Rosanna, amiche del forum, un caro saluto prima di tutto.
Sono Evita, vi seguo da tanto ed è arrivato il momento di scrivervi, chiedere consigli e contribuire con la mia storia al forum.
Cistite.info è la prima cosa cui sono approdata dopo aver digitato su google “trigonite” nel mese di novembre 2012. Reduce da una cistoscopia (non sapevo neppure che tipo di esame fosse quando me l’hanno prescritta), con la diagnosi di “trigonite” (anche il trigono oggetto a me misterioso) e la proposta di un “interventino di raschiatura” da fare a breve, dopo il quale “forse” i disturbi sarebbero spariti, spaventata, ancora dolorante, ho cercato in rete le informazioni che non mi erano state date e le ho trovate.
Ma andiamo con ordine, se ci riesco.
Con il vs sito mi si è aperto un mondo sconosciuto. Si, sconosciuto, perché in 40 anni ho avuto la fortuna di avere pochissimi episodi sia di cistite. No, non pensate che sia stata baciata in fronte dalla dea della salute: ho combattuto quasi ogni giorno degli ultimi 15 anni con il tormento di un mal di schiena che mi ha impedito tantissime cose, mi ha fatto spendere tanti tanti soldi, mi ha portato via centinaia di ore in visite e fisioterapie nel tentativo di stare meglio e mi ha quasi distrutto lo stomaco a suon di antinfiammatori e altro. Sul mal di schiena potrei scrivere per ore e il racconto avrebbe un discreto lieto fine.
Mentre sistemavo questo problema, negli ultimi anni ne insorgevano altri: dolori alle spalle (altri soldi e tempo), acufene (che purtroppo mi sono tenuta) dolore alle ginocchia (lieve), ipersensibilizzazione ai farmaci (anche i rimedi omeopatici e fitoterapici mi fanno venire molto mal di testa) e purtroppo un insieme di disturbi alla zona pelvica tipo cistite (frequenza minzionale, peso vescicale, fittine all’uretra) insorti lentamente e in sordina nel corso di un anno, fino all’autunno 2012, periodo in cui mi si sono presentati in tutto il loro fulgore!!
Ho la cistite, ho pensato io. Ma di batteri neppure l’ombra. Gli ho fatto una caccia spietata sperando ogni volta di trovarli: tamponi su tamponi, rimanendo delusa di non trovare niente perché mi sembrava, allora, che avrei risolto più facilmente il mio problema (che ingenua se ci ripenso oggi). Solita trafila: medico di base (antibiotico), ginecologo (antimicotici contro la candida), infine urologo, con la diagnosi di trigonite e la proposta di un intervento.
Grazie Rosanna per avermi fatto capire che cos’era la trigonite (questa sconosciuta) e che errore avrei fatto ad operarmi. Senza di voi, forse, avvilita come’ero in quel periodo, avrei senza dubbio optato per l’intervento.
Dal novembre 2012 inizio a leggere il materiale del forum in cui trovo quasi tutto quello che cercavo. Prima di tutto ho trovato il dott. Pesce, presso il quale presi un appuntamento fissato purtroppo dopo molti mesi. Nel frattempo, visto che i disturbi continuavano ogni giorno, visto che i giorni in cui si sta male sono molto lunghi e visto anche che cominciavo a essere giù, ho continuato a cercare (batteri e cure).
Riassumendo quanto consigliato dagli urologi e ginecologi che ho consultato prima del doc: intervento di raschiatura (che non feci); ciclo di antibiotico (che non feci dopo aver letto il sito) e fermenti lattici; cura di Bassado contro la clamydia (pur non avendola trovata, che non feci); altra cistoscopia (che non feci); cistoscopia con biopsia (che non feci) nell’ipotesi di trovare infezioni in vescica; ovuli per la candida; lavaggi con bicarbonato di sodio, integratori al mirtillo.
Devo far presente, nonostante la sintesi, che tutti sono stati molto accurati: hanno chiesto i sintomi oltre a guardare gli esami e, a parte il primo medico, sono stati concordi sul fatto di NON intervenire assolutamente sulla vescica (intervento ormai non più effettuato da vari anni)!!
La trigonite diventava sempre più un mistero e la causa dei miei disturbi anche. Leggendo il forum, nell’attesa di una diagnosi e di una cura, mi sono fatta alcune idee ma, nella confusione generale, mi sono presa non pochi spaventi: sono state molte le notti in bianco con la paura di avere un disturbo grave come la CI (anche questa paura, poi, ho visto essere comune in molte di noi).
Dopo 5 mesi finalmente Pesce (maggio 2013): diagnostica VV e una contrattura pelvica; prescrive miorilassanti (Flexiban a base di ciclobenzaprina che prendo tuttora), Etinerv e ciclo di riabilitazione del pavimento pelvico, 6 sedute + altre due. I disturbi continuano. In certi periodi i sintomi sembrano diminuire anche in modo significativo (e ogni volta mi illudo che la guarigione sia vicina) ma poi tornano e aumentano anche. L’andamento dei sintomi, a tutt’oggi, è altalenante con tendenza all’aumento, soprattutto fitte all’uretra che all’inizio non erano presenti.
Ho messo in pratica tante indicazioni prescritte dal forum: caldo, biancheria, esercizi, assorbenti, igiene, auto massaggio. Se riesco vado a Yoga. Faccio anche psicoterapia. E’ veramente molto difficile cercare di capire nello specifico cosa mi fa migliorare e cosa peggiorare, che nervi!! Però comincio a riconoscere i sintomi e a conoscermi meglio.
Nell’ultimo controllo (dicembre scorso) Pesce (che bravo medico!!) riconferma la diagnosi e fa presente che occorre continuare a lavorare sul pavimento pelvico, oltre ad aggiungere Laroxyl, per eliminare le fitte in uretra sempre più frequenti. Mi sono un po’ spaventata per il fatto di aggiungere un farmaco ad altro farmaco che è già stato non troppo semplice assumere e sinora, è passato poco più di un mese, non ho ancora cominciato a prenderlo.
Per le vacanze di Natale ho letto
il libro di Rosanna (grazie per la tua costanza e i tuoi studi!) e mi si sono accese varie lampadine
. Non sono presuntuosa da pensare di poter fare da sola (il Prof. è prezioso) ma il mio ascolto mi ha portato a fare riflessioni aggiuntive, sebbene i sintomi siano contrastanti. Ho una contrattura, dolore neuropatico (la notte sto abbastanza bene) che si manifesta con fitte all’uretra alla minzione e non, urgenza, peso. Pur tuttavia, il fatto di non avere avuto significativi miglioramenti con i trattamenti del pavimento pelvico di Pesce (e della bravissima Di Maria) e con l’automassaggio, (i Kegel devo dire la verità non sono riuscita a farli ogni ora come richiesto) mi ha portata a pensare che anche l’infiammazione al trigono abbia la sua parte di responsabilità nei fastidi (trigonite diagnosticata a sinistra e dolori uretrali a sinistra vorrà dire qualcosa? mah) e nella contrattura.
Leggo del CISTIQUER e penso che potrei provarlo, visto che è adatto nei casi di CI e anche di altre infiammazioni alla vescica (ma poi se mi fa bene, mi dico, vuol dire che ho la CI? pensiero ricorrente di una esaurita
). Lo ordino. Comincio a prenderne ½ compressa al giorno per controllare gli effetti collaterali (soprattutto mal di testa che mi produce quasi qualsiasi medicina/integratore). A breve i risultati sui sintomi sono positivi nonostante il basso dosaggio: l’urgenza migliora e soprattutto migliorano le fitte all’uretra, che rimangono alla minzione ma molto meno; il mal di testa è lieve. Purtroppo si affiancano dei disturbi che mi hanno suggerito, al momento, di sospendere (sic!): irritazione all'intestino e soprattutto bruciori in vagina (con lieve sanguinamento). Ti pareva che me ne potesse andare dritta una? (l'ho premesso che sono molto sensibile)
A questo punto vi chiedo lumi perché non voglio tornare indietro. Continuando, gli effetti collaterali scompaiono? Il cistiquer è composto da molte sostanze e quindi, forse, l’irritazione è prodotta solo da una o da poche. Avete qualche suggerimento? L’ansia non migliora la mia capacità di giudizio. Mi date una mano sul cistique e sul resto?