buongiorno a tutte.

[juliet]

Sono una donna di 33 anni e da due anni vivo un'inferno...nel mese di luglio di due anni fa di punto in bianco iniziano dolori forti all'addome e minzioni frequentissime...una ogni 5 minuti...senso di peso .Il medico pensa alla cistite,fatto sta che dopo avermi dato antibiotico,il dolore cronico alla vescica non passa e neanche le minzioni frequenti.La mia vita diventa un'inferno dopo poco,dopo aver fatto urinocultura,citologia urinaria,tutte negative consulto nel corso dei due anni ben 10 medici tra urologi e ginecologi se nn di piu',che mi confermano dopo due cistoscopie l'arrossamento del trigono e cervicotrigonite.Ipotizzano una trigonite di natura ormonale...comincio con la pillola...ma che...sopraggiungono la cistiti post-rapporto migliorate con il mannosio.Escludono la c.i.anche perche' adesso alterno periodi in cui sto un po' meglio ad altri in cui sto peggio.Ma quando sopraggiunge il dolore sovrapubico...io vado in panico...Alcuni mi consigliano di curare con il laser la cervigotrigonite ...ma altri no.Soffro di candida,di colite e inoltre ho dolori ai glutei...alle gambe...il nervo del pudendo????adesso dopo due anni sono sfinita,demoralizzata,stanca ...ho speso tantissimi soldi e non so piu' dove sbattere la testa.VOLEVO SAPERE QUALCUNA DI VOI HA LA TRIGONITE O LA CERVICOTRIGONITE????AIUTATEMI VI PREGO.

[Rosanna]

Ciao Juliet, benvenuta.
Posso chiederti chi e come ha escluso una CI? Quali esami ed indagini ti hanno fatto per escluderla?
Cosa risulta dalle urinocolture? Quante ne hai fatte in questi anni?
Che esami hai fatto finora?
Di dove sei?
Hai associato il periodo di benessere che hai avuto a qualcosa in particolare?

[juliet]

ciao,la cistite interstiziale...l'hanno eclusa gli urologi...bada bene..non ho mai fatto quella in idro distensione.le urinoculture sempre negative,tranne post rapporti un po' piu' focosi e' uscito il battere malefico enterococco ed escherichia.HO fatto due cistoscopie...la vescica appariva bella...non lo so piu'...Io sono campana..adesso come ora non ho la possibilita' a dir il vero di buttare altri soldi al vento...sono in grande depressione...gia' la SPESA PER Il mannosio E POI LAVANDE,CREME E CREMETTE...QUI LE STRUTTURE PUBBLICHE NON AIUTANO.

[Rosanna]

Diciamo che ciò che hai fatto non è sufficiente ad escludere una CI e che nel caso lo fosse, prima arrivi ad una diagnosi e più è facile guarirne. Per quello ti sprono a fare una visita da un urologo che conosca bene la CI. A Roma, per esempio ce ne sono e se decidi ti posso dare i nominativi.
Per quanto riguarda la trigonite, per esempio, chi conosce bene la CI, non prende neanche in considerazione questa trigonite. Se vuoi capire un po' di più a riguardo ti invito a leggere in "patologie concomitanti" ciò che ho scritto a riguardo di trigonite e leucoplachia.

[juliet]

ho troppo paura di avere la c.i....troppa..tanta tantissima...per diagnosticare la c.i.dovrei fare la cisto in idro??? vero??mio marito poi...pensa che sono pazza.almeno nel frattempo le batteriche il santo mannosio le ha eliminate...comunque ho sofferto tanto di candida precedentemente che non ti sto a raccontare.Puo' essere la candida che infiamma tutto???

[Rosanna]

No. Può essere il contrario: che la patologia di base ti provochi un'infiammazione costante e che i tessuti infiammati siano più vulnerabili alle infezioni, quali quelle da candida. Ma devi arrivare all'origine di questa infiammazione. Il fatto che spesso hai sintomi con urinocolture negative mi fa proprio pensare che il tuo problema sia un'infiammazione che coi batteri non centra nulla. Questi sono solo una conseguenza, ma non la causa. Quindi il mannosio ti può aiutare certamente ad evitare cistiti batteriche (che peggiorerebbero la patologia di base), ma non ti risolve il problema di base.
Dici di aver paura della diagnosi di CI, ma il fatto di non sapere di avere la CI non ti toglie la CI. Se ce l'hai, ce l'avrai cmq: che tu lo sappia o no. Ma almeno riusciresti ad avere una terapia mirata, efficace e non peggioreresti il quadro clinico, che altrimenti raggiungerebbe una forma irreversibile!
...Non è detto poi che sia CI. Ci sono tante altre patologie curabili, che possono dare i sintomi che descrivi: contrattura del pavimento pelvico, vescica iperattiva, ecc

[juliet]

ciao cara,hai ragione...oltre a vescica iperattiva e contrattura del pavimento pelvico...quali altre patologie ci sono???ti ringrazio...ah volevo dirti per caso mi sono dovuta lavare lavande interne con Betadine e mi sono sentita meglio...perche'???

[Rosanna]

perchè hai tolto la componente infettiva/batterica del tuo malessere, che però non è la causa,ma solo la conseguenza.

[Cinzia82]

...QUI LE STRUTTURE PUBBLICHE NON AIUTANO.

Ciao,ti scrivo per dirti che ti sono vicina e che ti capisco tantissimo!purtroppo sono campana anch'io,vivo a napoli e hai troppo ragione quando dici che le strutture pubbliche fanno pena...io ne so qualcosa!
Però ascolta Rosanna...lei conosce molte cose e saprà darti consigli giusti...se è il caso di fare una visita da uno specialista a Roma,ti consiglio di farla...almeno scopri cos'hai veramente e potrai sempre cominciare la cura per guarire o per non peggiorare!
A me hanno diagnosticato una contrattura del pavimento pelvico e se ci hanno visto giusto con le terapie di riabilitazione dovrei guarire(se leggi la mia storia,vedrai che proprio perchè qui a Napoli i servizi sanitari lasciano molto a desiderare,cominciare queste terapie mi sta mandando al manicomio!),ma parlando con Rosanna sto valutando l'idea di fare una visita specialistica da un bravo medico che sta a Roma...ne ho parlato con i miei...ormai è un anno che sto male...credo che ci andrò.
Spero per te tutto il meglio...non sentirti sola...e non sei assolutamente pazza...ti abbraccio.

[lizzina72]

ciao juliet,
anch'io concordo con Cinzia. Non sei sola e pazza soprattutto qui in questo bellissimo forum dove anch'io ho trovato molta solidarietà ed amicizia. Tutte noi soffriamo da una vita di questa maledetta bestiaccia e il consiglio che ti posso dare è di fare ulteriori analisi per scoprire la natura dei tuoi mali! Intanto continua a prendere il mannosio che male non ti può fare.

Un abbraccio

[juliet]

Ciao ragazze purtroppo non vi ho potuto rispondere perche' sono stata fuori,volevo dirvi che soffro anche di colite,intolleranze alimentari...e piu' sta male il colon piu' la vescica ne risente.In questi due anni a dire il vero la situazione e' migliorata,ho degli attacchi di frequenza urgenza quando ho il dolore sovrapubico,durante il ciclo niente...prima era ogni giorno,poi ogni 15 giorni...poi ogni mese...fino ad arrivare ad un mese e mezzo...Si' e' vero dovrei andare a fare una visita...

[Rosanna]

Riesci ad attribuire questo miglioramento a qualcosa in particolare?
Hai sempre questi dolori alle gambe e ai glutei?

[juliet]

Cara Rosanna,il mannosio mi ha aiutato davvero tanto,le cistiti post coitali non ci sono per adesso...non so perche' queste lavande di Betadine mi aiutano,le tisane alla malva,quando mi arriva il dolore sovrapubico ricorro purtroppo agli antiffiammatori,poi passa..poi ritorna...quando ho urgenza e frequenza prendo uraplex...il dolore ai glutei e' una cosa costante purtroppo e anche alle gambe.Sai l'ultimo urologo aveva detto che avevo la metaplasia dovuta a scompensi ormonali e voleva fotovaporizzarla con il laser,poi leggendo su internet ho fatto marcia indietro.eppure durante l'ultima cistoscopia fatta con un'altro urologo,ho visto tante macchie bianche sul trigono tipo carta geografica...l'urologo disse che era una cervicotrigonite disendocrina uguale prenditi la pillola.Davvero io non so che cosa ho...a proposito ultimamente ho un prurito fortissimo proprio li'....di nuovo la candida credo.Ti abbraccio

[Rosanna]

Juliet, non ti ha mai parlato nessuno di fibromialgia?
Che ne dici di fare un'ultima visit? Ne hai già fatte tante ed una in più che ti cambia? Ma questa volta da qualcuno che tra le donne affette da cistite cronica e CI è considerato veramente bravo?
E' il DR Pesce di Roma, neanche tanto lontano da te.
Secondo me potrebbe cambiarti la vita!

[juliet]

Rosanna,ma secondo te io che posso avere???io sono semplicemente come un pesce che nuota e nn sa dove andare..volevo anche dirti che 2 anni fa tutta sta cosa mi ha portato un abbassamento del sistema immunitario,avevo febbri influenze continue...poi di colpo..sparito.ma io non so davvero se andare da Porru o da Pesce??'

[Rosanna]

Sono entrambi ultracompetenti in materia, quindi non mi sento di consigliarti uno piuttosto che l'altro, se non in base ad una comodità tua di vicinanza.
Potresti anche sentire entrambi e decidere poi di seguire quello che tra i due ti ha ispirato maggior fiducia.
Purtroppo non è possibile fare una diagnosi o avanzare sospetti. Non ho le competenze per poterlo fare e attraverso un forum virtuale è veramente impossibile.
Certo è che non ti è mai stata correttamente esclusa la CI: il fatto che a volte stai meglio e la cistoscopia normale non bastano ad escludere questa malattia. Inoltre la CI è spesso correlata con fibromialgia, cioè quella sindrome che dà dolori diffusi (gambe, glutei, pelvi, ecc), stanchezza ed altro. Insomma prima di dire "Non ho CI" mi assicurerei di non averla veramente attraverso esami più mirati e visite da medici competenti.
Con questo non voglio dire che tu abbia CI, ma solo che devi sincerarti che tu non l'abbia, in maniera più approfondita.

[juliet]

Cara Rosanna,sai che nella fibromialgia mi riconosco molto bene???Io infatti ho sempre dolori dappertutto.Il mio miglioramento lo attribuisco all'uso di antiffiammatori.Prima era una costante...adesso ho episodi....ma i dolori collo testa schiena,glutei quelli restano.Ascolta io ho avuto anche due epidurali per patri cesarei e questa situazione si e' verificata dopo due anni dall'ultimo parto.

[Rosanna]

Allora ti consiglio il Dr Pesce che è anche neurologo, oltre che sessuologo e urologo!
La fibromialgia è strettamente correlata ai dolori vescicali ed addominali.

[juliet]

Ciao Rosanna e ciao ragazze,sono tornata da un periodo di ferie e purtroppo i miei dolori sono peggiorati.Continui mal di testa,alle gambe alle spalle ai glutei alle mani al trigono,alla faccia insomma il risultato e' che devo fare una visita per la fibromialgia.Volevo chiedervi...cosa fate quando avete dolore sovrapubico...esiste un rimedio??dato che quello non lo tollero proprio???

[Rosanna]

Ti consiglio di fare al più presto una visita per valutare se c'è un problema di fibromialgia. Nel caso questo fosseil tuo problema, le terapie convenzionali per il dolore (antinfiammatori, antispastici, tisane varie, D-Mannosio stesso) non saranno efficaci perchè non vanno ad agire sui nervi, sui tendini e sui muscoli, responsabili di dolore in caso di fibromialgia. L'unica terapia efficace è quella che agisce appunto sul sistema nervoso, ma per avere questa terapia (che è sempre individuale in base all'anamnesi di ognuna) devi per forza farti visitare da un neurologo.