CISTITE.INFO APS

Buon giorno a tutte,

Mi chiamo Elena, ho 47 anni e la mia Vita movimentata è iniziata all’età di dieci anni quando per un’insufficienza renale ho cominciato a sottopormi all’emodialisi.
Adesso, grazie all’Amore di un donatore e la sua famiglia da 8 anni ho subito il terzo trapianto di rene(primi due andati male per problemi …. tecnici) d è qui che arriva la mia DISPERAZIONE per le continue infezioni alle vie urinarie che stanno debilitando il mio “Renetto Adorato” …
Sono diventate frequenti dopo il ricovero in ospedale l’inverno scorso per multi focolai ai polmoni da farmaco,e in tre mesi di degenza ho fatto litri di Amikacina in flebo .. così è arrivata la fantomatica Klebsiella che a volte diventa e. coli, altre enterococco faecalis , ma alla fine torna sempre lei….
Ogni volta l’antibiogramma è sensibile ad antibiotici diversi ma poi la volta dopo cambia ed è resistente ….
Sono in menopausa d circa 5 anni ma anche se troppo presto, è stato un bene a detta degli oncologi a seguito della mastectomia per carcinoma, ma ho GRAVI problemi di secchezza e anche di applicazione della crema(colpogyn) in quanto.. là è tutto diventato “strettissimo” …… anche per la cistografia è un dramma...
Purtroppo non posso assumere l’D-Mannosio perché il Noni contenuto è un attivatore dei macrofagi e dei linfociti che io tengo a bada con gli antirigetto, per cui da 10gg sto prendendo cystoman e le ultime due urinocolture erano negative ma con 62 leucociti .
Lo so che sono un “codice rosso” ma Vi sono grata perché già sto mettendo in pratica alcuni Vs consigli.
Non voglio rattristarVi perché a dispetto della mia storia “bizzarra” IO AMO LA VITA ….. e voglio difendere il mio "TESORO" lottando con i denti!!!
Un sorriso
Ele

Ciao Linzy, benvenuta fra noi!!

Visto che è il noni a darti problemi puoi benissimo assumere il D-mannoro, che è mannosio orosolubile e non contiene noni.
Gli ingredienti riportati sulle dosi sono:d-mannosio, sorbitolo, maltodestrine,aroma, biossido di silicio, sucralosio.
Puoi comunque telefonare al Dott. De Angelis per chiedere conferma.

Rosanna saprà sicuramente darti indicazioni più particolareggiate visto la tua situazione, intanto ti chiedo se hai un tampone vaginale regente per sapere come è messa la tua flora batterica vaginale e vedere se è il caso di integrarla con fermenti locali, visto che probabilmente i continui trattamenti antibiotici hanno distrutto tutto.
Al posto che distruggere i batteri nocivi (e anche quelli benigni) è molto meglio rafforzare le nostre difese in modo che il nostro corpo possa difendersi da sè.
Per la secchezza di suggerirei di provare la crema Xerem, che puoi usare sia come crema locale che lubrificante durante i rapporti.

Intanto ti faccio qualche domanda che ci aiuterà a capire meglio la tua situazione e a consigliarti nel migliore dei modi:
- hai dolore durante i rapporti?
- quali accorgimenti del forum stai mettendo in pratica?

Continua la tua lotta, nonostante tutto mi pare che il tuo approccio sia quello GIUSTO, un approccio positivo!

Ciao Linzy.
Caso effettivamente molto particolare il tuo. Ma vediamo di aiutarti con tutti i mezzi in nostro possesso.
Il fatto che tu stia assumendo immunosoppressori per evitare rigetto ti rende ovviamente vulnerabile alle infezioni (delle vie respiratorie, urinarie e vaginali). Tuttavia è chiaro che non puoi permetterti di non assumere questi farmaci. E' una condizione temporanea o dovrai prenderli per sempre?
Intanto finchè li assumi è necessario proteggere la vescica dalle infezioni e dall'eventuale risalita a quel preziosissimo rene. Il mannosio puà aiutarti tantissimo. Ovviamente non puoi prendere D-Mannosio non solo per via del noni, ma anche del bicarbonato di sodio che sforzerebbe troppo il tuo unico rene già messo a dura prova dal trapianto. Come diceva Cles puoi passare al d-mannoro.Il cystomann contiene solo un quinto del mannosio contenuto in D-Mannosio, un decimo rispetto a quello del D-mannoro.
il fatto che tu ti senta l'introito vaginale molto ristretto potrebbe suggerire una contrattura pelvica, che contribuirebbe a sua volta alle cistiti.
Non ho ben capito quali sono i tuoi sintomi quando hai cistiti, se ne hai o se si tratta solo di batteriuria.
Resto in attesa delle risposte alle mie domande e a quelle di Cles.

Benvenuta aanche da parte mia Linzy!!
Aspetto anch'io le risposte alle tue domande!..

Benvenuta anche da parte mia

mi metto comoda e aspetto anche io...

Benvenuta anche da me!
Ho letto la tua storia con una sorta di stupore incantato...così tante difficoltà eppure una tale vitalità! Mi hai affascinato!!

Non riuscivo a risponderVi perchè non avevo il permesso dal sito con il mio accaount.
Rispondo a Cles e a Rosanna ...

Non ho rapporti da tantissimo tempo.

Sto lavandomi solo con acqua(ginecologa mi aveva prescritto sempre Saugella blu")e mi asciugo con carta igienica.
ho iniziato a fare gli esercizi, sono un po' in difficoltà ma spero di migliorare.

Erano parecchi mesi che ero asintomatica, ma le ultime due volte sono state molto violente, l'ultima il 16 agosto, ho avuto febbre alta con brividi esagerati, dolori forti ovunque e urine torbidissime.

Attendo i consigli per cosa acquistare i prodotti giusti, dal mannosio alla crema e ai fermenti lattici...
Dopo 27 anni di dialisi, lo so che il mio fisico è un po' consumatello, ma se girovagando per il web Vi ho trovato... un motivo ci sarà.. l'unione fa la FORZA!!
Elena

Bene per gli accorgimenti che stai applicando!

Io direi di prendere d-mannoro, fermenti lattici orali (visto che hai preso molti antibiotici direi che potresti fare un ciclo di X-flor e uno di nutriflor che sono i più efficaci (in alternativa puoi prendere altri fermenti lattici della marca che preferisci, basta che contengano miliardi di lattobacilli) e crema xerem o D-Mannosio da usare localmente al bisogno in caso di irritazioni o fastidi e per qualunque cosa tu debba inserire in vagina, e anche per i rapporti ovviamente (ti auguro di poter tornare presto ad averne).

Inoltre direi che è il caso di fare un tampone vaginale per vedere come è messa la tua flora batterica, in modo da poter valutare se sia il caso o meno di inserire fermenti lattici vaginali.

Ora aspettiamo e vediamo cosa ti consiglia Rosanna.

Avrei consigliato esattamente le stesse cose, tampone compreso.

Cles sei sulla buona strada per diventare Admin....

Ciao
Scusate l'assenza, ma sono stata "maluccio" ..
La Klebsiella è tornata a carica altissima e la creatinina è 2.6 ...
La nefrologa ha detto che l'unico antibiotico a cui era sensibile era la gentamicina .. ma con un Renetto così affaticato avrebbe fatto danni , così mi ha detto bevi tanto e prendi le cure alternative ...
Sto prendendo il d- mannosio , uso Xerem, nutriflor ... tra qualche giorno ripeto urinocoltura ...
C'è una cosa positiva però .. avendo letto nel forum dell'osteopata, visto che ci vado una volta al mese, Le ho chiesto della contrattura, così ho già fatto tre trattamenti e , forse è suggestione, quando metto la crema non è più così dolente e stretto ..
Adesso ho ancora dolori a lato del pube e all'altezza del colon, ma anche l'aria potrebbe essere la causa perchè la mia pancia si gonfia a mongolfiera ...
Grazie a Rosanna , perchè questo forum è lo strumento perfetto per sconfiggere queste patologie e rafforzare la voglia di Lotta!!
Elena

Che sintomi hai ora?

Ciao Naty,

Ora ho dolori al fianco destro, sede anche del rene trapiantato, al linguine vicino al pube ....
L'urina è torbida ma non tantissimo, malefica "Klebsiella"

Un sorriso
Ele

quindi non quando urini? quanto D-Mannosio stai prendendo?

Vediamo come va. Se vedi che peggiori però senti subito la nefrologa.

Ciao,

La nefrologa dice di rifare esami 8 ottobre e nel frattempo bere e prendere "cure alternative" .. ovvero mannosio ...
Non brucia quando urino, ma ho solo dolore alla dx del pube !!!
Il tampone era negativo, ma hanno detto che c'era poco material x eccessiva secchezza ..
Comunque la mia osteopata, dice che sta notando miglioramento nella contrattura che risponde meglio ... speriamo!!
Uso Xerem due volte al giorno, non credevo fosse così liquido e all'inizio ho combinato disastri ma non ero più abituata a certe manovre

Grazie siete dolcissime, pian pianino sto leggendo tutto ...
Un sorriso
Ele

Bravissima, continua così, e speriamo che gli aggiornamenti positivi possano continuare!

Ti faccio una domanda per curiosità: la tua osteopata si occupa anche di contrattura del pavimento pelvico?

Ciao,

Dopo una settimana di febbre per bronchite,Ieri ho fatto gli esami incrocio le dita!
Ma il nuovo nefrologo .... ha mugugnato sul d-mannosio ..mahh il brutto di essere seguiti in un grande centro trapiantati, è che difficilmente ti visita lo stesso medico ...
La mia osteopata tratta la contrattura del pavimento pelvico e a me dice che sto cominciando a rispondere agli stimoli delle manipolazioni ... così magari anche la mia vescica ricostruita potrà distendersi
Vi abbraccio
Ele

Per i dolori all'inguine...
Stai molto seduta in qualche posizione particolare?

Linzy ha scritto: il brutto di essere seguiti in un grande centro trapiantati, è che difficilmente ti visita lo stesso medico ...

è proprio assurdo...si viene a perdere la conoscenza approfondita della storia del paziente,ognuno ha un suo modo...mah..

Linzy ha scritto: e a me dice che sto cominciando a rispondere agli stimoli delle manipolazioni

evviva!!
continua così!