La mia storia.

[cristinapa]

Buongiorno a tutte!
il mio nome e' Cristina, vi seguo da tanto e, dopo aver letto il libro di Rosanna, ho deciso di scrivere la mia storia..
Tutto comincia un anno e mezzo fa o poco piu'.. Mi limitiro' a raccontarvi I fatti principali dall'inizio della malattia: mi ammalo, mal di gola e forte tonsillite, come spesso succeed durante l'inverno, ma la mia soglia di sopportazione del dolore (all'epoca) molto bassa, mi spinge a riempirmi di antibiotici fortissimo, punture e cortisone pur di guarire e di far passare la febbre.. A distanza di circa un mese, primo episodio di Cistite emorragica (la 2 o la 3 in tutta la mia vita). Non faccio neanche la nalise delle urine, chiamo il mio medico che mi suggerisce di prendere il Monirul. Tutto passa nell'arco di 2 settimane. Dopo due mesi, di nuovo cistite.. Non avevo assunto altri antibiotici nel frattempo, ero stata bene.. Per cui non mi spego in nessun modo il perche' di questa cistite (nemmeno pensavo potesse esistere la cistite post coitale). Questa volta non chiamo nemmeno il medico 'so cosa devo fare' prendo il Monuril. La cistite passa, ma non del tutto.. Permangono fastidi uretrali quali bruciore, leggero tenesmo ecc.. Mi rivolgo al medico curante che mi prescrive Ciproxin x una settimana.. Va be'.. come e' accaduto a tutte voi, potete immaginare che la situazione e' andata via via peggiorando, specialmente a causa di alcune compresse vaginali, prescritte da un grandissimo incompetente di ginecologo (non si accerta neanche di capire quale puo' essere il problema e non mi fa nessun tampone) che mi prescrive questa 'cura', in quanto nel frattempo coinciavo ad avere le prime avvisaglie di dolore neuropatico al clitoride. Con l'inserimento delle compresse vaginali e l'uso delle lavande, la situazione precipita vertiginosamente.. sto malissimo! Faccio indagini, analisi delle urine, tamponi, ecografie ranali e alla vescica, ma niente tutto negativo.. Cominciano le mie ricerche su internet.. Scropro questo forum e Vulvodiniapuntoinfo.. Mi dirigo dal Prof. Pesce a Roma con grande fatica (sono di Bari e vivo a Londra), la diagnosi Vestibulodinia. Le cure del Dott. cominciano a funzionare dopo 6-8 mesi e, al momento posso dire di non avere quasi per niente dolore neuropatico.. anzi, diciamo per niente.. Niente piu' dolore lancinante al clitoride. Resta il fatto pero', che quei maledettisimi sintomi uretrali sono sempre presenti, ancora tutt'ora.. Non sono mai scomparsi..
Dunque, care ragazze.. Ho trascorso un anno in cui stavo male per il dolore neuropatico, ma riuscivo comunque ad avere rapport saltuariamente con il mio compagno, in cui i sintomi uretrali sono sempre stati presenti, ma senza alcun episodio di cistite..
Da qualche mese pero', e' tutto cambiato.. in concomitanza con I miglioramenti sul fronte neuropatico, credo che I miei sintomi uretrali siano peggiorati, a dimostrazione del fatto che gli ultimi rapporti sono stati seguiti puntalmente da episodi di cistite (per l'appunto post coitale), alle enalisi risulta e.coli. L'ultimissima cistite e' stata un vero incubo.. Fortissima, a tal punto da dover assumere antibiotico (cefixoral) e monuril insieme.come consigliatomi dalla stesso Prfo.Pesce. Alle analisi risulta come la maggior parte di voi, l'e.coli. Il fatto e' io saro' evidentemente una delle poche persone a cui il D Mannosio non fa effetto. Lo assumo da un anno, in tutte le forme e quantita'.. Ho provato D-Mannosio, ho provato il D Mannosio fatto arrivare dall'America, ma non funzionato! Ho smesso di avere rapporti con il mio compagno e, la cistite non e' piu' ritornata.. Resta il fatto che comunque I fastiti uretrali sono presenti, talvolta molto fastidiosi e dolorosa, ma soprattutto accompagnati da un forte tenesmo che mi fa impazzire! Vorrei chiedervi se consigliate qualche altro prodotto natural diverso dal mannosio; durante l'ultima visita dal Dott., lui mi ha consigliato di assumere almeno per il momento, dopo ogni rapporto una compressa di antibiotico.. Io non voglio assolutamente, sono stanca di tutti questi farmaci! Piuttosto preferisco non avere piu' una vita sessuale... Ho veramente bisogno di capire come risolvere questa situazione, perche' sono convinta che un modo ci sara'.. Al momento assumo 3 gocce di rivotril e Cymbalta da 90mg, sto cominciando a scalare I farmaci per la svv, come suggeritomi dal medico.
Per il resto tempo che possa trattarsi di C.I., anche se Pesce lo esclude in quanto la frequebnza minzionale e' regolare.. Ma io ho I miei dubbi.. Confrontandomi con alter ragazze, pare che la C.I. possa manifestarsi anche con frequenza minzionale regolare.. Non so che fare.. Forse dovrei fare analisi piu' approfondite (anche se Pesce non e' d'accordo, ritinene che non c''e bisogno), forse dovrei fare cistoscopia e biopsia, che non ho mai fatto.. Ma al tempo stesso, queste indigini mi spaventano, poiche' troppo invasive... Sono veramente confusa.. Spero di ricevere un vs parere. Un abbraccio
Cristina

[Stefania 69]

Ciao e benvenuta.

Pesce ti ha diagnosticato solo vestibulodinia o anche contrattura? Stai facendo qualcosa per la muscolatura?
Hai provato ad applicare calore, esercizi di rilassamento?
Prova a leggere le sezioni e gli articoli in home page dedicati e vediamo se ti ci ritrovi.
Il tampone vaginale che hai effettuato cosa riportava come pH e lattobacilli, se li riportava? Sarebbe importante saperlo.
Ma Pesce cosa dice di queste cistiti? A parte la pastiglia di antibiotico.

Certo che un modo per uscirne c'e', adesso vediamo di scoprirlo insieme.

Tu ai rapporti lo usi tanto tanto lubrificante, vero?

[Flami]

Ciao Cristina,
benvenuta!
Io penso che se Pesce ti ha detto che non è C.I., io starei tranquilla anche perché lui sa di cosa si parla. Tra le altre cose, al cistografia in idro (utilizzata per diagnosticare appunto l'eventuale C.I.) può, a volte, peggiorare anche i fastidi.
Ma tu D-Mannosio lo prendi post rapporto e le 24 ore successive come descritto in home page? Per il resto attendiamo le risposte alle domande di Stefania.

[Rosanna]

L'ultimissima cistite e' stata un vero incubo.. Fortissima, a tal punto da dover assumere antibiotico (cefixoral) e monuril insieme.come consigliatomi dalla stesso Prfo.Pesce.

Che strano. Non mi risulta che Pesce dia Monuril e Cefixoral insieme. Non mi risulta neanche che siano gli antibiotici di sua prima scelta.

Per il resto tempo che possa trattarsi di C.I.

Lo escludo anch'io. Se bastasse il dolore uretrale e il tenesmo a porre diagnosi di CI allora qui ne saremmo tutte affette!

Quali consigli del forum stai già applicando?

[cristinapa]

Ciao ragazze,
grazie a tutte per I vostri messaggi e per il vs supporto! e' davvero molto importante per me..
Prima di tutto, cara Stefania vorrei rispondere alle tue domande.. Per i tamponi vaginali, non ho mai approfondito quei dettagli di cui parli, pero' neanche il medico me l'ha mai chiesto. Secondo te mi conviene rifare un tampone? Ti faccio presente, che da quando sono ammalata, non ho mai avuto nessuna infezione vaginale..
La contrattura mi e' stata diagnosticata assieme alla vestibolodinia, ho fatto numerose sedute con il Prof Pesce, piu' esercizi a casa, piu' Kegel. L'ultima volta che sono stata in visita dal Dott pero', mi ha detto che posso sospendere con gli automassaggi e provare a ridurre il rivotril, perche' le pareti vaginali non sono piu' contratte. Tuttavia continuamo a vederci, per questi problem uretrali.. Per cui la fisioterapia del Dott attualmente e' limitata alla zono uretrale, fin dove chiaremente riesce ad arrivare, in piu' durante le sedute, facciamo anche ago puntura e devo dire che funziona parecchio per il tenesmo, peccato pero' che questi benefice durino solo poche ore... :-(
Vorrei sottolineare 10 volte (come minimo) che sono migliorata tantissimo! Il Dott Pesce mi ha quasi riportata alla vita e per me lui e' eccezionale! Il miglior medico..
Resta il fatto che questa stamaledetta uretra non riesce a guarire, me la sento spesso infiammata.. brucia e fa male sia internamente che sternamente.
Cara Rosanna, purtroppo ho dovuto sul serio prendere cefixoral e monuril insieme, poiche' come ho gia scritto precedentemente, in concomitanza con i miglioramente sul fronte neuropatico, si sono scatenate cistiti post coitali, che durante gli utlimi episodi, si sono presentate in periodi molto brevi l'una dall'altra.. Ho provato con il mannosio per 3 giorni (nel primo caso), ma la situazione non migliorava per niente.. anzi stavo sempre peggio sino a quando non mi e' venuta anche la febbre. A quel punto il Dott mi ha consigliato di prendere l'antibiotico. Secondo episodio di cistite (vicinissimo all'altro.. sempre dopo un rapporto) ancora peggio del primo... dolori fortissimi e febbre sin da subito, il Dott ha quindi consigliato di prendere cefixoral e monuril insieme, poiche' temeva potessero presentarsi delle resistenze al solo antibiotic che avevo gia preso non molto tempo prima.
Questa e' la storia.. Da quel giorno ho smesso di avere rapport, sono devastate e terrorizzata.. Solo l'idea di un rapport mi rende nervosa e tesa, come non lo sono mai stata.. A parte chiaramente latotale perdita di desiderio.. mi sento quasi un essere asessuato.
Il mannosio l'ho sempre usato regolarmente, tutti i giorni assumendo 2 dosi al di, una al mattino a stomaco vuoto e cominciando a bere dopo un'ora, l'altra la sera dopo aver svuotato la vescica prima di andare a letto. Naturalmente dopo ogni rapport, arrivavo a prederne anche 5/6 al giorno (cioe' nelle 24h successive).
Credo di aver seguito le line guida, ma veramente non so se con me funziona.. Di recente ho provato ad acquistare il mannosio dall'Amecica, costa di piu'.. le compresse sono da 1000mg, sto provando a prenderne una ogni 3 ore, dietro suggerimento di alcune care ragazze che hanno ottenuto ottimi rusultati.. Non lo so davvero.. A parte che non ho piu' fatto l'amore con il mio fidanzato, ma in ogni caso l'uretra, come ho gia detto, me la sento infiammata.. Allora mi chiede, come posso avere rapport cosi.. Segia' l'uretra brucia e fa male di per se, inevitabilmente mi verra' la cistite se vado a stimolare.. o no? cosa ne pensate? C''e qualcuna di voi che ha sperimentato altro, oltre il mannosio che abbia funzionato?
Ragazze il dott non mi ha detto niente di particolare, nel senso che le cistiti post coitali, sono un fenomeno normale per chi soffre di svv e di vedere come va con il tempo... Nel frattempo (scusate per il gioco di parole) spero che il mio compagno non scappi..
Rosanna io ti ringrazio ancora per il tuo libro che e' diventato ormai la mia Bibbia! Lo trovo estremamente utile ed ho capito tante piu' cose leggendolo e rileggendolo.. Ma cio' che non riesco a comprendere e' come il rapporto possa generare cistiti batteriche ed abatteriche :-(
Ce la faremo prima o poi ad uscirne? Per favour se avete qualche consiglio da darmi, ve ne sarei estremamente grata.. non voglio prendere antibiotici, sono staca di tutti questi medicinali..
P.S. Escludo possa trattarsi di CI, se lo dice il medico posso stare tranquilla.. Grazie ragazze.. Ci sono arrivata anch'io da sola a questa conclusione.. :-)

[Flami]

Ciao Cristina,
ma per la vestibulodinia, Pesce cosa ti ha prescritto? Purtroppo la neuropatia è più dura da mandar via, ma sono convinta che anche il tempo, i trattamenti ed il progressivo benessere facciano la loro parte. Quindi continua fiduciosa su questa strada anche perché dici che

Il Dott Pesce mi ha quasi riportata alla vita

, quindi diciamo che la qualità di vita è migliorata, quindi prendiamo intanto questo traguardo!
Per il resto, vagonate di pazienza!

[Rosanna]

Il mannosio l'ho sempre usato regolarmente, tutti i giorni assumendo 2 dosi al di, una al mattino a stomaco vuoto e cominciando a bere dopo un'ora, l'altra la sera dopo aver svuotato la vescica prima di andare a letto.

Di recente ho provato ad acquistare il mannosio dall'Amecica, costa di piu'.. le compresse sono da 1000mg, sto provando a prenderne una ogni 3 ore, dietro suggerimento di alcune care ragazze

E va beh, è chiaro che non c'è paragone! E' comprensibile anche ad un bambino: due al giorno da 500mg è chiaro che non possono competere con 7 al giorno da 1000mg! Prova a prendere 7 misurini al giorno di D-Mannosio forte (da 1000mg) o 7 dosi di D-mannoro (1000 mg anch'esso, ma con un'assorbibilità più veloce e totale) e poi vediamo qual'è più efficace!
Il problema è un altro però: finché non rimuovi la fonte batterica, questi germi continueranno ad invadere la tua uretra. E come fi a sapere qual'è la loro fonte? Innanzitutto facendo ciò che ti è stato consigliato: un tampone vaginale che rilevi ph e lattobacilli

Per i tamponi vaginali, non ho mai approfondito quei dettagli di cui parli, pero' neanche il medico me l'ha mai chiesto. Secondo te mi conviene rifare un tampone? Ti faccio presente, che da quando sono ammalata, non ho mai avuto nessuna infezione vaginale..

Il serbatoio potrebbe essere qui ed è per questo che i rapporti sessuali ti provocano cistite.
Hai eliminato il detergente intimo come consigliamo?