La mia storia

[Guapa]

Ciao a tutti,
Difficile essere qui. Credevo di essere uscita da questo tunnel e invece, dopo tanti anni, eccomi di nuovo dentro fino al collo.
Ho trent'anni e la mia storia inizia quando ne ho venti. Comincio ad avere bisogno di urinare sempre più spesso fino a che l'urgenza vescicale si trasforma in spasmo vescicale e sembra a tutti gli effetti un attacco di cistite. Mi era giá capitato da ragazzina, era escherichia coli ma con l'antibiotico passava. Adesso invece rimango sorpresa nello scoprire che dall'esame delle urine non compare nulla. Da li inizia un calvario di 5 anni, di disagio e malessere quotidiano che mi accompagnano ogni giorno. Nessuno sa dare spiegazioni a quello che mi sta succedendo, finché approdo a Pavia dal Dott. Porru e a seguito di cistoscopia in idrodistensione mi viene diagnosticata la cistite interstiziale. Una diagnosi che xò non mi convince: la vescica contiene fino a 950 ml e non ci sono lesioni alle pareti. Contemporaneamente mi affido alle ginecologhe del S. Matteo, bravissime, che mi segnalano che dobbiamo lavorare sulla mia situazione ormonale: ho dei ritardi del ciclo paurosi, anche di 4/6 mesi, a livello locale c'ê carenza di estrogeni, mi viene suggerito nuvaring, l'anello vaginale. Lo uso subito.
Poi mi affido a un bravo allergologo/immunologo, che mi fa dei test e mi dice che il mio intestino é un disastro, e disturba la mia vescica. Inizio questa cura con pyelitis complex e thuya, fm chantaris e integratori che aiutano l'intestino. Un po' alla volta ne vengo fuori. Per anni uso nuvaring e una volta all'anno rifaccio le mie cure. Inizio a fare spinning in palestra, a correre... Per cinque anni, ne sono stata fuori. Così un po' alla volta mi dimentico i cinque anni da incubo e penso che sono solo un vecchio ricordo. In questi cinque anni xò arriva un altro problema: comincio ad avere delle cefalee tensive sempre più frequenti, al punto che decido di sospendere nuvaring. Questo accade a novembre 2011. Il mal di testa migliora, ma a febbraio 2012, 12 ore dopo un rapporto, i sintomi si ripresentano in maniera piuttosto forte. Una sera mi sale anche la febbre. Esame delle urine negativo. La ginecologa esegue colposcopia, tutto ok. Fa un pap test, da cui non emerge la presenza di germi. Decidiamo di riprendere nuvaring. Vorrei rifare anke la cura omeopatica, ma pyelitis, che é il cavallo di battaglia di quella cura, non lo produce più nessuno. L'azienda che lo faceva é crollata con il terremoto in Abruzzo.
Non voglio tornare a Pavia. Non credo di avere davvero la cistite interstiziale, io ero guarita e stavo bene x anni.
Così contatto il Prof Pesce, che avevo conosciuto tanti anni fa, quando era a Verona. Anke lui non crede che io abbia la cistite interstiziale. Mi visita a Bologna e riscontra un'importante ipertono del pavimento pelvico. Mi dice che secondo lui la vescica non é malata, é l'ipertono del pavimento pelvico che la sta costipando ed é x questo che ho questi sintomi. Mi dice che sospetta che io sia fibromialgica. Concordiamo la cura: Laroxyl, expose, etinerv. Tra una settimana ricominciamo anke la riabilitazione a Roma. Io sono di Milano ma scenderò x quattro giorni. E poi ci organizzeremo x le altre sedute.
Il 30 agosto mi sposo. ERA tutto perfetto. Avevamo organizzato anke il viaggio della nostra vita, America e isole Cook. Se non miglioro questo viaggio rischia di diventare un incubo.
Mi farebbe piacere avere qualche riscontro da voi,soprattutto da coloro che hanno utilizzato Laroxyl, per sapere se hanno avuto risultati.
É stata dura x me ricaderci di nuovo dopo tanti anni. Sto anke andando da una psicologa, sono completamente svuotata e sto cercando di acquisire fiducia nelle terapie che sto facendo. Perché ne ho troppo poca. Grazie a tutti voi.

[Rosanna]

Benvenuta Guapa.
Mi scuso ANCHE con te per il ritardo con cui ricevi una risposta (non è da noi far aspettare così tanto).

la vescica contiene fino a 950 ml

Ho sentito di casi di CI con una capienza così elevata (in verità solo con te sarebbero due).
Tuttavia io dubito (come te) di questa diagnosi.
Posso chiederti se soffri anche di policistosi ovarica e irsutismo?

[Stefania 69]

benvenuta

[Guapa]

Grazie di avermi accolto

Irsutismo per fortuna no, ho pochissimi peli, complice anche il fatto che ho pelle e capelli chiari.
Sulle ovaie, erano micropolicistiche quando ho iniziato a prendere nuvaring, ma dopo qualche mese di contraccettivo é scomparso tutto. Avendo sospeso nuvaring giusto x i mesi che vi dicevo, e le ovaie sono perfette, almeno loro

Sto tollerando abbastanza bene la cura del dottor Pesce. Ho avuto qualche problema di stomaco con Laroxyl, aumentando le gocce mi dava gastrite, così per ora mi sono assestata sulle 15 gocce.
All'inizio ho fatto un po' fatica ad accettare di curarmi con degli antidepressivi, ero tra l'altro terrorizzata dall'aumento di peso, come vi dicevo il 30 agosto mi sposo, l'abito é giá pronto e tarato sui miei 50 kg... Per ora non sono ancora aumentata ma ammetto che per la prima volta in vita mia ho una certa ansia nei confronti del cibo.

Non l'avevo scritto, ma i disturbi in questi anni si erano presentati in maniera davvero sporadica e cmq rientravano da soli dopo qualche ora.
Si sono ripresentati in maniera importante 12 ore dopo un rapporto sessuale più intenso e più lungo del solito. Credevo si trattasse di una cistite batterica, xé 3 giorni dopo avevo anche la febbre a 38 e mezzo e i brividi. Avevo anche iniziato mannosio (avevo in casa ancora il waterfall che mi avevano dato al San Matteo di Pavia xé ero entrata nel gruppo di sperimentazione) ma i giorni successivi non c'erano batteri e nemmeno nitriti, solo leucociti ed emazie.
Possibile che il rapporto sessuale abbia innescato una cistite meccanica che si é radicata ormai da mesi??
Pesce mi ha detto che é possibile che quel rapporto ha semplicemente fatto uscire una situazione che era giá presente sebbene asintomatica.
Di mia iniziativa ho ordinato D-Mannosio e ne sto prendendo una dose prima di andare a dormire. So che é poco, ma purtroppo in dosi più elevate mi crea gastrite e problemi intestinali...
E poi boh, forse puó giusto aiutare le pareti della vescica, visto che stando all'esame delle urine, non sembra esserci presenza batterica

Da lunedì a giovedì saró a Roma dal dottor fatemi sapere se alcune di voi saranno lá

Una domanda: dopo due settimane di trattamento con expose e laroxyl ho giusto migliorato la frequenza ma resta il fatto che il disagio tra una pipì e l'altra non mi molla mai... A livello muscolare avverto un'importante tensione dei muscoli pelvici, quindi mi domando se devo solo portare pazienza o se questa cura non da per me...

Buonanotte!

[Greta]

anche da parte mia cara!

ho fatto un po' fatica ad accettare di curarmi con degli antidepressivi,

il dosaggio di Laroxyl che prescrive il Prof. ha la funzione di neuromodulatore e poi l'unica cosa che conta è che ci faccia stare meglio no?

ero tra l'altro terrorizzata dall'aumento di peso,

non preoccuparti, l'aumento di peso non è certo, io ho assunto Laroxyl per un anno circa e non sono ingrassata quindi è soggettivo e poi se ti dovessi rendere conto che l'ago della bilancia avanza il prof. ti farà scendere con il dosaggio ed in breve tempo tornerai al tuo peso di partenza

ho una certa ansia nei confronti del cibo.

in genere aumenta il desiderio di alimenti dolci, eventualmente opta per cose meno caloriche, ad esempio un frutto piuttosto che una barretta di cioccolato, non stare in ansia, troverai il tuo equilibrio anche qui

Di mia iniziativa ho ordinato D-Mannosio e ne sto prendendo una dose prima di andare a dormire. So che é poco, ma purtroppo in dosi più elevate mi crea gastrite e problemi intestinali...

i sintomi che descrivi possono presentarsi durante le prime assunzioni di D-Mannosio ma spariscono appena il corpo si abitua, per quanto riguarda il dosaggio leggi nella home del sito le modalità d'assunzione

Da lunedì a giovedì saró a Roma dal dottor fatemi sapere se alcune di voi saranno lá

se vuoi puoi aggiornare questa sezione viewtopic.php?f=117&t=2787&start=0&hilit=calendario

il disagio tra una pipì e l'altra non mi molla mai

intendi dire che tra una minzione e l'altra avverti comunque un leggero stimolo oppure anche altri fastidi? hai provato ad applicare calore sulla zona pelvica, fare bagni caldi, respirare con il diaframma, fare gli esercizi kegel reverse ec.? (per approfondire qualche argomento usa la funzione cerca in alto a destra).

mi domando se devo solo portare pazienza o se questa cura non da per me...

la pazienza dev'essere la nostra prima arma insieme alla voglia di farcela, per quanto riguarda la cura devi avere fiducia nel Prof. e dare tempo al tempo

[Laura69]

Ciao Guapa!
Anch'io ti do il benvenuto... e ti faccio tanti auguri per il tuo matrimonio imminente.
Cerca se puoi di pensare alle cose belle che ti attendono senza caricarle troppo di ansia.
In fondo, come dici tu ne sei uscita una volta e perché mai non dovresti credere di farlo ancora?
Sarà che è quello che è successo a me e che spesso mi ritrovo ad avere lo stesso pensiero.
Ora poi sei nelle mani di un bravo medico che passo passo ti guidera verso il miglioramento prima e la guarigione poi.
Quando mi sento un po' giù vado a leggere le testimonianza di guarigione
No farti spaventare dalle cure: le adatterai. E soprattutto non fissarti sul peso e sul cibo. Mangia sano senza ridurre le quantità.
Forse anche lo spinning non ha giovato e ha rafforzato troppo il tono del pavimento pelvico.
Fai ancora qualche attività fisica o hai interrotto?
Penso che comunque D-Mannosio possa far bene alla tua vescica. Se all'inizio hai dei fastidi puoi assumerlo riducendo le quantità ed aumentandole poco alla volta quando senti che il tuo intestino si stabilizza.
Tienici aggiornate

[Natina]

benvenuta anche da parte mia cara!
Non sentirti triste, fai come ha detto Laura, cerca di pensare alle cose belle, al tuo matrimonio che sicuramente sarà bellissimo.. il Laroxil lo sto prendendo anche io, 15 goccie vanno benissimo, a me dava stitichezza e il prof mi ha fatto scalare fino a questo dosaggio e sono migliorata comunque.. se il tuo pavimento pelvico è contratto applica calore ne trarrai sicuramente beneficio, per quanto riguarda il tuo ultimo attacco abatterico è capitato anche a me in vacanza dopo un mini-rapporto.. anche io avevo bruciore fortissim che brividi di freddo..
Durante i rapporti usi lubrificante? hai dolore?
Stai tranquilla che anche questa volta supererai lo scoglio e seguendo i consigli che diamo qui sicuramente imparerai a conoscere meglio il tuo corpo e a fare ciò di cui lui ha bisogno!

[Guapa]

...Grazie Greta e grazie Laura,
Ho letto la storia di Greta nel periodo in cui attendevo di poter scrivere nel forum... Mi ritrovavo spesso nelle cose che raccontava e mentre scorrevo le pagine speravo di leggere qualche miglioramento. Non tho ancora letto la storia di Laura, ma lo faró.
Per quanto scriveva Greta, razionalmente so che non prendo Laroxyl xé sono depressa, eppure faccio fatica ad accettare di dover intervenire farmacologicamente sul mio sistema nervoso... Sono una di quelle persone che non fumavano, attente all'inquinamento e che fa la spesa ai reparti bio, é dura accettare di prendere una porcheria del genere... Diciamo che solo vedere dei buoni risultati potrebbe aiutarmi ad accettarla ;0)

Per la dieta come vi dicevo son salutista di mio, dolci giá non ne mangiavo granché... Sto cercando di ridurre i carboidrati onde evitare cattive sorprese... Ma l'ansia permane, lo dimostra il fatto che mi peso ogni mattina. E' che quando ci si sposa ci si sente un po' sotto ai riflettori e per una come me che non ama stare al centro dell'attenzione é uno stress ;0)

Per D-Mannosio avevo letto giá ai tempi del mannosio waterfall che i sintomi si riducono, il punto é che io stavo davvero troppo male, dopo 5 giorni ero ridotta a un disastro e anche dopo la sospensione mi ci era voluta una settimana x recuperare stomaco intestino. Giá ora con una sola dose le feci sono molli e la pancia un po' gonfia.
Di aumentare le dosi proprio non me la sento almeno x ora. Con Laroxyl & Co giá ho la gastrite e mi sto aiutando con un gastroprotettore x portare avanti la cura... Se aumento D-Mannosio proprio adesso succede un disastro ;0(
A me le medicine in generale non hanno mai creato effetti collaterali, ma mi irritano sempre lo stomaco. Perfino il multicentrum é riuscito a farmi venire la gastrite..

Per quanto riguarda il mio disagio, a me scappa sempre pipì, anche dopo averla fatta. É come se la vescica fosse perennemente contratta, spasmodica. Questo é il sintomo principale e costante. Diciamo che ho la luciditá di capire che se torno subito in bagno faccio il famoso "goccino" x fa solo peggiorate lo spasmo e quindi non ci vado, ma la qualitá della vita fa schifo. Poi ho dolori al pavimento pelvico, due specie di pinze a dx e sx della vescica e a volte anodinia e fitte nei glutei. Pesce ha escluso sia vestibulonia che vulvodinia, i miei dolori sono piu profondi, infatti Pesce ha parlato di muscoli e nervi vicino all'osso e quindi sospetta fibromialgia. E ha confermato ipertono del pavimento pelvico.

Lo spinning so che non é il massimo per il pavimento pelvico, ma sono oramai due anni che non lo pratico e negli ultimi due anni stavo benone, quindi escludo sia la causa del riacutizzarsi dei sintomi. Nell'anno precedente alla ricomparsa dei sintomi facevo un po' di corsa e yoga fai da te (ho frequentato 6 anni i corsi, quindi spesso mi imbastisco da sola la lezione :0)) ultimamente mi disturba persino quella: oggi ho fatto un po' di esercizi di streching e rilassamento muscolare, ma più i muscoli si distavano più mi scappava la pipì

P.S. Naty leggo ora il tuo intervento grazie x avermi risposto... Purtroppo i sintomi li riconosco bene xé sebbene sia solo da qualche mese che sto male, in realtà in passato ne ho sofferto ogni giorno per cinque anni... Calore, bagni caldi, le ho provate tutte... Non ti dico che frustrazione dover ripartire da capo.
Dopo quanto tempo hai avuto risultati con Laroxyl?

[Rosanna]

D-Mannosio e ne sto prendendo una dose prima di andare a dormire. So che é poco, ma purtroppo in dosi più elevate mi crea gastrite e problemi intestinali...

Vada per i problemi intestinali, ma sulla gastrite dubito che il mannosio sia il responsabile. Contenendo alcalinizzante al contrario dovrebbe ridurre l'acidità gastrica e migliorare la gastrite.

[Guapa]

@Naty
Non ho dolore e nemmeno vulvodinia, devo usare cmq un lubrificante? mi capita che i sintomi peggiorano dopo i rapporti (addirittura si sono scatenati dopo un rapporto, sebbene in questi anni abbia avuto rapporti regolarmente senza che la situazione precipitasse, come invece è successo ultimamente).

[Guapa]

@Rosanna, ho fatto vari tentativi con Mannosio negli anni passati, c'era il mannosio puro e non il mannosio, e ogni volta mi dava problemi intestinali e anke di stomaco. In generale non vado d'accordo con gli zuccheri a stomaco vuoto. Mi basta una caramella a digiuno.
Forse con D-Mannosio andrebbe meglio x via del bicarbonato, ma x ora meglio di no xé sto giá avendo problemi con i farmaci di
Grazie e buonanotte a tutte voi

[Flami]

Ciao Guapa,
io oggi sono dal Dott. Pesce alle 17.30..chissà..forse ci incontriamo! Fammi sapere a che ora vai tu..non è che posso chiedere a tutte quelle che sono lì.."scusa sei guapa?" (che tra le altre cose in spagnolo significa bella!)

[Guapa]

@flami, io ho le terapie alla mattina in via nomentana, se tu sei nel pomeriggio mi sa che vai nell'altra clinica.
Guapa non voleva essere un autoelogio il mio futuro marito mi chiama così da sempre, é stata la lettura di "per chi suona la campana" ad influenzarlo

[Ceychan]

Io il lubrificante lo userei comunque nonostante tu non abbia la vulvodinia, almeno previeni il rischio di abrasioni dovute magari il fatto che il tuo corpo è contratto. Più che altro se il tuo problema è soprattutto a livello di contrattura potresti fare un automassaggio, tipo con xerem che idrata e lubrifica ed è molto ben tollerato dalla maggior parte di noi [io ho un altarino in casa con la dose di xerem], prima del rapporto, così ti ammorbidisci. Te l'insegnerà Pesce gli automassaggi, non so se già nelle prime sedute o forse al giro dopo.
Nemmeno a me l'idea del laroxyl faceva impazzire all'inizio, anche perchè quando sono andata a prenderlo la prima volta ho beccato la farmacista che si credeva psicologa e perchè la mia famiglia mi dice "Ah un antidepressivo!Allora vedi che è tutto psicologico!" ho spiegato ma sono di coccio , però con me i risultati ci sono stati sia a livello fisico, sia in quantità minime anche a livello psicologico, mi ha fatto un po' mollare la tensione diciamo. Con i dosaggi che prendiamo so che non serve da antidepressivo, però comunque mi ha influenzato positivamente anche da quel punto di vista, vivo le cose con maggiore rilassatezza. Sarà l'effetto placebo, sarà che banalmente alleviandomi i sintomi è ovvio che la mia vita è meno antipatica. Io i primi risultati ho iniziato ad averli dopo due o tre mesi di laroxyl, anche se la prima cosa che mi ha fatto effetto è l'etinerv.

Poi vabbè come diceva Laura, e consiglia Fish, se riesci cerca di vivere le cose in maniera più rilassata possibile. Io non sono sposata e non so cosa sia l'ansia da matrimonio, il malefico fidanzato penso scappi in Kenya piuttosto di sposarmi , però più ti rilassi meno scarichi le ansie sulla contrattura. Hai iniziato la cura e stai incominciando le sedute, vedrai che per la luna di miele se non sarai al cento per cento sarai sicuramente sulla strada della guarigione. Se la vivi come un'ansia rischi poi di patirla molto dippiù ._.

[Guapa]

Grazie Cheychan. La mia contrazione è un po' strana peró, é molto profonda, io da sola nemmeno ci arrivo, ci é arrivato Pesce durante la visita, é nel gluteo, la parte vicino all'osso, quella davvero dolente. Lui infatti mi ha detto k rapporti posso averne normalmente, anche se in realtà visto l'andazzo ci siamo presi qualche settimana di pausa

[Flami]

Guapa non voleva essere un autoelogio

Anche se lo fosse, che male c'è? Avresti un'alta autostima che non fa mai male!!
Non ci incontreremo sicuro..peccato! In sala di attesa mi annoio a morte e sarebbe stato carino conoscere un'altra del forum!! Io oggi vado a via Tolmino, che però è lo studio privato..forse sei tu che stamattina sei andata nella clinica privata della nomentana..vabbè ti sarai confusa..poco male, l'importante è che sei arrivata e hai fatto quello che dovevi fare!!
Se torni a Roma ci risentiamo!
Ciaoo!!

[Guapa]

@Flami
Io adesso sono a Milano, scendo a Roma lunedì e riparto giovedì.
Non ci sono mai stata quindi non so, peró lui mi ha detto che mi dovrò recare alla clinica in via nomentana e mi ha fatto prenotate il pernottamento dalle Orsoline che stanno lì davanti.
É stata poi la sua segretaria al tel a spiegarmi che la mattina riceve in via nomentana e il pomeriggio da un'altra parte. Infatti io avrò le sedute sempre di mattina.

[Flami]

Si, scusami ti ho un pò confuso!
Tu andrai alla clinica sulla nomentana! L'altro posto (che sta a via tolmino zona trieste) è uno studio provato! (forse avevi pensato che era una clinica pure li).
Io comunque ho la seduta anche lunedì prossimo (l'11 alle 9.00..forse allora ci si incontra! )
Dai spero di conoscerti!

[Guapa]

Io alle 11.30!!

[Natina]

Rafforzo il consiglio di Chey, usa sempre il lubrificante, per le ragioni che ti ha già spiegato.. io avrò la visità di controllo a luglio! spero tu non debba fare tutte queste sedute ma se dovessi capitare il 26 magari ci si incontra, io vado sempre la mattina alla clinica dove vai tu!!..