CISTITE.INFO APS

ciao a tutte, è arrivato anche per me il momento di presentarmi.
ho 40 anni e 1 figlio di 4, soffro di cistite recidivante/cronica da quando avevo circa 20 anni. il batterio incrimnato è l'e.coli, semère lui.
tutto è cominciato quando ho avuto i primi rapporti sessuali e trattenevo la pipi tutto il giorno perchè mi faceva schifo il bagno dell'università.
la mia prima cistire è stata curata con l'antibiotico sbagliati e dopo tanti giorni di cura inutile, con quello giusto.
da qui sono partiti episodi di candida-ovuli-lavande-antibiotici, una storia infinita. quindi sensibilità vaginale, senso di disagio a livello intimo, perdite, cattivo odore intimo.
urologi-ginecologi-esami.
circa 10 anni fa vado da un ginecologo specializzato in cistite, lui prelva campioni da vagina ed uretra e li analizza al microscopio. da quel momento sono stata meglio, ho usato tanti fermenti lattici vaginali e all'ultimo controllo avevo tappeto di lactobacilli, woooow.
cambio città per seguire il mio amore.
un bel giorno mi è tornata la cistite e da allora è diventato possibile debellarla.
ad un centro punto l'ho ignorata visto che non avvertivo piu quei bruciori cosi acuti come all'inizio, ma solo un costante bruciore che a volte spariva.
5 anni fa rimango incinta di mio figlio e la ginecologa prova con 2 cicli di antibiotici in previsione del parto.
niente niente niente
al quinnto mese di gravidanza si aggiunge un'incontinenza da sforzo(i miei sforzi sono forti colpi di tosse per feflusso gastroesofageo) che mi accompagna ancora.
la gravidanza da questo punto di vista è stato un incubo, sempre proteggi slip, sempre bagnata e puzzolente (perchè col tempo le urine sono diventate puzzolenti, una puzza che va dall'odore di ammoniaca a quello di pesce e poi ha un aspetto grasso).
per l'incontinenza la ginecologa mi dice che passerà dopo il parto.
partorisco con lacerazioni+spinta sulla pancia+ventosa.
a 20 gg dal parto visita di controllo dalla ginecologa che mi dice buon tono del perineo...ottimo non mi resta che aspettare.
le cose non cambiano e vado in ospedale a fare il primo ciclo di riabilitazione del perineo senza sucecsso.
secondo tentativo in un'altra struttura, cura della cistite con utiactive e cistoman. la situazione migliora un po ma ogni tanto con dei bruciori che l'urologo mi dice che sono vaginali, alla forchetta. e quindi?? nessuna risposta.
terzo tentativo di riabilitazione per la prima volta si accorgono che il mio perineo è già contratto e non devo ancora contrarre:intenso spaso del muscolo puborettale, rimane contratto e non rilascia adeguatamente. inversione del comando con dissenergia da contrazione del puborettale.
la dottoressa mia guida al rilassamento, alla respirazione diaframmatica a curare l'intestino e lo stress.riabilitazione sospesa per bruciore con biofeedback.
giro su web e conosco il nostro forum e il dott pesce. dopo la visita esco da sul studio con la diagnosi di vulvodinia, una cura impegnativa e tanta tristezza.
decido di non seguire la cura farmacologica che conoscete tutte e seguio tutti gli altri accorgimenti:scaldino, no detergenti, no abiti stretti..
miglioro il mio stile di vita e cerco di rilassarmi.
continuo a leggere esperienze positive sul forum e mi ricarico ...ORA BASTA..voglio debellare questa cistite-vulvodinia.
inizio cura con D-Mannosio forte seguita dal dott de angelis: inizio con 2 misurini al di poi 1 e 1/2 e poi 1. continua il cattivo odore aggiungiamo 1 c.ino di bicarbonato, poi 2 (2 1/2 c.ini di D-Mannosio),ora 1 c.ino di bicarbonato e 2 mezzi misurini al giorno di D-Mannosio.
il bruciore è notevolmente migliorato ma il cattivo odore è presente soprattutto con urine concentrate.
contemporaneamente ho seguito un altro percorso di riabilitazione, questa volta senza "strumenti" e con ottimi risultati. non porto piu il proteggi slip e controllo meglio il flusso delle urine.
nei prossimi giorni farò un controllo con esame delle urine ed eco transvaginale, inizierò una cura per la mia vaginite con batteri: difesan+aletrisplus. al momento uso una crema esterna alla calendula(ottima, dà proprio una sensazione di benessere, sfiamma tanto).
mi sono state consigliate sedute osteopatiche per le aderenze della cicatrice da parto e una specie di gnocco che si è formato alla forchetta, sempre per lo stesso motivo.
mi sento sulla buona strada e seguita da persone competenti ma il cattivo odore delle urine mi preoccupa. è normale? come devo proseguire con il mannosio?
un abbraccio a tutte

Ciao e benvenuta
innanzitutto:

danielaki ha scritto:la dottoressa mia guida al rilassamento, alla respirazione diaframmatica a curare l'intestino e lo stress.

direi brava per questo

danielaki ha scritto:conosco il nostro forum e il dott pesce. dopo la visita esco da sul studio con la diagnosi di vulvodinia, una cura impegnativa e tanta tristezza.

non eri contenta di sapere contro chi combattere finalmente?
Immagino ti abbia insegnato anche i kegel reverse e gli automassaggi no? Hai fatto terapie con lui?

danielaki ha scritto:ORA BASTA..voglio debellare questa cistite-vulvodinia.

credo che tu debba cominciare da capo per benino. Hai iniziato una cura e mi sembra di capire che l'hai sospesa e/o tralasciata.
Le solite domande di routine: ultima urinocoltura cosa riportava? Hai un tampone vaginale recente?
Hai rapporti dolorosi? Usi lubrificante (Pesce sicuramente te l'ha prescritto).
Perchè non hai voluto seguire la terapia farmacologica di Pesce?

danielaki ha scritto:il bruciore è notevolmente migliorato ma il cattivo odore è presente soprattutto con urine concentrate.

quelle della mattina sono in genere le urine più concentrate e più puzzolenti,

danielaki ha scritto:contemporaneamente ho seguito un altro percorso di riabilitazione, questa volta senza "strumenti"

di che tipo?

danielaki ha scritto: inizierò una cura per la mia vaginite

diagnosticata come?

Per quanto riguarda D-Mannosio puoi continuare a prenderlo tranquillamente però procurati gli stick da De Angelis per monitorare l'urina da casa.

Benvenuta anche da me

Benvenuta anche da parte mia

danielaki ha scritto:tutto è cominciato quando ho avuto i primi rapporti sessuali e trattenevo la pipi tutto il giorno perchè mi faceva schifo il bagno dell'università.
la mia prima cistire è stata curata con l'antibiotico sbagliati e dopo tanti giorni di cura inutile, con quello giusto.
da qui sono partiti episodi di candida-ovuli-lavande-antibiotici, una storia infinita. quindi sensibilità vaginale, senso di disagio a livello intimo, perdite, cattivo odore intimo.
urologi-ginecologi-esami.

Ciao Daniela. In poche frasi hai riassunto il percorso che accomuna praticamente tutte le 3000 iscritte a questo forum!

danielaki ha scritto:mi sento sulla buona strada e seguita da persone competenti ma il cattivo odore delle urine mi preoccupa. è normale? come devo proseguire con il mannosio?

Hai letto l'articolo sulla batteriuria asintomatica in "terapie farmacologiche"/ "antibiotici"? Te lo consiglio.

ciao!
Non mi sono ritrovata molto nella diagnosi di vulvodinia che mi ha fatto il prof Pesce, sicuramente mi sento infiammata e squilibrata per cistite e vaginite. Il mio problema principale è la cistite, perché se mi dà tregua per un po mi sento meglio e posso anche concentrarmi su altro.
Pesce mi ha consigliato la terapia con i miorilassanti (non mi ha insegnato il kegel reverse) che ho deciso di non seguire, ho scelto un altro tipo di approccio basato sul rilassamento e sulla consapevolezza della mia condizione. La mia contrattura non è solo pelvica.. ho anche contratture al trapezio, la mandibola che si blocca.
Es. urine del 7/3 (il 6/6 vado a ritirare il nuovo)
ph 5.0
giallo paglierini
limpido
emoglobina 0.2
presenza dfi nitriti
emazie >81
leucociti >304
batteri> 559
cellule epiteliali squamose 1
carica microbica>10^5

Inizio D-Mannosio:2 aprile cone le doci che avevo scritto nella storia. ora sono ad un misurino al di, non ho mi interrotto la cura mi sono attenuta ai consigli del dott De Angelis

ultimo tampone: negativo, poi la ginecologa mi ha fatto un mcg e ci sono batteri generici che sto curando con difesan+aletrisplus+crema esterna alla calendula

con la riabilitazione ho imparato a respirare “aprendo e chiudendo il perineo”, fondamentale perché prima non riuscivo a rilassare. Poi varie posizioni e l’autocontrollo della contrazione.

Quello che piu mi dà dolore è alla base della vagina, la ginecologa ha scoperto che ho un cecino, inspessimento, aderenza della cicatrice del parto che ora tratterò con un osteopata (consigliato dalla mia ginecologa)

Il mio stato è molto altalenante, un giorno sto bene ed uno no. Oppure tutto il giorno sto bene senza bruciore e poi la sera mi scoppia il bruciore. al momento non ho rapporti, quando riprenderò userò un lubrificante.

E’ normale? Cosa mi devo aspettare? A volte mi sembra di essere sempre allo stesso punto, le urine puzzano ancora.
avrei bisogno anche di un consiglio.. la mia ginecologa vorrebbe prescrivermi il nutrimonium, ma non sa se è compatibile con il mannosio (non è una che dà troppa roba insieme ed è molto cauta)

Datemi delle speranze

Grazie

ciao

Ciao!
Posso farti alcune domande, sperando di non risultare inopportuna? Per quale motivo non ti ritrovi nella diagnosi di Pesce? Dici che il tuo problema principale è la cistite e, secondariamente, infiammazione e squilibrio per cistite e vaginite. Mi domando come, dopo un'attenta lettura del forum, non sia penetrato il concetto che a monte di cistiti e infezioni recidivanti vi siano contrattura del pavimento pelvico e vulvodinia. Hai avuto la fortuna di avere una diagnosi da uno dei pochi medici che sa riconoscere questa patologia. Oltretutto, se hai anche altre contratture, la cura farmacologica potrebbe darti benefici anche su quelle. Se però ti fidi di più della tua competentissima ginecologa...(però se ti convince tanto, perché chiedi a noi "è normale?" "cosa mi devo aspettare?" "questo è compatibile con quello?")
Ognuno sceglie giustamente la strada che ritiene migliore. Noi abbiamo un altro approccio e altre convinzioni.

danielaki ha scritto:ho scelto un altro tipo di approccio basato sul rilassamento e sulla consapevolezza della mia condizione.

Perdonami, ma alcune tue osservazioni, a mio modo di vedere, denotano tutto fuorché consapevolezza della tua condizione e delle cause scatenanti dei tuoi problemi urogenitali.

danielaki ha scritto:E’ normale? Cosa mi devo aspettare?

danielaki ha scritto:Datemi delle speranze

Non possiamo dare risposte a chi non vuole ascoltare e speranze a chi non vuole comprendere e mettere in discussione gli approcci tradizionali, che non funzionano.

danielaki ha scritto: mi sembra di essere sempre allo stesso punto

Ti prego di riconsiderare le tue scelte terapeutiche. Ti senti così perché la vulvodinia va curata da uno specialista che se ne intende e non da uno che, pur con buona volontà, non conosce bene il problema e va a tentoni.
Ti dico questo perché quando leggiamo questi post ci sentiamo frustrate. Il nostro dolore, le nostre peregrinazioni a vuoto dai medici, la nostra mancanza di diagnosi e cure adeguate ci ha danneggiato. Su questo forum facciamo il possibile, tutte quante, rosse, verdi, blu, perché nessuno debba rivivere tutto questo. Quando vediamo che qualcuno, pur con una diagnosi, si rifiuta di accettare il problema e di affrontarlo in modo mirato, trasformando così se stessa nel maggiore ostacolo verso la guarigione, ci rammarichiamo. Perché allora a cosa è servito tutto il nostro impegno? Non vogliamo vederti ferma sempre nello stesso punto. Ti vogliamo vedere guarita. Dici di aver fatto riabilitazione del pavimento pelvico con buoni risultati, anche se non definitivi. Pesce fa proprio delle manipolazioni, che potrebbero essere decisive per avere definitivi miglioramenti. Nel tuo primo post dici di voler debellare definitivamente cistite e vulvodinia. Perché allora non ti riconosci nella diagnosi di vulvodinia di Pesce? Insomma, ci sono diverse cose che non mi convincono e mi lasciano perplessa.

ciao, mi aspettavo questa reazione e vi capisco.
dicendola in modo diverso non ho voluto prendere degli psicofarmaci ed per questo che ho deciso di non seguire il percorso con il prof Pesce.
Mi sono rivolta ad altri medici per seguire l'approccio che piu mi si addiceva e quindi anche il mannosio e l'etinerv.
Sto curando l'intestino e mi sto orientando al rilassamento e non alle terapie manuali perchè in passato mi hanno portato ad accentuare l'infiammazione.
La ginecologa che mi segue non usa il mannosio e per questo chiedevo supporto a voi.
solo questo

grazie ciao

Noi siamo qui per aiutarti e per fare ciò abbiamo bisogno di sincerità e chiarezza. Tu parli di terapie manuali che ti hanno danneggiato, ma in un vecchio post dici che un ultimo tipo di manipolazioni ti ha dato giovamento. Ti andrebbe di parlarne in modo più dettagliato?
Per quanto riguarda Pesce, non mi è chiaro se contesti in toto la sua diagnosi di vulvodinia o semplicemente la cura prescritta. Vorrei semplicemente specificare, tuttavia, ammesso che tu già non lo sappia, che i farmaci che lui prescrive sono dati a basso dosaggio, non perché Pesce pensi che siamo matte, ma perché questi psicofarmaci sono usati per sfiammare le terminazioni nervose schiacciate dalla contrattura. C'è anche chi, però, ha seguito la cura assumendo solo integratori come magnesio, cuprum ed etinerv. Le manipolazioni, poi, non sono tutte uguali. Quelle eseguite da lui sono pensate per sciogliere la muscolatura. Questo semplicemente per fare chiarezza. Poi, ognuno segue la strada che ritiene più opportuna. Se assumi D-Mannosio ed etinerv, e ti impegni con calore e rilassamento, sicuramente puoi ottenere buoni risultati.
Per la compatibilità di D-Mannosio con altre cose che assumi aspettiamo Rosanna. Intanto, se il ph delle urine è ancora a 5, è troppo acido: alcalinizza, per esempio con bicarbonato di sodio.

Fermo restando che concordo con ogni singola parola scritta da Aliruna, che avrei scritto io se non lo avesse fatto lei (ma forse con meno tatto!), ti confermo che il mannosio è assolutamente compatibile col Nutrimonium, ma lo assumerei a dosaggi maggiori (vedi sezione apposita in cui vengono spiegate le modalità di assunzione in fase acuta e in fase di mantenimento).