mia storia (di Dani78)

[dani78]

ciao a tutte
mi chiamo Daniela ho 31 anni
volevo fare i complimenti a Rosanna per la pagina sul dolore cronico ...ha attirato la mia attenzione perchè descrive in pieno ciò che ho io
da sempre bruciori vulvari iniziati con infezioni recidive di candida
sempre bruciore durante la minzione
da 3 anni si è associata anche uan forma vescicale :frequena urinaria, dolore sovrapubico alla vescica.
gli esami tutti negativi :urincolture,tamponi,pap test,ecografie
mi son beccata due cistoscopie,una normale e una con biopsia
entrambe dicevano una trigonite....l'urologo mi mandava dal ginecologo,il ginecologo dall'urologo...
e vai così
nel frattempo si associano anche dolori muscolari in tutto il corpo e dolore al coccige...come un chiodo...
l'estate scorsa approdo a un reparto di terapia del dolore...
mi inziano a dare un antidepressivo (non il primo che prendevo ) e non fa nulla
poi antidolorifici ma anche quelli nn fan granchè...
poi cambiano antidepressivo...e pare funzionare...non guarita ma stata meglio sì...
fino a 1 settimana fa in cui ritorno come prima
mentre scrvio ho un forte dolore alla vescica...e uretra...
volevo salutare tutte le ragazze del forum e chiedere se qualcuno ha una situazione simile alla mia

[Laura]

Ciao dani volevo salutarti dirti benvenuta tra no; non posso darti consigli in merito perchè il mio caso è diverso dal tuo ma in una cosa siamo tutte uguali quì, il DOLORE che avvertiamo sia fisico che nell anima ogni volta che leggiamo una storia credo che tutte noi in quel momento sentiamo lo stesso dolore posso solo dirti che questo è un PORTO SICURO UN LUOGO DOVE TUTTE CI SENTIAMO VICINE, UGUALI, DOVE C è TANTO AMORE E VOGLIA DI AIUTARSI VOGLIA DI ASCOLTARCI E PORGERE UN SORRISO UNA MANO..... ANCORA BENVENUTA TRA NOI

[dudu]

Ciao Dani, benvenuta ti auguro di guarire prestissimo!

[Rosanna]

Ciao Dani.
Di dove sei?
Da chi sei stata a fare queste visite?
Ti hanno parlato di pavimento pelvico?
Ci sono molte terapie per il dolore cronico pelvico e sono molto soggettive: antidepressivi, antiepilettici (questi per bloccare i recettori del dolore), riabilitazione del pavimento pelvico, manipolazioni, per poi arrivare alla neuromodulazione sacrale. Ma devi avere pazienza e provare varie terapie prima di arrivare a quella che ti darà beneficio. Ma se ne esce!

[dani78]

come medicinali ho preso laroxil per un anno ..un dosaggio basso 6 gocce non faceva nulla..ma alzare il dosaggio non riuscivo non lo reggevo proprio
il lyrica mi faceva star epeggio aumentavano le fitte della vulvodinia e sulla vescica non aveva effetto...
sto cercando nella mia zona (alessandria) chi sappia fare manipolazione ma ancor di + fisioterapia del pavimento pelvico ma non trovo nessuno...mi dicono che le terapie come biofeedback esempio, vengono fatte solo per chi incontinenza e io , per fortuna, a quel punto non ci sono ancora arrivata e spero di non arrivarci...
so che mi capirete, ma sono esausta...oltre che dai prob fisici, anche di vedermi le porte sbattute in faccia da medici che non son competenti

[Rosanna]

Perchè non provi a chiedere a Mirko (ultimo argomento nella lista principale del forum) se conosce qualche nominativo di fisioterapisti nella tua zona, che si occupano di pavimento pelvico?
Non hai mai fatto la visita da Porru (Pavia)? Oppure da Pesce (però è a Roma!), o ancora da Salvatore (Milano))

[dani78]

c'è qualcuna che ha fatto o è al corrente se le instillazioni o lavaggi vescicali siano un valido aiuto?
grazie mille di cuore

[dani78]

Rosanna chiedo aiuto specifico a te ,i ho anche mandato una mail ma forse può essere di aiuto anche a qualcun'altra.
ho letto la pagina relativa al dolore cronico.
(IPOTESI) situazione: faccio uan visita da un nuovo medico .
che parole uso per spiegargli senza troppo paroloni la mia situazione di dolore neuropatico?
"dopo anni e infinite infezioni di candida e infiammazioni vescicali le terminazioni nervose sono alterate e danno dolore anche quando nn è in corso un'infezione batterica e si tratta di dolore neuropatico"
può andare?

[Rosanna]

Se conosce la fisiologia del dolore sì, altrimenti rischieresti di sminuire le sue conoscenze e creare un muro tra te e lui.
Se vuoi puoi stampare l'articolo e lasciarglielo. Non sei tu ad averlo scritto e magari gli darebbe un occhio meno prevenuto.
Se invece lo conosce, allora non ci sono problemi, ma in questo caso sarebbe lui a proporti per primo la diagnosi di dolore neuropatico cronico!

[dani78]

ma il dolore neuropatico può causare anche prurito?
è da 7 gg che combatto con un prurito fortissimo anale..
stamttina son stata a fare la visita dal proctologo pensavo ci fossero ragadi invece no...

[Rosanna]

Potrebbe anche dare prurito, ma non è un sintomo tipico. Piuttosto prova a fare una coprocoltura (esame delle feci) con ricerca di miceti. La candida eccessiva a livello intestinale può dare prurito. O magari è solo una leggera irritazione dovuta all'alimentazione (mangiato piccante?) e passa presto da solo.

[dani78]

Grazie Rosanna
sisi fatta subito ieri esami delle feci...
no l'alimentazione se tu mi vedessi mangiare diresti:ma che noia ..sempre le stesse cose sempre attenta....
avrei dovuto fare subito un tampone rettale...ma come si faceva?
sbattevo la testa contro il muro dal male...e ho messo subito cremedi ogni tipo....

[Rosanna]

Allora aspettiamo l'esito della coprocoltura.

[dani78]

alla fine l'esame della coprocoltura era negativo.....
mi sarò riempita di tutti tipi di creme che adesso il prurito va e viene....però nn insopportabile come quest'estate-...era proprio da sbattere la testa contro il muro...

nel frattempo continuo la cura che mi han dato alla terapia del dolore....xeristar 2 cp al giorno e contramal.
purtrpppo son 6 giorni che ho un dolore all'uretra e bruciori talmente esagerati che non riesco nemmeno a uscire dalla porta dic asa...
lunedi ho una visita di controllo sempre alla terapia del dolore...non so cosa mi diranno...a questo punto le ho provate tutte...
credo di essermi presa una bella depressione...
quei 5 minuti che non ho dolore/bruciore son felice....ma ahimè durano ben poco....
scusate lo sfogo...
io ogni tanto seguo e faccio tanti incroci per tutte voi xxxxxxxxxxxx

[kohrel]

Di dove sei? Leggi intanto in vulvodinia e vestibolite. NON STARE DEPRESSAAAAAA!!!Ci manca pure che ci deprimiamo poi siamo a posto! Adesso abbiamo info in più per aiutarti Calmina calmina che ne veniamo a capo

[Rosanna]

Se vuoi fare un altro tentativo, a Carmagnola c'è il Dr Garofalo che fa manipolazioni viscerali e scioglie le contratture. E' un centro ottimo per i problemi pelvici. Qui trovi il link
viewtopic.php?f=8&t=887#p18975
Ci sono state molte donne con vulvodinia e cistite interstiziale e ne han parlato molto bene.
In alternativa c'è sempre Pesce che ora visita anche a Roma, ma immagino che per te diventi troppo impegnativo.
Ma che diagnosi ti han fatto dove sei in cura adesso?

[clio77]

ciao Dani, benvenuta. Io soffro di vestibolite e attualente sn in cura col dott. Pesce. Qui troverai tanto supporto e tante info.

[dani78]

grazie a tutte di vvero cuore
adesso mihan fatto la diagnosi di dolore neuropatico (vescica e vulva) causata dalle tante,troppo infezioni (avute fin da bambina).
il problema come il mio è ancora molto sconosciuto....molti ginecologi da cui son andata nn sapevano nemmeno cosa fosse...
e invece di alzare la cornetta e interessarsi mi liquidavano come unsintomo psicosomatico...
io sono di alessandria...ma questo dott.pesce come cura?

[Rosanna]

Trovi tutte le info a riguardo in "diagnosi"/ "medici e centri consigliati".

[dani78]

stamattina ho fatto gli ennesimi tamponi....
quelli uretrali un male bestia..almeno so che son stati fatti bene...
l'urologo da cui sono in cura e che me li ha voluti fare nn è molto gentile...
gli ho fatto vedere la pagine del dolore cronico scritto da Rosanna , e in particolare il pezzo che tratta delpavimento pelvico non si è degnato nemmeno di guardarci ..mi ha liquidato in 2 secondi...
lui l'ha detto :"spera di trovare qualcosa nei tamponi perchè è la soluzione più semplice"...
grazie..forse perchè lui non sa da che parte prendere se tutto è negativo...
ed è un professorone