CISTITE.INFO APS

Mi chiamo Romina, ho 28 anni e abito in provincia di Belluno. Anch'io soffro di cistite da alcuni anni. Mi ritenevo l'unica sfortunata al mondo ma leggendo le vostre testimonianze mi sento quasi fortunata di fronte al calvario di alcune di voi.
Ho avuto la mia prima cistite nel luglio 2003: fortissima ed emorragica, curata con Monuril, ma è la prima di una lunga serie. Queste recidive mi vengono curate per un periodo anche con Tavanic finchè il medico inizia a non volermelo più dare ("perché è un antibiotico, è come usare una bomba atomica sulla capocchia di uno spillo, basta il Monuril"); stanca di lottare oltre che con la cistite anche con il mio medico mi adeguo al Monuril. Da allora ne ho circa 4 all'anno: non sono tante ma nasce in me una vera e propria fobia x la cistite. Le ultime di cui ho memoria precisa sono: Novembre 2008, febbraio, marzo e due a giugno 2009. Dopo quella di Marzo ne parlo con la mia ginecologa che mi consiglia di fare l'urinocoltura alla prossima fase acuta e nel frattempo Mirtygil (integratore di cranberry) a cicli per rinforzare le vie urinarie (servito a niente, vista quella di giugno!). Il medico quasi non mi vuole fare l'impegnativa per l'urinocoltura("tanto una volta trovato il batterio e curato con l'antibiotico ti torna") e mi consiglia Ivucran, al posto del Mirtygil, perché a lento rilascio (mai preso, non sono mica la cavia per la vostra sfida tra dottori!) e poi inizia a fare il difficile anche per prescrivermi il Monuril ("è comunque un antibiotico ecc. ecc.").

Ora sì inizio a preoccuparmi:
- gli episodi continuano a ripresentarsi
- il medico è restio a prescrivermi i farmaci
- io e mio marito abbiamo deciso che è ora di metter su famiglia ma leggo che tutti i farmaci e gli integratori presi fin'ora sono sconsigliati o vietati in gravidanza e sperare in 9 mesi senza cistite allo stato attuale è impensabile.

Che faccio? Come ne esco? Ero di uno sconsolato totale.
Decido di guardare ancora una volta su internet, alla ricerca non so nench'io di cosa.
Arrivo sul forum di alfemminile e trovo dei riferimenti ad un sito di una certa Rosanna, lo cerco ed improvvisamente...luce....non ci credo! Mi si è aperta davvero una porta. Qui scopro il Mannosio e quindi D-Mannosio. L'ho ordinato subito e ho iniziato a prenderlo per curare la mia ultima recidiva per la quale l'esito dell'urinocoltura rivelava 1.000.000 di E.coli. Ho sentito beneficio già dalle prime dosi (ho iniziato solo con 3 al giorno); dopo una settimana potevo considerarmi completamente guarita e quindi ho scalato a 2. Fra 15 gg rifarò l'urinocoltura per vedere com'è la situazione. Continuerò a prenderlo finché non sarò sicura di averli sconfitti come hai fatto tu, cara Rosanna. Grazie per aver creato questo sito dove mi sento meno sola; mi hai dato la speranza di poter guarire. Il problema della cistite è che viene sottovalutata, solo chi l'ha avuta sa cosa si passa, per tutti gli altri è un disturbo da poco, e per te che ce l'hai questo muro di sufficienza è devastante. Qui il muro non c'è!

Ciao Romina e benvenuta!!!!
Sono contenta che una in più sta trovando la via che porta fuori dal tunnel, noi tutte sappiamo anche troppo bene che cosa si patisce con questa maledettissima cistite e purtroppo che chi non ne soffre non si rende conto!
Vedrai che adesso ti dimenticherai di cosa sia il Monuril e scommetto che il tuo desiderio con tuo marito si esaudirà presto!!!

Grazie Alice.
Ho letto che tu hai sconfitto gli stafilococchi quando non si sapeva ancora se il mannosio poteva esser utile contro di loro, brava . Ti dirò che quando ho visto dall'urinocoltura che erano E. coli ero felice...contro di loro il mannosio aveva già vinto, quindi potevo farcela anch'io, andavo praticamente sul sicuro. E così è stato fino adesso; non voglio parlare troppo presto ma continuerò la cura e ce la farò!
Baci!

Sì, li ho sconfitti... ...ho persistito perché avevo notato che D-Mannosio mi aveva dato benefici, anche se molto lentamente..mi avevano prescritto di tutto ma ho preferito resistere, tanto comunque sarei stata in tempo a prenderlo, qualora la cosa fosse peggiorata!!!
Vedrai che anche te starai meglio d'ora in poi, ne sono sicura..e poi se leggi (se ci riesci) tutto quello che dice la Rosanna troverai tantissimi consigli utili e veri soprattutto, non come quello che continuano a dirci i nostri medici che ci rifilano antibiotici e uva ursina!!!!
Basta crederci e non cadere nella tentazione della medicina se hai un attacco o il dolore!!!! Siamo troppo abituate a ricorrere all'antibiotico appena sentiamo il minimo dolore e quella è pura dipendenza credimi, te lo possono confermare anche le altre ragazze del forum!!!! Io dopo quasi 3 mesi di Ausilum ho ancora fastidi all'uretra, a seconda di quanto bevo, di quello che mangio, dei rapporti sessuali o di altro ma è normale, dopo anni di cistiti e uretriti i tessuti devono un po' "ricomporsi" e normalizzarsi...
Tu non mollare e continua col nostro caro D-Mannosio e vedrai che ce la fai!!!!

Brividoniii!!
Quando leggo testimonianze come la tua un lungo brivido (positivo) mi pervade gambe e schiena!
Grazie per il tuo intervento!
Complimenti per come scrivi: mi piace molto! Semplice, sintetico, corretto ed efficace!

...Ma perchè vuoi aspettare 15 gg per effettuare l'urinocoltura?

ciao cara non ci crederai ma anche io mi chiamo Romina e ho 28 anni mi manca sapere il tuo mese di nascita pensa se' e' lo stesso!!!!! e anche io proprio come te sto' cercando la mia prima gravidanza dato che sono sposata da due annetti ma ero veramente demoralizzata visto che ogni volta che avevo un rapporto stavo male quindi impossibile( ah premetto che anche io come te ho avuto la mia prima cistite nel 2002/03) poi dopo tante cure inutili e lacrime a piu' non posso sono approdata qui ed ora mi sto' curando con D-Mannosio e va' bene lo dico piano piano perche' la paura ancora c'e ho sempre il terrore che ritorna dopo il rapporto ma almeno una volta nella mia vita voglio essere positiva e crederci perche' credo in questo sito alle persone che ci sono e sopratutto a rosanna lei e' il mio idolo e voglio anche io un giorno gridare di avercela fatta e chissa' magari proprio grazie al mannosio potro' anche riuscire ad essere una futura mamma me lo auguro con tutto il cuore e lo auguro anche a te e a tutte coloro che sono sulla nostra stessa strada forza Romy incrociamo le dita!!!!!

Innanzi tutto grazie a tutte per le risposte!

x alice: sono d'accordo con te, antibiotici banditi per sempre e avanti con D-Mannosio!

x Rosanna: che emozione vedere la tua risposta; sei davvero brava: riesci ad essere così presente nel forum, se già non si capiva abbastanza quanto ci tieni questa ne è l'ulteriore conferma. Io non trovo le parole per esprimerti la gratitudine che provo per te, per aver creato questo sito, per avermi aiutato. Penso che sia il pensiero di tutte le iscritte. Se non lo avessi fatto sarei ancora nella disperazione più totale, non oso neanche pensarci. Le parole sono riduttive ma GRAZIE, GRAZIE davvero!
Ora rispondo alla tua domanda: aspetto ancora qualche giorno per fare l'urinocoltura perché, come forse si è capito leggendo la mia storia, il mio medico era restio a prescrivermela già quando stavo male, figuriamoci se gliene chiedo un'altra a distanza di pochi giorni! Devo agire d'astuzia . Ti terrò comunque aggiornata sugli esiti e sulla cura con D-Mannosio e da parte mia parlerò di questo sito a tutte le donne che conosco!!!

x mommimimi: non sapevo fossimo omonime! Allora forse anche tu sei vittima della classica battuta "dove hai lasciato Al Bano?" Che tristezza! Bando alle ciance, io sono nata il 2 dicembre 1980 quindi ancora per 5 mesi posso dire di avere 28 anni! Mi sono sposata l'anno scorso e fin'ora abbiamo impiegato le nostre energie nella ristrutturazione della casa che è finalmente iniziata pochi mesi fa. Ora, come hai letto, i tempi sono maturi per allargare la famiglia: tra un mesetto, spero, inizieremo a provarci; nel frattempo penso solo a vincere la mia personale lotta con la C., detta anche l'innominata perché non volevo che nessuno ne pronunciasse il nome in mia presenza, ma ci credi? Anch'io ho paura di cantare vittoria troppo presto, e ogni volta che vado in bagno sto lì con il terrore di sentire il solito dolore finale....che invece non arriva!!! Esco poi dal bagno con un sorriso stampato in faccia che chi mi vede penserà "sta qua non le ha mica tutte a sosta!" Speriamo continui così, anzi deve continuare così per tutte noi!

Un grande abbraccio di cuore a tutte

Prova ad informarti perchè in molti ospedali puoi fare l'urinocoltura come privata, quindi senza impegnativa. Inoltre di solito il costo è uguale all'urinocoltura fatta con l'impagnativa (antibiogramma escluso, ma chiedi di non farlo, tanto a che ti serve se prendi mannosio? )
Un consiglio per il terrore quando urini: prima di urinare comincia a fare un cruciverba, un sudoku, leggere una rivista interessante. Ti aiuta tantissimo a distrarti dal "Come andrà?". So che una minzione non dura abbastanza per poter leggere anche solo mezzo articolo, ma non importa: anche quelle 2 righe, o quel numero in più inserito nella casellina, ti aiuteranno non certo a sentire meno dolore (se c'è lo sentiresti anche se davanti a te ci fosse George Clooney), ma a diminuire sempre più l'ansia che pervade il momento della minzione.

Grazie Rosanna, ne sai una più del diavolo!
Per l'urinocoltura ti faccio sapere, la prossima settimana sono in ferie, magari approfitto x farla.
Buona serata!

Aggiornamento (purtroppo negativo)

Ieri sera, dopo quasi un mese dall'ultima cistite (17/06 curata solo con D-Mannosio), è tornata.
Un piccolo attacco, infatti ho preso subito una dose di D-Mannosio e dopo mezz'oretta stavo già meglio. Ho dormito tutta la notte e oggi sto praticamente bene. Oggi ne prendo 4, poi scalerò.
Peccato, ero quasi convinta di esserne fuori. Credo sia dovuto al fatto che non ho preso la dose dopo un rapporto sabato, sono stata ingenua, pensavo che le due che stavo prendendo mi coprissero a sufficienza...invece no.
Ieri sera ero davvero giù , mi sono proprio fatta un pianto, ma stamattina va meglio (probabilmente proprio perché sto meglio!).
Da venerdì volevo passare a una dose al giorno, invece devo ricominciare da capo, comunque non mollo di certo.
Baci a tutte

Tieni presente che le recidive sono normali e che non devi avere fretta di guarire del tutto. Io ci ho impiegato un anno per esserne completamente fuori.
Abbi pazienza e costanza.

AGGIORNAMENTO

Riassunto delle puntate precedenti:

17/06 (mer) Cistite - Urinocultura 1.000.000 E. coli - inizio a prendere D-Mannosio 3/die, già il giorno dopo sto meglio.

Continuo con 3 dosi x una settimana poi passo a 2, sempre tutto bene.

12/07 (dom) sera Ricaduta - prendo la dose della sera, dormo, la mattina già sto bene. 4 dosi lunedì poi 3 per il resto della settimana e continuo a stare bene

17/07 (ven) Urinocultura - sto bene

18/07 (sab) Ricaduta - aumento il mannosio a 4/die e il giorno dopo sto bene

19/07 (dom) Prendo solo 2 dosi xché sono fuori casa

20/07 (lun) mattina - di nuovo fastidio (non la posso chiamare ricaduta) - 4/die oggi poi continuo con 3

Oggi sto bene ma ho ritirato l'esito dell'urinocoltura di venerdì:

1.000.000 E. coli!!!!!

Perché? Stavo bene quel giorno! Possibile che dopo un mese di D-Mannosio siano ancora tutti lì? E se sono ancora lì perché a parte le due ricadute nei restanti giorni sto bene (x me "ricaduta" significa che a fine minzione fa male, e "sto bene" che al contrario non sento alcun dolore).

Rosanna, chiedo il tuo parere perché non so come interpretare tutto questo; come faccio a liberarmene?

Non ti deve preoccupare la presenza di batteri nelle urine. Ti deve invece preoccupare l'eventuale dolore. Ti spiego. I batteri presenti nelle urine consegnate non sono batteri presenti in vescica, ma batteri espulsi dalla vescica. Probabilmente avevi grandi "scorte" annidate nelle pareti e il mannosio te le sta tirando fuori tutte ed eliminando. E' probabile che tra qualche settimana risulteranno negative perchè avrai ripulito tutto.
Seconda considerazione: non sono i batteri a provocare i sintomi, ma l'infiammazione che essi provocano. Quando essi si attaccano alle pareti, attivano i mastociti, responsabili dell'infiammazione, ovvero di quel meccanismo di difesa messo in atto dal nostro corpo per combattere l'infezione batterica. E con l'infiammazione delle pareti vescicali iniziano i sintomi della cistite. Se però i batteri non si attaccano alle pareti (perchè hanno le zampe piene di mannosio, o perchè sono un ceppo di e. coli privi di zampe), non potranno mai scatenare la reazione infiammatoria e quindi non ti daranno sintomi.
Infatti in caso di batteriuria (batteri nelle urine) asintomatica (senza sintomi) i protocolli medici non prevedono alcuna terapia: antibiotico non necessario. Ci sono donne che vivono tutta la vita con milioni di e. coli vescicali non patogeni senza mai fare terapie antibiotiche, se non in casi eccezionali.
Quindi sembra che il tipo di e. coli che ti hanno invaso la vescica siano altamente sensibili al mannosio e non mi preoccuperei assolutamente della loro presenza. Vedrai che diminuiranno col tempo.
Quanto D-Mannosio prendi quando stai bene?

Prima della ricaduta del 12/07 avevo scalato a 2/die perché stavo bene; ho quindi aumentato a 3 ma come vedi ci sono ricascata comunque una settimana dopo.

Ora ho ricominciato a prendere i fermenti per l'intestino perché le ricadute le ho sempre avute dopo due giorni di stipsi e rapporti (peccato perché dal 17/06 al 12/07 stavo bene pur avendo rapporti e senza altre privazioni); forse è meglio riequilibrare la flora lì.

Che dici Rosanna, continuo con fermenti e 3 dosi al giorno di D-Mannosio o aumento il dosaggio?

Ps. grazie mille per le tue risposte, ormai sei il mio unico punto di riferimento

Siamo tutte nella stessa pentola.... ogni storia che leggo mi sembra di leggere la mia. Anch'io stavo così bene che non mi sembrava vero.... infatti dopo due giorni che l'ho scritto mi è venuto un attacco acuto!

Coraggio... qui non sei sola.

Ciao e buona serata.

su' su' Romy vedrai che supererai presto anche questa!!!

Grazie ragazze per l'incoraggiamento!

Andiamo avanti e speriamo bene
Baci

Cara Romina anchi'io ho avuto delle ricadute ,l'ultima ho dovuto prendere l'antibiotico avevo dei dolori ai reni figurati la paura, Comunque fatti forza c'è la dobbiamo fare ,abbiamo l'esempio di Rosy ascolta attentamente i suoi consigli e vedrai che piano piano un giorno usciremo da questo tunnel un bacio Sere

Sì, fermenti sia orali, che vaginali, 3 D-Mannosio al giorno, tisane di equiseto e malva tutti i giorni e Lubrigyn durante i rapporti sessuali. Prova a fare tutto questo. ...O lo fai già?

Piccolo aggiornamento:
Io sto sempre così così; un paio di giorni va bene (cioè zero sintomi, fin bello!), poi torna il "fastidio" (lo chiamo così perché non è il dolore che provavo una volta). Sto continuando con 3 dosi di D-Mannosio e bevo molto.
Mi sono accorta però di una cosa: sembra quasi che il "fastidio" si stia spostando verso l'esterno. Nel senso che quando avevo le cistiti avevo pesantezza al basso ventre ma sembrava una cosa interna; ora non ho più pesantezza e sembra che il disagio si sia spostato più in basso seguendo il flusso dell'urina per intenderci (non è facile da spiegare).
Questo mi da speranza, spero di non illudermi.
Vi leggo tutti i giorni anche se magari non scrivo
Baci a tutte