speranze e paure
Inviato: sab dic 08, 2012 3:29 pm
Finalmente vi scrivo anche io!!!!!! Vi leggo da un pò e poichè mi riconosco in tutte voi mi sembra di conoscervi da sempre. Ho deciso di raccontarvi anche la mia storia, anche se è complicata e lunga ma proverò a sintetizzare il piu possibile nella speranza di poter avere un pò di luce e qualche risposta che dai medici non riesco ad ottenere. Parto dalla premessa , che mi sembra necessaria (anche se ancora non ho capito, e nemmeno i medici , se è collegata alle miei continue cistiti) 15 anni fa sono stata operata alla stenosi del giunto al rene sinistro. Quando mi hanno operata però era quasi troppo tardi tanto che avevano il dubbio se toglierlo il rene o provare a intervenire sul giunto. Ero arrivata ad avere una dilatazione grave e il rene aveva quasi perso la funzionalità. Il professore che mi operò (che io stimo e a cui sono e sarò sempre riconoscente) volle fare un ultimo tentativo e mi fece portare per un mesetto una nefrostomia. Fortunatamente in quel mese il rene riprese a funzionare e così decisero di intervenire sul giunto. Fu un intervento lungo e una convalescenza piuttosto complicata e dolorosa (ho portato uno stent per un po di tempo che mi dava dolori ) ma miracolosamente tutto sembrò essere andato al meglio..anzi, il Prof mi disse che aveva salvato un rene quasi per miracolo e che cmq avrei avuto sempre la dilatazione (anche se leggermente ridotta rispetto al pre-intervento) perchè quella non sarebbe andata piu via. E cosi è stato. Sono stata benissimo fino a sette anni fa. Non ho piu avuto quelle terribili coliche renali che avevo prima dell'intervento e che mi hanno devastata per anni. Ho ricominciato a vivere e pensavo di aver superato per sempre quel brutto periodo. Come dicevo però sette anni fa ho avuto la mia prima cistite. :-( Ovviamente la prima cosa che ho fatto è stata chiamare il Prof che mi ha operata perche la fiducia che nutrivo (e nutro?) ancora oggi non mi faceva muovere un solo passo senza chiedere a lui. Ovviamente però la prima cosa che ha fatto è stata quella di somministrarmi l'antibiotico (ciproxin da 500, ancora lo ricordo) . Tutto passò. Peccato che poi mi tornarono, sempre piu spesso e sempre piu ravvicinate con doloretti che risalivano al rene sinistro e che io riconoscevo come molto simili alle vecchie coliche renali , ma molto piu leggeri. Con gli antibiotici e qualche antidolorifico passava tutto, ma ritornava sempre. Ad un certo punto il Prof, a seguito di queste continue infezioni , mi suggerisce di ridilatare il giunto operato presupponendo che le mie cistiti dipendessero da quello. Ovviamente prima mi ha fatto fare una serie di esami, tra cui ecografie che comunque erano sempre uguali (la stessa dilatazione del rene del dopo intervento, mai aumentata) tac con mdc da cui è emersa una difficolta escretoria del mezzo di contrasto. Per queste ragioni il Prof decide di farmi fare la dilatazione e mi manda ad Arezzo perche a detta sua è un centro di eccellenza per questo genere di cose e ha strumentazioni all'avanguardia. Mi faccio coraggio, demoralizzatissima e sconfortata perche mi ritrovavo ancora una volta a subire cio che gia avevo subito, ma prendo le valige e vado ad Arezzo. Faccio il ricovero. Intervento (che avrebbero fatto cmq senza taglio, entrando dalla vescica fino a risalire al giunto, in anestesia totale) fissato per il giorno dopo. Prima però mi portano a fare un'urografia con mdc. Bè, miracolo!!!!! Dall'urografia non risulta alcun ostacolo all'escrezione e mi rimandano a casa!!!!! Non potete immaginare la gioia e le lacrime che ho versato per la felicità . Mi dimettono dicendomi che devo fare controlli periodici e mi danno degli integratori per le cisiti ( cistimev) e mi dicono di prendere una pasticca di antibiotico (chinoplus 600 mg ) ogni 20 gg come prevenzione. Cosi torno a casa tutta contenta....Peccato che le cose sono andate sempre peggio...le cistiti sono tornate e giu con gli antibiotici....Ad un certo punto una ginecologa mi parla di dmannosio. Mi suggeriscono in farmacia il cystoman e lo inizio a prendere..Sarà che ha coinciso con la fine della mia relazione sentimentale (le cistiti erano molto spesso legate ai rapporti, ma arrivavano anche senza) fatto sta che per otto mesi (il tempo in cui non ho avuto rapporti) non ho piu avuto cistiti...al che ho quasi giurato a me stessa di non volere avere piu rapporti. Basta, pensavo...voglio stare bene e non voglio piu vedere un uomo nemmeno se fosse gabriel garko. Poi incontro lui, un uomo meraviglioso, mi innamoro di nuovo e , anche se non immediatamente (per un po ho avuto rapporti senza problemi) dopo un po, in estate (la scorsa estate, per essere precisa) , cominciano nuovamente le cistiti ..Non vi dico la delusione, lo sconforto, la disperazione...Ricomincio a fare controlli. Eco, tac ..niente. Tutto come sempre. Rene dilatato come sarà sempre (nessun peggioramento) e il solito rallentamento escretorio . Anche se la scintigrafia parla invece di ostacolo escretorio a sinistra. Ma il Prof e l'ecografista mi continuano a dire che per loro le cistiti non sono collegate al mio problema. Anche perchè mi ripetono che la dilatazione del rene è sempre uguale da anni. Nell'impossibilita di risolvermi il problema il Prof mi manda al reparto malattie infettive di Siena sperando che loro possano debellare queste continue infezioni ( dimenticavo di dirvi che sono quasi sempre da e.coli carica superiore a 1.000.000 e qualche volta enterococco). Nel frattempo sono diventata resistente a tutti gli antibiotici , tranne quelli per via endovena. Il monuril ha ancora una qualche efficacia, ma pochina stando alla MIC. Nel frattempo ho cominciato a leggervi e ho iniziato con D-Mannosio e per due mesi sono stata benissimo e h0 avuto anche rapporti. Ma purtropppo la bestiaccia è tornata. E con lei anche lo sconforto, depressione e paura. Ho monitorato le urine come consigliatomi dagli infettivologi di Siena e qualche volta ho avuto anche batteri asintomatici. Sempre e-coli con carica superiore a 1.000.000. Il dott. De angelis con cui ho parlato a telefono mi ha detto che D-Mannosio evidentemente ha fatto diventare meno cattivi i batteri per questo non mi danno noia ma ancora non riesco a sconfiggerli. Ho avuto un episodio forte di cistite un mese fa, dopo il ciclo. Mi han fatto prendere il monuril ma siccome era poco efficace stando alla MIC ho preso anche dosi massicce di D-Mannosio (5/6 dosi al gg) e sono riuscita a sconfiggere il mostro. Urinucultura negativa. Felicissima.....ma dopo nemmeno una settimana ci risiamo..tornano i fastidi e l'e-coli. Altro monuril e atre dosi massicce di D-Mannosio. I fastidi passano , mi tornano le mestruazioni. Gli infettivologi mi dicono che non devo rifare l'urinucolutura perche se non ho fastidi anche se ci fosseroi batteri non me la curerebbero. Ma se tornano i fastidi vorrebbero fare una terapia per endovena e dovrei andare li per 20 gg tutti i giorni per fare una iniezione, presumo una bomba di antibiotico. Ora sono cosi, appesa alla speranza che non ci sia bisogno di questo. Al momento sono alla fine delle mestruazioni e sono terrorizzata che possa succedere cio che è successo il mese scorso. Tanto che sto prendendo 4/5 dosi di D-Mannosio a gg con tisane di malva a volonta ma ho paura .....a volte sento li, in basso, come se la mia patata si muovesse da sola, come degli spasmi involontari. Non so se vi capita mai di sentire la palpebra dell'occhio muoversi da sola..ecco...quella sensazione io la sento li...e a volte questa sensazione precede le cisititi.. Altre volte invece l’avverto qualche giorno prima delle mestruazioni. Al momento sono ancora a 4 dosi di auslium ma l’urinucultura fatta l’altro ieri è negativa nonostante nei gg scorsi ho avuto delle sensazioni che mi han fatto credere che fosse tornata la bestiaccia. Ad esempio pipì ogni mezz’ora ma senza bruciori e cmq (da quando prendo D-Mannosio e tisane di malva) molto limpida e non maleodorante. Ora devo calare con il numero di dosi? Ho paura a diminuire al di sotto di 4 al gg. Ma posso continuare con tutte queste dosi di D-Mannosio? Ormai sono tanti mesi che ne prendo cosi tante. Sono arrivata nei mesi addietro a prenderne tre, ma mai di meno. Ora però ho paura a scalare. Insomma sono confusa e preoccupata, sopratutto perche nessuno sa dirmi da che dipendono le mie cistiti e ho paura di perdere il rene a lungo andare perche magari non stanno capendo nulla i medici, cosi come è gia successo quando ero ragazza , quando nessun medico si è accorto che avevo il rene in quelle condizioni se non un giovane infermiere di turno al pronto soccorso, la vigilia di natale, che durante una delle mie coliche renali mi dette il solito colpettino dietro la schiena e mi disse che dovevo controllare il rene. Peccato che in tutti gli anni precedenti il rene era ormai diventato un pallone perché nessun medico, e dico NESSUNO, mi aveva mai detto di farmi anche solo una semplice ecografia!!!. Ora non so cosa fare. Sottopormi a questa dilatazione che rischia di peggiorarmi il tutto ancora di piu, visto che non è sicuro dipenda da quello. Non ho piu avuto un dolore renale. Mai. Ma è anche vero che da un certo punto in poi ero diventata talmente brava a riconoscere i sintomi che come mi accorgevo che la bestia stava arrivando prendevo l'antibiotico per cui non davo il tempo al dolore di arrivare. Ora da tre mesi invece mi aggrappo alil mannosio che ormai è la mia ultima spiaggia. Ma ho paura di esagerare e di prenderne troppe. Mi intossicherò di D mannosio? Chiedo scusa per le tante domande, magari confuse e piene di ansia, ma credo che voi possiate comprendere. Chiedo scusa anche per le eventuali imprecisioni o errori. Ho scritto di getto e con la solita ansia che mi attanaglia.. Spero tanto di poter trovare un po di conforto da tutte voi, cosa che gia ho provato anche solo leggendovi. Voglio ringraziare Rosanna perche quello che ha fatto è ammirevole. Mettere a disposizione di tutte noi la sua esperienza e battersi affinche cure non riconosciute dalla medicina possano aiutarci è davvero encomiabile: Ti ammiro tanto per tutto questo e ti ringrazio per il sostegno che dai a tutte noi.