CISTITE.INFO APS

Ciao ragazze,buona domenica a tutte!
Mi chiamo Federica e ho 35 anni.
Sono malata di vestibulodinia da dicembre 2011 .
I miei bruciori interessavano l'area del vestibolo e il clitoride...
Mi è stata diagnosticata una vestibulodinia di media intensità a Marzo 2012 dal dottor Pesce.
La terapia era: laroxyl,Expose e etinerve e alcune sedute per decontrarrla muscolatura (10) . Io però riesco ad avere rapporti e non capisco perché mi parla di contratture
Ho avuto dei miglioramenti ma stanca di prendere farmaci per problemi di pressione bassa,stipsi e gonfiore addominale decisi di rivolgermi alla dott.ssa Spano di Milano. Sonda in vagina e una specie di elettro stimolazioni.
Con l'inizio delle terapie arrivò una specie di cistite: dovevo andare spesso in bagno...e questi sintomi peggiorarono con le successive sedute.
Sentivo vescica e uretra contratta,il flusso dell'urina lieve,fuoriesce un filino di urina e devo andare più volte in bagno per svuotare bene la vescica.
Presi D-Mannosio per un pò e mi fu utile ma con le terapie tornarono i fastidi.
Feci analisi delle urine ma tutto era negativo.
Sospesi le terapie ...gonfiore all'uretra(sembrava avessi un palloncino dentro) gonfiore grandi labbra,vescica pesante, perdite.
Sto malissimo e prendo monuril ( 2 dosi).
Il giorno dopo sto un pò meglio ma i fastidi rimangono.3 gg dopo vado dal ginecologo che mi dice che si è riscatenata la vulvodinia.
Mi prescrive normast inizialmente,poi laroxyl. Sono circa 10 giorni che assumo laroxyl la situazione è migliorata ma mi sento sempre gonfia e contratta.
Nel frattempo ripeto analisi delle urine e urinocoltura ed è tutto negativo. Faccio anche il tampone vaginale e compare lo Staphylococcus epidermidis 30.000 colonie.
La mia vescica è indolenzita é pesante ma non mi brucia quando faccio pipì.
Il problema è che sento come se avessi un nodo e quando vado in bagno non riesco a farla tutta insieme.
Ho fatto un 'ecografia pelvica e c'è un residuo vescicale abbondante.
Mi chiedo ma starò facendo la terapia giusta ?...intendo l'assunzione di laroxyl.
Non ci capisco nulla e non ho neanche la possibilità economica di iniziare un'altra terapia. Sono già 3 mesi che sono in queste condizioni e mi chiedo: perché ho iniziato quella dannata terapia? Perché è successo solo a me?
Pensavo di prendere qualche antinfiammatorio tipo oki o aulin ma non so se sono compatibili con il laroxyl.
Sto male,piango tutti i giorni e non riesco a vedere luce. Spero di trovare un pò di conforto qui con voi ...
Grazie a chiunque vorrà rispondermi,consigliarmi,incoraggiarmi...buona giornata!

La contrattura è proprio quella che ti da i sintomi che accusi: difficoltà ad urinare, sensazione di avere "un nodo", e che conseguentemente inffiama i nervi e scatena il bruciore. Il dolore ai rapporti dipende dalla gravità della contrattura: anche un dolorino alla penetrazione, o un bruciore prolungato dopo il rappporto indicano contrattura. Con Pesce hai fatto le manipolazioni o hai solo preso i farmaci?
La Spano cosa ha detto riguardo agli effetti collaterali che hai accusato con la sua terapia?

Ciao cles...
Forse sarà la contrattura ma prima di iniziare la terapia non avevo questo problema!
Io il dolore ai rapporti non l'ho mai avuto era il bruciore al vestibolo a darmi il tormento!
la spano dice che non può essere stata la terApia ma io ho iniziato ad avere problemi proprio con l'inizio delle sedute...
Insomma la fine ho capito che era inutile insistere perché avevamo opinioni diverse..
Anzi ora sto un pochino meglio ma per me ogni volta era un tormento!
forse per me L'elettrostimolazione non andava bene..anzi...mi ha devastata!
Avevo anche brividi lungo tutto il corpo e formicolio a mani e piedi ( mai avuto prima!)
Son 2 mesi che vivo con questo indolenzimento....da quando le ho interrotte!Mi sento tutta chiusa ma l'automassaggio non mi da fastidio.Il gonfiore è alla vescica.
Con pesce ho fatto 5 sedute ..poi è arrivata l'estate e a settembre sono andata dalla spano.
Non so più cosa fare,da dove iniziare...mi sento un pò incompresa...soprattutto dai medici che sembra non riescono ad aiutarmi e soprattutto ,dopo questa esperienza,non ho più fiducia!

Ciao Beatrix, benvenuta anche da parte mia

Non capisco perchè tu ti sia rivolta alla Spano se eri in cura da Pesce, lui è una persona aperta al dialogo, gli hai espresso le tue perplessità riguardo ai farmaci? avresti potuto continuare a farti seguire pur senza farmaci. Perchè non torni da lui spiegandogli l'accaduto e vedi se così riesci a risolvere?

Io non so dirti cosa della terapia può averti scatenato questo problema, e se appunto è stata la terapia, ma i sintomi che presenti non sono quelli di una cistite, infatti non avresti dovuto prendere il monuril, altrimenti rischi di farti venire pure la cistite. Non andare alla ricerca disperata di batteri facendo urinocolture e tamponi, i batteri non sono il tuo problema.
Il laroxil in genere si dà per la neuropatia, mentre per la contrattura si dà il Rivotril, ma ripeto, secondo me dovresti tornare da Pesce e sentire cosa ti consiglia.

Aulin è oki non interagiscono col Laroxil, ma non credo risolvano il problema se è contratturale.

Il formicolio invece è dato da Neuropatia.

Per stare un po' più rilassata prova ad applicare calore, e anche assumere il magnesio può farti bene, è un miorilassante naturale, magari ne trai giovamento.

Ciao Naty,mi son rivolta alla spano perché diciamo mi son lasciata "condizionare"da alcune ragazze che erano in terapia con lei.
Ho sbagliato e non immagini di quanto mi pento di ciò che ho fatto.
Applico già il calore che mi anestetizza la parte ma dopo ricomincia il fastidio che non è dolore ma sensazione di chiusura,pesantezza....soprattutto quando sono in pedi o seduta.
Ora non ho la possibilità di ricominciare le terapie con pesce e un pò mi vergogno anche.
Non riesco a dirgli che ho mollato per andare dalla spano.
Ho paura di non riuscire ad uscirne ...tanta paura ragazze...non sapete cosa mi passa per la testa...
Mi maledico ogni giorno....ma non risolve il problema

Immagino come tu ti possa sentire

Se ora come ora non te la senti di tornare da Pesce cerchiamo di applicare tutti i consigli del forum. Allora essendoci una contrattura alla base che può averti risvegliato questa neuropatia devi impegnarti e fare degli eserciti di rilassamento, nella home del sito c'è la guida al rilassamento pelvico fatta da Cles, inizia con il fare almeno 20 minuti di esercizi al giorno. Hai mai provato a fare l'automassaggio? Anche questo è spiegato da un video nella stessa pagina, fatto da Laura.

Intanto continua col laroxil, a quante gt sei? E chi è il ginecologo che te l'ha dato? conosce le patologie?

Continua ad applicare calore, metti lubrificante ai rappoti, e assumi anche magnesio.

Lo so che è dura e che sembra che la fine del tunnel sia impossibile da raggiungere, ma piano piano vedrai che inizierai a vedere i primi miglioramenti. Ci vuole tanta pazienza cara, coraggio adesso ci siamo noi.

Grazie Naty per la comprensione...Già mi sento meno sola e incompresa!
Allora l'automassaggio lo facevo già ma grazie al video di cles mi son perfezionata...
X la guida al rilassamento non riesco ad accedere...nel senso che vedo la schermata bianca con la pupazzetta ma non riesco a entrare/ scaricare...non so perché! Son diversi giorni che provo...Perdonate la mia inesperienza..

La guida non si può scaricare, una volta che vedi la pupazzetta col cuoricino, aspetti che si carichi la pagine e poi scorri verso il basso, le pagine si susseguono e devi leggere direttamente dal sito. Prova http://cistite.info/joomla/index.php/gu ... to-pelvico

Ciao Beatrix... benvenuta anche da parte mia!
Puoi riportare la diagnosi che ti aveva fatto Pesce, prima di andare dalla Spano?
Chi è il ginecologo che poi ti ha prescritto i medicinali?

Ciao Elena, buongiorno ragazze!
Ieri ho chiamato il mio ginecologo per parlagli della vescica pesante e contratta e dell'ecografia pelvica che evidenzia un abbondante residuo vescicale.
Mi è sembrato un pò spiazzato!
Mi ha detto di continuare laroxyl e prendere D-Mannosio(2 dosi al giorno) e mi ha detto che ci vorrà un mese e mezzo perché tutto torni alla normalità
Poi ha iniziato a parlare di esame urodinamico ...mi sembrava si stesse arrampicando sugli specchi!
Penso sia un bravo ginecologo e che conosca la vulvodinia ma non credo che possa aiutarmi più di tanto con la neuropatia.
Posso dire che dalla fine delle terapia ci son stati miglioramenti.
Avevo l'uretra gonfia,la vescica pesantissima e molte perdite. Ora la sento indolenzita ma di rapporti ancora non se ne parla...ho paura ad averne in queste condizioni.
Vi riporto la diagnosi di Pesce:
Vestibulodinia di media intensità sui quadranti di sinistra tutto l'ambito allo Swab test. Muscoli del pavimento pelvico iper tonici,dolorabili alla compressione digitale. Evidenza dei trigger point nei muscoli elevatori dell'ano.
Otturatori interni soprattutto a destra.
Dispareunia primaria. Nicturia x 1 ,getto intermittente al termine della minzione.

Son 3 mesi che non ho rapporti..la mia storia d'amore andrà a farsi benedire?

Si può dire il nome di questo ginecologo?

Mi pare azzardato prefissare un tempo così breve di guarigione.. di sicuro ci saranno miglioramenti, ma è difficile dire quando arriverà, anche perchè i nervi sono duri a sfiammare. Per questo motivo oltre che con i medicinali bisogna aiutarsi con esercizi e massaggi, e tanta pazienza.

Beatrix77 ha scritto:Son 3 mesi che non ho rapporti..la mia storia d'amore andrà a farsi benedire?

No, non se lui ti ama davvero. E poi l'intimità si può avere anche senza il rapporto completo, basta un po' di fantasia.

Sai Naty io non capisco una cosa...sono i muscoli o i nervi? Perché io sento la vescica contratta quindi forse è un problema muscolare?
Sono un pò confusa e ignorante in materia!
Il nome del ginecologo non vorrei farlo...su questo forum non compare...ma io credo che sia un bravo ginecologo che purtroppo ha i suoi limiti ..(mi riferisco alla vulvodinia ) mi ero affidata temporaneamente a lui perché non avevo la possibilità di andare da pesce,sperando potesse far qualcosa per sistemare la situazione ma ,in cuor mio,sapevo già che non avrebbe risolto i miei problemi

Contrattura muscolare e neuropatia vanno a braccetto; infatti i muscoli contratti schiacciano i nervi che si infiammano, e poi anche se passa la contrattura i nervi ci impiegano di più a sfiammarsi. Ma senza lavorare sulla muscolatura tutto è inutile.
Se parti sfiduciata in partenza sarà molto più difficile: la positività mentale è fondamentale per guarire da questa patologia, come la fiducia nel medico a cui si decide di affidarsi (il che non vuol dire prendere per oro colato quel che ci dicono). Ma se sei scettica già in partenza parti col piede sbagliato...

Ciao ragazze,
Purtroppo la prima volta che andai da pesce lo scorso anno non ero molto convinta di voler iniziare la cura.
Forse perché in quel momento mi sentivo abbastanza bene...prendevo 4 gocce di laroxyl e pensavo di smettere.
Lui invece mi disse che dovevo aumentare la dose arrivando (se possibile ) fino a 20 gocce.
Poi aggiunse anche Expose e ci a accordammo sulle sedute...
Ed io mi dissi : ma tutto questo perché?io ora sto bene!Ma iniziai lo stesso.
Poi l'estate scorsa ebbi una brutta ricaduta..( nonostante i farmaci ) così, in preda alla disperazione,chiamai la spano è presi appuntamento.
Forse,se ricominciassi ora con Pesce,con uno spirito diverso,le cose andrebbero meglio.
Gli ho spedito una mail 2 giorni fa ma ancora non ho avuto risposta.
Spero di non dover ripetere la visita a via tolmino visto che l'ho fatta lo scorso anno.
Voi cosa m consigliate? gli inviò un'altra mail o aspetto qualche giorno?
Non so cosa fare! Oggi ho preso oki per cercare di anestetizzare ,forse va un pò meglio ma domani? La sera è il momento in cui mi sento peggio...
Il vestibolo non brucia più ma l'indolenzimento alla vescica non mi da tregua. E quando vado a far pipì non esce subito come prima ma ci vuole un pò ( nonostante ci sia l'urgenza).
H provato con i kegel ma in questo momento mi fanno star peggio,...nel senso che dopo aver contratto e decontratto mi sento la vescica dolorante. L'unica cosa che mi fa star bene e tenere i muscoli rilassati.
Son tornata al punto di partenza...ma perché mi sento così ?
Possibile che queste stimolazioni abbiano creato tutto questo? Perché solo a me è successo questo mentre le altre hanno avuto giovamento?

Beatrix77 ha scritto:Forse,se ricominciassi ora con Pesce,con uno spirito diverso,le cose andrebbero meglio.

Sono daccordo, anche perchè la sua terapia ti ha fatto avere dei risultati! E si dice che squadra vincente non si cambia!
Aspetta qualche altro giorno, se non ti risponde allora lunedì scrivigli di nuovo, ma mi raccomando non essere prolissa, Pesce è molto impegnato e a volte le mail lunghe non riesce a leggerle.

Beatrix77 ha scritto:L'unica cosa che mi fa star bene e tenere i muscoli rilassati

E infatti è quello che devi fare!
Ma come li fai i kegel revers? quanto tieni contratto e quanto rilassato?

Beatrix77 ha scritto: Perché solo a me è successo questo mentre le altre hanno avuto giovamento?

e' una questione estremamente soggettiva, non so se ci sia una risposta a questa domanda, e conoscerla non ti farebbe certo tornare indietro.
Quindi ora rimboccati le maniche e cerca di migliorare sempre di più fino a guarire.
Forza!

In effetti nell'ultima mail sono stata parecchio prolissa...hai fatto bene a dirmelo Naty
Gli ho parlato delle terapie e dei problemi che mi avevano causato ma non era facile riassumere il tutto.
ci riproverò lunedì ed andrò subito al "dunque"....
È anche vero che devo smetterà di piangermi addosso..però che nervoso ragazze
La sua terapia mi aveva dato dei risultati ma dopo 5 mesi ci fu una bruttissima ricaduta

Purtroppo le ricadute capitano,non ho ancora letto una storia senza almeno una ricaduta. E' normale e fa parte del percorso, certe volte sembra di essere tornati da capo ma non è così, è solo una sensazione. Ricomincia fiduciosa.

Buongiorno ragazze e buona domenica!
Ieri sera ho fatto l'automassaggio e sono andata molto in fondo.
Dopo aver finito sono andata a far pipì 3 o 4 volte...mi infastidisce un pò! Sono andata a dormire parecchio depressa, senza scaldìno non riuscivo ad addormentarmi perché sentivo di dover far sempre pipì.
Vagina o vescica infiammata?boh non lo capisco! Sento solo un sensazione di indolenzimento interno che mi stimola la diuresi.
Stavo leggendo sl forum di questo prodotto "cistiquer" e mi chiedevo potevo provare a prenderlo.
Nel frattempo è ricominciato il formicolio sotto il tallone sinistro..ragazze non ne esco più...proprio non ce la faccio !
Non credo di essere abbastanza forte per superare anche questo! Troppe croci negli ultimi anni...troppi dispiacere,troppe lacrime e dolore represso.
Non ho nessuna volia di alzarmi dal letto la mattina e non so neanche perché continuo a farlo.
Scusate lo rogo ma non riesco a smettere di piangermi addosso anche se questo non mi gioverà.
Ancora nessuna risposta da pesce...

Ciao ragazze,
Finalmente ,dopo aver inviato una seconda mail,ho ricevuto la risposta da pesce!
La seconda mail era abbastanza breve e coincisa ( grazie Naty per il suggerimento!)
Il dottore scrive mi invierà una mail con le date dei primi appuntamenti disponibili che non saranno a breve.
Questo lo immaginavo:so che è molto impegnato e ha molte pazienti però mi piacerebbe avere dei paramentri ,nel senso che non "saranno a breve "può voler dire tra 2 mesi o 4 mesi.
Non vorrei disturbarlo di nuovo con altre mail quindi la cosa più giusta da fare forse è aspettare questa benedetta lista di appuntamenti.
Continuo con il laroxyl e ho iniziato anche D-Mannosio ma non so se nel mio caso va bene visto che non ho cistiti batteriche.
So che male non può farmi ma sto assumendo anche magnesio e etinerv quindi altri integratori...non saranno troppi?
Forse cistiqueR fa più al caso mio e ho letto sul forum che alcune ragazze lo stanno assumendo...aspetterò i loro aggiornamenti .

A volte gli appuntamenti vengono anticipati, quindi c'è una speranza che tu venga chiamata prima. Nel frattempo tu continua come stai già facendo.
D-Mannosio aiuta a riparare anche il tessuto vescicale danneggiato dalle tante cistiti, e gli altri integratori che prendi hanno funzioni diverse quindi vai tranquilla.