La mia storia

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La mia storia

Messaggioda evalunaracconta » mar giu 12, 2012 6:08 pm

Ciao a tutte, è la prima volta che scrivo sul forum.
Voglio raccontarvi la mia storia in compagnia dell'odiosissima cistite.
Intanto mi presento, mi chiamo Silvia, ho 30 anni e sono un medico (chirurgo toracico, niente a che vedere con la vescica :roll: ) e sono qua perché la medicina tradizionale non è riuscita a eliminare definitivamente questo odiosissimo problema.
Ricordo i miei primi episodi di cistite già prima dei 10 anni, mi ricordo che era una cosa lievissima e andava via da sola in pochi giorni.
Poi nulla fino all'inizio della mia vita sessuale, che ho sempre vissuto in maniera molto libera e gioiosa anche se ogni tanto dovevo fare i conti con l'Odiosissima!
Ma anche allora, fino a tre-quattro anni fa questo fastidio non poteva essere considerato un problema vero e proprio: un paio di episodi l'anno, curati e risolti con un paio di dosi di Monuril.
Quegli episodi però erano davvero fortissimi: dolori allucinanti, da non poter alzarmi dal bidet pieno di acqua gelata, ematuria importante, insomma un disastro. In quel periodo il vero problema era la candida che sembrava non abbandonarmi mai.
Poi, cambiando i partner (sempre che ci sia un legame) la candida è scomparsa ma la cistite no!
Ho incontrato mio marito un po' più di due anni fa e la nostra relazione è sempre stata scandita dai ritmi della cistite.
All'inizio riuscivamo ad avere rapporti quotidiani, poi ha iniziato a farsi viva la Bestia con episodi fortissimi, ma mai emorragici, curati con Monuril con ottimi risultati.
Visto che gli episodi si facevano più frequenti, su consiglio del ginecologo ho cominciato ad assumere Acidif 1 cp / die e per un paio di mesi non ho avuto più niente (e ancora rapporti quotidiani, senza negarci nulla :oops: :oops: :oops: )
Nell'Ottobre 2010, un giorno dopo una visita ginecologica, eccola cistite più violenta della mia vita, si parte con il solito Monuril, ma nessun effetto, Panico, la sintomatologia diventa più lieve, ma non mi abbandona, io continuo l'acidif, (visto che le mie urinocolture erano sempre state negative) ma niente.
Dopo un mese passato con il continuo fastidietto laggiù, ripeto l'ennesima urinocoltura e .... incredibile: E.Coli (maledetto) quindi mi decido ad andare dall'Urologa che mi prescrive un ciclo di Augmentin, Monuril 1 dose alla settimana per un mese, Acidif e Enterogermina.
Sto bene, miracolo! E non mi viene più niente di niente per 6 mesi, avete capito bene 6 mesi senza cistite.
Intanto io e mio marito ci sposiamo, iniziamo a stare attenti a certe pratiche intime, questo si può fare, questo no :-:::: , pipì dopo i rapporti, lavaggi accurati del patato pre-rapporto, lui si trasferisce lontano e quindi anche i nostri rapporti si fanno meno frequenti, ma nonostante questo, dopo mezzo anno ecco che ricompare la maledetta, in forma più lieve, ma con urinocoltura positiva (Klebsiella questa volta). Antibiotico, guarisco, compro il mannosio di cui intanto avevo sentito parlare, ne prendo due dosi, poi mi dimentico, ma tanto sto bene, se mi ritorna vedremo...
Passano 2 mesi e arieccola (sempre un paio di giorni dopo i rapporti), questa volta è un Proteus (Cavolo, ma c'è un party nelle mie urine!!! ::::: ). Solito copione: antibiotico, cistite scomparsa, inizio il mannosio e questa volta lo prendo per un paio di settimane, poi come l'altra volta smetto, non riesco a essere costante :ss .
Arriviamo a questa settimana, ho la cistite da domenica, non ho ancora fatto l'urinocoltura (la faccio domani) e sto prendendo il mannosio (3 dosi al giorno) e il Cistalgan quando non resisto.
Questo è possibile anche perché gli ultimi episodi dopo il break di 6 mesi sono stati molto più lievi, è come se adesso il minimo stimolo mi provocasse una ricaduta, ma con sintomi attenuati. Vediamo cosa dirà la mia urinocoltura.
Questa volta voglio farcela, voglio eliminare la cistite dalla mia vita una volta per tutte, voglio essere libera di vivere la mia sessualità con mio marito, non voglio negarmi nulla come una trentenne normale, anche perché vorremmo mettere in cantiere un bimbo e l'idea di una gravidanza con la cistite mi sconvolge.

Voglio farcela, insieme a voi! :::::
Silvia

Re: La mia storia

Messaggioda Natina » mer giu 13, 2012 1:46 pm

Ciao silvia benvenuta! :welcome:
Allora, molte delle tue cisititi erano abatteriche giusto e tu le hai curate comunque con antibiotici(inutilmente), questi hanno alterato sicuramente i tuoi equilibri e i batteri hanno iniziato a proliferare nelle tue urine..
Hai mai fatto tamponi vaginali? com'è la tua flora lattobacillare? probabilmente deve essere stata indebolita molto quindi per prima cosa penserei a ricostituirla inserendo ovuli qui consigliati come Acidif cv, lactonorm o normagin e X-flor per via orale..
quando sei sotto attacco acuto puoi arrivare anche a 8/9 dosi di D-Mannosio al giorno oppure puoi prendere mannoro, un concentrato di mannosio che si prende senz'acqua si scioglie in bocca(sotto la lingua) e non passando per l'intestino arriva presto in vescica.. una dose di mannoro equivale a 2 di D-Mannosio quindi se dovessi assumerlo ne dovresti prendere 4 o 5 al giorno..
Però devi essere costante!! soprattutto nei periodi a rischio, ossia dopo il rapporto, devi prenderne una dose subito dopo e 3 nel giorno successivo..
hai iniziato a mettere in pratica gli accorgimenti che sono consigliati nel forum? curi l'igiene intima solo con acqua?
Durante i rapporti hai dolore? io ti consiglio di ordinare sempre alla ditta gli stick delle urine, in questo modo puoi monitare sempre la tua situazione e se c'è presenza di batteri o meno!..
Coraggio ora hai intrapreso la strada giusta, l'importante è essere costanti e vedrai che presto inizierai a stare meglio, ce la farai!! :potpot:

Re: La mia storia

Messaggioda Laura69 » mer giu 13, 2012 11:09 pm

Ciao Silvia!
:welcome: anche da parte mia...
Leggendo la tua storia ho sussultato diverse volte: ogni volta che hai scritto Monuril.
Già... perché io quello lo odio più della cistite. Lo danno con la stessa leggerezza con cui mettono la dose dello zucchero sul piattino del caffè... e io vorrei proprio sapere che diavolo c'è dentro quelle buste perché anche nei casi di cistite abatterica (almeno all'inizio) i sintomi (per un po'!) scompaiono... per poi ripresentarsi con più forza e cronicizzarsi. :evil:
evalunaracconta ha scritto: continuo fastidietto laggiù

Riesci a spiegare bene in che cosa consiste questo fastidietto? E dove lo localizzi esattamente?
Sappi che l'ematuria non è indice di gravità.
Puoi dirci le cariche batteriche che risultavano nelle urinocolture positive?
Il calore ti dà beneficio?
Hai letto gli articoli di Rosanna nella home? Ti riconosci in qualcuna delle patologie concomitanti?
Aspettiamo le risposte anche alle domande di Naty per poterti aiutare...
:schifezze:
:flower:

Re: La mia storia

Messaggioda evalunaracconta » mer giu 13, 2012 11:49 pm

Oddio, effettivamente ci sono diversi punti da chiarire.

1) le urinocolture all'inizio erano effettivamente negative, ma c'è da dire che le ho sempre fatte dopo almeno una dose di Monuril perché altrimenti avrei dovuto aspettare almeno due interminabili giorni prima di cominciare una terapia. Lo so è sbagliato, ma alle prime cistiti il dolore era davvero insopportabile, quindi il mio primo pensiero è sempre stato "elimina questo tormento, poi pensiamo alla causa", (sbagliato, lo so) quindi non so se le urinocolture erano negative perché si trattava di cistite batterica o per via dell'antibiotico. Gli ultimi tre esami sono venuti positivi, ma se devo dire la verità non mi ricordo assolutamente la carica batterica :--P

2) Il Monuril viene dato come terapia empirica (come la maggior parte delle terapie antibiotiche, in fondo se hai la bronchite prendi l'antibiotico in maniera empirica, non è che fai un esame colturale dell'espettorato o del broncolavaggio, no?!?) e in tantissimi casi funziona, anche perché in tantissime donne la cistite è un episodio unico o raro nella vita, non è che recidiva in tutte (e meno male) :t

3) Non ho ancora iniziato a prendere i fermenti, ma ho già cominciato a seguire le vostre dritte per quanto riguarda l'igiene intima. Io ho sempre usato la Saugella Verde e (ERRORE :ss ) mi sono sempre lavata accuratamente, con abbondante detergente dopo ogni rapporto! Mai più, lo giuro!!!

4) Non ho dolore durante il rapporto, anche se ultimamente il terrore di avere un episodio mi rende, beh..., diciamo... meno spontanea e spensierata e quindi....

5) No, niente caldo, preferisco il freddo, o almeno lo preferivo quando avevo talmente tanto bruciore da non trovare pace in nessuna posizione. Adesso durante gli episodi il dolore è molto più attenuato, ma comunque non mi permette di uscire di casa e fare con tranquillità le cose quotidiane.Quando sto male l'idea di vestirmi mi sconvolge, voglio solo starmene a casa con una bella tuta e senza slip!

6) Nessuna patologia associata. Ho sofferto in passato di Candida, ma da un paio di anni (forse anche di più) non ho avuto niente di tutto questo. Anche il mio intestino è pressoché regolare.

Re: La mia storia

Messaggioda evalunaracconta » mer giu 13, 2012 11:55 pm

Ho qualche aggiornamento però: sto continuando con il mannosio, ovviamente.
Ho la cistite da Domenica, ieri un po' di bruciore, ma niente di terribile, ho avuto bisognosi prendere oltre al mannosio, anche due Cistalgan.
Stamani mi sono svegliata senza sintomi :P , ho fatto l'urinocoltura ed ho subito notato che la mia pipì era decisamente più limpida e meno maleodorante rispetto ai due giorni precedenti :clap: .
Ora aspetto i risultati.
Oggi non ho avuto niente di niente, sono stata benissimo, mi sembra incredibile!
Non vorrei saltare alle conclusioni prima del dovuto, anche perché dopo tutto questo tempo di sofferenza ci vado un po' con i piedi di piombo, ma forse sto riuscendo a superare l'attacco senza prendere antibiotici :::::

Ragazze!!!! Evviva!!!!!

Re: La mia storia

Messaggioda Natina » gio giu 14, 2012 11:57 am

Ottimo!! ::::: facci sapere poi come sono le risposte dell'urinocultura.. :coool:

Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » ven giu 15, 2012 10:14 pm

Ciao Silvia.
Ma sai che spesso sono dalle tue parti? I miei hanno una casa a Marina di Massa e abbiamo già organizzato due raduni lì (il logo del nostro sito è una foto scattata proprio sulla spiaggia di Marina di Massa in occasione di uno di questi)

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=e30oai5KrTM[/youtube]

Sono contenta che tu stia meglio. Tieni presente però che una rondine non fa primavera. Nel senso che non esiste il farmaco o la terapia magici. Il lavoro di ripristino degli equilibri persi è lungo e faticoso. Devi quindi armarti di pazienza e costanza se vuoi sconfiggere per sempre questo problema. La medicina protocollare prevede esclusivamente l'eradicazione dell'agente infettivo senza considerare però che quel microrganismo virulento è solo una conseguenza di ciò che devi curare. Infatti se ci si limita a debellare il problema infettivo questo tornerà perchè la causa che lo provoca non è mai stata eliminata. Noi puntiamo su questo: sulla ricostruzione delle proprie difese e di un equilibrio che impedisce la manifestazione della virulenza batterica.
Dai sintomi che descrivi io credo che la causa delle tue cistiti sia la vulvodinia e a questo proposito ti invito a leggere questi due articoli che ho scritto:
http://cistite.info/joomla/index.php/mv ... vulvodinia
http://cistite.info/joomla/index.php/mi ... toecronico
evalunaracconta ha scritto: le urinocolture all'inizio erano effettivamente negative, ma c'è da dire che le ho sempre fatte dopo almeno una dose di Monuril perché altrimenti avrei dovuto aspettare almeno due interminabili giorni prima di cominciare una terapia

Non è vero. Dopo aver consegnato il campione nessuno ti obbliga ad aspettare il referto prima di prendere l'antibiotico, ma quanto meno potrai capire (sebbene a posteriori) se hai avuto a che fare con un'infezione o un'infiammazione per poter meglio agire di conseguenza sulla prevenzione di un nuovo attacco. Inoltre se la terapia che hai iniziato non fosse efficace avresti un abg indicante la molecola più sensibile con cui sostituire l'antibiotico resistente.
evalunaracconta ha scritto:se hai la bronchite prendi l'antibiotico in maniera empirica

No, io non lo prendo e neanche mia figlia. Guariamo benissimo lo stesso, non ci debilitiamo, non ci riempiamo di candida vaginale e rinforziamo le nostra immunità specifica (che ha bisogno almeno di 5 giorni di contatto con l'antigene per potersi attivare). Credo che ci sia un accanimento terapeutico incredibile oggi (probabilmente fomentato dalle industrie farmaceutiche) e le gravi resistenze che continuano a sorgere ne sono la prova.
Ma tornando alla cistite: l'approccio empirico mi potrebbe anche andar bene (col beneficio del dubbio!), ma solo nei singoli casi di acuzie. Laddove vi è recidiva o peggio ancora cronicità, l'empirismo non ha più senso.

Hai fatto un tampone vaginale recentemente? Com'era la situazione lattobacillare? Il ph?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia

Messaggioda evalunaracconta » sab giu 16, 2012 12:08 am

Ciao Rosanna, davvero conosci la mia zona? Magari al prossimo raduno vengo anch'io! ;-)
Si, effettivamente sto meglio anche se a volte ho un po' di dolore e allora mi prende un'ansia pazzesca perché ho paura che aumenti impedendomi qualsiasi attività quotidiana.
E' che quando ho il fastidio (bruciore all'uretra, sensazione di avere la vescica piena) non riesco a pensare a nient'altro. La cistite mi annebbia la mente, tute le mie forze sono concentrate su di lei!
Piccolo diario della situazione: mercoledì benissimo, giovedì mattina malino, giovedì pomeriggio bene, oggi benissimo a parte per un'oretta stamattina quando ho ritirato il risultate dell'esame urine (Klebsiella pneumoniae 10^5) e alla sola vista di quel foglio ecco il bruciorino.... (cosa può la mente, vero?)
La tentazione di prendere l'antibiotico è stata forte, ma ho resistito, perché per quanto io creda negli antibiotici, mi sono accorta che in questo caso non sono la soluzione, perché il problema cistite recidivante è molto complesso, non è una semplice infezione.
Per quanto riguarda l'urinocoltura (scusa ma non so citare il testo di un msg precedente :--P ) si, teoricamente hai ragione, ma sai si trattava dei primi episodi di cistite e quindi non avevo di certo in casa un barattolino sterile, vai a pensare che sarebbe successo tutto questo! Adesso ho sempre il mio barattolino e fare l'urinocoltura in maniera tempestiva, non è di certo un problema.
Cmq ho comprato il D-mannoro, ho cominciato oggi a prenderlo e vediamo cosa succede, mentre ieri ho cominciato con il lactonorm. Non ho fatto tamponi vaginali ultimamente e non ho ancora idea di come vada il mio pH, sono appena arrivata, vogliate scusarmi!!! :-gulp

Re: La mia storia

Messaggioda alessianury » sab giu 16, 2012 8:58 am

:welcome: anche da parte mia!! :): :): :):
:clap: per non aver preso l'antibiotico!! :):

Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » sab giu 16, 2012 9:44 am

Hai letto gli articoli che ti ho linkato?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia

Messaggioda evalunaracconta » sab giu 16, 2012 11:37 am

Li ho letti, certo!
Io avevo escluso problemi di tipo vestibolare perchè non ho mai avuto problemi durante i rapporti, anzi!
Nell'ultimo periodo va un po' peggio ma non è una questione di dolore: è solo paura di dover incontrare di nuovo la bestiaccia (che intendiamoci, non compare dopo ogni rapporto)
Anche le visite ginecologiche non mi hanno mai dato fastidi, solo l'ultima volta dopo 24h ecco la cistite, Ma il tutto dopo una visita normalissima, senza dolori.

Re: La mia storia

Messaggioda evalunaracconta » sab giu 16, 2012 11:42 am

Non ho di certo fretta, ma il risultato che vorrei ottenere è guarire completamente, buttare via tutto: stick urine, fermenti, anche a costo di continuare con la mia dose di D-Mannosio per decenni!
Non so se questo sia davvero possibile, forse ci vorranno anni, ma voglio tornare alla mia vita senza rinunciare al perizoma o ad una vita sessuale spensierata!

Re: La mia storia

Messaggioda alessianury » sab giu 16, 2012 11:51 am

evalunaracconta ha scritto:ma voglio tornare alla mia vita senza rinunciare al perizoma o ad una vita sessuale spensierata

:): :): ci tornerai..è il sogno di tutte noi!!

Re: La mia storia

Messaggioda Natina » sab giu 16, 2012 5:32 pm

Evaluna, mi raccomando una cosa
evalunaracconta ha scritto: paura di dover incontrare di nuovo la bestiaccia (che intendiamoci, non compare dopo ogni rapporto)

La paura porta il nostro corpo a contrarre e se assumiamo questo atteggiamento sbagliato, col tempo i muscoli rimarranno contratti, e la contrattura genera infiammazione dei nervi e poi una possibile vulvodinia, quindi dato che tu ora non hai di questi problemi, concentrati sempre sul rilassamento, non contrarre mai durante il rapporto anzi rilascia il puù possibile il muscolo pubococcigeo.. riesci ad individuarlo?

Re: La mia storia

Messaggioda Stefania 69 » ven giu 22, 2012 6:07 pm

Ciao Evaluna,

Sono felicissima di questi tuoi primi miglioramenti come lo sono del fatto di avere un medico tra noi e le due cose non sono scorrelate. Quindi sono triplamente contenta :):

Per la nostra esperienza ormai decisamente vasta, la cistite ricorrente e' sempre il sintomo ultimo di una causa a monte che non e' sempre la stessa e che va cercata, trovata e risolta... Per questo non esiste una cura universale e per questo troppo spesso -per non dire sempre- il protocollo rigido della medicina tradizionale e' destinato non solo a fallire ma addirittura a peggiorare la situazione. Una volta entrati in questo ordine di idee, diventa tutto molto piu' semplice, e allora si che si guarisce...


Benvenuta :): :welcome:

Re: La mia storia

Messaggioda Greta » lun giu 25, 2012 6:01 pm

Ciao cara, e benvenuta anche da parte mia.
La tua carica e voglia di guarigione insieme a tutti gli accorgimenti del forum realizzeranno quanto prima il tuo desiderio!
Come stai?



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