La storia di Erika

[Vimeri]

Mi chiamo Erika e da un paio di anni vi leggo ma solo ora ho deciso di iscrivermi. Faccio la conoscenza delle infezioni urinarie nell'adolescenza quando incomincio ad avere saltuari episodi di cistite sempre curati con antibiotici con successo. Piu' o meno parliamo di 2/3 episodi l'anno. A 25 anni gli episodi di cistite si interrompono e poi nulla per 10 anni.  A 35 rimango incinta e all'ottavo mese di gravidanza un giorno (ero al mare) sento lievi sintomi di cistite. In poche ore sono al pronto soccorso con dolori lancinanti al fianco tipo colica renale e mi ricoverano in osservazione. Con una flebo di buscopan miglioro e mi dimettono il giorno dopo con una scatola di augmentin e la diagnosi di cistopielite senza nemmeno farmi l'urinocultura. Per 2 anni tutto va bene finche' un giorno al lavoro sento dolore al fianco e vado a casa. Il dolore diventa lancinante e lo riconosco come la volta di 2 anni prima solo che questa volta la febbre mi sale a 40. Ma niente cistite. Il medico di base mi prescrive antibiotici e miglioro. Dopo un mese di nuovo stesso episodio ma avevo appena scoperto di essere incinta per la seconda volta e quindi mi prescrivono augmentin e miglioro. Durante la gravidanza mi monitorano l'urinocultura che risulta sempre positiva 1 mio di e coli (ma asintomatica) e continuano a rimpinzare di antibiotici me e il nascituro. Dopo il parto decido di fare un check up dove, a seguito dei miei racconti, mi propongono di fare una cistoscopia e io accetto. La cistoscopia risulta negativa (cercavano malformazioni agli sbocchi degli ureteri). Solo dopo averla eseguita mi fanno firmare una liberatoria e mi informano del rischio di una pielonfrite visto che era stata eseguita in concomitanza ad una batteriuria risultante dall'urinocultura.
Infatti ennesimo episodio di pielonefrite acuta. Il dolore renale resta anche dopo cure antibiotiche lunghissime e pesantissime. Inizio quindi un calvario di visite specialistiche costose inutili e umilianti finche' finisco dal primario di nefrologia di nigurda (milano) che un po' mi conforta. Il dolore renale e' forse il ricordo del dolore avuto durante la colica e la batteriuria che si negativizza con gli antibiotici per poi tornare subito non va combattuta con antibiotici se asintomatica. Esclude il reflusso in quanto sempre congenito per cui patologia pediatrica. Per evitare risalita ai reni bere molto. Quindi con i batteri avrei dovuto convivere e di conseguenza con la conseguente spada di damocle della pielonefrite.
Nelle notti disperate passate su internet a trovare una soluzione vi leggevo con grande interesse ma non osavo sottoporvi il mio caso perche' riguardava prevalentemente le alte vie urinarie. Benche' agguerrite contro gli antibiotici in quel caso persino voi ne consigliavate l'uso....Ma l'idea di provare il mannosio mi continua a girare in testa.
Sto bene per un anno esatto sempre con alta batteriuria ma asintomatica finche' a gennaio di quest'anno diventa improvvisamente sintomatica nuovamente e stavolta i sintomi iniziali partono dalla vescica. La cosa incredibile e' che questo episodio si e' manifestato durante una terapia antibiotica a cui ero sottoposta per un'otite. Infatti scompare da solo per gli antibiotici che gia' stavo prendendo. Da quel giorno una cistite al mese curata con antibiotici finche' a giugno mi decido a prendere il mannosio. Inizio con 3 dosi al giorno e vado avanti cosi' anche durante la fase acuta. Sento un miglioramento dopo pochi giorni ma all' improvviso inizio a sentire dolore renale e, per paura di una pielonefrite....prendo gli antibiotici di nuovo. Giuro a me stessa che sara' l'ultima volta. Adesso sto prendendo D-Mannosio in dosi piu' massicce e quando comincio ad avvertire dolore aumento. Sono sulle 6 dosi al giorno. Ora ho dolore alla vescica ma non continuo bisogno di urinare, leucociti alti ma nitriti assenti. Urine limpide ed e' un mese che non prendo un antibiotico. Mi sembra un buon inizio. forse il mese scorso prendevo dosi troppo basse (3 al giorno). Vi terro' aggiornate e spero di diventare presto una testimonianza di guarigione. Colgo l'occasione per ringraziare Rosanna e le moderatrici per lo splendido lavoro socialmente utile. Ridate una speranza a gente che soffre di una patologia di cui i medici (persino urologi) sanno ancora troppo poco. 

[Ceychan]

Intanto
Vedo che ti hanno rimpinzata parecchio di antibiotici anche quando avevi una batteriuria asintomatica, mi pare che tu abbia letto a dovere il forum quindi saprai che ci sono persone che convivono tranquillamente con i batteri senza avvertire problemi, però mi sembri forte e propositiva.
Anche secondo me all'inizio sei partita con una dose troppo leggera di D-Mannosio e con sei dosi mi sembra che i miglioramenti ci siano quindi ti direi di proseguire su questa strada. Con il rischio di pielonefrite, secondo me ti hanno anche un po' terrorizzata con questa cosa, non è facile scegliere di provare a non prendere gli antibiotici ma sei coraggiosa =) Intanto prova, se poi non riuscirai a fare altrimenti anche le altre ti consiglieranno come agire.
In tutto ciò volevo sapere se stai seguendo anche gli altri accorgimenti del forum, quelli sull'igiene intima, sulla mancanza di contraccezione ormonale. Durante i rapporti hai dolori o i tuoi sintomi sono prettamente urinari?
Tra l'altro mi chiedo se non sia il caso di pensare di fare un tampone perchè con tutti gli antibiotici che hai preso ho paura che la tua flora ne abbia un po' risentito.

[Natina]

ciao Vimeri, benvenuta anche da parte mia!
Ti faccio i miei complimenti per il fatto che hai iniziato da sola a trovare una soluzione al tuo problema, dicendo No agli antibiotici e provando con D-Mannosio..
Si è vero in caso di infezione ai reni anche noi consigliamo di assumere l'antibiotico ma con D-Mannosio secondo me riuscirai a tenere i batteri a bada e a non permettergli di rasalire creando danni..
mi unisco alle domande di Cey, quali altri accorgimenti del forum stai utilizzando?
per quanto riguarda il dosaggio di D-Mannosio in fase acuta si può salire anche oltre le 6 dosi, urinando ogni 2/3 ore e facendo un lavaggio costante della vescica..
facci sapere come procede! stai affrontando la situazione con molta forza! continua così..

[Vimeri]

Grazie per le risposte confortanti e incoraggianti. Per rispondervi la batteriuria asintomatica ho accettato di curarla con antibiotici solo in gravidanza per il resto assolutamente no. E certo sto seguendo praticamente tutti i consigli del forum, di sicuro quelli sull'igiene intima, sulla dieta faccio del mio meglio e la pillola non la prendo. Per quanto riguarda la situazione vaginale i rapporti sono normali ma il suggerimento di fare un tampone e' giustissimo. Dopo le terapie antibiotiche piu' pesanti di 1 anno fa mi e' venuta una candida spaventosa che non passava con niente. Ho risolto con candidax ( ho visto che qualcuna del forum lo ha provato) e per me e' stato miracoloso. Da allora se prendo antibiotici lo prendo in concomitanza a scopo prenventivo cosi' come fermenti lattici vaginali e orali che consigliate. Ho appena ordinato D-Mannosio crema e provero' anche quello. Ho la convinzioni che l'origine dei batteri in vescica sia quasi sempre vaginale. Infatti gli attacchi sono in corrispondenza del ciclo o di rapporti.
Continuo a studiare sul forum che per me e' fonte inesauribile di consigli utilissimi.
Vi ringrazio tanto e spero di dare presto buone notizie.

[Rosanna]

Ti chiedo se hanno mai escluso la presenza di calcoli o renella.

La cosa incredibile e' che questo episodio si e' manifestato durante una terapia antibiotica a cui ero sottoposta per un'otite.

Non è incredibile. Spesso la cistite arriva proprio in seguito (o in concomitanza) ad una terapia antibiotica e ancor più spesso per penicilline (l'augmentin per esempio), che sono le maggiori distruttrici della flora batterica vaginale, difesa principale contro il passaggio dei batteri fecali dall'ano all'uretra.

Hai fatto un'urinocoltura all'ultimo attacco? Mai fatto un esame urine con analisi del sedimento?

6 dosi van bene, ma solo in fase acuta. Non puoi andare avanti per mesi a questo dosaggio. Piuttosto prendi il mannosio forte o il d-mannoro, che hanno dose doppia di mannosio.

[Vimeri]

Innanzitutto grazie per la risposta. Ho sempre pensato che l'antibiotico oltre che la cura fosse anche la causa.
L'ultimo attacco ho fatto l'urinocultura ed e' risultato 1 ml E coli. L'analisi del sedimento non me l'hanno mai prescritta. Renella e calcoli sono stati esclusi dalle innumerevoli ecografie renali a cui sono stata sottoposta. Dici che potrebbero essere responsabili dell'infezione renale? perche' di infezione si trattava visto che (oltre al dolore) c'era febbre altissima. Un po' di paura a diminuire il mannosio ce l'ho comunque ho preso l'ausilum forte qualche giorno fa. In effetti ora sto meglio e sono passata a 1 misurino di D-Mannosio forte mattina e sera ai quali aggiungo una dose di D-Mannosio nel pomeriggio. Spero non sqia troppo. Del resto non mi disturba per niente neanche a livello intestinale...
Grazie infinite sei un mito

[Rosanna]

Va là!

Piuttosto che prendere un misurino di D-Mannosio forte solo due volte al giorno, io ne prenderei mezzo 4 volte/die, così assicuri una presenza di mannosio più costante nelle tue vie urinarie senza lasciarle senza per lunghi intervalli. Inoltre aggiungerei un alcalinizzante (di cui D-Mannosio forte è privo).
Farei l'esame del sedimento.

[Vimeri]

Faro' proprio così! Meno e ma piu' spesso. Quanto all'alcalinizzante, direi decisamente da aggiungere visto che il ph e' acido 5-5.5 anche con D-Mannosio normale.....
L'esame del sedimento lo faccio di sicuro.
Grazie 1000

[Stefania 69]

Benvenuta anche da me.


Anche secondo me nel tuo caso e' fondamentale che tu faccia l'esame che ti ha consigliato Ros; il fatto che tutti i tuoi episodi precedenti fossero asintomatici dal punto di vista urinario rende per lo meno legittimo il sospetto che la responsabilita' non fosse della tua batteriuria, contro la quale invece tutti si sono scagliati come di consueto. Il fatto che ultimamente sia arrivata anche la fase sintomatica e' molto probabilmente una conseguenza che pero' stai gia' combattendo in maniera adeguata.

[Vimeri]

Carissime grazie per le risposte. 
L'esame l'ho fatto e attendo l'esito. Nel frattempo vado avanti con il mannosio e per ora sto alla grande. Voglio sperimentare D-Mannosio anche per chi come me, oltre che di cistiti , soffre di infezioni alle alte vie urinarie. L'esperimento che grazie a tutte voi e a rosanna voglio fare e' questo: se riesco a mantenere negativa l'urinocultura grazie alil mannosio di fatto annullo il rischio di risalita dei batteri al rene. Quale che sia il motivo della risalita, con certezza in assenza di batteri essa non puo' avvenire. E' mia intenzione infatti andare avanti ancora a lungo monitorando l'urinocultura ogni 1-2 mesi. Ad oggi, da anni non mi e' mai successo di averla negativa per periodi prolungati in assenza di antibiotici. Ho letto che alcune di voi, con D-Mannosio, hanno mantenuto i propri affezionatissimi batteri che magari si limitano a diventare asintomatici. Naturalmente mi accontenterei anche di questo. Sono stata gia' asintomatica per lunghi periodi con batteriurie anche molto alte e sono diventata sintomatica grazie anche al contributo degli antibiotici  
Se cosi' dovesse andare non avrete solo salvato me dal fastidio e dal dolore della cistite (come gia' c'e' ampia testimonianza su questo forum) ma avrete salvato i miei reni. Come sapete infezioni renali reiterate non sono prive di conseguenze sulla funzionalita' dei reni stessi.  In questo modo aggiungerete un'altra tacca al cinturone. 
Mando un bacione e come sempre un grosso grazie per il vs lavoro. Buone vacanze per chi le fa

[Ceychan]

Mi sembra che il tuo approccio sia ottimo =) E che tu ti stia informando =) Grazie per essere passata ad aggiornarci, incrocio le dita perchè tu possa continuare su questa strada e buone vacanze =)

[sweetlady80]

Anche a me sembra un'ottima strategia, ti sei già procurata gli stick meditrol dalla ditta per monitorare lo stato delle urine anche da casa?
Buone vacanze!

[Rosanna]

Una guerriera!

[Vimeri]

Grazie!
Si' gli stick li ho presi. No nitriti e all'inizio restavano leucociti e dolore. Ora scomparsi anche quelli.
Un grosso abbraccio a tutte voi che mi sostenete e ispirate costantemente.

[Natina]

Complimenti per la grinta!! continua così Erika!!!!

[Ceychan]

Direi che stai andando benone, go go

[Vimeri]

Carissime, scrivo per aggiornare in merito alla mia situazione. Domande non ho molte perché in questi giorni quando ho avuto bisogno mi è bastato leggere: nel forum c'è proprio tutto avete ragione voi! Non voglio rubare il prezioso tempo delle moderatrici e di Rosanna. Tuttavia ritengo che potrebbe farvi piacere sapere quale enormi risultati ho ottenuto applicando i consigli di questo sito. Credo che Rosanna dovrebbe essere fortemente fiera di sé stessa e di quello che ha creato. Da quando prendo D-Mannosio sto bene. Inoltre credo di non avere neanche la batteriuria asintomatica che ho avuto per anni perché gli stick decretano no nitriti e anche l'aspetto e l'odore delle urine mi fanno pensare questo. Come vi spiegavo il mio obiettivo è debellare i batteri poiché, avendo la debolezza della risalita alle alte vie, rischio sempre la pielonefrite. Domani mi faccio un'urinocoltura di controllo e vediamo se ho ragione.
L'unica cosa che mi è rimasta è una certa sensibilità alla vescica. Talvolta avverto dolore alla vescica e gli stick mi danno la presenza di leucociti. Finora ho combattuto la cosa con la tisanina di equiseto, malva e il mannosio e comunque progressivamente va meglio. Nel sito mi sembra di avere letto che è abbastanza comune che rimanga uno stato infiammatorio anche senza batteri per un po' finché non si rigenerano i tessuti vescicali distrutti da anni di cistite. Il tutto magari peggiorato dalle schifezzine che si mangiano e bevono in vacanza
Insomma per ora tutto alla grande alla faccia degli scettici e dei polemici che ogni tanto leggo qua e là
Leggendo alcuni topic sul forum ho scoperto del libro di Rosanna. Quando pubblicherà quello relativo alla cistite batterica cronica io ne compro 50 copie e lo vado a regalare ad altrettanti medici che mi hanno "curato". Ma sarà il caso di fargli anche un regalino solo a scopo didattico....
Un abbraccio a tutte e ancora grazie

[Natina]

Vimeri!!! Grazie mille per questo bellissimo aggiornamento..

nel forum c'è proprio tutto avete ragione voi!

Magari fossero tutte come te!! questo forum è una miniera di informazioni basta avera la buona volontà di cercare e leggere!! brava

Nel sito mi sembra di avere letto che è abbastanza comune che rimanga uno stato infiammatorio

Esatto!.. vedrai che piano piano anche questo si sitemerà e i tuoi fastidi spariranno una volta per tutte!..
Per qualsiasi cosa comunque noi siamo qui!
Al prossimo aggiornamento allora!..

[Ceychan]

Bravissima
Poi i post come questo non sono certo un rubare tempo alle moderatrici ma anzi sono un supporto prezioso per tutte le ragazze che stanno ancora combattendo =) E' davvero bello leggere di qualcuno che non ha paura di dire che sta bene, che ha letto, che si è impegnata e che è praticamente uscita dalla malattia. A me scalda davvero il cuore quindi ti ringrazio per la tua testimonianza
Il fastidio alla vescica vedrai che passerà, è l'ultimo rimasuglio dei vecchi problemi ma lo stai tenendo sotto controllo =) Brava =)

[Rosanna]

Il fatto che quel rimasuglio di dolore vescicale stia migliorando gradualmente vuol dire che la strada è quella giusta e che tra un po' la vescica sarà perfetta!
Grazie per l'aggiornamento.