Conosco il vostro sito da tempo, ma credevo (supponevo) di poterlo utilizzare sporadicamente, per qualche consiglio al volo, senza dover scrivere la mia storia e chiedere esplicitamente aiuto.
Le mie cistiti iniziano in modo conclamato a 20 anni, la sera del mio primo esame all’università. Sono emorragiche (quasi sempre e lo diventano in poche ore). Non hanno mai avuto una cadenza regolare, ma in alcuni periodi della mia vita si sono intensificate ed hanno raggiunto una cadenza mensile (ad esempio nell’anno trascorso negli Stati Uniti per motivi di studio). Le ho sempre “gestite” senza esami specifici (su consiglio del mio ginecologo di allora), se non effettuando urinoculture che sono sempre risultate positive dopo i singoli episodi con presenza anche massiccia di escherichia coli. Le ho curate, quasi sempre, salvo alcuni episodi molto intensi, di cui uno con colica di reni violenta, con il MONURIL che portavo sempre in borsa.
Tutto questo va avanti senza rendermi la vita impossibile fino al 2007 (vale a dire per 15 anni). Fino ad allora la cistite è sempre stata una compagna fastidiosa, odiata, che, però, mi dava tregua per periodi abbastanza lunghi (anche anni), consentendomi di non farla diventare l’ossessione della mia vita. All’inizio del 2007 conosco la persona che diventerà mio marito e, forse alla ripresa di un’attività sessuale molto più intensa del solito, torna la cistite (l’ultima l’avevo avuta esattamente tre anni prima).
Da lì in poi, tutto quello che molte di voi conoscono bene. Cistite ogni 15 giorni, emorragie sempre più intense, antibiotici, candida, dolori atroci.
La situazione complessa mi induce a cambiare approccio. Vado per la prima volta da un urologo. Inizio, anche insieme alla mia ginecologa, un’indagine più accurata. Ecografia, tamponi vaginali ed uretrali, una cistoscopia. Niente di anomalo, se non la solita escherichia che dimora indisturbata nella mia vescica e, ovviamente, la candida a cui gli antibiotici hanno aperto le porte (ma devo dire che ne ho sempre sofferto, anche prima). L’urologo, dopo avermi inizialmente proposto una terapia antibiotica di lunga durata, che mi sono sempre rifiutata di iniziare (avevo per lo più assunto sempre Ciproxin sia tradizionale sia a rilascio prolungato durante le crisi di quel periodo), analizzando l’esito della cistoscopia mi consiglia di ridurre il ricorso agli antibiotici e mi prescrive il Cystoman. Nulla cambia. La mia ginecologa mi consiglia un altro urologo. Tramite lui giungo ad un urologo omeopata. Inizio la cura, ma le cose, ovviamente, non vanno meglio. Alla vigilia del matrimonio (giugno 2008) mi ritrovo piena di macchie per una reazione allergica dopo una puntura di Rocefin. Al rientro dal viaggio di nozze mi vengono due cistiti a distanza di dieci giorni. Un medico amico di famiglia decide di sottopormi ad esami clinici per verificare anomalie renali e ad una TAC. Niente di nuovo sul fronte urologico, ma vengono diagnosticati diverticoli nell’ultimo tratto dell’intestino. Mi viene detto che, probabilmente, il passaggio dell’escherichia è interno (d’altra parte negli anni sono diventata paranoica con le norme igeniche “anti-cistite”) e mi prescrivono un disinfettante intestinale da assumere mensilmente. Terminato il primo ciclo di Normix ecco l’ennesima cistite. Prendo, ancora, il Ciproxin per una settimana e, contro i consigli del mio urologo che riterrebbe più opportuno attendere, decido che la mia vita è davvero condizionata dall’ “innominabile” (come la chiamano le mie amiche), decido di provare ad avere un figlio. Qui risiede il vero cambiamento, perché durante i quasi due anni di cistiti costanti la mia mente, nonostante gli importanti e meravigliosi eventi accaduti in quel periodo, poteva concentrarsi a pieno solo sulla cistite (durante il ricevimento del mio matrimonio non ho bevuto un solo goccio di alcool per paura che arrivasse all’improvviso). Era come se non riuscissi, mai, nemmeno per un istante a dimenticarmi di avere un apparato urinario problematico, una vera bomba ad orologeria che poteva esplodere in qualunque momento, senza preavviso (non considerando i costanti fastidi che mi accompagnavano fra una crisi ed un’altra). Per la prima volta decido, invece, di assumere il rischio e pensare ad una cosa che esuli completamente dal problema, senza, invece, vivere in funzione di ciò che mi può far evitare un nuovo attacco.
Riesco a rimanere incinta quasi subito e da lì un periodo di beatitudine. Il nuovo ginecologo che mi segue per la gravidanza mi vieta i rapporti fino alla dodicesima settimana. Troppo rischiosi, per una come me che ha una storia di cistiti così lunga e complessa. La gravidanza mi protegge, ma così anche l’allattamento. La mia piccola è nata nell’agosto 2009 ed io non ho cistiti (l’ultima risaliva ad ottobre 2008) fino a dicembre 2011 (l’ho allattata fino al giungo 2010). Lì scopro il vostro sito ed inizio ad informarmi sul mannosio. Nel frattempo, però, i dolori sono troppo forti, la cistite in poche ore diventa emorragica e decido, su consiglio del ginecologo, di prendere l’Augmentin (lo avevo assunto anche in gravidanza per una tonsillite e a differenza di altri antibiotici non mi aveva devastato la flora intestinale e vaginale). Tutto rientra anche grazie alla tisana di equiseto, gramigna e malva (prima avevo sempre usato la malva e l’uva ursina), i fermenti lattici, un prodotto molto valido consigliatomi dall’omeopata per “disinfettare” naturalmente il mio intestino, l’attenzione alla dieta (più per i diverticoli che per il resto).
Ieri, però, l’incubo è tornato. All’improvviso, dopo un periodo di forte stress fisico e lavorativo, al rientro da un viaggio in treno, più lungo del previsto, senza bagni agibili. A distanza di 14 mesi dall’ultimo attacco (curato con l’antibiotico)
Che cosa ho sbagliato? In parte la colpa è mia. Da quando la mia bimba ha iniziato la scuola materna si è ammalata tantissimo ed io, preoccupata di farla star bene, ho un po’ trascurato la mia persona. Di più: prima di Natale, per una brutta tonsillite causata da streptococco, ho assunto dieci giorni di Augmentin. Ancora, stiamo provando ad avere un secondo bambino ed abbiamo smesso di usare il preservativo. Da ultimo: non ho più preso fermenti lattici in modo costante ed ho mangiato cose che non sono certo adatte ai miei diverticoli e, soprattutto, ho ignorato quel dolore/bruciore al passaggio delle feci che per me costituisce il preavviso della crisi.
Perché vi scrivo? Perché questa notte, in preda a dolori e bruciori atroci, dopo aver vomitato per il male, ho ripreso l’antibiotico. Non avevo modo di attendere per un’urinocultura fino a questa mattina. Ho fatto quello che, statisticamente, sapevo mi avrebbe fatto star meglio in breve tempo, pur conoscendo gli effetti collaterali sul lungo periodo. Oggi la situazione è decisamente controllabile, anche se i bruciori, prima e dopo la minzione ci sono (ho sempre avuto bruciori fortissimi fra una minzione e l’altra, durante le crisi, un “dolore” –no, non si tratta di dolore, dolore è quello del parto, questo è il fuoco, il bruciore che arriva al cervello e che mi fa accasciare nel bagno, insopportabile, senza sosta).
Eppure avevo l’D-Mannosio a portata di mano (così come la crema lubrificante che mi ha dato qualche attimo di sollievo, almeno esternamente). Non l’ho preso per paura che non funzionasse ed anche perché non mi ero mai posta il problema di una sua compatibilità con il desiderato concepimento (o, addirittura, con una gravidanza in corso). Proverò a leggere tutto quello che riguarda l’D-Mannosio (e non solo), per risolvere i miei dubbi, ma i vostri consigli sono sicuramente ben graditi.
Ho paura, però. Paura di ripiombare in quel periodo nero in cui nulla mi distoglieva dal problema cistite. Paura che torni, nonostante l’antibiotico, perché so che quando i periodi di quiete si accorciano il rischio di recidive aumenta. Paura di non uscirne (cosa che pensavo di aver già fatto). Paura che mia figlia inizi a diventare familiare con quello sguardo, misto di disperazione e dolore, che mi vedo allo specchio durante le crisi.
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e so anche di avere qualche problemino al pavimento pelvico, comparso dopo la gravidanza, che però sembrava risolto dopo esercizi e ginnastica aiutata da una brava ostetrica, ma ricomparso ultimamente (durante l'ultima influenza ogni colpo di tosse era un tragedia...). Diciamo anche che nell'ultimo mese sono stata proprio disattenta ed ho fatto tutto quello che so mi può far star male 
benvenuta nel forum anche da parte mia!!
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Sara' passato l'untore della cistite della Superba, in questo periodo...
