CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte! Mi chiamo Ilaria, abito in provincia di Lecco, ho 40 anni, sposata con due figli: Martina di 8 anni e Andrea di 5 anni. La mia esperienza di cistite non è molto diversa da quella di molte di voi, quindi scusate se vi annoio ma mi fa bene, dopo due mesi di lettura di questo provvidenziale forum, confidarmi con voi che sicuramente mi capite e chiedervi aiuto.
Non ho mai sofferto di infezioni alle vie urinarie, nemmeno in gravidanza – anche se tra le donne della mia famiglia la cistite è di casa ( sarà predisposizione genetica?) – fino a settembre di due anni fa. Sintomi classici, urinocoltura e ovviamente antibiotico ( Noroxin ). A novembre e a Gennaio ho altri due episodi: stesso battere, stessi sintomi, stesso periodo del ciclo mestruale ( la cistite compare dopo l’ovulazione) ma cambio di antibiotico (Levoxacin e persino iniezioni di Rocefin) Oltre all’urologo consulto il mio ginecologo che mi trova una vaginite e mi rassicura che è stata quest’ultima la causa della cistite. Curo la vaginite e per 7 mesi sto davvero bene. Ma il 15 di Agosto ho un altro episodio. Seguono ecografia addominale e ecografia alle ovaie: l’urologo mi consiglia anche il ctm: tutto ok. A questo punto l’urologo pensa sia il caso di eseguire infiltrazioni di acido ialuronico. Seguo l’indicazione. Inizio a novembre ( da agosto a novembre ero stata bene). Viene un’infermiera a casa mia una volta alla settimana per inserirmi il catetere. Il tutto dura qualche minuto: nessun dolore, solo un po’ di fastidio. Ma dopo la terza infiltrazione ( ne ho fatte 4 , come da prescrizione dell’urologo) iniziano i veri problemi: cistite ogni mese e soprattutto disturbi uretrali che mi perseguitano ancora. Tralascio tutti gli aspetti psicologici che ben conoscete ma che purtroppo vengono così sottovalutati dai medici. Urologo e ginecologo, non sapendo più che fare, mi mandano da un altro urologo, un“ luminare” a Milano, il quale, sulla base della sua esperienza trentennale, mi dice che ha guarito tantissime donne dalla cistite. Mi prescrive una cura di antibiotici di prevenzione, da assumere per 8 giorni ciclicamente ad intervallo di 10 giorni dalla fine di uno all’inizio di quello successivo: il tutto per 6 mesi. Dopo il primo mese abbandono tutto sia per gli effetti collaterali degli antibiotici sia perché ho la cistite ogni due settimane!
Da metà aprile assumo D-Mannosio.. La cistite è tornata il mese scorso, l’ho curata con D-Mannosio forte: ci sono volute tre settimane perché i sintomi sparissero. Contenta eseguo urino coltura ma è ancora positiva per Escherichia > 1.000.000. Come è possibile ? Non ho sintomi! Rileggo bene le informazioni nel forum e chiamo il Dottor De Angelis: mi consiglia di eseguire una nuova urino coltura ( ritiro gli esiti domani) e con la gentilezza e la partecipazione che lo caratteristicano mi rassicura e mi conforta un po’. Ma ho bisogno anche di voi, perché ho paura di cedere all’antibiotico per non correre il rischio che l’infezione risalga e mi venga una pielonefrite e perché sabato parto e non vorrei dover visitare un pronto soccorso in Grecia..
Vi ringrazio tanto e vi abbraccio

Ilaria Benvenuta cara!.. indubbiamente anche nel tuo caso gli antibiotici hanno avuto il ruolo scatenante di tutte le tue recidive.. hai fatto ultimamente un tampone vaginale? com'è la tua flora lattobacillare? secondo me potrebbe essere scarsa e quindi avresti bisogno di iniziare a ricostiture le tue difese naturali, non so se hai visto i vari fermenti orali e vaginali che sono consigliati?

Ilaria72 ha scritto:Curo la vaginite

con cosa l'hai curata? sempre antibiotici o antimicotici?
Per quanto riguarda l'ultima recidiva, quanto D-Mannosio forte prendevi al giorno?
Se hai batteri ma non hai più sintomi non devi preoccuparti non so se hai letto l'articolo sulla batteriuria asintomatica viewtopic.php?f=26&t=2937
Se parti ovviamente portati dietro tutto il kit d'emergenza! ossia D-Mannosio e alle brutte portati anche l'antibiotico, se dovessi avere un peggioramento improvviso.. ma non credo che oramai ci sia questo rischio..
Ora che sintomi hai? continui ad avere fastidio in uretra? hai iniziato a mettere il pratica i consigli che sono dati sul forum, ad esempio assorbenti in cotone, utilizzare solo acqua per l'igiene intima, abolire l'asciugamano utilizzando la carta igienica anche dopo il bidet?
Hai dolore durante i rapporti!?
scusa le domande ma più cose sappiamo e più facile è per noi consigliarti nel modo giusto!..
Vedrai che piano piano ne esci anche tu!.. ci vuole pazienza e costanza ma hai intrapreso la strada giusta!

Ma ti han fatto instillazioni solo perchè avevi avuto qualche episodio di cistite?
Ogni cateterismo non solo è causa stessa di contaminazione batterica, ma provoca anche microlesioni uretrali e quindi tessuto cicatriziale e fibrotico che non è più in grado di difendersi.

E poi hanno valutato prima se c'era un reale danno sulle pareti vescicali, tale da giustificare una terapia così invasiva?

Ciao, spero di aver cliccato in modo giusto per rispondere ( sino ad ora ho solo letto, devo fare pratica a scrivere)
Sì Rosanna, mi hanno fatto infiltrazioni solo per qualche episodio di cistite, senza nessuna valutazione di danno delle pareti vescicali. E pensare che l’urologo non ha voluto eseguire una cistoscopia perché a suo parere troppo invasiva!! Non sapevo se erano state le instillazioni in sé o se aveva sbagliato l’infermiera. Adesso conosco la risposta, Grazie Rosanna. Ne uscirò?

Oggi ho ritirato esame urine e urino coltura. Dopo più di un mese di D-Mannosio forte, è ancora positiva per Escherichia = 1.000.000. Nelle urine sono presenti nitriti e leucociti. Tutto il resto assente. PH 5.5. Se l’infezione stesse risalendo al rene si vedrebbe dall’esame delle urine? Ho letto della batteriuria asintomatica, ma il fatto di partire sabato mi agita.

Naty, rispondo alle tue domande, di cui non ti devi scusare, anzi ti ringrazio io per avermele poste!
Nei mesi scorsi ho eseguito due tamponi vaginali completi. Tutto negativo se non per Enterococco faecalis la prima volta e Proteus la seconda. Lattobacilli: ZERO! Ho preso l’antibiotico solo la prima volta perché nel frattempo ho trovato questo forum. Cerco di mettere in pratica tutti i preziosi consigli che vi trovo.
La vaginite era stata curata con lavande di cui non ricordo il nome , ovuli Candinet e Normogin.
Mi è capitato di avere dolore durante i rapporti ma non è una costante. Inoltre non è un dolore forte. Trovo molto utile D-Mannosio crema.

Grazie ancora. Vi abbraccio.

Ilaria72 ha scritto:Ne uscirò?

Certo che ne uscirai, ma prima devi smettere di far del male al tuo corpo con interventi inutili e con l'assunzione di antibiotici o antimicotici.. ovviamente se sei qui credo che sia quello che hai intenzione di fare , e vedrai che piano piano tutto tornerà al suo posto!
Se nonostante gli escherichia tu non hai sintomi non preoccuparti l'infezione non risale i reni e poi se così fosse inizieresti anche ad avere febbre e non è il tuo caso, quindi continua magari a prendere D-Mannosio, ma non darei troppo peso a quei batteri, hai letto la storia di Stefania69? lei vive con milioni di coli in vescica e sta bene!
Il ph è un po' bassino, quindi se con D-Mannosio non si alza aggiungerei o bds oppure prenderei alcalinizzanti in farmacia come Basentabs.
Per stare tranquilla puoi portarti l'antibiotico ma secondo me, se prenderai D-Mannosio, non ti servirà!
Nel tampone vaginale risultava il PH? se non hai lattobacilli, non hai difese quindi ti consiglio di visualizzare il protocollo Miriam e vedrai che riuscirai a riequilibrare la tua flora buona in modo tale da renderla Autosufficiente contro i batteri patogeni! te lo inserisco qui viewtopic.php?f=176&t=2959
Oltre al dolore durante i rapporti(anche se lieve) hai altri sintomi vulvari quali bruciore, secchezza, prurito?

Ilaria72 ha scritto:l’urologo non ha voluto eseguire una cistoscopia perché a suo parere troppo invasiva!!

Ha preferito invadere ripetutamente con altro!

Ilaria72 ha scritto:Ne uscirò?

Sì!

Ilaria72 ha scritto:ancora positiva per Escherichia = 1.000.000

E saranno ancora positive, ovviamente, finchè non avrai ricostruito le tue difese e dil tuo equilibrio (come ti ha fatto notare Naty: ZERO lattobacilli vuol dire ZERO difese!). Fino ad allora ci penserà D-Mannosio a tutelarti e il fatto che tu non abbia sintomi ne è testimonianza.
Parti tranquilla con tutto il necessario con te (antibiotico compreso) e se sarà necessario lo prenderai lì.

Ciao Naty,Ciao Rosanna,
grazie della risposta. Dal tampone vaginale il PH risulta 5.5.
Generalmente prurito e secchezza compaiono al termine delle mestruazioni, ma con D-Mannosio crema va già meglio.
Ho letto il link che mi hai segnalato. Avevo già acquistato la pomata Elleffe 100, mi mancano Miphil refresh e Lactonorm.

Ieri il dottor De Angelis mi ha consigliato di ripartire con la dose d’attacco di D-Mannosio forte: 1 misurino mattino, pomeriggio e sera. Io se mi sveglio di notte, ne prendo un altro. Spero di non sbagliare. Dopo 4 giorni mi ha detto di diminuire di mezzo misurino e così via ogni 4 giorni, sino ad arrivare a mezzo misurino al mattino e alla sera.
Mi chiedevo però: può essere che la dose di attacco e anche di mantenimento sia personale e non valgano per tutte le stesse quantità?

Un altro particolare che può aiutare a delineare meglio la mia situazione è che da tre anni ho un’ovulazione molto dolorosa. Fatico quasi a camminare. Anche l’intestino ne risente e ho l’impressione che mi si infiammi tutto. Le perdite bianche tipiche dell’ovulazione spesso mi causano prurito. Il dottor De Angelis- secondo il quale la causa prima delle mie cistiti ( pre -instillazioni di acido ialuronico) è ormonale- mi ha consigliato un ginecologo che lui conosce bene, perché la soluzione del mio ginecologo è stata la pillola anticoncezionale.

Un ultima cosa: il “luminare” urologo di Milano che mi aveva prescritto quella prevenzione a base di antibiotici si vantava di essere stato spesso ospite a Elisir per parlare di cistite!!

Ciao Ilaria, il tuo ph è un po' troppo alto, è uno dei motivi per il quale i tuoi lattobacilli non riescono a sopravvivere! Seguendo lo schema vedrai che si abbasserà e piano piano ritroverai il tuo equilibrio fisiologico!
Per quanto riguarda la Dose di D-Mannosio in genere si parte da una dose alta per gli attacchi acuti, nel tuo caso però non avendo sintomi puoi procedere come ti ha detto De angelis con 3 misurini che equivalgono a 6 dosi di D-Mannosio, poi in base a come ti sentirai puoi inizare a scalare gradualmente o ad aumentare se dovesse tornarti qualche bruciore, questo è soggettivo!
Per il fatto delle cistiti dovute a cause ormonali non saprei.. aspettiamo l'intervento delle altre!

Ilaria72 ha scritto:il “luminare” urologo di Milano che mi aveva prescritto quella prevenzione a base di antibiotici si vantava di essere stato spesso ospite a Elisir per parlare di cistite!!

Il ciclo mestruale influisce praticamente su tutte quante noi. Non sei un caso particolare. Chi ti ha consigliato De Angelis? Se D'Errco, prima di andarci fai una ricerca nel forum.

Ilaria72 ha scritto: il “luminare” urologo di Milano che mi aveva prescritto quella prevenzione a base di antibiotici si vantava di essere stato spesso ospite a Elisir per parlare di cistite!!

Capisco perchè non sei ancora guarita!
Non ho mai sentito dire una cosa sensata sulla cistite in quella trasmissione (in "cistite nei mass media" ne abbiamo anche parlato)!

Ciao Ilaria, benvenuta anche da parte mia e perdonami se ti accolgo in ritardo.
Spero che tu stia trascorrendo delle ottime vacanze.. sono certa che sarai partita armata del kit di salvataggio
Attendiamo aggiornamenti al tuo ritorno!

Benvenuta anche da parte mia.

Se ci leggi buona vacanza, e si, se non altro per tranquillita' tua, se ne hai portato abbastanza mantieni la dose di D-Mannosio un po' altina. Vedrai che andra' tutto bene, non scordarti il lubrificante e in mancanza eventuale di miphil puoi farti dei begli impacchi di yogurt locale. Ci riaggiorniamo al tuo ritorno.


Saluti alla mia Grecia (nostalgia)

Ciao ragazze,
ho osservato i vostri consigli e la vacanza in Grecia è andata benissimo! Senza il vostro appoggio magari avrei ceduto agli antibiotici.

Stefania: hai ragione, la Grecia è splendida e lo yogurt….una meraviglia!!! Non sono mai stata fisicamente così bene.

Greta, grazie per il benvenuto. Ho portato tutto il kit di salvataggio e ho mantenuto una dose giornaliera di D-Mannosio leggermente superiore.

Mi sono trovata particolarmente bene con il D-Mannoro sia per la praticità di assunzione quando si è in viaggio sia perché – forse è solo una mia sensazione – per me personalmente sembra sia più efficace.

Rosanna: il ginecologo che il Dottor De Angelis mi ha consigliato si chiama Giovanni D’Enrico a Vigevano (Pavia).
Per quanto riguarda le mie urinocolture positive nonostante l’assenza di sintomi, ho letto le informazioni del forum circa la batteriuria asintomatica, inoltre tu mi hai scritto che rimarranno positive per un po’ di tempo. Questo mi tranquillizza perché è abbastanza demoralizzante ritirare esiti sempre positivi. Ma a questo punto mi chiedo se sia il caso di continuare a fare urinocolture di controllo (l’ultima risale a circa un mese fa) o se eseguire le analisi solo nel caso di sintomi.

Dimenticavo: dopo mesi di astinenza per i continui episodi di cistite, il primo rapporto è andato bene seguendo le indicazioni che ci sono nel forum. Mi rendo conto di essere ripetitiva ma non posso fare a meno di RINGRAZIARVI SEMPRE!!!

Ilaria72 ha scritto:Giovanni D’Enrico

Forse il Dott. De Angelis non lo sa ma una donna iscritta al forum ha fatto una prima visita da lui e purtroppo non ha superato il nostrio "test d'ammissione" per poter essere inserito nella lista dei nostri specialisti consigliati, se vuoi approfondire fai una ricerca usando il tasto "cerca" in alto a destra...

Ilaria72 ha scritto:è abbastanza demoralizzante ritirare esiti sempre positivi

in assenza di sintomi vivi serena e tranquilla

Ilaria72 ha scritto: non posso fare a meno di RINGRAZIARVI SEMPRE!!!

grazie a te per questo splendito aggiornamento positivissimo!!!

Sì direi un bell'aggiornamento! son contentissima che tu abbia passato una bella vacanza!
la prima cosa è cominciare a riprendere in mano la nostra vita!

Ilaria72 ha scritto:mi chiedo se sia il caso di continuare a fare urinocolture di controllo

Io non credo sia il caso, se vuoi puoi procurarti gli stick delle urine, per monitorare istantaneamente la situazione, puoi farlo almeno sei anche più tranquilla... comunque se non hai sintomi io non mi preccuperei!

molto bene per tutto!

Per quello che riguarda gli esami concordo con le altre, niente sintomi niente controlli, o almeno non tanto spesso da farli diventare un pensiero ricorrente peggio della cistite . Anche io ho batteriuria asintomatica e ormai gli esami non li faccio praticamente piu'. Magari e' pure passata oppure va e viene, chi lo sa? L'importante e' che la vescica, inizialmente con l'aiuto del D-mannosio e piano piano anche da sola ritorni in grado di difendersi da questi batterie renderli innocui

Anche secondo me dovresti comprarti lo stick per le urine, così quando avverti qualche fastidio le controlli e altrimenti continui su questa strada. Gente come Stefania vive con i valori dell'urinocoltura positivi ma sta comunque bene
Intanto in vacanza sei stata bene, hai seguito la tua terapia e sei riuscita a rilassarti e non cedere all'antibiotico, questo secondo me è un altro segno che sei sulla strada giusta.

Aggiornamento positivissimo
Per gli esami concordo con le altre,monitora la situazione con gli stick ma solo se dovessi avere sintomi.