Appena arrivata...mi aiutate?
Inviato: mer gen 22, 2014 4:36 pmCarissime sorelle nel dolore, finalmente riesco a scrivere...sto leggendo tutto avidamente, anche il libro...e spero di trovare aiuto e conforto in voi.
Cerco di riassumervi la mia storia. L'incontro con la cistite è iniziato prestissimo, credo intorno ai 3 anni...di lì in poi ne ho sofferto non spessissimo ma con sporadici episodi (spesso legati ai rapporti sessuali) che trattavo con furadantin o cose simili fino, in tempi più recenti, al monuril.
Queste cisiti un paio di volte si erano accompagnate a coliche di reni da renella, dolore al fianco, brividi, etc..
Per un po' ho sofferto anche di candida, molto legata allo stress o a rapporti affettivi problematici...la candida, atrocemente dolorosa, se n'è magicamente andata dopo una terapia omeopatica (sono in cura da anni da un omeopata-omotossicologo).
Finchè arriva il problema serio...nel 2007 mentre mi trovavo in uno scavo (sono archeologo) all'estero comincio ad avvertire i sintomi di una colica di reni, sintomi che vanno e vengono, ma siccome non posso lasciare lo scavo continuo a lavorare con un malessere discontinuo che si manifesta talvolta con dolori acuti, urgenza e fastidio a urinare, talvolta con dolore sordo, nausea, perdita di appetito e, senza nemmeno accorgermene, perdita di peso. Mi accorgo che le urine e il mio sudore hanno un odore strano, faccio le analisi delle urine e l'urinocoltura me risulta tutto normale. Continuo così per un mese e mezzo e un giorno non facendocela più vado al ps dove mi diagnosticano una idronefrosi di II grado e mi dicono che ho un calcolo quasi in vescica. Mi dimettono dopo avermi fatto una urografia e mi dicono di bere molto. Io, proprio per la cistite, ho sempre bevuto molto ma mi ci metto d'impegno e vado di litri e litri al giorno...la situazione non migliora...ho una febbre con un andamento strano ma continuo a bere. Dopo un altro mese rientro in Italia e la febbre arriva a 42 con sudore profuso (7 pigiami in 3 ore e cambio del letto letteralmente zuppo) e dolore insopportabile. vado al ps e mi ricoverano con idronefrosi, rottura dei calici renali, infezione etc.. Mi mettono uno stent ureterale e mi imbottiscono di antibiotico. L'urologo dice a mia madre che non c'è nessun calcolo e non c'è mai stato ma una massa che comprime da fuori l'uretere...io bevendo così tanto e non riuscendo l'urina a passare per questa massa ho trasformato il mio rene in un palloncino...
Vi risparmio l'iter diagnostico durato 6 mesi durante i quali mi cambiano con il cistoscopio uno stent al mese e faccio cure mensili di antibiotico (mi pare una settimana di ciproxin al mese)...e, ovviamente vado a lavorare, sempre nello stesso scavo con il mio stent e il mio ciproxin...finalmente trovo un urologo che mi può operare in laparoscopia (quasi nessuno opera l'uretere in laparoscopia e l'intervento a cielo aperto è estremamente debilitante) e vengo sottoposta a ureterocistoneostomia, in pratica staccano l'uretere con la massa che lo avvolge, lo tagliano e lo reimpiantano in vescica. Altri antibiotici e tac e risonanze e urografie e cistografie...ma l'uretere finalmente è a posto e il mio rene ritorna a funzionare al 90%!!Sono felice ma l'istologico dopo 2 mesi e giri per almeno 6 laboratori rivela che la massa che comprimeva l'uretere era una massa fibrosa con cellule di Linfoma Non Hodgkin..e ricominciamo con gli esami, Pet, tac, eco, biopsia del midollo. Mi trasformo in un caso raro: è passato quasi un anno dalle prime coliche e io non ho più evidenze della malattia...un linfoma che ha formato una massa fibrosa che è stata asportata ma non ha dato segni di se in altro modo. Tuttavia con una decisione sofferta seguo l'ematologo che mi ha in cura: chemio per 3 cicli e 25 sedute di radio. La radio mi terrorizza, mi irradiano vicino alla vescica e sono terrorizzata per le ovaie (ovviamente tutto ciò è accaduto mentre stavo progettando una gravidanza). Comunque passa tutto ma dopo 2 anni cominciano le cistiti e vai di monuril e di ciproxin (e semi di pompelmo e cranberrychefabeneatuttitrannecheame...e uva ursina...e bicarbonato...etc...)...io vorrei usare metodi più soft ma i medici mi dicono che nel mio caso, dato che l'uretere è più corto rischio di danneggiare il rene. E arriviamo allo scorso novembre..sono ormai 4 anni dalla chemio e io sono arrivata ad una cisitite ogni 20 gg, ho il ciclo che salta, sono depressa, disperata sono angosciata, ho 42 anni, la maternità mi sembra un sogno irraggiungibile (grazie alla cistite non riesco quasi ad avere rapporti) e l'omeopata mi dice "senti proviamo con D-Mannosio"...D-Mannosio??? e cosa è??? Ed ecco una portentosa cistite, è lei la maledettissima E. Coli, la riconosco dall'odore dolciastro nauseabondo delle urine, mi dico che devo farcela e comincio D-Mannosio...ne faccio fuori 3 scatole, la cosa migliora notevolmente ma ha un andamento discontinuo...le urine del mattino continuano ad avere lo stesso schifoso odore. Faccio urinocoltura: più di 10.000.000 di carica batterica!! Mi rendo conto che se non fosse per il mannosio mi starei contorcendo dal dolore...Mi viene anche una colica e la febbre ma cerco di resistere...il Monuril è lì che mi guarda ma decido di no...Viaggio su questo sito e cerco consolazione. Poi vado di persona da De Angelis che mi da D-Mannosio forte, le lavande e la crema (e riesco anche ad avere qualche rapporto)...per non essere manchevole prendo anche il succo di noni (male non farà...)...Ma la situazione è ancora la stessa. Vi prego consolatemi!
Non mi perdo d'animo ma al momento la situazione è questa: 2 (a volte 3) misurini di D-Mannosio forte al giorno (uno dopo i rapporti), crema e una lavanda ogni tanto...fermenti (Yovis perché Enterelle l'ho ordinato) e aboliti tutti i detergenti. Ho eliminato la birretta e il bicchiere di vino perché mi sono accorta che mi facevo venire degli spasmi all'uretra. Ho rifatto urinocoltura e sono ancora a 10 milioni...Il dolore non è costante, di notte e la prima urina del mattino fanno maluccio e hanno lo stesso odore schifoso, poi durante il giorno migliora e alla sera invece sembra peggiorare. Il fastidio peggiore è all'uretra, una sorta di spasmo doloroso quando urino...come se stessi urinando sassi appuntiti...chissà la mia povera uretra come è stata massacrata... 
Ma vi prego aiutatemi...Sto resistendo ma sono preoccupatissima perché penso che mi dovrò rivolgere alla fecondazione assistita e non posso arrivarci così ma nemmeno posso rimandare tanto...AIUTOOOO! Grazie mille per la pazienza e grazie per il lavoro fondamentale che fate
Cerco di riassumervi la mia storia. L'incontro con la cistite è iniziato prestissimo, credo intorno ai 3 anni...di lì in poi ne ho sofferto non spessissimo ma con sporadici episodi (spesso legati ai rapporti sessuali) che trattavo con furadantin o cose simili fino, in tempi più recenti, al monuril.
Queste cisiti un paio di volte si erano accompagnate a coliche di reni da renella, dolore al fianco, brividi, etc..
Per un po' ho sofferto anche di candida, molto legata allo stress o a rapporti affettivi problematici...la candida, atrocemente dolorosa, se n'è magicamente andata dopo una terapia omeopatica (sono in cura da anni da un omeopata-omotossicologo).
Finchè arriva il problema serio...nel 2007 mentre mi trovavo in uno scavo (sono archeologo) all'estero comincio ad avvertire i sintomi di una colica di reni, sintomi che vanno e vengono, ma siccome non posso lasciare lo scavo continuo a lavorare con un malessere discontinuo che si manifesta talvolta con dolori acuti, urgenza e fastidio a urinare, talvolta con dolore sordo, nausea, perdita di appetito e, senza nemmeno accorgermene, perdita di peso. Mi accorgo che le urine e il mio sudore hanno un odore strano, faccio le analisi delle urine e l'urinocoltura me risulta tutto normale. Continuo così per un mese e mezzo e un giorno non facendocela più vado al ps dove mi diagnosticano una idronefrosi di II grado e mi dicono che ho un calcolo quasi in vescica. Mi dimettono dopo avermi fatto una urografia e mi dicono di bere molto. Io, proprio per la cistite, ho sempre bevuto molto ma mi ci metto d'impegno e vado di litri e litri al giorno...la situazione non migliora...ho una febbre con un andamento strano ma continuo a bere. Dopo un altro mese rientro in Italia e la febbre arriva a 42 con sudore profuso (7 pigiami in 3 ore e cambio del letto letteralmente zuppo) e dolore insopportabile. vado al ps e mi ricoverano con idronefrosi, rottura dei calici renali, infezione etc.. Mi mettono uno stent ureterale e mi imbottiscono di antibiotico. L'urologo dice a mia madre che non c'è nessun calcolo e non c'è mai stato ma una massa che comprime da fuori l'uretere...io bevendo così tanto e non riuscendo l'urina a passare per questa massa ho trasformato il mio rene in un palloncino...
Vi risparmio l'iter diagnostico durato 6 mesi durante i quali mi cambiano con il cistoscopio uno stent al mese e faccio cure mensili di antibiotico (mi pare una settimana di ciproxin al mese)...e, ovviamente vado a lavorare, sempre nello stesso scavo con il mio stent e il mio ciproxin...finalmente trovo un urologo che mi può operare in laparoscopia (quasi nessuno opera l'uretere in laparoscopia e l'intervento a cielo aperto è estremamente debilitante) e vengo sottoposta a ureterocistoneostomia, in pratica staccano l'uretere con la massa che lo avvolge, lo tagliano e lo reimpiantano in vescica. Altri antibiotici e tac e risonanze e urografie e cistografie...ma l'uretere finalmente è a posto e il mio rene ritorna a funzionare al 90%!!Sono felice ma l'istologico dopo 2 mesi e giri per almeno 6 laboratori rivela che la massa che comprimeva l'uretere era una massa fibrosa con cellule di Linfoma Non Hodgkin..e ricominciamo con gli esami, Pet, tac, eco, biopsia del midollo. Mi trasformo in un caso raro: è passato quasi un anno dalle prime coliche e io non ho più evidenze della malattia...un linfoma che ha formato una massa fibrosa che è stata asportata ma non ha dato segni di se in altro modo. Tuttavia con una decisione sofferta seguo l'ematologo che mi ha in cura: chemio per 3 cicli e 25 sedute di radio. La radio mi terrorizza, mi irradiano vicino alla vescica e sono terrorizzata per le ovaie (ovviamente tutto ciò è accaduto mentre stavo progettando una gravidanza). Comunque passa tutto ma dopo 2 anni cominciano le cistiti e vai di monuril e di ciproxin (e semi di pompelmo e cranberrychefabeneatuttitrannecheame...e uva ursina...e bicarbonato...etc...)...io vorrei usare metodi più soft ma i medici mi dicono che nel mio caso, dato che l'uretere è più corto rischio di danneggiare il rene. E arriviamo allo scorso novembre..sono ormai 4 anni dalla chemio e io sono arrivata ad una cisitite ogni 20 gg, ho il ciclo che salta, sono depressa, disperata sono angosciata, ho 42 anni, la maternità mi sembra un sogno irraggiungibile (grazie alla cistite non riesco quasi ad avere rapporti) e l'omeopata mi dice "senti proviamo con D-Mannosio"...D-Mannosio??? e cosa è??? Ed ecco una portentosa cistite, è lei la maledettissima E. Coli, la riconosco dall'odore dolciastro nauseabondo delle urine, mi dico che devo farcela e comincio D-Mannosio...ne faccio fuori 3 scatole, la cosa migliora notevolmente ma ha un andamento discontinuo...le urine del mattino continuano ad avere lo stesso schifoso odore. Faccio urinocoltura: più di 10.000.000 di carica batterica!! Mi rendo conto che se non fosse per il mannosio mi starei contorcendo dal dolore...Mi viene anche una colica e la febbre ma cerco di resistere...il Monuril è lì che mi guarda ma decido di no...Viaggio su questo sito e cerco consolazione. Poi vado di persona da De Angelis che mi da D-Mannosio forte, le lavande e la crema (e riesco anche ad avere qualche rapporto)...per non essere manchevole prendo anche il succo di noni (male non farà...)...Ma la situazione è ancora la stessa. Vi prego consolatemi!
Non mi perdo d'animo ma al momento la situazione è questa: 2 (a volte 3) misurini di D-Mannosio forte al giorno (uno dopo i rapporti), crema e una lavanda ogni tanto...fermenti (Yovis perché Enterelle l'ho ordinato) e aboliti tutti i detergenti. Ho eliminato la birretta e il bicchiere di vino perché mi sono accorta che mi facevo venire degli spasmi all'uretra. Ho rifatto urinocoltura e sono ancora a 10 milioni...Il dolore non è costante, di notte e la prima urina del mattino fanno maluccio e hanno lo stesso odore schifoso, poi durante il giorno migliora e alla sera invece sembra peggiorare. Il fastidio peggiore è all'uretra, una sorta di spasmo doloroso quando urino...come se stessi urinando sassi appuntiti...chissà la mia povera uretra come è stata massacrata... Ma vi prego aiutatemi...Sto resistendo ma sono preoccupatissima perché penso che mi dovrò rivolgere alla fecondazione assistita e non posso arrivarci così ma nemmeno posso rimandare tanto...AIUTOOOO! Grazie mille per la pazienza e grazie per il lavoro fondamentale che fate
) e stamattina di nuovo odore nauseabondo e fastidio. 
...sono riuscita a resistere al monuril e il giorno dopo sembrava che non avessi mai avuto nulla!!Ero felicissima, la giornata di lunedì è andata bene e anche martedì tra alti e bassi, bruciorini e fastidi a urinare ma niente di drammatico ma ieri sera sono ricominciati, delle coltellate all'uretra anche stando sdraiata, una notte infernale...sono stremata. Il mio ph si aggira attorno a 6, lo provo ogni giorno...l'omeopata mi ha detto che 6, se l'intestino funziona bene, è giusto. Mi ha dato da prendere un cucchiaio di olio di semi di lino ogni mattina e ho eliminato completamente (oddio qualche sgarretto lo faccio ogni tanto) lieviti, grano, zuccheri raffinati e latticini (mangio solo pecora e capra)...2 7+ al giorno, 2 eneterelle, 6 mezzi misurini di D-Mannosio, almeno due litri d'acqua. Non ce la faccio più, è da stanotte che piango...sono in questo stato da Novembre, da quando ho deciso di non prendere antibiotico. Lunedì ho la visita dalla ginecologa per decidere il percorso per la gravidanza...ma in che stato ci andò? La sola idea che mi tocchi dalle parti dello sbocco dell'uretra mi fa rabbrividire 
. Spero che De Angelis metta presto in commercio il mannosio di cui mi ha parlato...
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