Vaginite, cistite e Tamoxifene
Inviato: dom nov 25, 2012 5:34 pm
Buongiorno a tutte. Mi presento: mi chiamo Bernardetta, scrivo da La Spezia e ho 46 anni.
Vorrei raccontare la mia storia e chiedere aiuto a tutte voi. Seppure la mia storia sia diversa, per certi aspetti, da quelle di tante di voi poi, ad un certo punto, ripercorre le vostre stesse strade, purtroppo.
Ho sofferto di cistite ematica circa 15-16 anni fa, che per fortuna, ho risolto nell’arco di 6 mesi e non avuto altri episodi in tutti gli anni successivi; va detto pero’ che son sempre stata molto delicata in quelle parti e per questo non ho posso, ad esempio, praticare spinnig o andare in bicicletta, non posso indossare i perizomi, uso solo biancheria bianca di cotone, non posso indossare pantaloni stretti (quasi mai i jeans) o i collant.
Il parto, avvenuto ormai 19 anni fa, dopo ben 35 ore di travaglio, è stato alla fine col cesareo e anche i rapporti con mio marito sono sempre stati un po’ problematici. Ma ripeto, tutto ben gestito.
Nel novembre del 2008 mi viene asportato un tumore dal seno destro e con esso tutto il seno, seguono 6 cicli di chemioterapia (fec, la rossa, la terribile) e siccome il mio tumore era ormonosensibile, l’oncologo mi prescrive la terapia ormonale a base di tamoxifene, da assumere giornalmente per 5 anni, con lo scopo di “impedire” la produzione di estrogeni che a loro volta potrebbero essere il cibo per il tumore (detto proprio in modo elementare, così come me lo ha spiegato l’oncologo). L’effetto voluto ossia è quello di mandarmi in menopausa artificiale, anche se già dopo il 2^ ciclo di chemio il ciclo mestruale è sparito e dal gennaio 2009 non mi è più venuto. Nel frattempo ho subito diversi interventi per la ricostruzione del seno che ora è a posto. Quindi ad oggi ho assunto il tamoxifene per 3 anni e mezzo e dovrei continuare ancora per un anno e mezzo. Uso il condizionale perché non ne sono più tanto sicura. In questi anni devo dire che ho avuto alcuni disturbi tipici della menopausa (vampate, qualche chilo in più) ma per il resto ho fatto abbastanza bene la mia vita e ho praticato attività sportiva (palestra, cosa e poca piscina). Ogni 6 mesi circa, pero’ avevo un po’ di problemi ginecologici, con infiammazioni o infezioni o candida, ma si sono sempre risolti al massimo nell’arco di 1-2 mesi.
Ora inizia il periodo che mi accomuna a voi !! A maggio di questo anno ho avuto di nuovo problemi di infiammazione (che avevo addebitato al fatto che per lavoro sto tante ore seduta -sono impiegata full time) che sembrava fosse risolto e invece poi ho avuto la candida, la cistite, infezioni varie, emorroidi, e così via.
Ho eseguito diversi tamponi vaginali e urinocolture da cui è emerso la candida, escherichia coli e poi di nuovo candida e così via. L’iter comune è proseguito: ho fatto visite con diversi ginecologi (ho speso tanti soldi sia per visite che per farmaci e prodotti erboristici), ho chiesto aiuto alla mia oncologa la quale, sapendo dei miei problemi, mi ha suggerito di sospendere per 20 giorni il farmaco. L’ho sospeso per 40 giorni, ma non ho avuto alcun effetto positivo e anche su consiglio del ginecologo, primario della ginecologia di La Spezia, città dove risiedo, riprendo l’assunzione quotidiana del farmaco, perché “è troppo importante”. Il tamoxifene, secondo le statistiche, riduce del 30% i rischi di recidiva.
Nel frattempo, a settembre, ho eseguito anche il test delle intolleranze alimentari da cui è emerso che sono intollerante a tutte le farine e alla frutta secca, ma premetto che le farine, i lieviti, gli zuccheri, i latticini, il cioccolato, il caffè, il pomodoro, (ho letto il forum sulle restrizioni della dieta !) li avevo già eliminati dal 10 agosto.
Tutti i medici consultati fin qua, compreso l’oncologa, sono concordi nel pensare che alla base di tutto ci sia lo stravolgimento creato dal tamoxifene, ossia il fatto che il farmaco induce la menopausa e con essa la mancanza degli estrogeni, deputati alla produzione delle difese dell’apparato riproduttivo. In questo modo la flora vaginale e intestinale si riduce esponendo facilmente così il mio apparato a ogni tipo di aggressione da parte di batteri, virus e funghi !!
In questi mesi, in accordo con il mio ginecologo, che reputo una persona molto competente, ho assunto farmaci che combattevano le aggressioni e contemporaneamente abbiamo cercato di ripristinare l’equilibrio fisiologico della flora, ma con scarsi risultati e ad ogni tampone, seppure da maggio io abbia continuamente preso fermenti lattici a… “bidoni” , l’effetto voluto non si è verificato !!
Queste ultime 3 settimane sono state un calvario in quanto a pruriti, pizzicori vaginali e non sapevo più dove sbattere la testa, né i ginecologi sapevano aiutarmi concretamente. Piano piano sono stata un po’ meglio, ma in un equilibrio molto molto flebile. Dietro consiglio della primaria del reparto infettivi del mio ospedale ho eseguito un test più approfondito dei valori del sangue e il risultato è stato che 7 valori su 15 sono fuori range e che i linfociti nk son in aumento e le mie difese immunitarie si sono ridotte !! Domani le mostrero’ l’esito e vediamo cosa dice. Lei stessa, in occasione dell’incontro, mi ha dato poche speranze di risolvere i miei problemi e anzi, mi ha suggerito di iniziare a rassegnarmi a convivere con questi problemi per il prossimo anno e mezzo !! Per me questa idea è inaccettabile e se necessario, sono disposta a non prendere più il tamoxifene. Di fronte a questa mia affermazione i medici mi dicono di non farlo perché il tamoxifene è troppo importante per la sopravvivenza ! Ma cosa posso fare ?
Questa mattina, infine, mi son svegliata con una sensazione che conosco bene e so che …precede un attacco di cistite. Per questo ho subito preso uva ursina e ho bevuto tanto e …incrocio le dita. Non posso pensare di essere costretta a riprendere gli antibiotici, ne ho il terrore !!!!
In tutto questo mio inferno ho appurato una cosa: la mattina, ancora nel letto, sto benino e comunque meglio di come ero la sera precedente, ma appena mi alzo e cammino i disturbi si accentuano. Mah, mistero.
Superfluo dire che tutto questo stato delle cose ha reso complicata la mia vita familiare ei rapporti lavorativi,
ma il mio matrimonio ancora resiste bene, mentre il lavoro un po’ meno, anche a seguito della crisi ben nota.
Prima di scrivere la mia storia non vi dico quanto ho scuriosato sul sito, ma non son riuscita a capire se devo prendere il D-mannosio o l’auxilium, se devo misurare l’acidità delle urine o della zona vaginale, se devo mettere del calore sull’addome o altro. La mia più grossa preoccupazione sarebbe quella di sapere se i farmaci da voi suggeriti, come D-mannosio e auxilium, possano contenere estrogeni o fitoestrogeni perché in quel caso non credo io possa usarle.
Aspetto fiduciosa vostre proposte, vostri suggerimenti, vostri commenti e consigli da super esperte e persone competenti quali siete. Scusate se mi son dilungata troppo, ma volevo spiegare bene la mia situazione particolare.
Grazie Bernardetta
Vorrei raccontare la mia storia e chiedere aiuto a tutte voi. Seppure la mia storia sia diversa, per certi aspetti, da quelle di tante di voi poi, ad un certo punto, ripercorre le vostre stesse strade, purtroppo.
Ho sofferto di cistite ematica circa 15-16 anni fa, che per fortuna, ho risolto nell’arco di 6 mesi e non avuto altri episodi in tutti gli anni successivi; va detto pero’ che son sempre stata molto delicata in quelle parti e per questo non ho posso, ad esempio, praticare spinnig o andare in bicicletta, non posso indossare i perizomi, uso solo biancheria bianca di cotone, non posso indossare pantaloni stretti (quasi mai i jeans) o i collant.
Il parto, avvenuto ormai 19 anni fa, dopo ben 35 ore di travaglio, è stato alla fine col cesareo e anche i rapporti con mio marito sono sempre stati un po’ problematici. Ma ripeto, tutto ben gestito.
Nel novembre del 2008 mi viene asportato un tumore dal seno destro e con esso tutto il seno, seguono 6 cicli di chemioterapia (fec, la rossa, la terribile) e siccome il mio tumore era ormonosensibile, l’oncologo mi prescrive la terapia ormonale a base di tamoxifene, da assumere giornalmente per 5 anni, con lo scopo di “impedire” la produzione di estrogeni che a loro volta potrebbero essere il cibo per il tumore (detto proprio in modo elementare, così come me lo ha spiegato l’oncologo). L’effetto voluto ossia è quello di mandarmi in menopausa artificiale, anche se già dopo il 2^ ciclo di chemio il ciclo mestruale è sparito e dal gennaio 2009 non mi è più venuto. Nel frattempo ho subito diversi interventi per la ricostruzione del seno che ora è a posto. Quindi ad oggi ho assunto il tamoxifene per 3 anni e mezzo e dovrei continuare ancora per un anno e mezzo. Uso il condizionale perché non ne sono più tanto sicura. In questi anni devo dire che ho avuto alcuni disturbi tipici della menopausa (vampate, qualche chilo in più) ma per il resto ho fatto abbastanza bene la mia vita e ho praticato attività sportiva (palestra, cosa e poca piscina). Ogni 6 mesi circa, pero’ avevo un po’ di problemi ginecologici, con infiammazioni o infezioni o candida, ma si sono sempre risolti al massimo nell’arco di 1-2 mesi.
Ora inizia il periodo che mi accomuna a voi !! A maggio di questo anno ho avuto di nuovo problemi di infiammazione (che avevo addebitato al fatto che per lavoro sto tante ore seduta -sono impiegata full time) che sembrava fosse risolto e invece poi ho avuto la candida, la cistite, infezioni varie, emorroidi, e così via.
Ho eseguito diversi tamponi vaginali e urinocolture da cui è emerso la candida, escherichia coli e poi di nuovo candida e così via. L’iter comune è proseguito: ho fatto visite con diversi ginecologi (ho speso tanti soldi sia per visite che per farmaci e prodotti erboristici), ho chiesto aiuto alla mia oncologa la quale, sapendo dei miei problemi, mi ha suggerito di sospendere per 20 giorni il farmaco. L’ho sospeso per 40 giorni, ma non ho avuto alcun effetto positivo e anche su consiglio del ginecologo, primario della ginecologia di La Spezia, città dove risiedo, riprendo l’assunzione quotidiana del farmaco, perché “è troppo importante”. Il tamoxifene, secondo le statistiche, riduce del 30% i rischi di recidiva.
Nel frattempo, a settembre, ho eseguito anche il test delle intolleranze alimentari da cui è emerso che sono intollerante a tutte le farine e alla frutta secca, ma premetto che le farine, i lieviti, gli zuccheri, i latticini, il cioccolato, il caffè, il pomodoro, (ho letto il forum sulle restrizioni della dieta !) li avevo già eliminati dal 10 agosto.
Tutti i medici consultati fin qua, compreso l’oncologa, sono concordi nel pensare che alla base di tutto ci sia lo stravolgimento creato dal tamoxifene, ossia il fatto che il farmaco induce la menopausa e con essa la mancanza degli estrogeni, deputati alla produzione delle difese dell’apparato riproduttivo. In questo modo la flora vaginale e intestinale si riduce esponendo facilmente così il mio apparato a ogni tipo di aggressione da parte di batteri, virus e funghi !!
In questi mesi, in accordo con il mio ginecologo, che reputo una persona molto competente, ho assunto farmaci che combattevano le aggressioni e contemporaneamente abbiamo cercato di ripristinare l’equilibrio fisiologico della flora, ma con scarsi risultati e ad ogni tampone, seppure da maggio io abbia continuamente preso fermenti lattici a… “bidoni” , l’effetto voluto non si è verificato !!
Queste ultime 3 settimane sono state un calvario in quanto a pruriti, pizzicori vaginali e non sapevo più dove sbattere la testa, né i ginecologi sapevano aiutarmi concretamente. Piano piano sono stata un po’ meglio, ma in un equilibrio molto molto flebile. Dietro consiglio della primaria del reparto infettivi del mio ospedale ho eseguito un test più approfondito dei valori del sangue e il risultato è stato che 7 valori su 15 sono fuori range e che i linfociti nk son in aumento e le mie difese immunitarie si sono ridotte !! Domani le mostrero’ l’esito e vediamo cosa dice. Lei stessa, in occasione dell’incontro, mi ha dato poche speranze di risolvere i miei problemi e anzi, mi ha suggerito di iniziare a rassegnarmi a convivere con questi problemi per il prossimo anno e mezzo !! Per me questa idea è inaccettabile e se necessario, sono disposta a non prendere più il tamoxifene. Di fronte a questa mia affermazione i medici mi dicono di non farlo perché il tamoxifene è troppo importante per la sopravvivenza ! Ma cosa posso fare ?
Questa mattina, infine, mi son svegliata con una sensazione che conosco bene e so che …precede un attacco di cistite. Per questo ho subito preso uva ursina e ho bevuto tanto e …incrocio le dita. Non posso pensare di essere costretta a riprendere gli antibiotici, ne ho il terrore !!!!
In tutto questo mio inferno ho appurato una cosa: la mattina, ancora nel letto, sto benino e comunque meglio di come ero la sera precedente, ma appena mi alzo e cammino i disturbi si accentuano. Mah, mistero.
Superfluo dire che tutto questo stato delle cose ha reso complicata la mia vita familiare ei rapporti lavorativi,
ma il mio matrimonio ancora resiste bene, mentre il lavoro un po’ meno, anche a seguito della crisi ben nota.
Prima di scrivere la mia storia non vi dico quanto ho scuriosato sul sito, ma non son riuscita a capire se devo prendere il D-mannosio o l’auxilium, se devo misurare l’acidità delle urine o della zona vaginale, se devo mettere del calore sull’addome o altro. La mia più grossa preoccupazione sarebbe quella di sapere se i farmaci da voi suggeriti, come D-mannosio e auxilium, possano contenere estrogeni o fitoestrogeni perché in quel caso non credo io possa usarle.
Aspetto fiduciosa vostre proposte, vostri suggerimenti, vostri commenti e consigli da super esperte e persone competenti quali siete. Scusate se mi son dilungata troppo, ma volevo spiegare bene la mia situazione particolare.
Grazie Bernardetta