CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte .. è da un po' che leggo questo forum.. mi sembra quasi di conoscervi ed inizio già col ringraziarvi perché la solidarietà che ho letto nelle varie discussioni, nelle diverse iniziative (guide/video) mi ha davvero molto colpita.. e in bene.. in un periodo in cui sono molto delusa ed amareggiata da medici che mi sembrano molto poco propensi a trattare i loro pazienti come persone.. ma più come macchine ed in maniera molto superficiale, forse hanno sbagliato mestiere.. chi lo sa ed io purtroppo di medici son costretta a vederne abbastanza, sono un pochino difettosa diciamo ma sono talmente delusa che ormai ci penso molto bene prima di incontrarne un altro anche a costo di tenermi i dolori per un bel po'.. :).

Mi presento brevemente.. vi scrivo da Napoli, ho 30 anni ed all'attivo ho una bella spondilite associata a sacroileite bilaterale e artrite periferica (ginocchia,caviglie,polsi).. e una bella sindrome della bocca urente.. (più altri problemi sempre di salute che tralasciamo, va'). Vi ho scritto di queste due patologie perché la prima mi porta (tra le varie cose) ad avere un dolore artricolare cronico infiammatorio nella zono lombo sacrale coccigea che Secondo me alla lunga mi ha portato anche una sofferenza muscolare sempre in quella zona, mentre la sindrome della bocca urente è una neuropatia iniziata con un esordio violento da dare le testate nel muro per tre mesi ma ora attualmente sotto controllo discremente con rivotril ad un dosaggio vergognosamente basso.. e penso che queste due patologie possano in qualche modo c'entrare con quanto mi sta accadendo attualmente e che ora vi racconto.. fine premessa, insomma :)

Da un bel po' di mesi.. quasi un annetto.. mi ritrovo con un bruciore a livello dei genitali.. zona vestibolare e anche clitoridea.. il bruciore va e viene, niente di importante.. periodi interi silenti.. poi eccolo che ricompariva ma sempre molto lieve e notavo che quando il bruciore era presente se mi toccavo semplicemente aumentava, altra cosa quando c'era questo bruciore in zona vestibolare e poi mi capitava di dover andare in bagno ad evacuare.. mi spariva.. strano! La cosa è andata avanti così per un po'.. senza crearmi ansie o problemi particolari.. pensavo sempre 'beh sarà un po' di irritaziona.. una banale cistite.. mica posso averle tutte io, no?' .
A giugno vado dalla ginecologa per un controllo soffrendo di ovaio policistico e sopratutto perché di mese in mese il mio ciclo si sta riducendo vistosamente, regola ma flusso scarso.. e le dico anche di questo bruciore che ultimamente si presentava troppo spesso ed era parecchio urente; lei non fa una piega per nessuno dei problemi.. per lei è tutto normale, classica visita di controllo.. pap test.. ed eco. Mi dice che sono insulino resistente guardando le curve fatte in passato ma che sono troppo magra per prendere la metformina e quindi io continuo ad andare di inositolo non volendo per ora riprendere la pillola, trova un utero lievemente retroverso.. io le faccio presente che nessuno me l'aveva mai trovato prima e mi dice che ce l'ho dalla nascita (boh???) e dal pap test risulta una flogosi. Premessa ulteriore.. il pap test me l'ha fatto all'ottavo giorno del ciclo quindi non so quanto possa essere attendibile visto che andrebbe fatto dall'undicesimo giorno in poi. Cmq mi da la classica cura.. ovuli e lavanda betadine per sei giorni.. da lì.. a dire il vero già dopo la visita.. il mio bruciore peggiora vistosamente.. è sempre nella zona vestibolare.. arriva anche semplicemente toccandomi.. glielo dico e mi aggiunge una pomata lenitiva (aflovag).. ma nulla. Ho passato giorni buoni, ed altri neri nerissimi.. un bruciore atroce..bruciore che non andava via in nessun modo, si attenuava devo dire solo passeggiando.. ma se sono molto seduta.. ahi che dolori. Facevo cyclette ed esercizi di mobilitià delle articolazioni e per tenere diritta la colonna considerati i miei problemi.. del banalissimo stretching alla fin fine, ma dopo il mio bruciore li sotto aumenta sopratutto a livello del perineo, allora ho ridotto il tutto di un bel po', eliminare proprio non posso.. non posso guarire una cosa e distruggerne un'altra.. mi tocca trovare un equilibrio, come non so. Ma cmq.. dopo tutto questo.. approdo su questo sito, leggo le vostre storie, leggo anche un po' in rete, altri forum.. ed inizio a pensare si tratti di vestibolite.. se non addirittura vulvodinia.

Leggo tutto con attenzione.. kegel reverse.. automassaggi.. e 'all'angolo di casa Mia per gli automassaggi per i muscoli facciali' si aggiunge questo nuovo angolo per quelli della vagina.. provo infatti con gli automassaggi (solo con un dito per ora, due non mi riesce) usando del semplice olio di mandorle e mi accorgo che mi danno molto sollievo.. dall'olio di mandorle son passata a quello di iperico e ogni tanto uso ancora quello di mandorle. Faccio anche gli automassaggi ad U proprio per il perineo, facendo entrare il pollice fino alla prima falange.
All'inizio ho anche provato con i kegel reverse.. pensando cmq che un po' contratta nella zona del pavimento pelvico sono.. faccio anche la pipì 'a rate' e dopo la minzione sento proprio il muscolo salir su anche se la vescica magari non è tutta svuotata ed a volte sento l'ingresso della vagina dolente, inoltre sono un po' stitica ultimamente, per non parlare della zona coccigea che sento dolente proprio a livello muscolare.. tra le natiche. Io ed io i kegel però non siamo andati d'acccordo.. ho solo peggiorato la situazione, vedendo la zona del perineo iniziare a bruciare e diventare dolente sempre più.. per fortuna la situazione è rientrata con tanti impacchi di acqua calda e smettendo gli esercizi. Io cmq col caldo devo andarci piano.. ho letto che consigliate lo scaldotto da applicare anche in zona lombare.. ecco io se faccio questo dopo la mia spondilite schizza alle stelle, è proprio difficile conciliare le cose.. bagni caldi anche.. aboliti. Uso il ghiaccio di solito, figuratevi. Caldo su infiammazione articolare=pronto soccorso. Infatti in realtà anche col calore in zona vestibolare o cmq sul perineo dopo un po' mi viene mal di schiena perché cmq il calore si irradia.. è un caos, mi sembrano due malattie che nelle loro terapie sono incompatibili tra di loro e questa cosa mi getta nello sconforto. Oggi ad esempio sto molto male con la schiena ma anche lì sotto però figuriamoci se mi lavo anche solo con acqua calda, soffrirei troppo con la spondi.

Per quanto riguarda i kegel, ho letto la guida ma ho dei dubbi. Credo di aver capito di non saper fare questi benedetti kegel reverse perché non sono in grado di respirare col diaframma.. allora ho provato ad imparare prima quello.. inizio catastrofico anche in questo caso allora ci ho riprovato respirando con un dito in vagina per capire meglio come vanno le cose.. anche se la posizione non è comoda per tenere il dito lì.. cmq noto che quando ispiro i muscoli vaginali si rilasciano e quando espiro si contraggono, non dovrebbe essere il contrario o va bene così?!?!Per i Kegel ho capito che nell'esercizio base.. ispiro e contraggo.. espiro e rilascio per più tempo.. io per far questo, per coordinare il respiro con la contrazione ed il rilascio devo proprio concentrarmi.. non sempre mi riesce naturalmente.. e la fase di rilascio cmq dura poco infatti all'inizio non avendo ben compreso come fare, per far durare la fase di rilascio finivo per espirare di nuovo, gonfiavo la pancia e mi sa che spingevo anche di addominali e quindi non rilasciavo ma spingevo tutto fuori.. da qui il peggioramento. Ora sto riprovando a respirare col diaframma dopo aver fatto l'automassaggio.. credo di andare meglio visto che non noto più peggioramenti del dolore a livello del perineo come invece mi capitava all'inizio; con i kegel ne faccio giusto due o tre sempre in fase di automassaggio.. se per puro caso riesco a coordinare il respiro con contrazione/rilascio proprio non riesco a far durare la fase di rilascio e non capisco come devo respirare in quella fase, sono proprio di coccio . Io e il diaframma siamo proprio due corpi estranei nello stesso corpo mi sa! Sono impedita.. dal'altra parte nessuno può respirare correttamente col diaframma al posto mio.. l'utero in affitto l'hanno inventato ma per il diaframma mi sa che devono ancora attrezzarsi. :)
Tra l'altro a volte dopo un po' di respirazioni di diaframma è come se mi sentissi in debito di ossigeno e mi viene da respirare a piena bocca aperta sfruttando la parte sopracostale.. errore, lo so.. però mi capita a volte.

Nel frattempo ricontatto la gine per dirle che le cose andavano male e mi da una pomata al cortisone per dieci giorni da applicare due volte al giorno, se non funziona ricontattarla.. le ho allora scritto di nuovo chiedendole delucidazioni su questa scelta e se la pomata potevo tranquillamente applicarla su tutta la zona che mi da bruciore e fa male, aggiungendo inoltre che intanto gli impacchi di acqua calda mi davano sollievo a livello del perineo.. la risposta? Nessuna, mi ha ignorata.. ma che bella professionista. Evidentemente non sapendo che pesci prendere ha scelto di ignorarmi in modo tale da non essere più cercata.. mah, che roba.. onestamente non so se ricontattarla ringraziandola dell'esaustiva risposta e della grande professionalità.. ovviamente in senso ironico. Io per ora mi sono munita di pomata all'arnica della heel e la sto usando.. sapete la scadenza dopo l'apertura? Non c'è scritta mica sul tubetto, ieri presa dal panico che scadesse (è il tubo da 100) l'ho infilata nel frigo.. dove c'è la frutta, quindi non troppo caldo nè troppo freddo, magari la scalderò tra le dita prima di applicarla se sarà troppo fredda. Ancora.. io la applico all'esterno, solo sul vestibolo e sul perineo ed è una vera bomba, mi trovo bene come effetto sul bruciore.. posso usarla anche all''interno per caso?

Capitolo medici
Ho spulciato i medici che consigliate ma purtroppo per motivi che non sto qui a scrivere perché mi rendo conto che non è la sede.. la mia situazione economica è pessima.. faccio già parecchi sacrifici, spostarmi la vedo impossibile.. poi cmq mi sembra siano medici che si fanno pagare abbastanza ed io non saprei proprio come fare. Con i miei problemi di salute a malincuore mi son dovuta accorgere che ormai essere malati pare essere un 'lusso', un lusso che non si sceglie e che non tutti possono permettersi.. quindi avevo puntato su un medico qui in Campania, nemmeno tanto caro.. il dermatologo del Sorbo che a leggere il sito sembra preparato ma poi è tutto da vedere ovviamente; ho letto molte poche testimonianze su di lui, giusto due.. prima entusiastiche poi meno.. poi zero aggiornamenti. Voi per caso ne avete qualche notizia? Oppure chiedo al mio medico di base se conosce qualche medico.. possibile che in campania non c'è nessuno.. magari non noto.. che sa cos'è la vestibolite e come procedere? Finisce che metto un annuncio sul giornale oppure vado porta a porta dai vari medici ed esordisco con 'scusi, se io dico vestibolite lei cosa mi risponde?' :D. Io scherzo ma qua finisce davvero che prendo l'elenco ed inizio a telefonare ai vari specialisti.. solo almeno dovrei restringere il campo.. leggo che se ne possono occupare ostetriche, derma, neurologhi, gine, urologhi.. finirei per stare sempre attaccata al telefono :)

Tra l'altro mi è da un po' finito il ciclo, durante il ciclo son stata meglio.. e non è la prima volta che noto questa cosa, ora sta ricominciando, per fortuna l'arnica aiuta col bruciore solo che in più adesso ho uno stimolo continuo, fortissimo ad urinare, sento l'ingresso della vagina dolente e allo stimolo frequente, esternamente cmq continuo a non presentare rossori particolari o altro. Mi tarà venendo pure la cistite? O meglio cistite da contrattura? Perché se solo mi lavo con acqua calda va meglio, purtroppo dura poco perché come già ho detto non posso esagerare sopratutto ora che anche la temperatura esterna è altissima. Va meglio anche se mi faccio un automassaggio del perineo, forse la contrattura è proprio lì.. forse è il caso che mi metta ad imparare questi kegel reverse per farli BENE (difficile, credo proprio di avere poca consapevolezza del mio corpo.. a volte mi sento contratta e mi dico 'rilascia' ma sento il muscolo cadere troppo fuori e poi fa male, quindi probabilmente spingo.. magari non ero nemmeno contratta, ma era solo una falsa sensazione.. questo non quando provo a fare gli esercizi ma mi riferisco proprio al quotidiano in generale quando mi sento chiusa lì sotto proprio all'ingresso della vagina. Ho molto da esercitarmi e ci sto provando..)

In conclusione (direte finalmente ) non so proprio a cosa attribuire questo drastico peggioramento dei sintomi avuto negli ultimi mesi.. se alla visita con la gine ai primi di giugno.. al caso o boh.. oppure a dei rapporti sessuali dopo che era un po' che non ne avevo, non avendo un compagno, ma era filato tutto liscio solo un po' di fastidio dovuto credo a scarsa lubrificazione perché ero a pochissimi giorni dall'arrivo del ciclo.. mah.
Purtroppo è proprio impossibile per me spostarmi.. e scusatemi se sono stata un po' confusionaria o mi sono spiegata male.. è proprio tutto un gran caos nella mia testa al momento! Oltre che una gran tristezza.. sono molto, molto abbattuta e so che questo non aiuta.. ma purtroppo.. il mio stato d'animo questo è.. ci son giorni che il mio corpo sembra proprio volermi abbandonare, e già la mia malattia ha cambiato la mia vita in negativo.. non so fino a quanto sono capace di reggere ancora, serena non lo sono mai stata perché non ho avuto una vita semplice mai (anche per colpa mia sicuramente.. le cose mica ti piombano addosso dall'alto per magia) e come me tante altre persone, del resto. Spesso mi sono rialzata, ma le energie ad un certo punto si scaricano ed io sono molto scarica mi sa, oserei dire completamente. Tra l'altro ora mi sto comportando come all'inizio facevo con la spondilite, e cioè basta che sto bene per mezz'ora che mi dico 'ecco non ho niente, non mi serve nessuno', sono in fase di negazione, insomma, Scusatemi anche per lo sfogo.. tra l'altro ho scelto pure un brutto periodo per star male.. Agosto.. c'è il nulla.. e niente medici.

ciao..benvenuta..
una storiella...niente male..la tua!
Vediamo che si può fare..
allora...dato le tue patologie vedo che comunque devi fare movimento...ma proprio la bici? altro no? sennò ci sarebbe la sella fatta apposta per evitare lo schiacciamento del perineo..prova a dare un'occhiata alle agevolazioni per gli iscritti.
Da tutto quello che descrivi..dire che si..mi sembra proprio una vestibolite...con contrattura...(sperando si fermi lì). il calore se non puoi usarlo, evitalo..d'altronde bisogna trovare un equilibrio anche qui. Se i massaggi ti fanno bene, falli. Ma credo che l'unica sia comunque andare da un buon medico che sappia comunque gestire un pò tutto (visto che prendi anche altri medicinali). Pesce mi sembra il più indicato..pensi che la tua situazione economica rimarrà sempre difficile?
D'altronde in casi complessi come il tuo, è difficile anche gestirsi da sole!

Mia ha scritto: quando ispiro i muscoli vaginali si rilasciano e quando espiro si contraggono, non dovrebbe essere il contrario o va bene così?!?!

no. è corretto! il pavimento pelvico segue il movimento del diaframma...per cui, quando tu inspiri...senti la vagina che si allarga, e quando espiri si restringe.
il dito basta metterlo solo all'inizio, per capire se li fai corretti! dopo basta..vorrai mica passare all'autoerotismo?
Usi già il rivotril....che Pesce utilizza spesso..è già qualcosa...perchè non provi a scrivergli una mail? se sei abbastanza coincisa lui risponde praticamente sempre. Potresti chiedergli anche se potresti pagarlo...a rate...chissà? Potrebbe consigliarti comunque!!

Mia ha scritto: una pomata al cortisone

direi che sia meglio trovare altra ginecologa...
per la pomata Heel: la scadenza, sul tubetto, è scritta sulla piega finale. aprila un pò e la leggi.

Mia ha scritto: posso usarla anche all''interno per caso?

non credo sia mai stato effettuato sto esperimento!

Mia ha scritto:fastidio dovuto credo a scarsa lubrificazion

mi raccomando..i rapporti sempre lubrificati! (xerem o D-Mannosio crema).
Vedrai che troviamo una strada...
aspettiamo anche i pareri delle altre!

Mia ha scritto:quando c'era questo bruciore in zona vestibolare e poi mi capitava di dover andare in bagno ad evacuare.. mi spariva.. strano!

Non è così strano. Le feci, soprattutto se abbondanti o troppo dure, premono contro il pudendo, se è già irritato dalla tua spondilite è chiaro che nel momento in cui defechi elimini questa compressione e il nervo smette di irritare le zone che innerva (vulva, vagina, clitoride, vie urinarie, ecc).

Mia ha scritto:Facevo cyclette ed esercizi di mobilitià delle articolazioni e per tenere diritta la colonna considerati i miei problemi.. del banalissimo stretching alla fin fine, ma dopo il mio bruciore li sotto aumenta sopratutto a livello del perineo, allora ho ridotto il tutto di un bel po', eliminare proprio non posso.. non posso guarire una cosa e distruggerne un'altra.. mi tocca trovare un equilibrio, come non so.

Sella Kefren (anche sulla cyclette, perché no?). Io lo definisco uno degli acquisti migliori che abbia mai fatto! Prima se stavo mezzoretta in bici il giorno dopo avevo mal di sedere. Ora posso pedalare anche per ore e il giorno dopo sono perfetta!

Mia ha scritto:faccio anche la pipì 'a rate' e dopo la minzione sento proprio il muscolo salir su anche se la vescica magari non è tutta svuotata ed a volte sento l'ingresso della vagina dolente, inoltre sono un po' stitica ultimamente, per non parlare della zona coccigea che sento dolente proprio a livello muscolare.. tra le natiche. Io ed io i kegel però non siamo andati d'acccordo.. ho solo peggiorato la situazione, vedendo la zona del perineo iniziare a bruciare e diventare dolente sempre più.. per fortuna la situazione è rientrata con tanti impacchi di acqua calda e smettendo gli esercizi.

I kegel si devono far bene altrimenti fanno solo peggiorare. Se non riesci da sola DEVI proprio farteli insegnare da un professionista. Almeno una volta. Come dice Frizz, contatta Pesce. Non è detto che devi fare tutte le terapie con lui, ma almeno la visita iniziale in modo che ti diagnostichi cos'hai e che ti insegni a fare correttamente i kegel. Sarebbe già un grandissimo passo avanti verso la guarigione. In fondo se vai da uno su cui non si sa granché rischi solo che non solo paghi per nulla, ma che dovrai di nuovo spendere per un'ulteriore visita e alla fine ti ritrovi ad aver speso più di quanto avresti speso se fossi andata direttamente da Pesce. Proprio perché non hai denaro io non farei tentativi invano, ma andrei sul sicuro.

Mia ha scritto:Tra l'altro a volte dopo un po' di respirazioni di diaframma è come se mi sentissi in debito di ossigeno e mi viene da respirare a piena bocca aperta sfruttando la parte sopracostale.. errore, lo so.. però mi capita a volte.

Normale: vai in iperventilazione perchè la respirazione diaframmatica espande maggiormente i polmoni e fa arrivare più ossigeno. Tu non sei abituata a cotanto ossigeno e così ti gira la testa e ti sembra paradossalmente che ti manca l'aria. In realtà hai troppo ossigeno e devi buttarlo fuori. Se ci fai caso quella forte respirazione forte che fai per compensare è composta da un'ispirazione breve e da un'espirazione lunghissima.

Mia ha scritto:Finisce che metto un annuncio sul giornale oppure vado porta a porta dai vari medici ed esordisco con 'scusi, se io dico vestibolite lei cosa mi risponde?

Tu scherzi, ma sai che non sarebbe una cattiva idea per scegliere il proprio ginecologo? Quello che risponde più correttamente alla domanda verrà scelto. Tanto che hai da perdere? Mica li conosci. ne' loro conoscono te.

Ciao, benvenuta.
Concordo con le altre, vai su un nome sicuro piuttosto che disperdere energie e denaro. Da sola hai gia fatto un passo bello grosso inquadrando la tua situazione con una lucidità non comune, con un pò di aiuto sono certa che riuscirai a rimediare

... dimenticavo: il lubrificante ai rapporti è irrinunciabile, mi raccomando.Sembra una cosa da nulla e invece è importantissimo

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Ciao a tutte.. grazie delle risposte, manco da un po'.. purtroppo pochi giorni dopo aver scritto questo post mi ha lasciata una delle poche persone care e vicine che avevo ed ho avuto un brutto crollo psicologico.. niente più cibo, nessuna forza di alzarmi dal letto, ora piano piano ci sto provando ed eccomi qua.. ho provato diverse volte a scrivere perché nel frattempo la situazione è peggiorata temo, ma mi sembrava insormontabile e difficilissimo anche fare una cosa semplice come aprire una pagina web, leggere e scrivere di come procedeva la situazione. Sembrerà una sciocchezza ma così è. Credo di aver toccato una forma di depressione o forse già l'avevo e l'ho solo sperimentata in maniera più forte, ed anche se in certi giorni sembro riprendermi.. sembro tremendamente lucida ma lei è ancora lì e finisce per aver la meglio, ma pure il dolore fisico è sempre lì, quindi devo lottare contro la depressione e cercare di fare qualcosa... anche perché l'alternativa sarebbe solo soccombere se non mi riprendo.

frizzina ha scritto:ciao..benvenuta..
una storiella...niente male..la tua!
Vediamo che si può fare..
allora...dato le tue patologie vedo che comunque devi fare movimento...ma proprio la bici? altro no? sennò ci sarebbe la sella fatta apposta per evitare lo schiacciamento del perineo..prova a dare un'occhiata alle agevolazioni per gli iscritti.
Da tutto quello che descrivi..dire che si..mi sembra proprio una vestibolite...con contrattura...(sperando si fermi lì). il calore se non puoi usarlo, evitalo..d'altronde bisogna trovare un equilibrio anche qui. Se i massaggi ti fanno bene, falli. Ma credo che l'unica sia comunque andare da un buon medico che sappia comunque gestire un pò tutto (visto che prendi anche altri medicinali). Pesce mi sembra il più indicato..pensi che la tua situazione economica rimarrà sempre difficile?
D'altronde in casi complessi come il tuo, è difficile anche gestirsi da sole!

Ciao Frizzina.. non trovando lavoro la situazione economica non migliora, tutt'altro... giustamente si è ammalato anche il mio adorato cane, la salute non regna sovrana nella mia famiglia in questo momento mi sa. Ormai i soldi si spendono per farmaci analisi medici... che bellezza.

naty ha scritto:Usi già il rivotril....che Pesce utilizza spesso..è già qualcosa...perchè non provi a scrivergli una mail? se sei abbastanza coincisa lui risponde praticamente sempre. Potresti chiedergli anche se potresti pagarlo...a rate...chissà? Potrebbe consigliarti comunque!!

Qualcosa mi dice che il Rivoltril non mi fa un accidenti, forse è questione di dosaggio. Dico di essere peggiorata perché il bruciore vestibolare si è trasformato in vero e proprio dolore, insomma la zona brucia ma la sento anche dolente ed a volte avverto come del prurito o formicolio, ho molto male al livello del perineo e vista la zona dolente credo poi di avere anche un'infiammazione notevole del nervo pudendo (ho dovuto rispolverare l'anatomia).. e da un paio di settimane ho dolore pure all'inguine.. gia.. all'inguine. Credo che lì sotto non manchi più niente all'appello. Una cosa è certa, più ho dolore più mi chiudo/contraggo. Mah. L'arnica che prima mi aiutava tanto ora no, quindi devo farmi forza.. e un medico devo trovarlo.. tanto sopportare il dolore fisico non mi farà diventare santa certamente; ovviamente trovare il medico in base alle mie possibilità.. nel frattempo proverò a ricominciare a respirare col diaframma per un paio di minuti al giorno.. visto che solo quello credo di saper fare, i kegel non sono proprio affar mio... negata. Eppure ho letto tutto il vostro manuale ma io a coordinare respiro ed esercizi son proprio negata.

Rosanna ha scritto:I kegel si devono far bene altrimenti fanno solo peggiorare. Se non riesci da sola DEVI proprio farteli insegnare da un professionista. Almeno una volta. Come dice Frizz, contatta Pesce. Non è detto che devi fare tutte le terapie con lui, ma almeno la visita iniziale in modo che ti diagnostichi cos'hai e che ti insegni a fare correttamente i kegel. Sarebbe già un grandissimo passo avanti verso la guarigione. In fondo se vai da uno su cui non si sa granché rischi solo che non solo paghi per nulla, ma che dovrai di nuovo spendere per un'ulteriore visita e alla fine ti ritrovi ad aver speso più di quanto avresti speso se fossi andata direttamente da Pesce. Proprio perché non hai denaro io non farei tentativi invano, ma andrei sul sicuro.

Ciao Rosanna.. pensavo di scrivere sia al dottor Pesce che al dottor Del Sorbo e vedere entrambi cosa mi dicono, lo farò stesso oggi. Io in questi mesi ho mollato.. ma cmq i kegel da sola non li so fare, ho ripreso con i massaggi però. Chiederò a Pesce se è fattibile che lui mi insegni e fare poi la terapia manuale a casa da sola... alternative non ce ne sono, devo fare per quel che posso adesso. Mi ricordo di aver letto una storia dove praticamente bisognava andare spessissimo a fare queste terapie manuali, io non potrei, quindi suppongo sia il caso di chiedere a lui se può aiutarmi cmq oppure no, uff non vedo via di uscita. Tra l'altro ho visto che ci sono mesi di attesa per il dottor Pesce.. quindi nno si può scegliere nemmeno il giorno.. e come si fa? Vi spiego, io sto bene nei giorni del ciclo.. mi passa tutto come per miracolo, vorrei mi durasse tanto infatti mentre ho un ciclo molto breve.. se capita la visita, con la fortuna che ho, giusto in quei giorni.. non risulterebbe falsata?
L'unica cosa buona dei mesi di attesa sarebbe poter prendere un biglietto del treno mesi prima e risparmiare.
Tra l'altro mi sembrava di aver letto che in caso di vestibolite i giorni del ciclo erano i peggiori, ma a me le cose capitano tutte particolari.
Per la cyclette.. non è solo quello il problema, mi davano pure fastidio i semplici esercizi di stretching per estendere la colonna.

Stefania 69 ha scritto:Mia ha scritto:
Finisce che metto un annuncio sul giornale oppure vado porta a porta dai vari medici ed esordisco con 'scusi, se io dico vestibolite lei cosa mi risponde?

Tu scherzi, ma sai che non sarebbe una cattiva idea per scegliere il proprio ginecologo? Quello che risponde più correttamente alla domanda verrà scelto. Tanto che hai da perdere? Mica li conosci. ne' loro conoscono te.

Beh scherzando scherzando oggi ho iniziato.. ho cercato e mandato diverse email a ginecologi dicendo quello che avevo (paradossale visto che non ho alcuna diagnosi di un medico) e chiedendo il loro tipo di approccio in queste situazioni, sempre se si fossero mai occupati di simili problemi. Sembra un quiz a premi... ovvio che preferirei cmq un medico già 'collaudato'. Un medico mi ha già risposto dicendo che si occupa spesso di questi problemi, che non pratica esercizi di kegel ma sperimenta il metodo monnalisa touch. (what??) Direi scartato.

Vi aggiornerò, questa volta puntuale. Ora per esempio stare seduta sul mio sedere non è per niente confortevole, già non lo era per i dolori articolari... vabbeh purtroppo ho notato che son molte le persone che sembrano 'collezionare' problemi di salute, forse c'è chi ha qualche difetto di fabbricazione.

Mia ha scritto:purtroppo pochi giorni dopo aver scritto questo post mi ha lasciata una delle poche persone care e vicine che avevo ed ho avuto un brutto crollo psicologico.. niente più cibo, nessuna forza di alzarmi dal letto, ora piano piano ci sto provando ed eccomi qua..

Ciao Mia...

Mia ha scritto:Qualcosa mi dice che il Rivoltril non mi fa un accidenti, forse è questione di dosaggio. Dico di essere peggiorata perché il bruciore vestibolare si è trasformato in vero e proprio dolore, insomma la zona brucia ma la sento anche dolente ed a volte avverto come del prurito o formicolio, ho molto male al livello del perineo e vista la zona dolente credo poi di avere anche un'infiammazione notevole del nervo pudendo

Il rivotril più che altro è usato come miorilassante in caso di contrattura, forse nel tuo caso sarebbe più indicato aggiungere anche un neuromodulatore, ma questo te lo può dire solo e soltanto un dottore! Magari come hai detto tu, prenoti la visita da Pesce, gli spieghi la tua situazione, ti fai insegnare i kegel reverse e gli automassaggi e poi almeno hai una diagnosi.
In ogni caso grazie per questo:

Mia ha scritto:Beh scherzando scherzando oggi ho iniziato.. ho cercato e mandato diverse email a ginecologi dicendo quello che avevo (paradossale visto che non ho alcuna diagnosi di un medico) e chiedendo il loro tipo di approccio in queste situazioni, sempre se si fossero mai occupati di simili problemi.

Questo può essere di aiuto anche ad altre ragazze del forum che sono del sud e che fanno fatica a trovare uno specialista. A maggior ragione perché per te è un momento difficile!

Ciao Flami,

si in effetti può essere utile per chi viene dal sud... in fondo vivo a Napoli mica nel terzo mondo.
Nel frattempo mi ha risposto un'altra gine che avevo contattato, parla di approccio olistico al problema... cura con omeopatia ed eventualmente propone una terapia psicologica, di terapia fisica non ha fatto accenno. (massaggi, esercizi e simili)
Non so, l'omeopatia non mi convince. Certo in questo momento sono molto scoraggiata... quasi preferisco star male che imbottirmi di farmaci, il solo pensiero mi fa sentire male, ma ho idea che il mio sia proprio un problema che richieda i farmaci purtroppo, anche se poi il dolore neuropatico ha certamente portato una contrattura e quindi una terapia manuale ci vuole.
Aspetterò le altre risposte...

Parlare di approccio olistico ma trascurare l'aspetto muscolare e quindi fisico mi sembra un po' poco coerente...speriamo tu riceva altre risposte positive

Mia ha scritto:nel frattempo proverò a ricominciare a respirare col diaframma per un paio di minuti al giorno..

Dovresti farlo tutto il giorno, non solo un paio di minuti!

Mia ha scritto:pensavo di scrivere sia al dottor Pesce che al dottor Del Sorbo

Chi è il Dr Sorbo?

Mia ha scritto:Mi ricordo di aver letto una storia dove praticamente bisognava andare spessissimo a fare queste terapie manuali

Ma non è vero. O meglio: dipende da cosa si intende per "tanto". Ad ogni modo per chi viene da fuori Roma il Prof. dà la possibilità di effettuare le terapie in 5 giorni (una al giorno) in modo da accollarsi le spese di un solo viaggio. Se poi vai in un ostello le spese di vitto e alloggio si riducono molto.

Mia ha scritto:io sto bene nei giorni del ciclo.. mi passa tutto come per miracolo, vorrei mi durasse tanto infatti mentre ho un ciclo molto breve.. se capita la visita, con la fortuna che ho, giusto in quei giorni.. non risulterebbe falsata?

La patologia di base resta, non sparisce. Ed un bravo medico sa diagnosticarla comunque.

Mia ha scritto:L'unica cosa buona dei mesi di attesa sarebbe poter prendere un biglietto del treno mesi prima e risparmiare.

Non lo farei. Spesso capita che le visite vengano anticipate o spostate per esigenze varie.

Mia ha scritto:Tra l'altro mi sembrava di aver letto che in caso di vestibolite i giorni del ciclo erano i peggiori,

Non è un assioma. Siamo tutte diverse.
quote="Mia"]Beh scherzando scherzando oggi ho iniziato.. ho cercato e mandato diverse email a ginecologi dicendo quello che avevo (paradossale visto che non ho alcuna diagnosi di un medico) e chiedendo il loro tipo di approccio in queste situazioni, sempre se si fossero mai occupati di simili problemi.[/quote]
Ottima tecnica. Se porterà buoni frutti ti saremo grate per sempre!

Mia ha scritto: vabbeh purtroppo ho notato che son molte le persone che sembrano 'collezionare' problemi di salute, forse c'è chi ha qualche difetto di fabbricazione.

Frse c'è qualche raro caso che NON ha difetti di fabbricazione.

Mia ha scritto:sperimenta il metodo monnalisa touch. (what??)

Ho provato a dareun occhio (non lo conoscevo). Sarebbe interessante valutarne gli effetti sulla vulvodinia.

Mia ha scritto:Non so, l'omeopatia non mi convince.

A me neppure. Ma proprio per nulla.

Allora.. rieccomi.. di tutti i gine che avevo contattato non mi ha risposto più nessuno a parte quei due che ho riportato sopra, bello!
Il fatto è che non mi hanno risposto nemmeno il dottor Pesce (la mia email non risulta proprio aperta) ed è passata una settimana e nemmeno il dottor Del Sorbo (la mia email risulta aperta ieri però.)
Il dottor Del Sorbo è questo
http://www.ildermatologorisponde.it/vulvodinia.php
sembrerebbe saperne, il fatto che però non abbia risposto alla mia email pur avendola letta non mi fa una bella impressione, boh non mi era mai capitata una cosa simile. Avevo un dermatologo impegnatissimo, che faceva sempre studio fino ad ora tarda ed al mattino era in ospedale... beh alle email rispondeva anche alle due di notte... non capisco il leggerla ed ignorarla, almeno Pesce non l'ha proprio aperta; magari potrei rispedirla nuovamente ad entrambi ma mi sa che non ha senso... bah mi sento parecchio abbandonata a me stessa e al mio problema. Mah non so proprio come comportarmi... mi sale un nervoso... non sono nemmeno stata 'logorroica'.
Praticamente sto messa peggio di prima... prima avevo dei medici da contattare, adesso li ho esauriti

Le cause possono essere tante!
Ho letto del Dott. Sorbo..e sembra davvero saperne. Io un tentativo ancora lo farei. Chiamalo o prenota una visita. E se con lui non và, avrai l'unica opzione di prenotare con Pesce. Non demordere!

'Salve sono quella che l'ha contattata via email e non si è filato di striscio..'
Tra l'altro se non considerano un'email non so quanto ti considerano mentre li telefoni e stanno facendo visita, e prenotare senza parlarci no, sopratutto con Pesce visto che c'erano dei miei problemi e ci sono ancora a seguire le terapie e con Del Sorbo in questo momento non mi sento molto ben disposta nei suoi confronti, insomma leggere e non rispondere proprio non mi sembra un gran gesto di attenzione verso il paziente, magari domani risponde boh, ma per ora così è, proverò a riscrivere ad entrambi. Non lo so, ho già un reumatologo che mi tratta come un numeretto e in maniera molto poco gentile perché sa tutto lui e tu devi solo dire 'si va bene', in mano ad un altro che non mi considera come persona non muoio dalla voglia di andarci, perché mi conosco e questo influenzerebbe il mio seguire la terapia, sopratutto in un periodo psicologicamente critico come quello in cui mi trovo ora, già non vorrei andare da nessun medico e mi viene l'angoscia al solo pensiero... ormai sono medico fobica e se parto già prevenuta dove vado?:roll: Avranno i loro motivi però leggere e non rispondere proprio boh, riproverò al massimo passo per stalker.

Mia, secondo me si tratta di avere un pochino di pazienza. Io credo (ma non lo conosco, dunque è solo una supposizione) che il dottor Dal Sorbo potrebbe aver letto la tua mail e non aver trovato un momento per risponderti. Se un medico è impegnato, è facile che ci metta un pochino a rispondere. Capisco che tu sia stanca, però secondo me dovresti dargli un po' di tempo e non sentirti personalmente offesa. Per quanto riguarda il Pesce ti posso assicurare che è oberato di lavoro e dunque ci mette un po' a rispondere. Io ti consiglio di aspettare qualche giorno, se poi non rispondono, riprovare.
Però porta un pochino di pazienza.

Non è che la prenda come offesa personale, però lo trovo indice di mancanza di professionalità. Cmq farò come mi consigli, aspetto e riprovo, se Del Sorbo apre e non risponde di nuovo però poi gliene dico quattro

Nel frattempo mi ha risposto un altro medico che avevo contattato ieri, un ginecologo: cara signora,
laddove confermata di solito associo la collaborazione di un centro per la riabilitazione pelvica, in primis, con eventuale supporto farmacologico ridotto all'essenziale.


(direi che questo lo metto in lista, visto che per ora non ho nessun altro, almeno è il primo che nomina anche la riabilitazione pelvica anche se nel mio caso, ripeto, mi sa che viene prima il problema di natura neuropatica che poi mi ha rovinato il resto, cmq considera entrambi gli approcci ed è il primo.)

Ciao Mia, volevo aggiungere che dato che Pesce appunto è pieno pieno di lavoro in genere non risponde alle mail troppo lunghe, quindi ti posso consigliare semmai di scrivergli una mail breve e concisa e nell'oggetto scrivi chiaramente qual'è il problema.
Ti posso dire che Pesce, nei periodi che sono stata molto male, mi telefonava di sera per consigliarmi. Ti dico anche che io non sono una persona petulante e non lo contatto quasi mai, quindi sapeva che quando lo contattavo era per un motivo "serio". Questo non è riferito a te ma è per farti capire che tipo di persona è; perchè lui prima che medico è una bravissima persona.
Poi per quanto riguarda il centro di riabilitazione pelvica chiedi che tipo di riabilitazione è, alcuni centri si basano su esercizi di rafforzamento del pavimento pelvico.

Ciao ragazze,

ieri mi hanno risposto sia Pesce che Del Sorbo, dopo aver scritto nuovamente.. Del Sorbo non si occupa cmq del lato relativo alla riabilitazione della muscolatura.. non so, sto valutando l'ipotesi di andare da Del Sorbo magari nel mio caso non è nemmeno necessario lavorare sulla muscolatura (lo stesso Pesce mi ha scritto che questo si può stabilire solo con la visita) e leggevo pure che esistono cmq due correnti di pensiero; una che tsostiene che tolto il dolore tolta la contrattura, la seconda il contrario.. Pesce sarebbe l'ideale perché le abbraccia entrambe però è un salasso, anche se le terapie manuali non dovessero essere molte e potrei farle io tranquillamente a casa, dopo aver imparato. Del Sorbo non è per niente caro e dal punto di vista farmacologico sembra saperne a guardare il suo sito.
Tra l'altro cercavo un po' tra i centri che si occupano di riabilitazione pelvica a Napoli ma parlano tutti di esercizi per il controllo e il rafforzamento (come diceva Naty).. possibile che non sappiano fare il contrario? Un centro è anche vicino casa.. forse potrei andare a chiedere di persona e vedere un po', anche se il sito è ben fatto e molto chiaro e parla appunto di rafforzamento... uff. Baahhh, non so che fare, oggi ho provato giusto a fare tre kegel ma non essendo 'cosa nelle mie corde' mi sa che rismetto.
Oggi sto proprio malissimo, e anche il mio umore è sempre più cupo, forse mi serve più uno psichiatra altroché.

Ho riprovato con i kegel perché ultimamente quando vado al bagno mi sento 'tirare', tra l'altro sto cercando di togliermi la brutta abitudine che avevo.. spingere come una disperata per fare la pipì

Miodio.. Ho chiamato Pesce per portarmi avanti mentre decidevo cosa fare ma mi ha dato appuntamento al 27 Febbraio.. forse mi conviene andare da Del Sorbo, se non funziona c'è Pesce.. ho troppo dolore per stare così altri 4 mesi. Ah che casino.. ho le idee molto confuse.

Personalmente ritengo che il lavoro muscolare sia fondamentale, e che i soli farmaci non bastino, anche se ogni situazione è a sè stante e va valutata caso per caso.
Penso che non sia una cattiva idea rivolgerti a Del Sorbo intanto...e puoi sempre fare i kegel reverse, seguire la guida al rilassamento del pavimento pelvico e fare gli automassaggi, in attesa della visita da Pesce.
Quando arriverà il momento della visita potrai valutare se farla o se invece proseguire il percorso con Del Sorbo.