Solo tu mi puoi capire

[Isocardia]

Mi disse una collega di sventura e vicina di letto in ospedale 13 anni fa. Perché il dolore invisibile può comprenderlo solo chi lo prova.
Eravamo in attesa di sottoporci alla biopsia vescicale con dilatazione per sospetta cistite interstiziale.
L'esito dell'esame fu positivo, ma erano più di 10 anni che soffrivo di cistiti con urinocoltura spesso negativa e nessun medico riusciva a capire.
Nel mio caso si tratta di una CI un po' atipica, non presento la consueta atrofia vescicale, il volume e la capacità della mia vescica sono nella norma. Il problema è localizzato soprattutto a livello dell'uretra che risultò completamente senza epitelio e irrimediabilmente danneggiata. Questo comporta una minore frequenza minzionale ma un livello di dolore molto più alto.
In più mi venne confermata la vestibolite vulvare con candida recidivante.
Negli anni prima e dopo la diagnosi mi sono sottoposta alle cure più disparate con esiti incerti.
Solo ultimamente, in seguito a numerosi cicli di tens e ai consigli del Dott. Porru, ho potuto godere di lunghi periodi di sollievo in cui vulvodinia e dolori vescicali erano gestibili e si manifestavano in modo acuto solo durante o in seguito ai rapporti sessuali. Quando parlo di gestibilità del dolore non intendo assenza di dolore. Io ho sempre dolore. Da molti anni, giorno e notte, senza mai tregua. Fa ormai parte di me, io lo chiamo “il settimo senso” (per il sesto è già stata trovata un’accezione).
Non riesco però a debellare la candida, che nonostante i 1000 accorgimenti (dieta, fermenti lattici per via orale e locale, biancheria e igiene intima idonea) ritorna imperterrita e agguerrita puntualmente dopo ogni rapporto. L’utilizzo del profilattico non mi aiuta a evitarla, anzi…usarlo per me è una vera e propria tortura perché mi procura un bruciore insopportabile durante l’atto.
Soffro di menopausa precoce e con la scomparsa delle mestruazioni purtroppo si è ripresentato un antico problema: la cistite batterica. Si scatena esclusivamente dopo i rapporti, spesso ma non sempre. Ovviamente avendo io l’uretra ormai priva di epitelio i dolori sono insopportabili.
Il Dott, Porru mi ha consigliato di evitare l’antibiotico e di provare con D-Mannosio forte ma il mio primo tentativo è stato purtroppo fallimentare e non capisco perché. Dopo una settimana di bruciore intollerabile ho dovuto ricorrere all’antibiotico che ovviamente mi ha procurato i soliti effetti collaterali.
Sono molto stanca, quasi 25 anni di lotta e ogni volta che risolvo un problema se ne ripresenta un altro. Ma non voglio darmi per vinta.
Mi sono iscritta a questo forum per confrontarmi con voi e trovare il modo migliore di combattere la cistite batterica.
Un forte abbraccio a tutte.

[dada]

Iso,

benvenuta tra noi... non sono una mod, perciò mi tengo sul leggero potendo parlare solo per l'esperienza vissuta sulla mia pelle...

Ho vissuto con la Candida albicans e glabrata per anni, se leggi l'inizio della mia storia puoi renderti conto. Ho provato di tutto di più sinchè sono approdata qua dopo mesi e mesi in cui navigavo disperata sul web in cerca di risposte, demotivata e disperata per un problema che non accennava a passare.

La Candida da circa tre mesi come da tampone è sparita, non è detto che non ritorni, ma questa è la prima volta nel giro di 17 anni che per più tempo consecutivo non torna.

La risposta l'ho trovata nel farmaco che il dr. Deangelis di cui potrai leggere girando nel forum, ha creato appositamente, si chiama X-flor.

Ho assunto due compresse al giorno per 4/5 mesi poi ho interrotto per fare la prova del 9 ed ha funzionato.. bada bene non grido al miracolo, ma alla remissione di un problema che con tanti altri rimedi non si era affievolito.

Poi assumo fermenti lattici (trovi i migliori per noi leggendo il forum) e ciclicamente riprendo X-flor anche in assenza di Candida per prevenire la sua ricomparsa.

Ci vuole pazienza taaaanta pazienza ma i risultati arrivano col tempo!!

[Flami]

Ciao Isocardia,
Benvenuta!
Hai già una diagnosi e sei in cura da Porru che per la CI è il più indicato e questo è un ottimo punto di partenza. Presumo che essendo in cura con lui tu abbia già provato il Cistiquer..oppure no?

Non riesco però a debellare la candida, che nonostante i 1000 accorgimenti (dieta, fermenti lattici per via orale e locale, biancheria e igiene intima idonea) ritorna imperterrita e agguerrita puntualmente dopo ogni rapporto. L’utilizzo del profilattico non mi aiuta a evitarla, anzi…usarlo per me è una vera e propria tortura perché mi procura un bruciore insopportabile durante l’atto.

allora sull'effetto ping pong della candida c'è un topic apposito qui: viewtopic.php?f=181&t=721
Sul metodo anticoncezionale potresti dare un'occhiata agli apparecchi della babycomp che molte di noi utilizzano, eliminando quindi il preservativo. viewtopic.php?f=193&t=2824
Utilizzi il lubrificante durante i rapporti? Se la risposta è no..ti consiglio di metterne molto!

Soffro di menopausa precoce e con la scomparsa delle mestruazioni purtroppo si è ripresentato un antico problema: la cistite batterica. Si scatena esclusivamente dopo i rapporti, spesso ma non sempre.

Visto che sei in premenopausa, potresti provare gli ovuli neoprogel, che aiutano in caso di secchezza vaginale. Diciamo che per evitare le cistiti batteriche, è il caso di proteggere quanto più possibile la vagina in quanto se è indebolita (premenopausa, secchezza, vestibolite, candida) non riesce a "bloccare" i batteri che migrano quindi più facilmente in vescica.

D-Mannosio forte ma il mio primo tentativo è stato purtroppo fallimentare

Ci puoi spiegare come l'hai assunto? Hai tenuto monitorato il ph delle urine? Il mannosio forte non ha alcalinizzante, dunque può essere che il bruciore che senti è dovuto all'acidità dell'urina. Qual era il batterio responsabile della cistite? Hai le strisce meditrol o della gima?
Possono essere utili per monitorare i tuoi fastidi.
A presto, aspettiamo le tue risposte!

[Natina]

Ciao Isocardia, benvenuta anche da parte mia.

[Rosanna]

Ciao Isocardia. Benvenuta.
Correggo un attimo Flami:

Sul metodo anticoncezionale potresti dare un'occhiata agli apparecchi della babycomp che molte di noi utilizzano, eliminando quindi il preservativo.

Flami, lei è in menopausa! Usa il preservativo solo per evitare l'effetto ping pong.
Comunque sia concordo che non dovresti usarlo.
Hai un tampone recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Così vediamo com'è messa la situazione vaginale.
La diagnosi di candida te la fai tu o è confermata regolarmente dal tampone?
A quando risale l'ultima urinocoltura e l'ultimo esame urine completo?

[Flami]

che rimba che sono!

[Isocardia]

Ciao a tutte e grazie per le risposte!
Chiedo scusa per il ritardo con cui vi scrivo, ma ultimamente non sono mai riuscita a connettermi di mercoledì.

Per dada:
anch'io ho iniziato ad assumere X-flor dietro consiglio del Dott. Murina da circa 2 mesi, e dovrei continuare per almeno 12, più un ciclo mensile di ovuli Lactonorm sempre per 12 mesi. Ti confesso che sono un po' scettica perché nella vita ho provato ogni genere di fermento lattico sia per via orale che vaginale e non ho ottenuto miglioramenti.

Per Flami:
Assumo ormai da anni il preparato galenico del Dott. Porru che è l'equivalente del Cistiquer e che io ho a costo zero in quanto affetta da patologia rara. Anche in questo caso non ho riscontrato miglioramenti, mentre mia sorella, affetta anche lei da CI, dice che ha ottenuto enormi benefici. La mia però è una forma più grave e più localizzata a livello dell'uretra.
Ho assunto D-Mannosio forte come da istruzioni qui sul forum, i primi giorni fino a 6 volte al dì. Quando facevo pipì la mattina percepivo un netto
miglioramento, poi durante il giorno il dolore si riacutizzava fino a diventare intollerabile verso sera. A notti alterne mi svegliavo per il dolore ed ero costretta ad assumere antidolorofici. Dopo 4 giorni non ho resistito più e ho assunto l'antibiotico. Mi scrivi che il mannosio forte non alcalinizza le urine, ma io ho letto che invece contiene calcio glicerofosfato che serve proprio per una corretta alcalinizzazione.
Comunque sto continuando la cura di mantenimento per evitare recidive, all'inizio due mezzi misurini al dì e dopo un mese uno soltanto la sera.
Dopo l'ultimo attacco di cistite batterica non ho più avuto rapporti, in genere sono quelli che mi scatenano l'infezione.
Non posseggo le strisce di cui parli, m'informerò. Grazie!

Per Rosanna:
Innanzitutto compimenti per questo utilissimo forum.
Tamponi vaginali recenti non ne ho, in passato ne ho fatti a centinaia ed erano sempre positivi. Il ginecologo da cui sono in cura a Milano dice che la mia è una candida recidivante che si riconosce a occhio e che non è neppure trasmissibile. Ha provato a curarmi con dosi massicce di
Fluconazolo in passato ma la situazione non è migliorate, poi con metodi naturale e Acticand tavolette vaginali ma niente...la candida ritorna ogni volta che ho un rapporto. I sintomi della mia candida so ormai riconoscerli immediatamente, prurito, bruciore, perdite vaginali secche e granulose ma molto scarse, anche perché ormai con la menopausa precoce soffro di secchezza vaginale. Riesco a eliminarla solo col Fluconazolo perché le pomate locali sono inutili. Ma solo temporaneamente perchè appena ho un rapporto ritorna.
All'età di 20 anni mi diagnosticarono l'HPV quando ancora il virus era in fase di studio. Alla clinica universitaria mi tennero monitorata qualche anno (gli servivo da "cavia") e poi mi dissero che era guarito spontaneamente (può succedere) perché gli ultimi pap test erano negativi.

[Rosanna]

Finché non eliminerai antibiotici, antimicotici (e probabilmente detergenti intimi) non ne uscirai.
Rifai un tampone vaginale con rilevazione di lattobacilli e ph e nel frattempo leggi la sezione relativa alla menopausa e comincia a seguire ciò che è indicato lì.