CISTITE.INFO APS

Salve il mio nick e’ fiorellino sono una ragazza di 28 anni che abita in un pese del sud della provincia di salerno….inizio con il mio racconto che purtroppo ancora non e’ finito ancora…tutto e’ iniziato fine estate 2005 io fino ad allora ero stata bene a parte un anno prima che mi era venuta la prima cistite della mia vita ma senza dolori solo ematuria e nient’altro causata da eschericia coli poi passata,il bello che proprio come ho detto prima a fine estate mi veniva sempre piu’ frequente lo stimolo ad urinare e si intensificava sempre di piu’andavo anche 30/40 volte in bagno ma il piu’ delle volte usciva solo una goccia e a volte proprio niente perche’ forse l’urina non faceva nemmeno in tempo ad accumularsi e di notte era diventato un incubo anche 30 volte non dormivo piu’ ero uno zombi…feci le analisi delle urine,antibiogramma urino coltura ma risultava sempre tt negativo anche perche’ il mio unico sintomo era lo e’ stato e lo e’ ancora la frequenza il sintomo di pesantezza della vescica,poi allora decisi di fare un ecografia dal ginecologo e anche la visita e tutto a posto non avevo nulla di evidente,allora decisi di andare da un urologo che mi fece un’ecografia post minzionale e mi disse tu non svuoti bene la vescica hai del residuo quindi una vescica iperattiva e mi prescrisse il detrusitol che lo presi per alcuni mesi, ma la situazione cambio’ di poco nulla che nemmeno mi facesse rientrare nella norma,reincontrai quest’urologo che mi disse allora dobbiamo fare un altro tipo di esame l’uretrocistografia minzionale, non vi dico un esame da tortura e tra l’altro inutile perche’ non avevo nulla,allora capii che dovevo cambiare medico e destinazione ed andai a san giovanni rotondo all’ospedale di padre pio sperando nel suo immenso aiuto,mi recai in questo ospedale da un dottore che avevo trovato tramite internet di cui non ricordo nemmeno il nome,mi fece l’esame di uroflussometria e mi disse qui ce’ qualcosa che non va devi ritornare perche ti dobbiamo fare l’urodinamica ed io feci proprio cosi’ ci ritornai a fare l’urodinamica, dopo io chiesi subito al dottore l’esito e lui mi disse con molta franchezza secondo me tu ho hai una malattia neurodegenerativa o la sclerosi multipla o un tumore al midollo,e mi consiglio’ di fare una risonanza magnetica e i pontenziali evocati del pudendo, io rimasi senza parole il cuore si fermo credo ,fuggii da quell’ospedale e dissi a me stessa che mai piu’ ci sarei ritornata. Tornata a casa e preoccupata per quello che mi avevano detto prenotai per la risonanza e il risultato fu che era tutto a posto, ma non convinta andai da un neurochirurgo che lavora al san matteo di pavia e fa studio pure in un paese vicino al mio.mi fece due esami neurologici e vide pure la risonanza,secondo lui non avevo nessun problema a livello neurologico e che il mio problema fosse appunto solo relativo alla vescica,ma per scrupolo mi disse falli i potenziali evocati ed insieme decidemmo che sarei dovuta andare a pavia,ricoverata all’spedale il mondino sempe di pavia mi fecero tt gli accertamenti del caso e mi dissero tu per noi a livello neurologico stai bene ora ti mandiamo a fare una visita urologica al san matteo, andai e conobbi il Dott.re Porru che mi fece la mia prima cistoscopia per guardare l’interno dell mia vescica,da cui si evidenziarono parecchie petacchie emorragiche allora decise che mi avrebbe sottoposto alla biopsia della vescica….da li’ la diagnosi fu riconducibile alla cistite interstiziale,per un anno mi fece fare una cura con un preparato di galenico e a dir la verita’ migliorai un pochino…ma questo non mi fece rassegnare e mi misi a navigare su internet chi curava la ‘’cistite interstiziale’’visto che me l’avevano diagnosticata…ed approdai a roma dal Prof. Cervigni che lavora al san carlo di nancy a Roma e fa parte dell’AICI associazione cistite interstiziale italiana, ma di lui parlero’ poco perche ci sono andata 2 anni mi ha fregato una marea di soldiiiiiii fatto esami bruttissimi!!!!!!e 2 anni di terapie per la cistite interstiziale non mi hanno portato a nemmeno ad un 1% di miglioramento,allora decisi di dover cambiare strada nonostante fossi a pezzi fisicamente,desisi di mettermi di nuovo su internet e vidi il vs forum e le vs opinioni sul dr pesce e prenotai ad ottobre 2011 la prima visita dove lui esclude la cistite interstiziale ,la vulvodiania,e dice che ho la contrattura del pavimento pelvico e numerosi trigger point cos’ inizio come molte di voi (CALORE,BAGNI CALDI,AUTOMASSAGGIO,LAROXYL .RIVOTRIL,ETINERV E LE MANIPOLAZIONI ED AGOPUNTURA DA LUI) ho fatto ben 15 manipolazioni e diciamo che i fastidi si erano molto attenuati non sentivo piu’ il peso vescicale e riuscivo a trattenere di piu’ la pipi’ pero’ la frequenza era diminuita di poco e soprattutto la quantita’ di pipi’ e’ sempre poca uffa!!!poi a giugno 2012 pensando di stare un po’ benino e di aver finito con le manipolazioni ho deciso di scalare le medicine anche perche’ sono sposata e volevo provare per una gravidanza… ma di nuovo mi e’ preso il senso di peso vescicale che mi fa saltare i nervi mi uccide a livello psicologico l giorno non riesco a combinare niente allora decido di riprendere,ho mandato pure una e-mail a pesce per chiedere come mai visto che quando faccio l’automassaggio non mi sento contratta e gli ho chiesto se avro’ mica una neuropatia?non ci capisco piu’ nulla la notte mi alzo e non dormo bene sono distrutta e nessuno che mi circonda mi capisce bene anche perche’ io a dir la verita’ non mi sono confidata con nessuno perche’ mi e’ scatttato un odio nei confronti di tutti perche’ loro stanno bene ed io no,ho cercato piu’ volte di scrivere la mia storia ma a dir la verita’ non volevo rivivere questi anni perche’ sento che la mia guerra la perdero’……

ciao Fiorellino Benvenuta qui nel forum!
Vedo che anche tu ne hai fatti di giretti eh! Bene io credo che tu abbia fatto benissimo a fare una visita con il professor Pesce, e ho letto che dopo le manipolazioni e con la cura avevi iniziato a vedere dei piccoli miglioramenti..
Per quanto tempo hai fatto la cura con lui? Non ho capito se ti ha trovato solo contrattura o anche vestibulodinia..
Secondo me dovresti tornare e ricominciare costantemente con la sua cura, se cerchi una gravidanza in questo stato non la vivresti bene, prima devi pensare a te stessa poi a tutto il resto!
Capisco che a volte possiamo provare rabbia verso gli altri, è capitato anche a me sai, però tu devi pensare a te, non agli altri! Devi lottare per trovare il benessere.. e non devi essere scoraggiata, non sentirti triste o nervosa la contrattura ne risente e peggiora..
Per quanto riguarda lo sfogo, beh per questo ci siamo noi ogni qualvolta ti senti giù puoi scrivere tranquillamente e noi saremo liete di aiutarti..
Intanto però tu continua con i massaggi, fai i kegel reverse, applica calore, respira di diaframma e cerca di ricontattare Pesce magari per un controllo..leggi qui e prova anche con questi esercizi viewtopic.php?f=66&t=2441
Ricominciamo da capo e vedrai che insieme la guerra la vinci tu!

un grosso benvenuto anche da prte mia, che sono nuova!! qui si sta davvero bene, ti senti a casa, e vedrai che ti sapranno dare un sacco di buoni consigli. in bocca al lupo

Ciao Fiorellino,
mi spiace molto per la tua lunga storia, ma da quello che scrivi avevi imboccato gia' la strada del miglioramento.
Non ho capito se la terapia con il dottor Pesce era conclusa d'accordo con lui oppure se hai sospeso tu le visite di controllo pensando che ormai stavi abbastanza bene. In quest'ultimo caso forse hai semplicemente mollato la guardia troppo presto, la contrattura e' una patologia soggetta a ricadute purtroppo e la guarigione completa puo' richiedere un po' di tempo. Tu pero' hai gia' avuto miglioramenti significativi e potrai tornare a migliorare. Anche io ti consiglio di ricontattare Pesce per riprendere la strada con lui.

Benvenuta

grazie mille a tutte per il sostegno,allora naty io ho solo la contrattura muscolare mi ha detto pesce infatti non ho sintomatologia tipo bruciori ecc...il fatto e' cheio un mese fa ho finito di fare le manipolazioni da lui e ne ho fatte ben 15!poi lui mi ha detto che andava bene cosi',comunque fatto sta che appena ho smesso di prendere le medicine ho di nuovo avuto il senso di peso alla vescica che mi tormenta lo odio!!!!!pero' appena prendo le medicine quasi sparisce quindi io penso ch il mio beneficio sia sempre e solo dovuto alle medicine quasi quasi mi miene da pensare che ho fatto tutto per nulla,sacrifici su sacrifici cosi' svaniti...

Ok quindi le minipolazioni le avete finite di comune accordo.. e le medicine? non ho capito se anche queste hai inziato a scalarle gradualmente sottosuo consiglio oppure se le hai scalate da sola..
Perchè non lo ricontatti? e gli spieg hi la situazione?.. vedrai che insieme al prof. troverai una soluzione!

Cara ti rispondo anche qui,
ho letto tuttio il tuo doloroso e sofferto percorso e penso che gli esami invasivi ai quali sei stata sottoposta abbiano solo peggiorato i sintomi che la contrattura del pavimento pelvico provoca.
Non avere fretta di scalare i farmaci se assumedoli ne trai beneficio, capisco perfettamente che il desiderio di guarigione sia forte ma hai in mano una diagnosi corretta ed una terapia da seguire, non arrenderti e fidati del Prof. Pesce.

A livello intestinale sei regolare? te lo chiedo perchè io non lo sono molto, mi aiuto con fermenti lattici,tanta frutta e verdura. Se non riesco a scaricare per più di due gg le feci premono sulla vescica provocandomi ulteriore fastidio stimolo alla minzione e pesantezza vescicale.
Anche questo è un aspetto molto importante quando si soffre di contrattura.
Forza una cara amica del forum un giorno mi ha detto di non sentirmi sola perchè qui siamo tutte in viaggio insieme.. questa sua frase mi ha rincuorata e confortata. Spero sia lo stesso per te

Benvenuta anche da parte mia
Io forse ricontatterei Pesce spiegandogli la situazione, magari ti potrebbe fare una visita di controllo e vedere se la contrattura ha avuto peggioramenti o se magari è dovuto ai farmaci. Gli automassaggi li fai vero? i farmaci li stai scalando piano piano vero? Quando avverti maggiori fastidi forse dovresti fermarti nello scalare e rimanere un po' su quel dosaggio. Capisco l'esigenza di sentirsi guariti e anche la voglia di provare ad avere un figlio ma forse aspettare qualche mese può aiutarti per guarire definitivamente.
Se non avverti bruciori non penserei a una neuropatia. Io non penso che il tuo benessere sia dovuto solo alle medicine, penso che magari ci voglia ancora un pochino di tempo per rimetterti a posto ma la strada è quella giusta.

anche da parte mia, le altre ti hanno dato ottimi consigli, non buttarti giù...ora non sei più sola!

Io invece non ho capito come mai hai abbandonato Porru per andare da Cervigni. Quanto tempo sei stata in cura da lui? Quanto eri migliorata?

Ragazze scusate il ritardo...
Naty: le manipolazioni lo abbiamo deciso entrambi di finirle anche lui,le medicine poi diciamo ho fatto di testa mia a scalarle fino ad eliminarle del tutto anche perche' cmq la mia dose era minima 5 laroxyl e 5 rivotril...poi e' una settimana che ho mandata una e-mail a pesce ma non mi ha risposto gliel'ho anche rimandata ma niente...
Greta: a livello di intestito sono regolare anzi a volte evaquo anche 2 volte al di'....ma come mai avverto sto peso vescicale e poi come mai quando urino ne faccio poca pipi'????'aiutatemi sto affrontando un periodo pessimo per questo problema vi giuro...
Ceychan: io pure credo che la strada sia giusta ma penso che non guariro' mai,che mai riusciro' a fare un bambino che io non valgo niente perche' tutto mi sta uccidendo pian piano...
Rosanna: allora io da porru sono andata nel 2006 lui mi fece la biopsia e disse cistite interstiziale mi diede il galenico per 1 anno e poi mi diceva sempre per il dolore prendi questo ecccccc ma io glielo ripetevo sempre che non avevo dolore ma solo frequenza! e a dir la verita' ho capito che lui non sapeva dar risposta a quello che avessi poi io sto nella prov di salerno e porru a pavia quindi 10 ore di viaggio troppe, poi invece quello s......di cervigni cura proprio la cistite interstiziale sempre se (esista cme malattia)....rosanna vorrei che mi dessi qualche tua opinione riguardo la mia situazione e se ce' qualche storia molto simile alla mia...grazie

Fiorellino ce ne sono molte di storie simili alla tua!
e per la maggior parte il problema è la contrattura pelvica.. io ti consiglio di tornare da Pesce e affrontare con lui il problema, non devi buttarti giù, ma lottare per la guarigione!! devi crederci tu per prima!!
Ora aspettiamo anche il parere di Ros, ma ci tenevo a dirtelo!!.

Naty ha ragione, non abbatterti Fiorellino il forum è pieno di storie come la tua e di donne che ora stanno molto meglio, l'atteggiamento negativo non ti aiuta, cerca di leggere le testimonianze di guarigione quando sei un pò giù e la speranza si rinforzerà
Io tornerei da Pesce e riprenderei le terapie prima possibile,forza forza che la guarigione arriverà anche per te

Ragazze grazie per esserci ma io purtroppo sto davvero giu',sfiduciata al massimo e poi gia' ho fatto 15 manipolazioni non ne faccio altre perche a questo punto non ci credo tanto,sono arrabbiata con me con tutti con il mondo perche' mi e' venuta proprio a me questa cosa???che ho fatto di male per meritarmi questo e sopratutto perche' non posso farmi una famiglia?questo nn lo accetto mi sento male male male che giuro a volte penso di farla finita per sempre ma poi non ho il coraggio ma davvero io non pretendo la guarigione tanto non arrivera' mai ma solo di essere un po' piu' simile agli altri.mi accontento anche di andare una volta ogni 2 ore in bagno basta non sentire piu' il preso vecicale che mi divora,oggi pomeriggio mi ero messa sul letto che volevo dormire un po' ma non ho potuto farlo perche' sono andata un sacco di volte in bagno allora mi ritrovo stanca distrutta che tutti mi chiedono che cosa hai? ed io niente tutto bene,ma figuratevi se mi sfogo con loro che al mio posto e questo lo dico con tutta la certezza di questo mondo loro si sarebbero davvero (uccise) perche' andare anche 30 volte al giorno in bagno per 7 lunhi anni e' da oscar per la tenacia...ma ora non ho piu' la forza,vi prego ditemi cosa fare non risp alle mail perche' (ho kiam alla segretaria) e' ad un congresso fuori italia e rientra venerdi

Posso farti una domanda, durante la terapia con Pesce (riabilitazione + medicine) avevi avuto dei miglioramenti?

si avevo avuto dei miglioramenti per quanto rigurada il pesovescicale poi riuscivo a trattenere un po' di piu' ma la frequenza sempre alti e bassi ma sempre negativi....cmq anche ora che sto prendendo solo le medicine sto cosi' perf questo dico che forse le manipolazioni non mi sono state di atanto aiuto...

Scusami non avevo letto con attenzione, quindi quando andavi da Pesce a fare la riabilitazione e prendevi le medicine stavi meglio, a differenza di tutte le altre terapie fatte con altri medici. Io partirei da qui, prendi un altro appuntamento con Pesce per spiegargli qual è la tua situazione ora, e se dovesse prescriverti ancora le medicine (che comunque io non avrei scalato in autonomia) che male ci sarebbe se almeno ti fanno stare bene? Anch'io come te cerco una gravidanza e, se leggi nella mia storia, al telefono rosso mi hanno detto che il laroxyl si può prendere sia durante la ricerca che eventualmente in gravidanza. Stai tranquilla, io penso che si tratti solo di scegliere una strada da seguire e percorrerla fino in fondo, tu hai il vantaggio di sapere già chi è la persona che può aiutarti. Un bel respirone e vedrai che un pezzetto alla volta tutto tornerà al suo posto.

Fiorellino sono daccorso con Sofia, davvero, sai quante volte anche io mi son chiesta perchè tutto questo proprio a me?? è una domanda che ci facciamo tutte perchè solo noi sappiamo cosa significhi questa malattia!
Io non ho mai avuto frequenza, ma avevo una morsa continua in uretra, un dolore fisso che si accentuava dopo ogni pipì, e andare in bagno era diventato un incubo!
Poi sono andata da pesce, ho iniziato ad essere ottimista anche e soprattutto grazie alle ragazze del forum ho iniziato le manpolazioni, esercizi a casa, respirazione, medicinali e ora sto meglio, ho degli alti e bassi ma sto meglio.. è da gennaio che prendo farmaci, sto scalando ma ci sono alti e bassi ed è normale..
Torna da Pesce, cercate insieme una soluzione, se pure hai una contrattura o una neuropatia, non può essere indistruttibile.. devi migliorare! Sei giovane!!..
Non buttarti giù.. prendi un appuntamento con Pesce e spiegagli la situazione, da tutti i punti di vista, anche quelli psicologici e vedrai che una soluzione si trova, anche cambiando farmaci, questo lo valuterai con lui!!..
Coraggio vedrai che c'è una via giusta anche per te!!..

Io non credo tu abbia problemi muscolari. Sembra proprio un problema neurologico di dissinergia detrusoriale. In questo caso i farmaci che modulano il sistema nervoso possono aiutare molto. Tra l'altro sei piuttosto depressa (giustamente direi!) e queste terapie ti farebbero bene sia a livello vescicale, sia per il tono dell'umore. Non avrei ridotto i farmaci. Dici che tanto ne prendevi poche gocce, ma ti dico che c'è chi ne prende meno ed ha comunque benefici. La gravidanza DEVE espettare davanti alle tue esigenze fisiche: che se ne farebbe un figlio di una madre malata e depressa? Sei giovane. Pensa prima a curarti, a guarire e poi un figlio verrà più facilmente e soprattutto più felicemente.
Fossi in te riprenderei subito quei farmaci, pensando addirittura di aumentarli anzichè sospenderli. E poi prenderei appuntamento o con Pesce (ma la lista d'attesa è sempre più lunga), o con Porru
Dal 2006 ad oggi Porru ha fatto passi da gigante ed ora ha molta più conoscenza e preparazione rispetto a quando ci sei andata tu.
Potresti provare a ricontattarlo.
Altrimenti aspetta Pesce.
Pensa che almeno non hai dolore! Anche quello manda fuori di testa e "fortunatamente" non ce l'hai. E inoltre pensa che per la frequenza hai sempre una possibilità che può rappresentare la soluzione definitiva al tuo problema: la neuromodulazione sacrale. Lo so, è una soluzione estrema, ma sempre meno estrema del suicidio e prima di togliersi la vita credo che valga assolutamente la pena tentare questa strada.
Conosco donne che hanno l'impianto e finalmente vivono felici e serene.

Io la penso come Ros, con te i farmaci potrebbero essere una soluzione molto più valida delle manipolazioni perchè sembra che il problema sia più nervoso che muscolare.
Potresti ricominciare, sotto controllo di Pesce a questo punto, con i medicinali. Intanto che aspetti al massimo potresti ricominciare etinerv che è comunque un aiuto per i nervi ma anche a livello di umore da una bella spinta.
E poi parlane, sfogati, butta fuori. Dici che non puoi parlarne con le altre persone perchè loro al tuo posto si sarebbero già suicidate e magari è vero, ma magari possono comunque riuscire a trovare la parola giusta da dirti. Non dare per scontato che chi non capisce cosa stai passando non possa capire te. Altrimenti parlane con noi. La mia storia è a tratti un aggiornamento dei sintomi, a tratti una padellata di cavoli miei e a tratti anche un muro del pianto perchè scrivere e raccontarmi quì mi aiuta nei giorni in cui i fastidi sono così forti che mi sembra di sbarellare. Io non so cosa si provi a fare 30 pipì al giorno, penso che sia estremamente invalidante [com'è questa malattia], penso che ti renda difficile programmare le giornate e le cose belle da fare perchè mentre sei in giro devi sempre cercare un bagno. Penso che sia difficile, magari meno doloroso di altri sintomi, ma sicuramente difficile e stancante. Dillo, scrivilo, incazzati e poi ricomincia a combattere. Sei più forte di quello che credi e puoi diventarlo ancora di più. La tua dolce metà ti aiuta in questo? E sul chiedersi perchè è capitato a noi, io non mi sono mai posta questa domanda o al massimo ci ho riso su dicendo che nella precedente vita non devo aver mai preso nemmeno un raffreddore [il karma si sta vendicando lo so!], forse è arrivata perchè dovevamo scoprire una forza dentro di noi che non conoscevamo, forse succede solo alle persone speciali [questo lo penso quando leggo certe storie e certe persone], forse è sfiga. in ogni caso sticazzi, non m'importa perchè è arrivata io voglio mandarla via a calci in culo E anche tu puoi farlo, le cose belle ci sono ancora e puoi riprendertele.

Per la maternità la penso assolutamente come Ros, non mi dilungo ma per come la vedo io prima devi stare bene e risolverti, poi penserai al resto. Che sarà un resto bellissimo ne sono certa, ma prima ci sei sempre tu.