La mia storia infinita:aiuto

[asia2012]

Ciao ragazze vi leggo da circa un anno e vi scrivo ora in preda a un altro attacco di cistite.
Ho una lesione midollare alta incompleta, in seguito a un intervento, da 20 anni soffro di cistiti e sono iniziate dopo l'intervento e dopo un rapporto sessuale. Da allora sono ricorsa agli antibiotici. Un anno fa sono approdata sul forum e ho iniziato a provare il mannosio 5 mesi fa.
In preda ad un ennesima cistite ho provato a prendere 4 dosi, ma serviva poco, avevo momenti meglio e momenti peggio, così sono ricorsa di nuovo all'antibiotico.
E' passata e io ho continuato con il mannosio, aumentando le dosi prima e dopo un rapporto. Poi ho smesso e un questi ultimi due mesi prendevo le dosi solo alla minima avvisaglia,ma tutto era tranquillo. Non mi sono tornati attacchi fino a 3 giorni fa. Dopo un rapporto ....rieccola. Sto prendendo il mannosio forte 4 cucchiaini e quando gli spasmi sono insopportabili prendo un enantyum e per un pò si calmano...ma poi rieccole....sono tentata di riprendere l'antibiotico...cosa devo fare? sono con i nervi a pezzi! aiutatemi!
prendo riassumendo
4 misurini D-Mannosio forte
la tisana
enantyum 1 al giorno

[frizzina]

Innanzitutto benvenuta.

Da allora sono ricorsa agli antibiotici. Un anno fa sono approdata sul forum e ho iniziato a provare il mannosio 5 mesi fa.

In un anno di lettura del forum non hai ancora appreso che gli antibiotici non vanno presi?

In preda ad un ennesima cistite ho provato a prendere 4 dosi, ma serviva poco, avevo momenti meglio e momenti peggio, così sono ricorsa di nuovo all'antibiotico.

Ragazze sono arrivate anche ad 8 dosi nei momenti di attacco duro. Il mannosio a differenza dell'antibiotico ha un raggio d'azione più lento, ma più efficace nel corso del tempo.

.sono tentata di riprendere l'antibiotico...

No. assolutamente no! Continua con il mannosio.
Hai fatto già esami per le urine? hai mai effettuato un tampone vaginale per vedere la tua flora lattobacillare com'è messa?
Il tuo intestino com'è,regolare? prendi fermenti?
Quanto bevi al gg?
Hai altri sintomi in particolare che qui hai omesso? i rapporti come sono? dolorosi? usi lubrificante?
prendi la pillola?
Scusa le molte domande, ma dobbiamo avere un quadro chiaro della situazione.
Un abbraccio.

[asia2012]

Ok continuo con l'ausiluim, cerco di resistere. Allora provo ad aumentare i misurini. provo 1 ogni 3 ore , è tropo ravvicinato??
Bevo un litro e mezzo da acqua.
Non ho fatto tamponi, tenete conto che ho problemi a muovermi di casa.
Non ho fatto esame delle urine da anni, erano negative quando le facevo e i medici mi fanno prendere subito l'antibiotico e via.
Per fare pipi devo sempre sbattere sulla vescica con la mano altrimenti non riesco a farla. Riesco a svuotare la vescica completamente solo quando vado di corpo.
Cerco tassativamente di andare di corpo tutti i giorni, mi aiuto cl magnesio e con supposte di glicerina.
Non ho dolori durante i rapporti, ma li ho alle gambe e per me sono molto stressanti...ne farei a meno! ma se durano qualche minuto di troppo..la cistite è assicurata.
Non prendo la pillola e uso la crema come lubrificante.

[ale82]

Ciao Asia!
Continua con D-Mannosio forte! Io sono arrivata anche a 6 misurini al giorno vai tranquilla!!!
Cerca di bere tanto e tisane malva, equiseto e gramigna.
Ribadisco quanto ti ha chiesto Frizzina: fai un'urinocoltura quanto prima per capire chi è il responsabile della tua infezione. Non mollare e niente antibiotico vedrai che ce la fai!!!

Poi ho smesso e un questi ultimi due mesi prendevo le dosi solo alla minima avvisaglia,ma tutto era tranquillo. Non mi sono tornati attacchi fino a 3 giorni fa.

Il mannosio è un integratore che funziona sia in fase di attacco ma anche e soprattutto come prevenzione. Non va smesso se non gradualmente quando le tue naturali difese si sono ricostituite.

Non ho fatto esame delle urine da anni, erano negative quando le facevo e i medici mi fanno prendere subito l'antibiotico e via.

Capisco la demenza di molti medici ma perchè prendere l'antibiotico se non c'era niente? E soprattutto come fanno a passarti le cistiti con l'antibiotico se non hai infezione?????

Per fare pipi devo sempre sbattere sulla vescica con la mano altrimenti non riesco a farla. Riesco a svuotare la vescica completamente solo quando vado di corpo.

Mai premere o spingere sulla vescica! Cerca piuttosto di rilassarti per farla...non è semplice leggi la parte relativa alla contrattura del pavimento pelvico.

[asia2012]

Grazie per le risposte.
Ho preso un altro misurino ora.
Quindi ho sbagliato a smettere il mannosio quando stavo bene
Intanto vado a leggere.

[frizzina]

Intanto vado a leggere.

Brava. Vedi se ti trovi in quei sintomi. Tante hanno problemi di svuotamento della vescica proprio perchè c'è una contrattura di base.
Fammi capire...dolori alle gambe? di che tipo? cioè riesci a spiegarti meglio? quando ti vengono,dopo il rapporto?

uso la crema come lubrificante.

La crema D-Mannosio?
Come ti ha detto ale, il mannosio va interrotto gradualmente...leggiti bene la sezione che lo riguarda!!

Cerco tassativamente di andare di corpo tutti i giorni, mi aiuto cl magnesio e con supposte di glicerina.

Bene. Sulle supposte non saprei dirti se hanno eventuali azioni negative, aspettiamo un altro parere,Qui consigliamo il microclisma, in caso di bisogno. Inoltre usiamo X-flor o vitabat o il Noni , o altri fermenti. Magnesio va bene, è ottimo anche per rilassare la muscolatura.

[Natina]

Ciao Asia! Benvenuta anche da parte mia!
Da quello che ho letto vedo che anche ora tu non sappia se questo attacco sia batterico o meno.. ti consiglio di fare un'urinocultura il prima possibile anche domattina per vedere se ci sono prima di tutto batteri e per capire un attimo come muoverti..
oltre alil mannosio forte ti consiglio di alcalinizzare un po' le urine con bicarbonato dato che D-Mannosio forte al contrario di D-Mannosio dosi non contiene bds e le urine acide bruciano di più a contatto con una vescica/uretra infiammata..
ti consiglio anche di ordinare alla ditta gli stick delle urine meditrol in maniera da controllare istantaneamente lo stato delle tue urine..

Non ho fatto tamponi, tenete conto che ho problemi a muovermi di casa

Ci credo, però è fondamentale poterne fare uno; bisogna capire come sono messe le tue difese naturali.. e se sono scarse bisogna ripristinarle in modo tale da permettere al tuo organismo di potersi difendere da solo..
Che crema usi come lubrificante?
hai letto gli articoli alla home del sito? ti ritrovi in alcuni di questi?
Come ti ha detto anche Ale, non premere sulla vescica anzi cerca di rilassarti per permettere di farla uscire bene.. hai mai provato a fare i Kegel Reverse? riesci a contrarre e rilasciare il pubococcigeo?
Se non sai cosa sono fai una ricerca all'interno del forum, usando il tasto cerca in alto a destra, e trovarai tutte le risposte.
Per quanto riguarda le supposte anch'io non so dirti se abbiano effetti indesiderati, ma come ti ha detto frizz oltre ai fermenti che ti ha elencato, qui per sbloccare l'intestino il rimedio più consigliato è il clistere..

[asia2012]

Allora contrarre e rilassare per me è un problema, per via della lesione midollare i miei nervi non funzionano come devono. Anzi se provo a rilassare ad es: le gambe dopo pochi minuti mi partono delle contrazioni.
In dolore alla gambe durante i rapporti è dovuto sia alla mia lesione, ma credo anche dal fatto che mi irrigidisco molto, a volte mi accorgo quasi di trattenere il respiro!
Forse sottopongo anche la vescica a una contrattura
come crema uso sempre auisilium crema.

Il bicarbonato posso aggiungerlo al misurino?
gli stik dela ditta li ho...posso utilizzarli anche subito?

[asia2012]

Sul forum mi sembra di capire che se spingendo sulla vescica si sente dolore è segno di contrattura.
Ma io sento sempre un dolorino quando mi spingo sulla vescica per urinare e pochi giorni da questo attacco di cistite che ho ora il dolorino si era accentuato...significa qualcosa?

[Rosanna]

Ciao Asia.
Mi puoi dire quali problemi sia urologici che non urologici ti crea questa lesione midollare?

Bevo un litro e mezzo da acqua.

In fase acuta io aumenterei anche a 2 o 2 e mezzo.

provo 1 ogni 3 ore , è tropo ravvicinato??

No, non è troppo ravvicinato. E' troppo il dosaggio. Fai mezzo misurino ogni 3 ore.

Non ho fatto tamponi

Ne basta uno (ed è NECESSARIO!), non lo devi fare tutti i giorni!

Per fare pipi devo sempre sbattere sulla vescica con la mano altrimenti non riesco a farla.

Hai mai valutato il residuo post minzionale tramite ecografia o esame urodinamico?
Che esami urologici hai fatto finora?

Poi ho smesso e un questi ultimi due mesi prendevo le dosi solo alla minima avvisaglia,ma tutto era tranquillo. Non mi sono tornati attacchi fino a 3 giorni fa.

Visto il probabile residuo post minzionale che hai, dovuto al tuo problema midollare, io non sospenderei mai D-Mannosio. Più le urine ristagnano in vescica e più i batteri hanno il tempo per riprodursi (sempre ammesso che tu li abbia), quindi il mannosio ti tutela.

Mai premere o spingere sulla vescica!

Come ti ha detto anche Ale, non premere sulla vescica anzi cerca di rilassarti per permettere di farla uscire bene..

Ale e Naty, credo che Asia ne farebbe volentieri a meno, ma avendo un problema midollare per urinare è obbligata ad usare il torchio addominale (a spingere con le mani e col diaframma insomma).

Il bicarbonato posso aggiungerlo al misurino?

Sì.

gli stik dela ditta li ho...posso utilizzarli anche subito?

Certo, ma tieni conto che non possono sostituire un'urinocoltura. Facciamo così: se sono negativi allora l'urinocoltura è inutile. Se positivi conviene fare sia l'urinocoltura che un'esame urine con analisi del sedimento. DEVI farli, così abbiamo un quadro completo e possiamo risalire esattamente alle cause del tuo problema per eliminarle. E già che esci di casa fai anche il tampone vaginale.

Ti consiglio infine di farti visitare da Pesce a Bologna. Lui ha lavorato per molti anni al CPO (centro paraplegici Ostia) ed è uno dei massimi eserti in problemi urologici in pazienti mielolesi.

[asia2012]

Ciao Rosanna
dunque soffro di tetraparesi spastica dovuta alla rimozione parziale di un tumore intramidollare a livello c3 -c4
Inoltre ho una sensibilità molto alterata dal collo in giù. Per dirti un semplice esame del sangue è problematico perchè appena sento dolore il braccio inizia a saltare da tutte le parti.
Il neurochirurgo mi ha sempre detto che come ho contrazioni da altre parti è normale che le abbia anche alla vescica. Ho il controllo della vescica, ma non riconosco lo stimolo come voi, ma da altre sensazioni. Se allo stimolo non vado in bagno e spingo ripetutamente sulla vescica per attivare il flusso, ecco che rischio di farmela addosso e senza che posso farci nulla.
Ho fatto una cistoscopia, tutto a posto, ma la vescica non si era svuotata del tutto.
Le urinoculture fatte in passato erano negative, ma mi hanno dato lo steso il monuril. Ora non mi conta più niente.
Devo dire che i medici mi hanno creato solo una infinità di problemi, e me ne sono allontanata, curandomi da sola. Bè ho meno pasticità!
La vescica non si svuota mai del tutto, e a volte per fare un pò di pipi mi tocca sbatterci sopra la mano non poco!
Le cistiti non sono mai state emorragiche, nè mai ho avuto febbre, spesso solo con un odore sgradevole e queste maledette contrazioni che ti fanno stare piegata in due dal male. Quest'ultima per ora non ha nessun odore strano.

Ti faccio notare che io ho bisogno della rigidità muscolare per stare in piedi, max faccio 70 passi.

Intanto continuo con mezzo misurino ogni 3 ore.

[vanessa80]

In preda ad un ennesima cistite ho provato a prendere 4 dosi, ma serviva poco, avevo momenti meglio e momenti peggio, così sono ricorsa di nuovo all'antibiotico.

ciao e ben arrivata! se hai la cistite per esperienza personale 4 dosi sono pochine..io sono arrivata a prendere (esagerando) 12 misurini di ausilum forte in un giorno, per poi scendere a 8-10 nei giorni successivi, poi 6, poi 4 dopo 2 settimane.poi si scala a 3 a 2 e si continua con 1 misurino al giorno come mantenimento. e la cistite passa. ora ce l'ho ancora, mi sto curando solo con D-Mannosio e cerco di resistere anche quando nn sto bene.
altrimenti poi diventi resistente agli antibioticise continui a prenderli ed è un casino.
ciao!

[Rosanna]

A quanti anni hai avuto questo intervento midollare?
Sei riuscita a fare uno stick?

[frizzina]

ciao Asia,come sta andando?

[asia2012]

ciao ragazze,
Rosanna sono stata operata a 27 anni.
Ho fatto gli stick ieri mattina e stamattina:
LEUCOCITI viola
NITRITI negativo
ph 5
tutto il resto negativo

Ieri stavo un pò meglio,stamattina peggiorato di nuovo. La prima urina non ho dolori, mentre dalla seconda mi piego in due! Almeno stamattina. ieri mattina è andata benino, ha peggiorato nel pomeriggio, ma sopportabile, poi bene verso sera. Non ho preso antidolorifici. Oggi non lo sò, mi sa dovrò prenderli, il fastidio alla vescica è continuo anche dopo urinato. sarà che bevo troppo ? stamattina ho già bevuto un litro.
Prendo mezzo misurino ogni 3 ore, ma stamattina sarei tentata già di riprenderlo. Tra il caldo soffocante, la cistite, e che non mi muovo mai e il tempo scorre lento, ho i nervi a pezzi.

[asia2012]

Oggi è un disastro! Ho ripreso il mannosio dopo un'ora dall'altro mezzo misurino perchè sono andata in bagno ed è stato disastroso...non sò se resisterò...provo con l'antidolorifico.

[Natina]

Asia, stai calma.. allora stando agli stick nn c'è infezione ma solo infiammazione, per avere la certezza però a questo punto ti consiglio di far portare le urine in laboratorio anche se oramai dovrai aspettare lunedì..
in fase acuta puoi arrivare a bere anche 2 litri e mezzo..
Per alleviare il bruciore prova ad alcalinizzare con bds o con alcalinizzanti come basentabs, il ph 5 è troppo basso e brucia nelle pareti già infiammate..
come va ora? hai preso l'antidolorifico?

[asia2012]

Ciao, grazie per il sostegno, specie in questi giorni d'agosto!
si ho preso l'antidolorifico e va un pò meglio, anche se sento continuamente la vescica fastidiosa come se premesse per scoppiare. Sto continuando a bere, e ci metto una punta di bds, credo di prenderne un mezzo cucchiaino al giorno, è forse poco? Ma sto resistendo senza l'antibiotico, ma sembra che non posso fare a meno dell'antidolorifico.
Ogni 3 ore ancora mezzo misurino. Ma stavolta dopo mezz'ora sono dovuta ad andare a svuotare la vescica, lo stimolo diventa doloroso.
Viene voglia di strapparsi la vescica e sassarla lontano!!!!!!!!!!!!!

[frizzina]

ciao Asia,come sta andando? Per il bicarbonato non saprei dirti con precisione, ma leggendo sul forum vedo che la dose più o meno si aggira sui 1-2 cucchiaini(quelli piccoli eh!). Intanto arriva ad un cucchiaino, poi vedi come và. Mezzo,mi sembra troppo poco. Hai problemi di pressione,ipertensione? spero di no.
Intanto io ti consiglio di procurarti in erboristeria la tisana Malva, equiseto e gramigna. La bevo pure io che di cistiti non ne ho.

[asia2012]

ciao frizzina
soffro di pressione bassa,quindi non ci son problemi. Dopo cena ne ho preso un mezzo cucchiaino, domattina vediamo se è cambiato qualcosa. Stasera ho sempre quella sensazione fastidiosa di vescica piena e il dolore è tornato a aumentare, ma a fine flusso, infatti si interrompe e non rincomincia piu.
Adesso prendo il mezzo misurino di D-Mannosio, le mie gocce per dormire e spero di riposare, e che la cistite non mi svegli, oggi è stata pesante. Spero domani veda meglio.
Grazie per il sostegno, siete davvero..magiche