ora perché nonostante tutto non sono ancora riuscita a risolvere il mio problema anche se credo di aver imboccato la strada giusta…
La mia storia inizia nel lontano 2007 quando iniziarono i primi, catastrofici incontri con questo brutto brutto problema.
Gli attacchi iniziano. Tantissimo bruciore. Ogni volta che mi capitava di avere un attacco mi venivano dati puntualmente un antibiotico (di solito neofuradantin) senza fare le analisi delle urine perché l'importante era far passare immediatamente il dolore che mi faceva vedere le stelle; perciò, per i primi tempi, non sono mai riuscita a sapere quale batterio mi desse questo tipo di problemi.
Ovviamente sono incorsa in tutti i tipi di conseguenze che conoscete bene anche voi a livello fisico ma anche psicologico.
Sono arrivata ad avere un attacco a settimana!
Alla fine, decido di andare da un urologo, lasciando passare un mese dall'ultimo ciclo di antibiotici (augmentin, ciproxin, e chi più ne ha più ne metta).
Faccio un esame delle urine e risulta negativo, anche se i bruciori durante la minzione continuavano ad essere presenti, ma solo nella parte finale (quando i muscoli si "ricontraevano" non so se mi spiego!) al contrario dell'attacco vero e proprio dove i bruciori continuavano per tutta la durata dell'attacco (5 ore, sempre).
Il medico mi dice che è una sorta di "simil-cistite", ho i sintomi senza infezione, bere tanto e prendere fermenti lattici + integratori al mirtillo.
Niente, i dolori continuano, ma l'idea di non avere infezioni mi aiuta a calmarmi un po' e a non andare nel panico ogni volta che sentivo il minimo sintomo. Ah, vi ho già detto che ho sempre sofferto di colite? Ho sempre scaricato tensioni a livello intestinale, causandomi una serie infinita di episodi di dissenteria e conseguente assunzione di imodium a go go.
Le cistiti continuano o come le chiamo io, le 5 ore di delirio.
Questa situazione continua a peggiorare fino all'estate del 2011. Mi sveglio una mattina, una cistite (leggera, strano a dirsi) che decido di curare bevendo molto. Peggiora perciò il medico mi da l'antibiotico Monuril (uno dei peggiori che abbia mai preso come ripercussioni a livello intestinale). Le cose vanno meglio ma inizio ad accusare un malessere diffuso, una febbriciattola strana. Ad un certo punto non mi reggo più in piedi. Mi portano al pronto soccorso e ne esco 5 ore dopo con 39 di febbre, una diagnosi di pielonefrite e una ricetta di ciproxin in mano.
È la svolta.
Prendo in mano il computer e decido di fare una ricerca e ovviamente m'imbatto in voi. Leggo le vostre storie, leggo del d-mannosio e decido di provarci. Da li tutto cambia. Sto meglio, meglio davvero!
Inizio con tre dosi, appena sto meglio proseguo con due e integro con lactoflorene.
Siamo arrivati a gennaio 2012. Sto bene ma l'urina inizia ad avere un odore strano, troppo forte, e le letture su questo forum mi hanno insegnato che è segno della presenza di qualcosa.
Faccio l'urinocoltura e scopro di avere un'altissima presenza di KLEBSIELLA (tipo colonie da 10 miliardi). Il medico di base che legge gli esiti mi guarda stupito e mi chiede "Ma stai bene? Cioè…ma provi dolore?" io sorrido e gli spiego del d-mannosio. Lui mi convince comunque a fare una settimana di levofloxacina e continuare con le "dosi magiche" come ormai le ho soprannominate!
Passano due mesi, mi laureo, inizio a lavorare, le coliti sono sparite catapultandomi all'estremo opposto. Non ho più bruciori durante la minzione, bevo tanto, percepisco un po' di "pesantezza" alla vescica quando sono particolarmente bloccata e a parte un piccolo episodio di cistite curato senza antibiotici, mi sento bene.
L'urina torna normale, io continuo a stare bene grazie anche all'intervento del gastroenterologo che, in seguito ai miei episodi di stipsi sempre più frequenti, mi spiega che le mie cistiti sono molto probabilmente legate ai disequilibri del mio intestino (non ho mai avuto particolari problemi a livello ginecologico, tamponi negativi, solo qualche infiammazione quasi sempre dovuta al fatto che metto sempre i jeans!) e mi consiglia così quali alimenti eliminare dalla mia dieta.
La situazione migliora ancora di più. Con qualche piccolo accorgimento sulla dieta, l'uso di fermenti lattici e d-mannosio inizia il mio anno di cistite-free!
Arriviamo al 2013, esattamente febbraio. Inizia una bruttissima cistite. Ovviamente la prima cosa che provo oltre al dolore, è un grande senso di frustrazione, non posso esserci ricaduta! Il fantasma della pielonefrite mi ronza intorno, la parola antibiotico viene ripetuta più volte. Razionalmente però penso: è febbraio, sono parecchio stanca, ho preso un freddo pazzesco, la pancia è bloccatissima (mea culpa) e da un po' di tempo le urine hanno ricominciato ad avere un odore forte. Alla luce di tutte queste considerazioni ho deciso che no, non dovevo buttare via un anno senza antibiotico, dovevo per forza provare con una dose potentissima di d-mannosio e resistere per poter fare le analisi la mattina seguente e così ho fatto. È stata dura, per 5 ore ho pianto tanto (più per il dispiacere che per il dolore) ma ho fatto bene. Le analisi erano NEGATIVE! Come abbia fatto ad avere questo risultato ancora non lo so…
Non potevo crederci ma era così. Il dolore è passato, ho rimesso in sesto la pancia e tutto è andato a posto.
Ora, arriviamo ad ottobre 2013.
Erano già tre settimane che non mi sentivo in forma ma pensavo fosse dovuto al cambio di stagione, combinato ad uno stress lavorativo molto forte, alla solita stipsi imperante e al ciclo imminente. Vado a dormire con la pancia dolorante, mi sveglio con la cistite: bruciore durante la minzione, sensazione di avere un chiodo di traverso nella vescica. Prendo subito il dmannosio e un cistalgan per ridurre il dolore. Passano le canoniche 5 ore e io sto meglio.
Faccio due giorni al caldo e a riposo per sistemare le cose. La cistite più o meno passa ma inizio ad avere dei forti mal di pancia con conseguenti episodi di dissenteria (penso ad un virus, visto che di solito sono bloccatissima). Prendo fermenti lattici e buscopan. La situazione migliora ma tre gg dopo mi sveglio con delle fortissime contrazioni che coinvolgono addome e vescica. Prendo altro buscopan e il giorno seguente mi reco dal medico.
La sua diagnosi è dolicocolon, cioè una situazione in cui l'intestino è più lungo del normale e questo crea dei blocchi che vanno a comprimere anche la vescica (anche se lo saprete di sicuro!).
Mi da delle gocce per regolarizzare la digestione e mi prescrive esami di controllo per l'intestino.
La sera però inizia il DELIRIO. Comincio ad avere delle fortissime contrazioni, più che alla vescica, ai muscoli che regolano la minzione, mi spiace non riuscire ad essere più specifica ma non mi era mai capitato. Le mie cistiti sono sempre state caratterizzate dal bruciore ma mai da delle contrazioni muscolari così forti: era come se, per fare la pipì, dovessi forzare i muscoli ad aprirsi. Un dolore così intenso da prendere a pugni la porta del bagno (cosa che ho fatto).
Ho cercato di fare dei respiri profondi coinvolgendo il diaframma (grazie yoga!), la situazione migliorava di poco ma le contrazioni (totalmente involontarie) continuavano. Ero sdraiata sul letto e potevo chiaramente sentire i muscoli contrarsi da soli a ritmo cadenzato, totalmente fuori controllo. Vi è mai successo??
A quel punto mi hanno portata al prontosoccorso, dove mi hanno fatto flebo di antidolorifico, rx addome, stick urine (positivo per presenza di leucociti) e gli esami del sangue. Mi hanno poi fatto visita urologica con ecografia dei reni. Mi hanno detto che avendo avuto in passato la pielonefrite, era necessario iniziare subito il ciproxin per scongiurare il rischio d'infezione nonostante non fossero presenti ne febbre ne segni di infiammazione ai reni.
Ho fatto una settimana di ciproxin, ho continuato a prendere D-Mannosio e fermenti lattici. I dolori durante la minzione continuavano, anche se molto più leggeri.
Non mi era mai capitato nella vita di avere delle contrazioni così forti e involontarie, nemmeno durante le mie cistiti peggiori e non sapevo davvero come comportarmi. Ero sotto antibiotico e temevo una nuova cistite in breve tempo.
E così è stato.
Arriviamo a gennaio 2014: stress, freddo, stipsi e ci sono di nuovo dentro…mi sveglio con un forte bruciore, spaventatissima che possa trasformarsi nello stesso episodio pieno di contratture di ottobre, prendo subito una pastiglia di ciproxin e una di cistalgan. Il bruciore sparisce in 3/4 ore, e io mi sento meglio.
Continuo con il mannosio e inizio le tisane di malva e equiseto, ho un nuovo episodio di cistite a fine giugno 2014, che curo subito (di nuovo, bacchettate sulle mani per me) con ciproxin. Passa subito, non mi da molte conseguenze a livello di dolore e bruciore.
Con l'arrivo dell'estate, ordino i fermenti Lenicad e devo dire che mi trovo molto bene. Li prendo tutta l'estate (anche oggi) insieme alil mannosio 3 volte al gg.
Decido di andare da un nuovo gastroenterologo perché ormai la situazione intestino è fuori controllo: nonostante riesca ad andare quasi tutte le mattine, esco dal bagno perennemente con la sensazione di non esserci andata affatto, passo le giornate con gonfiore e senso di pesantezza. E più queste sensazioni si fanno forti, più sento la vescica coinvolta.
Lui mi dice che si tratta di colon irritabile, che ho necessità di bere tantissimo proprio per il fatto che la vescica richiama acqua per via dell'infiammazione costante, perciò l'intestino rimane "all'asciutto" causando questi blocchi.
Inoltre mi dice che secondo il suo parere, l'intestino non centra con le mie cistiti. Quest'ultima frase non mi trova d'accordo…capisco e rispetto tutte le sue conoscenze e la sua professionalità, ma io so cosa sento e la correlazione tra le due cose a mio avviso è lampante. Forse intendeva dire che i batteri della vescica non sono arrivati li dall'intestino ma va bè…
Ad ogni modo, mi da una dose di plantalax da prendere una volta al gg per un periodo di tempo "molto lungo". Devo dire che in effetti fa abbastanza effetto, a volte troppo! L'unico problema è che mi causa dei forti mal di pancia.
Arriviamo a qualche gg fa. Solito schema: stress, freddo, stipsi, pre-ciclo e debolezza dovuta ad un brutto mal di gola con tosse.
Mali di stagione, due giorni e mi sento meglio ma a tardo pomeriggio inizia il panico: vado in bagno e sento i muscoli iper contratti, inizia il bruciore a fine minzione. Decidendo il da farsi mi rendo conto che quest'anno tra cistiti e altro ho fatto ben 4 cicli di antibiotici! MALISSIMO!
Così ho optato per una dose massiccia di D-Mannosio: bevo un bicchiere ogni ora con due dosi disciolte dentro, tisana calda e coperta. Inoltre provo per la prima volta D-Mannosio crema: ha ridotto il dolore/briciore. Eccellente prodotto davvero!!! Consigliassimo.
L'attacco va avanti ma senza la solita urgenza continua ad urinare ed il bruciore diminuisce sempre di più fin quasi a sparire.
Ora, ci sono momenti in cui lo sento di più e momento in cui non lo sento per niente. Mi sento cmq contratta, sia a livello di muscoli che di pancia/vescica. Sono sempre un po' all'erta perché ho paura che inizi un attacco da un momento all'altro (o che salti fuori di nuovo la pielonefrite) però spero che con l'inizio del ciclo dopodomani, tutto questo si calmi!
Ho capito che le mie cistiti sono cambiate.
Quelle che ho avuto in questi anni erano tutte caratterizzate da bruciore intenso e prolungato verso la fine della minzione e anche dopo, capitavano in qualsiasi momento del mese, non erano necessariamente conseguenti a periodi di blocco a livello intestinale e non mi davano mai sensazione di "contrazione involontarie".
Quelle "nuove" da ottobre 2013:
- arrivano sempre nella settimana prima del ciclo
- sono iper sensibili alla condizione del mio intestino nel senso che basta che non vada in bagno per un unico giorno, che subito sento la vescica "pensate" e mi metto in pre allarme
- nonostante i miei continui blocchi, ho puntualmente un attacco di dissenteria durante l'attacco di cistite, anche se, magari, sono stata bloccata nei giorni precedenti (non so chi causi cosa, magari arriva per l'agitazione!)
- il bruciore non arriva durante la minzione ma in seguito alla contrazione dei muscoli alla fine del flusso e queste contrazioni non mi abbandonano per tutta la durata dell'attacco. Se l'attacco è "leggero" il bruciore sparisce dopo qualche minuto ma resta la contrazione
- continuo ad avere sensazione di "chiodo" infilato dritto in vescica, ma quello da sempre.
Vi è mai capitato un cambiamento così? Non mi era mai successo…ma com'è possibile? Non ditemi che invece che andare avanti, sto completamente peggiorando
Ora questo è quello che sto facendo: D-Mannosio 3 volte al gg, crema, tisana malva, dieta, igiene e cotone come da indicazioni qui sul forum.
Ho letto anche degli esercizi di kegel riverse ma non li avevo mai presi in considerazione visto che prima di ottobre non mi ero mai sentita contratta. Dovrei iniziare a farli? (immagino che la risposta sia SI ma meglio chiedere comunque!)
Vorrei provare a consultare un bravo urologo, che non mi liquidi con una urinocoltura e antibiotico! Ho letto l'elenco dei medici che avete segnalato qui nel forum ma vorrei capire secondo voi, quali di questi potrebbe essere più adatto per il mio problema vescia-intestino-contrazioni. Io vivo a Milano ma sono disposta anche a spostarmi…
Anche risolvere questi fastidiosi e imperanti problemi all'intestino credo che aiuterebbe…
Ho letto sempre qui sul forum che delle contratture a livello posturale possono causare contratture anche a livello di muscoli della vescica…a ottobre 2013 avevo iniziato delle sedute dall'osteopata a causa di una brutta cervicale, anche se lui mi ha detto che il mio problema riguarda principalmente la schiena. Potrebbe essere che, manipolando i muscoli, mi abbia causato infiammazioni anche da altre parti? Io inoltre prendo la pillola da quasi 10 anni a causa di fortissimi dolori mestruali e ovaio micropolicistico e per questo non posso smettere di prenderla anche se mi sta dando non pochi problemi nel pre-mestruo e nei primi gg…tipo mal di testa lancinanti, cistiti, dolori…per questo, oltre alla crema ho preso anche Adolci sul sito e lo proverò in questi gg!
Vorrei proprio capire cosa mi manca per liberarmi di questo problema una volta per tutte…so di essere predisposta perché anche altre mie parenti ne soffrono ma non voglio arrendermi a questa cosa. Ad ora gli attacchi si sono ridotti a 3/4 l'anno ma non mi accontento.
Il post è lunghissimo e mi scuso… Spero sia un altro passo verso la soluzione…non solo per le mie cistiti ma anche per questo intestino iper sensibile!
Vi ringrazio e vi abbraccio fortissimo!
