Alla ricerca del coraggio per guarire...
Inviato: gio set 13, 2012 11:17 am
Ciao a tutte
sono una ragazza di 28 anni e sono arrivata al sito alla ricerca di qualcosa che potesse giustificare la mia situazione. E' la prima volta che ne parlo al di fuori della mia famiglia e vorrei ringraziarvi per la possibilità di essere ascoltata.
Premetto che fin dalla nascita ho sempre avuto una pelle molto sensibile a livello vaginale che mi ha sempre costretto ad indossare solo cotone e a prestare attenzione particolare a questa parte del mio corpo per evitare eventuali "scottature", diciamo ke l'impressione è sempre stata che la mia pipì fosse acida e mi scottasse la pelle.
Detto ciò, Il mio calvario inizia 14 anni fa quando vengo sottoposta a due interventi indispensabili per correggere una spondilolistesi L5 - S1, mi viene messo un catetere come di routine ma viene posizionato male,mi accorgo subito che il dolore è insopportabile ma viene considerato solo un "lamentarsi da ragazzina ". Il terzo giorno però a forza d'insistere si accorgono che perde gocce di urina e nel frattempo mi ha ustionato la parte quindi me lo tolgono. L'intervento per fortuna è andato bene e dopo un pò di tempo il fastidio dato dal catetere scompare così penso che tutto sia risolto ma da allora la mia vita non è stata più la stessa. Ho iniziato ad avere quelle che sembravano cistiti ricorrenti, all'inizio un paio di volte l'anno, (dico sembrano perché ho fatto mille esami delle urine sempre negative ). Per qualche anno ci convivo pensando che ho la pelle delicata, che ho preso freddo etc etc.
9 anni fa la situazione peggiora, inizia anche la mia vita sessuale e passo 2 anni d'inferno. I miei sintomi sono quelli di una cistite,compaiono all'improvviso senza causa scatenante, anche senza rapporti, insomma senza motivo. Quello ke sento è bruciore alla fine delle minzione, soprattutto dopo aver finito, quando mi rialzo, dolore costante all'imbocco dell'uretra con la sensazione di punture di spillo, pulsazioni, stimolo di dover tornare subito in bagno ( anche se in realtà la frequenza è di circa 5- 6 volte al giorno ), a volte prurito inspiegabile.
Ho fatto esami urine, tamponi vaginali, cistoscopia, diverse visite ginecologiche ed urologiche tutto negativo. Mi hanno curato per candide inesistenti e malattie varie ma qualsiasi cosa mettevo sulla pelle bruciava. Gli esami per me sono fonte di dolore lancinante, sono stata traumatizzata e scoraggiata. Ed ho smesso di fare esami invasivi per me troppo dolorosi. Ah, dimenticavo gli antidolorifici non mi fanno effetto.
Mi è stato detto che è psicosomatico oppure che il mio intervento mi ha danneggiato qualche terminazione nervosa e che ci devo convivere.
Negli anni questo dolore ha alternato periodi "sopportabili" in cui c'è soltanto quando vado in bagno e scompare nel tempo successivo per tornare la volta dopo ma io non ricordo neppure com'è far pipì senza provare dolore.
Un paio di mesi fa è riesploso,( contemporaneamente ad una contrattura cervicale, probabilmente per un periodo di forte stress che ha sempre influito molto ) e mi sta facendo preoccupare, il dolore all'uretra è costante e più forte di tutte le altre volte, anzi in più si è aggiunto un peso sovrapubico che non ho mai avuto, è come se la mia vescica fosse sempre piena anche quando non lo è, sono terrorizzata dalla cistite interstiziale! La frequenza della minzione è sempre la stessa, forse un paio di volte in più. Da quando vi leggo mi sono riconosciuta in molti dei sintomi descritti nel sito, sicuramente nella neuropatia e anche della vestibolite come sua conseguenza ma non so come comportarmi perché non ho una definizione per me. Ho contattato per email sia il dr Porru che il dr Pesce, il primo ha un appuntamento per ottobre il secondo x il 20 dicembre, quale dei due mi consigliate?( entrambi nella risposta hanno parlato di possibile vestibolite e neuropatia ).
Ho comprato il mannosio per provare ma non riesco a prenderlo, ci ho provato x 3 giorni ma oltre a tanto gonfiore mi da forti dolori intestinali e nausea ( soffro di gastrite erosiva e di solito le dosi mi fanno quest'effetto ); la borsa dell'acqua calda allevia un pò il dolore; vorrei provare a rendere la mia pipì meno acida ma più leggo e più non capisco come regolare il bicarbonato mi dispiace! Spero di non fare errori non ho mai usato un forum
Se volete darmi qualche consiglio ve ne sarò grata, ho tanta sfiducia nei dottori e tanta paura degli esami...grazie di tutto
sono una ragazza di 28 anni e sono arrivata al sito alla ricerca di qualcosa che potesse giustificare la mia situazione. E' la prima volta che ne parlo al di fuori della mia famiglia e vorrei ringraziarvi per la possibilità di essere ascoltata.
Premetto che fin dalla nascita ho sempre avuto una pelle molto sensibile a livello vaginale che mi ha sempre costretto ad indossare solo cotone e a prestare attenzione particolare a questa parte del mio corpo per evitare eventuali "scottature", diciamo ke l'impressione è sempre stata che la mia pipì fosse acida e mi scottasse la pelle.
Detto ciò, Il mio calvario inizia 14 anni fa quando vengo sottoposta a due interventi indispensabili per correggere una spondilolistesi L5 - S1, mi viene messo un catetere come di routine ma viene posizionato male,mi accorgo subito che il dolore è insopportabile ma viene considerato solo un "lamentarsi da ragazzina ". Il terzo giorno però a forza d'insistere si accorgono che perde gocce di urina e nel frattempo mi ha ustionato la parte quindi me lo tolgono. L'intervento per fortuna è andato bene e dopo un pò di tempo il fastidio dato dal catetere scompare così penso che tutto sia risolto ma da allora la mia vita non è stata più la stessa. Ho iniziato ad avere quelle che sembravano cistiti ricorrenti, all'inizio un paio di volte l'anno, (dico sembrano perché ho fatto mille esami delle urine sempre negative ). Per qualche anno ci convivo pensando che ho la pelle delicata, che ho preso freddo etc etc.
9 anni fa la situazione peggiora, inizia anche la mia vita sessuale e passo 2 anni d'inferno. I miei sintomi sono quelli di una cistite,compaiono all'improvviso senza causa scatenante, anche senza rapporti, insomma senza motivo. Quello ke sento è bruciore alla fine delle minzione, soprattutto dopo aver finito, quando mi rialzo, dolore costante all'imbocco dell'uretra con la sensazione di punture di spillo, pulsazioni, stimolo di dover tornare subito in bagno ( anche se in realtà la frequenza è di circa 5- 6 volte al giorno ), a volte prurito inspiegabile.
Ho fatto esami urine, tamponi vaginali, cistoscopia, diverse visite ginecologiche ed urologiche tutto negativo. Mi hanno curato per candide inesistenti e malattie varie ma qualsiasi cosa mettevo sulla pelle bruciava. Gli esami per me sono fonte di dolore lancinante, sono stata traumatizzata e scoraggiata. Ed ho smesso di fare esami invasivi per me troppo dolorosi. Ah, dimenticavo gli antidolorifici non mi fanno effetto.
Mi è stato detto che è psicosomatico oppure che il mio intervento mi ha danneggiato qualche terminazione nervosa e che ci devo convivere.
Negli anni questo dolore ha alternato periodi "sopportabili" in cui c'è soltanto quando vado in bagno e scompare nel tempo successivo per tornare la volta dopo ma io non ricordo neppure com'è far pipì senza provare dolore.
Un paio di mesi fa è riesploso,( contemporaneamente ad una contrattura cervicale, probabilmente per un periodo di forte stress che ha sempre influito molto ) e mi sta facendo preoccupare, il dolore all'uretra è costante e più forte di tutte le altre volte, anzi in più si è aggiunto un peso sovrapubico che non ho mai avuto, è come se la mia vescica fosse sempre piena anche quando non lo è, sono terrorizzata dalla cistite interstiziale! La frequenza della minzione è sempre la stessa, forse un paio di volte in più. Da quando vi leggo mi sono riconosciuta in molti dei sintomi descritti nel sito, sicuramente nella neuropatia e anche della vestibolite come sua conseguenza ma non so come comportarmi perché non ho una definizione per me. Ho contattato per email sia il dr Porru che il dr Pesce, il primo ha un appuntamento per ottobre il secondo x il 20 dicembre, quale dei due mi consigliate?( entrambi nella risposta hanno parlato di possibile vestibolite e neuropatia ).
Ho comprato il mannosio per provare ma non riesco a prenderlo, ci ho provato x 3 giorni ma oltre a tanto gonfiore mi da forti dolori intestinali e nausea ( soffro di gastrite erosiva e di solito le dosi mi fanno quest'effetto ); la borsa dell'acqua calda allevia un pò il dolore; vorrei provare a rendere la mia pipì meno acida ma più leggo e più non capisco come regolare il bicarbonato mi dispiace! Spero di non fare errori non ho mai usato un forum
Se volete darmi qualche consiglio ve ne sarò grata, ho tanta sfiducia nei dottori e tanta paura degli esami...grazie di tutto