CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte e buon anno!!
Mi chiamo Nicole e ho 24 anni,
Fin da piccola lotto con problemi genitali, a tre anni sono stata ricoverata per l'incollamento delle piccole labbra e da quando ho ricordi ho sempre avuto bruciori e fastidi vari, piccole cistiti o simili.
Le cose sono state tutte sotto controllo fino a un paio di anni fa, le cistiti e i fastidi diventano troppo frequenti fino ad essere ingestibili, urocolture negative, presenza di cellule tumorali negativa.
Quest estate ho scoperto il sito e la cistite interstiziale, ho cercato di spiegarlo ad un urologo che mi ha guardata come una psicopatica e mi ha dato una cura di miorilassanti per permettere alla vescica di riempirsi di più (non l'ho fatta), una ginecologa mi ha detto che devo ricostruire l'epitelio uretrale, mi ha tolto la pillola e dato fermenti lattici e mirtillo.
Io invece del mirtillo ho iniziato D-Mannosio e le cose sembravano migliorare.
Sono stata a studiare all'estero per 4 mesi, ero rinata, addirittura pitevo bere caffè, mangiare cioccolato e passata di pomodoro (cose che prima mi facevano un bruciore immenso), ho smesso D-Mannosio perché non ne avevo bisogno.
Due settimane fa sono tornata per le vacanze, dopo mesi di astinenza ho fatto sesso con il mio ragazzo e sono ricaduta nel tunnel.
Ho deciso di andare a fondo, ho scoperto la dottoressa Monica Sommariva di Milano che ha fatto della C.I. la sua guerra.
Volevo chiedere se qualcuno la conosce e se può darmi un parere.
Grazie a tutte

Ciao Nicole, benvenuta nel forum.
La dottoressa che nomini mi pare non sia stata citata da nessuna parte del forum, quindi teoricamente non la conosciamo.
Ma la CI ti è stata diagnosticata da qualcuno o è solo un sospetto?
Se vuoi andare da uno specialista perchè non scegli uno di quelli consigliati qui? son già stati testati da molte di noi, quindi andresti sul sicuro.
Tu dici che sei stata bene per un lungo periodo, ma forse non hai agito in maniera globale per portare l'equilibrio nel tuo corpo, ecco perchè al primo fattore di rischio (rapporto) la cistite è tornata.
Hai fatto urinocoltura per vedere qual'era il batterio responsabile? e se c'era batterio?
Hai dolore ai rapporti?
Hai un tampone recente per vedere se sono presenti le tue difese e per vedere il ph?
Quante volte al giorno fai pipì circa?
Ti consiglio anche di leggere le nozioni base del forum.

Da quel poco che hai raccontato mi sembra di capire che non hai assolutamente la ci. Ti pregherei però di descrivere con precisione i tuoi sintomi così riusciamo a capire meglio il problema.
Ti hanno mai fatto fare almeno un diario minzionale per capire la frequenza e la quantità delle tue minzioni prima di porre una diagnosi simile?
Utilizzi un lubrificante durante i rapporti?
Quali consigli del forum stai già adottando?

Visti i problemi infantili di sinechie vulvari io sarei più propensa a pensare ad una vestibulodinia/vulvodinia piuttosto che ad una CI. Ma aspettiamo di sentire bene quali sono i tuoi sintomi.

Ciao benvenuta.
Da quello che ho capito la ci sarebbe un tuo timore e non una diagnosi, o mi sbaglio?
Aspettiamo le tue risposte, intanto.

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Ciao ragazze, scusate il ritardo ma mi sono ri-trasferita in Galles e sono stata impegnata con l'inizio del lavoro eccetera:)

Ho visto che nel forum una ragazza Silviz88 ha parlato della dottoressa Sommariva ma ha sbagliato a scrivere e ha scritto Sommarica , vorrei contattarla il prima possibile per chiederle come sta andando.

Ad ogni modo ho scelto di andare da lei perché mi sono piaciuti i suoi interventi sui vari siti ( curarelacistite.it ad esempio) ,ha proprio a cuore questa malattia e si sta battendo per diffondere l’informazione, e poi perché voglio tenermi il dott. Pesce come ultima speranza nel caso con lei non funzionasse.
E poi mi sembra di capire che lui curi la vestibolite vulvare, che non credo sia il mio problema, ma sono sempre mie supposizioni.

Di fatto nessuno mi ha diagnosticato nulla, mi sono fatta l’idea di avere la C.I. leggendo il forum.
L’urocoltura fatta durante l’ultimo attacco (ancora non curato perché avevo finito D-Mannosio) è risultata positiva (curata poi con ausilum) ma nel corso dell'ultimo anno qualsiasi esame fatto mi dava esiti negativi, ho fatto adirittura il tampone uretrale....nulla..
Dall'ultimo attacco di due sett fa ho avuto cistite forte dopo la prima pipì della giornata che si spegneva progressivamente in un paio d’ore senza prendere nulla lasciando solo fastidi, che conoscete bene, che si riacutizzano a random.
Dolore ai rapporti sì, percepisco sempre un bruciore tra l’ingresso della vagina e l’uretra
Pipì al giorno, non saprei, tantissime volte…tipo 20? variabili.
Una cosa che ancora non capisco è se tutto ciò è collegato con quello che mangio…per esempio è capitato durante quella settimana di cistite che ho bevuto un goccio di birra..neanche il tempo di mandarla giù e ho sentito l’effetto “riscaldo” ed è partito un altro attacco. Ma mi rendo conto che è fisicamente impossibile! Eppure nei mesi in cui ero all’estero ho bevuto birra e alcool a gogo (vita da erasmus :D)
Inoltre adesso ho pure la candida che curo con GinoCanesten…ironia della sorte la mia tesi di laurea è proprio sulla candida

Prima di partire di nuovo ho fatto un'urinocultura che diceva che ero " minore di 10,000 UFC" ...però in questi giorni sento spesso doloretti e fastidietti vari..

Che ne pensate?

Ad ogni modo l'elenco dei sintomi che ho da almeno un anno e mezzo:
-dolore durante i rapporti tra uretra e vagina
-attacchi di bruciore uretrale-vescicale scatenati secondo me da: alcuni cibi, feci molli/leggere diarree, rapporti sessuali : i fastidi vanno e vengono a random
-diversi esami di urocultura e tampone uretrale negativi
-ecografia alla vescica perfetta
-varie infezioni da candida-gardnerella
-faccio spesso pipì, e 1 volta su 10 mi brucia un po'

Consigli che seguo:
-ho smesso la pillola
-uso ausilum crema prima dei rapporti
-non prendo più antibiotici ma solo ausilum 6 dosi dose d'attacco fino a scalare 1 al giorno come mantenimento con manovra del dito
-biancheria di cotone
-evito cibi che mi danno fastidio
-prendo fermenti lattici vaginali e orali (non sono costante)

Ora vorrei capire cosa ho fatto per far scatenare tutto questo, come mai è diventato così ingestibile da un anno e mezzo a sta parte..adesso sono tranquilla perché sono in astinenza forzata :(e i bruciorini spariscono dopo un po' d'acqua o ausilum, ma quando sono con il mio ragazzo sono ossessionata da questi dolori, mi capite bene.

Rosanna perché dici che non ho la CI? Io credo che sia la spiegazione più logica, che io abbia l'epitelio uretrale danneggiato e per questo sono così sensibile a cibi/batteri/attriti..




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NicoleSery ha scritto: vestibolite vulvare, che non credo sia il mio problema

NicoleSery ha scritto:Dolore ai rapporti sì, percepisco sempre un bruciore tra l’ingresso della vagina e l’uretra

Ecco questi sono sintomi palesi di vestibolite.

NicoleSery ha scritto: ho bevuto un goccio di birra..neanche il tempo di mandarla giù e ho sentito l’effetto “riscaldo” ed è partito un altro attacco. Ma mi rendo conto che è fisicamente impossibile!

No, non è impossibile anche a me l'alcol fa così, appena ne bevo un goccio mi parte il bruciore, non è cistite, più che altro è un effetto irritante che immagino passa dopo una mezz'ora se non bevi altro.

NicoleSery ha scritto:ho pure la candida che curo con GinoCanesten

Perchè ginocanesten??!! è antimicotico e distrugge le tue difese! Lascialo perdere!
Ma questa candida ti è stata diagnosticata da tampone?

NicoleSery ha scritto: minore di 10,000 UFC" ...però in questi giorni sento spesso doloretti e fastidietti vari

Penso che i batteri siano l'ultimo dei tuoi problemi.

NicoleSery ha scritto:'epitelio uretrale danneggiato

Può essere, ma questo non si può definire CI.
Nell'esame urine sono riportati i leucociti? se anche questi sono bassi (come i batteri) allora i tuoi sintomi non son definibili neanche cistite.
Io andrei direttamente da Pesce, che prima di tutto è Urologo.

Anch'io.

NicoleSery ha scritto:Rosanna perché dici che non ho la CI? Io credo che sia la spiegazione più logica, che io abbia l'epitelio uretrale danneggiato e per questo sono così sensibile a cibi/batteri/attriti..

Leggi qui:
http://cistite.info/joomla/index.php/mi ... toecronico
http://cistite.info/joomla/index.php/mr ... onepelvica
http://cistite.info/joomla/index.php/mv ... vulvodinia

Ciao Rosanna ,
si avevo letto quella parte ma ho sempre (forse erroneamente) escluso quella patologia, sono sempre stata quasi sicura che fosse un problema di ipersensibilità uretrale dovuto a mucose danneggiate, ma proprio per questo vi scrivo, per far chiarezza su tutto quello che mi sta capitando, e certamente, per sentirmi compresa da chi sa cosa sto passando, ne ho davvero bisogno, passo ore su questo blog a leggere le storie e confrontare sintomi, dolori e terapie, sono spaventata come tutte voi.

Detto ciò vorrei spiegarmi ancora meglio; i dolori che sento durante il rapporto sono iniziati "solo" un paio di anni fa.
Prima ,a parte frequenti episodi di candida, ero del tutto normale. Questo dolore lo sento per lo piu a ridosso dell'uretra e appena dentro in vagina localizzato in alto, mi da fastidio essere anche essere solo toccata in quel punto, é come ipersensibile.

Dopo alcune minzioni, non sempre e non alla stessa intensità, provo un bruciore accompagnato da spasmi uretrali, in genere vado in panico e bevo acqua o mannosio (sto usando Waterfall perchè in UK le spese di spedizione sono gratuite) il bruciore se ne va per un paio d'ore, poi torna a random e sempre accompagnato da una sensazione di vescica gonfia e bruciante.
Posso stare bene due giorni,ma poi rieccolo di nuovo.

Dolore che arriva quasi certamente dopo aver bevuto caffè, cioccolato, succo d' ananas o d'arancia.

A parte l'ultima cistite batterica (che associo alla ripresa attività sessuale dopo 4 mesi di astinenza) tutti gli altri esami (tra cui il terribile tampone uretrale che non sapevo fosse dannoso perchè l'ho fatto prima di scoprire il blog) erano negativi. L'unico urologo che mi ha “visitata “ mi ha liquidata con un farmaco miorilassante (ricordo solo che era un antimuscarinico) dicendo che la muscolatura vescicale secondo lui (vi dico che che non mi ha nemmeno visitata, mi ha ascoltata parlare per 5 min) era tesa, quindi la vescica non si riempiva bene e questo spiegava perchè dovevo fare spesso pipì. Alla mia domanda: come spiega i miei costanti bruciori? soprattutto In concomitanza con cibi acidi? Rispose vago che il muscolo stringe e fa bruciare l'uretra. Punto.

Non ho mai iniziato la terapia perchè la mia santa dottoressa era in disaccordo.

Non saprei dove andare per fare un tampone vaginale qui, dovrei informarmi o dite che posso aspettare marzo che torno in Italia?

Rosanna so che non hai mai sentito parlare della Dottoressa Sommariva dell'ospedale di Magenta Milano, questo è il link dove ho saputo di lei
http://www.curarelacistite.it/fare/cist ... empestivo/
mi dai un tuo parere? io ormai ho prenotato, dici che do un colpo di telefono anche a Pesce? Se si vorrei fosse possibile essere visitata a Bologna e non so ogni quanto sia disponibile. Grazie!

NicoleSery ha scritto: frequenti episodi di candida

Candida verificata da Tampone?

NicoleSery ha scritto:Dolore che arriva quasi certamente dopo aver bevuto caffè, cioccolato, succo d' ananas o d'arancia.

Alimenti che acidificano l'urina.
Hai controllato il ph della pipì? quando senti brciare alcalinizza e vedi se va meglio.
Io andrei direttamente da Pesce e taglierei la testa al toro, almeno sei sicura che non devi più giare a vuoto.

Ciao Naty

sinceramente non sempre facevo il tampone, mi basavo spesso su sintomi che ormai avevo imparato a conoscere (bruciore ai rapporti, sensazione di secchezza, perdite bianche "ricottose" con un vago odore di lievito) e con il fatto che sto studiando proprio la candida ho la tendenza ad auto-diagnosticare so che non dovrei..

Qualche giorno fa mi sono fatta un tampone perchè mi sembrava di averla e l'ho analizzato io: quasi sicuramente non è candida
Oggi mi compro lo yogurt bianco e inizio a usarlo, non so come siano messi i miei lattobacilli ma male non fa no?

Da dire che nella mia storia ho avuto anche episodi di vaginite batterica da Gardnerella curati con Metronidazolo..immagino che non è il massimo vero?

Ho appena letto la storia di Mimi92 (viewtopic.php?f=26&t=3701) lei parla della dottoressa Di Maria e visto che è più vicina a casa mia sarei tentata ad andare da lei prima..

Che dite disdico dalla Sommariva?

Per vedere com'è la tua situazione vaginale non devi solo ricercare il patogeno, ma vedere come sono i tuoi lattobacilli e il ph, e poi agire di conseguenza.
Io anche direi di andare dalla DI Maria e disdire l' altra dottoressa.

Da quel che ho letto io si, disdirrei.
Prima di sottopormi a terapie invasive proverei le cose semplici.
La versione dell'urologo di cui non hai seguito la cura a me invece non dispiaceva

A me neanche.
Ma la frase

NicoleSery ha scritto:mi ha liquidata con un farmaco miorilassante (ricordo solo che era un antimuscarinico) dicendo che la muscolatura vescicale secondo lui era tesa.
Non ho mai iniziato la terapia perchè la mia santa dottoressa era in disaccordo.

Mi fa capire che Nicole non ha letto gli articoli che le ho linkato o se l'ha fatto, li ha letti con molta superficialità, altrimenti non definirebbe "Santa" la sua dott.ssa.

Buongiorno a tutte!

È da un po che non scrivo perche aspettavo di avere aggiornamenti.
Dunque, finché ero ancora in Galles ho prenotato dalla dottoressa Di Maria che è stata così gentile da propormi una telefonata skype con la quale abbiamo un po parlato e fissato l'appuntamento che è stato la settimana scorsa.

Per farvela breve mi ha diagnosticato una contrattura del pavimento pelvico e una leggera vestibolite in un paio di punti (Rosanna neanche a dirlo ci hai azzeccato)

Credevo di avere solo un punto a ore 10\11 che avevo iniziato a percepire e riconoscere negli ultimi tempi, ma invece sono contratta un po ovunque, soprattutto in zona uretrale (logico, da li era partito tutto -_- )

Quindi ora la mia terapia consiste in cistiquer e 7+ per le mucose ureterali, D-Mannosio preventivo dopo rapporto, tutti gli altri accorgimenti del forum che gia avevo iniziato e terapie riabilitative da lei.

Nella scorsa settimana sono tornata dall' erasmus e ho rivisto il mio ragazzo, mi aspettavo dolori ai rapporti e conseguente cistite ma invece è andato tutto liscio, addirittura la sera dopo la visita non ho avuto alcun fastidio!

Sono fiduciosa e sento che guarirò, :-D
la dottoressa è un amore di donna, scriverò la mia esperienza nella sezione apposita.. Ora sono in treno e sto andando da lei per la prima terapia :-)

Grazie a tutte voi che mi avete aiutato a scoprirla..
Vi aggiorno!

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Ciao Nicole, è vero sei in ottime mani e adesso con la diagnosi vedrai che sarà tutto in discesa. Complimenti già per i miglioramenti!
Com'è andata la prima terapia?

Bene direi che sono ottime notizie!
Adesso che sei affiancata da lei vedrai che il tuo percorso prenderà la direzione giusta!

Ciao Nicole, bene per la diagnosi!