CISTITE.INFO APS

Ciao ragazze, già da un pò di tempo che volevo iscrivermi al forum, per poter dirvi qunato era importante per me (sopratutto psicologicamente) a trovare questo sito, ma sempre avevo timore, perchè sono una ragazza straniera, con un italiano... somma... Quindi perdonatemi per la lingua...
I miei disturbi sono iniziati 7 anni fa, dopo mezzo anno che sono venuta ad abitare in italia. E credo che erano proprio i cambiamenti (di alimentazione (avevo per mesi la diarrea, crampi notturni di stomaco, perdita di peso, poi la scoperta: intolleranza al glutine), di igiene personale (eccessiva)) e lo forte stress che mi hanno scatenato tutto. E certo non ho capito cosa mi sta succedendo. All inizio mi sembrava che mio fidanzato tutto in un tratto diventato sgarbato quando mi toccava... Poi dopo qualche settimana ho capito che cè qualcosa chè non va con me.
Sentivo una specie di gonfiore interno in zona vagina-uretra, molto dolente, che non mi permetteva nemmeno di sedermi o mettere i pantaloni. Poi vari pruriti-bruciori vulari ed anali, un pò di fastidio subito dopo la entrata della vagina... Ho girato qualche ginecologo e nessuno ha fatto nemmeno un tampone, a volte mi hanno prescritto addirittura delle medicine/ovuli "al buio" (ed anchè al mio marito!). La situazione sempre peggiorato (ovviamente).
Così, quando abbiamo trovato la ginecologa, che mi ha curato per due anni e mezzo(!) contro la candida basato sul tampone, ero contenta... Era una ginecologa molto gentile, ma purtoppo non ha capito, chè i miei sintomi assolutamente non sono causati da funghi.. Ogni volta che mi ha prescritto una nuova terapia, sono peggiorata e lei diceva: "diventato resistente". Cambiato terapia, e io ancora peggio... E pensate, mai ripetuto il tampone, visto che i miei sintomi erano sempre identici!
Mi sono stufata di andare da lei (tra l'altro, per spiegarmi e farmi capire, era mio marito ad accompagnarmi, poverino...) Intanto sono anche diventata scettica, che si tratta veramente di candida, ma non ho trovato niente sulla rete (in lingua mia) ai circa dei miei sintomi; mi sembrava che sono un extraterrestre, che ho una malattia inesistente.. E per questo ho sofferto veramente tanto. Finchè un giorno di "molto giù" iniziato cercare in italiano e ho trovato questo sito (ed anchè quella sulla vulvodinia..)!!!! Ho pianto per tre ore con tanta di lacrime, perchè ero contentissima... è una cosa che esiste veramente!!!!!!!!!
Però all epoca capivo veramente poco, ma mi mettevo in pace. Ho capito che per guarire servono i soldi ed i medici sono poche.. E dal mio marito (allora fidanzato) non potevo aspettare che mi paga le cure, i viaggi, e mi accompagna pure... sopratutto perchè i miei disturbi sono diventati tabu in casa. Ma almeno ho smesso di andare dai medici (inutili) e di pensare, e pian pianino sono stata meglio (ma non di certo bene..)!
Poi abbiamo deciso di provare a fare un bambino, da allora ho avuto anchè qualche cistite emorragiche all'anno, ma non di più, sempre dopo 4-5 giorni dai rapporti troppo ravvicinati (dopo ovulazione). Anchè se, a dire il vero, il mio primo cistite ho avuto nel 2004 o 2005, non mi ricordo, curato con ciproxin, poi niente. Nel settembre 2013 abbiamo fatto un ciclo di icsi: il giorno dopo del transfer cistite emorragica! Ho contattato il centro, mi hanno fatto prendere il Monuril, dopo 2 settimana antibiotico (prescritto dal mio medico di base). Poi un altro tansfer in novembre; per "precauzioni" un altra busta di Monulil. Il giorno, quando ho saputo che non è andata bene, mio marito era in aereo per Giappone, così non siamo riusciti parlare nemmeno al telefono (solo il giorno dopo), e del progetto-bimbo non sapeva nessuno, così ho dovuto tenere tutto per me.. Era una settimana veramente brutta... E per lo stress fisico e psicologico (credo) ai miei sintomi "quotidiani" si è aggiunto anchè il tenesmo, che a volte era così forte che non mi lasciava dormire fino le 4 di mattina.
Però già nel ultimo anno gli antibiotici mi sembravano di non fare più il loro lavoro, ho sentito molto spesso, sopratutto dopo che sono andata a letto, un fastidio simil-cistite, ma dopo che mi sono alzata di nuovo a fare la pipi, sono riuscita ad addormetarmi, e la mattina dopo niente fastidi...
Così, verso fine dicembre ho ri-scoperto il sito, ho iniziato seguire i vostri consigli (prima di tutto lavarsi solo con acqua, perchè io usavo sempre detersivo, anchè se prima, a casa mia, non ho lavato mai la vulva con detersivo (mia mamma mi ha insegnato cosi), solo con acqua; poi mutande in cotone bianco (e per dormire non usavo mai biancheria), lavare le mutande con detersivo naturale, assorbente in cotone, respirazione diaframmatica, lubrificante ai rapporti...
Dovevamo fare un altro transfer a questo marzo ma abbiamo rinviato..., e grazie a voi, ho contattato dr. Pesce! Ho chiamato la segretaria il 16. gennaio, e mi hanno dato l'appuntamento per il 18. genn. (era appena liberata un posto)!!! Ero agitatissima, ma lui veramente bravo. La visita è andata a grosso modo come per le altre ragazze.. e questo l'esito:
Obbiettività:
ipersensibilità (allodinia) di notevole intensità su tutto l'ambito vestibolare allo swab test; muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei, bilateralmente, piriformi di sinistra.
Impressioni:
vestibulodinia spontanea e provocata ipertonto dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali di riempimento e svuotamento. Cistiti ricorrenti.
Come farmaci, sto prendendo expose (3 mezze), laroxyl (13 goccie), integratore etinerv a cicli, dopo rapporti 3 busta di D-Mannosio.
Sto facendo esercizi kegel-reverse, automassaggi, termoforo tutte le sere, mezza ora di bagno caldo tutti i giorni (tranne in questo mese... a volte salto per il caldo).
Adesso tenesmo ho solo raramente ed e molto più sopportabile, e sento la muscolatura più rilassata (oppure almeno sono capace di rilassare consapevolmente, che facilita molto anche la penetrazione, che prima era piuttosto dolorosa). La parte sinistra a ora 7 è ancora un pò dolente però (ho fatto 10 sedute di fisioterapia e devo tornare a settembre per vedere se mi servono delle altre).
Non ho più bruciori uretrali spontanei (anche se anche prima non avevo spessissimo), invece ho ancora bruciore-prurito sotto le piccole labbra, abbastanza spesso, a volte anche forte (sporatutto qualche giorni prima del ciclo) ed ogni tanto ho prurito su tutta la zona pelosa (pube ed ano compreso, mi sembra che mi pungono/prudono gli radici dei peli..).
E tutto qua... sono sulla strada giusta (anche se devo fare ancora molta...) grazie a voi...!!!
Scusate... spero che si può capire... non sono brava a spiegarmi.. ed e venuto anche lungo.... Ringrazio ancora di cuore il lavoro che fate, sopratutto a Rosanna (bravissima!!), un sito preziosissimo!!!
Grazie ancora.
Vik

Ciao Vik, benvenuta!
Mi spiace molto che per problemi di comunicazione tu abbia dovuto aspettare cosi' tanto tempo... Potevi provare lo stesso, magari qualcosa saremmo riuscite a fare. Va beh, quel che e' stato e' stato. l'importante e' che adesso tu sia sulla strada giusta e ci sei per davvero, oltre che avere un ottimo specialista che ti segue, si vede che hai acquisito una buona consapevolezza. Complimenti per il percorso che hai fatto tutto da sola.
I nervi purtroppo sono lenti a guarire e questo e' il motivo per cui hai ancora disturbi, ma si vede che sei decisa a seguire per bene tutti gli accorgimenti e questo sicuramente ti aiutera' ad uscirne del tutto.
Tienici aggiornate, grazie per avere scritto.

Di che paese sei?

Ciao benvenuta anche da me
complimenti per come hai gestito tutto il tuo percorso, e poi ti sei spiegata benissimo altrochè!
Noi siamo qui, quando vuoi.

ciao e benvenuta!
intanto complimenti, hai una buona padronanza dell'italiano! Per il resto, sei stata una grande, davvero!
Queste storie fanno bene,perchè è così che bisogna affrontare questa patologia, con i coglioni!!!
Buon proseguimento di cura e ovviamente attendo tuoi aggiornamenti.

Ciao Stefania, Flo e Pista, siete gentilissime, bello leggere le vostre parole... Però, il percorso non ho fatto da sola, ho fatto (e sto facendo) con voi!!!
Ho messo molto tempo perchè ero molto imbranata anche solo a capire... ma proprio inbranata! Ora vi seguo sempre!! E anche i vostri consigli. E quelli di Pesce.
Ah, sono ungherese....
Grazie per la accoglienza!!!

Grazie a te!!!
sei proprio una tosta, mi piaci!!!

Ciao...non sembri per nulla imbranata e ti esprimi anche benissimo :-)! Sei stata davvero brava a fare tutto questo percorso da sola, complimenti davvero.

Ciao benvenuta anche da parte mia
Sei stata chiarissima e bravissima ad affrontare tutto da sola, in una lingua poi che non era neanche la tua d'origine.
Complimenti per il percorso che stai intraprendendo, sei sulla strada giusta.
Tienici aggiornate e quando hai bisogno sai dove trovarci adesso

Fino un mese fa dicevo "disfaccio" chissà quante altre stupidaggine dico in giro!!
Grazie però, anchè a Dom e Ondina... Inizio sentirmi in gamba... Che forza che avete dato ragazze!!
Vi terrò sicuramente aggiornate!

Ps. ho testato ieri Xerem al mare per la prima volta! Nessunissimi fastidi (che il solito brucia molto il sale...)!!!!

Ciao Vikung! Ti do il mio benvenuto. Complimenti per la tua determinazione e, credimi, anche per la tua padronanza dell'italiano! Tienici aggiornate!

Grazie Aliruna, sei gentile!

Vikung ha scritto:Fino un mese fa dicevo "disfaccio" chissà quante altre stupidaggine dico in giro!!

credimi, si sente di molto ma molto peggio da parecchi madrelingua. Tu sei bravissima.

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Grazie!!

Benissimo anche per xerem
Tienici aggiornata

Ciao! Benvenuta anche da me cara!

Naty, grazie per il benvenuto! Sono veramete contenta (infatti, l'entusiasmo, qualche post fa, era per voi... se casomai non si capiva , mi fa molto piacere che mi avete "accettato" e sapere che ci siete!!!

E a noi fa piacere che tu ci sia!!

Ciao vikung,
Come stai?

Ciao Ondina, grazie che sei passata!
Già da qualche giorni che pensavo di aggiornare la mia situazione, anche se non ho tanto da dire... Credo che sto moooooolto ma moooooooolto piano migliorando, nonostante che sono due mesi che non vado da Pesce.
Quando ci siamo lasciati, avevo paura a restare senza le manipolazioni, adesso mancano 2 sett. e ci rivedremo... Vediamo cosa dice.
Io comunque quando faccio gli automassaggi, dopo 8-10 stiramenti sento il muscolo che si allarga e si ritorna, e dopo questo non sento nemmeno molto bruciore, invece 2 mesi fa mi bruciava per tutto il tempo (faccio 40-60 stiramenti al lato). Mi preoccupa un pò che quando inizio con gli stiramenti, è sempre lo stesso (oggi come due mesi fa), molto indurito.
Poi cè un altro punto dove mi fa ancora male (sempre uguale, in senso che non credo che è migliorato), è in alto, riesco arrivare solo con la punta del pollice, vicino al canale anale. Immagino è una parte del muscolo elevatore dell' ano (proprio ieri l'altro ho studiato un pò di anatomia, ma non sono riuscita a collegare il disegnino con me ), a me sembra un laccio piatto di una scarpa, sento proprio i bordi... e non saprei se è veramente un muscolo o cosa... Comunque lì riesco dare solo le "grattatine".
Per il resto sono abbastanza a posto... da qualche giorni un pò di tenesmo (finite le vacanze...), ma niente bruciore.
Intanto sto leggendo delle storie (in particolare la storia di SofiaF che ho iniziato dalla prima pagina...), poi un pò di qua un pò di là, ma confesso... ancora faccio fatica a legare un nome alla propiria storia Così leggo e rileggo..

Vikung ha scritto:riesco arrivare solo con la punta del pollice, vicino al canale anale.

Ciao, Pesce mi suggeriva sempre di arrivare fino al punto in cui non dovevo faticare, nel senso che lo stiramento doveva essere agevole e non forzato. Poi lui compensava con le manipolazioni fatte da lui.
Molto bene per i miglioramenti.