CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte mi sn decisa a scrivere..la mia tristezza è tale che nn riesco a spiegarla..
Ho sofferto di cistite nel 2009 per 7 mesi, 5 episodi con emorragie e febbre a 40 (5/6 cure antibiotiche ) positiva all'escherichia coli solo con l'ultima urinocultura dopo averla fatta 10 volte.. Poi l'urologo mi ha dato una cura di colifagina x 6 mesi e per 2 anni nn ho piu avuto nulla.. Sempre molto attenta all'igiene ai rapporti sessuali al cibo.. Fastidi ma nulla di piu..
a febbraio dopo una crisi nervosa causata da un periodo di stanchezza mi si è ripresentata non emorragica e con poca febbre.. Gli Antibiotici qst volta nn fanno nulla (premetto che 2 anni fa l'antibiogramma sosteneva che l'e-coli era ormai resistente a tutti) così sn andata dall'urologo che mi ha rassicurato e detto che cambiando antibiotico mi sarebbe passata.. Un mese dopo (inizi marzo ce l'avevo ancora) varie urinocultura anche in momenti di forte attacco tutte negative!! Allora mi manda a fare ecografie ma nn risulta nulla (fatta anche tac addome x escludere calcoli).. Guardando in internet scopro il mannosio comincio a curarmi con quello.. Ho un leggero sollievo.. Ma continuo ad avere peso a livello vescicale, fitte (solo sul lato sinistro) urgenza alla minzione leggeri bruciori.. Passa un'altro mese altre visite varie (ma io ho ancora la cistite) e siamo a 2 mesi.. 
Altro attacco forte.. 
Una scatola di antibiotico e nulla... Quindi punture di nettacin intramuscolari (che dopo un mese mi stó ancora grattando) e nulla..
ricomincio a curarmi con il mannosio,che avevo smesso xche credevo mi dasse problemi di irritazioni vaginale (l'avevo anche postato ma mi sbagliavo era un insieme di altri fattori che me la creava..l'urologo mi ha detto che per lui era una forma di infiammazione al pavimento pelvico .. il ginecologo un "pirlotto" nn ha saputo darmi risposta quando gli ho detto: urinocultura tampone uretrale e vaginale negativo cosa puó essere?? ) 
Per 10 gg sn stata bene ( 4 gg bene bene, gli altri 6 fastidi) sabato sera di uovo urgenza e bruciori.. Che dire sn 3 mesi..
in 3 mesi sn stata bene 10 gg.. 
Nn mi è piu andata via.. Ora temo sia Ci.. Ho letto tanti post e mi riconosco in pieno.. Urgenza alla minzione anche la notte  con poca urina dolore sovrapubico tipo coltellate, bruciori anche vaginali .. Ho letto che tante di voi hanno qst disturbi..  Niente piu vita... Niente rapporti... Niente uscite.. Niente vacanze .. Niente di niente..sto piangendo da settimane.. Nn so piu cosa fare e neanche il mio ragazzo..dove posso fare una visita specialistica x la cistite interstiziale ??o comunque avere consigli su come curarmi.. Io sn veneta ma nn sn interessata a fermarmi qui se i medici nn sn bravi o se voi nn li avete provati.. Una sessuologa che conosco mi ha consigliato Pesce che vedo esser segnalato da molte di voi.. Ma diagnostica anche la Ci che nn mi è chiaro? Vi chiedo cortesemente di aiutarmi.. Un abbraccio a chi come me ha perso la speranza 

Ciao Glorietta!
tra noi. Qui sei tra persone che come te sono arrivate sul forum più o meno disperate e che giorno dopo giorno hanno ritrovato la speranza e tante anche la guarigione completa.
Hai scritto:

Glorietta ha scritto:Urgenza alla minzione anche la notte con poca urina dolore sovrapubico tipo coltellate, bruciori anche vaginali .. Ho letto che tante di voi hanno qst disturbi

Verissimo, tante di noi hanno e/o avevano questi disturbi. Direi che praticamente nella totalità dei casi non si tratta di CI. Ma di altre patologie che danno sintomi simili alla cistite e che derivano anche e soprattutto da cure errate prescritte con ignoranza e superficialità (mix tremendo!) che anziché essere risolutive, indeboliscono il nostro fisico, ci costringono a sopportare un dolore che anziché sparire si prolunga nel tempo e ci portano ad adottare comportamenti errati (contrarre costantemente come risposta di riflesso al dolore).
Il fatto che tu non abbia infezioni batteriche è, contrariamente a quanto pensi, un buon punto di partenza
Non sai cosa curare non perché non hai batteri ma perché non ti è stato diagnosticato.
Quando cerchiamo su internet ovviamente ci autodiagnostichiamo ciò che più temiamo. Tu hai scelto la CI.
Non ti sei però soffermata, correggimi se sbaglio, sugli articoli che Rosanna ha scritto nella home del sito e in particolare questi:
http://cistite.info/joomla/index.php/mv ... vulvodinia
http://cistite.info/joomla/index.php/mv ... vulvodinia
http://cistite.info/joomla/index.php/mr ... onepelvica
L'urologo ti ha detto "infiammazione del pavimento pelvico". Beh... quantomeno sapeva che cos'è il pavimento pelvico!
Tu però, giustamente, devi rivolgerti ad un medico esperto, che sappia esattamente valutare la tua situazione attuale. Pesce è uno di questi. E come lui ce ne sono altri.
Com'è il flusso dell'urina?
Hai dolore hai rapporti e/o alla penetrazione? Sai riconoscere il muscolo pubococcigeo? Sai rilassarlo? L'intestino funziona regolarmente? Il ciclo com'è?
Quali altri accorgimenti consigliati sul forum stai adottando? Igiene intima solo acqua? Assorbenti in cotone? Lubrificanti ai rapporti?
Oltre ad D-Mannosio cosa stai assumendo al momento?
Non abbatterti, pensa che ognuna di noi è arrivata qui con i tuoi pensieri... qui ci sono persone che ti capiscono, che sanno cosa provi...

Ciao cara e benvenuta tra noi!
Anch'io sono approdata nel forum con il terrore della CI poi grazie a Rosanna, tutte le meravigliose utenti ed al Prof. Pesce (che riceve a Roma e Bologna) mi sono messa l'anima in pace ed ho finalmente capito che le patologie dalle quali sono affetta si chiamano contrattura del pavimento pelvico e vestibolite.
Le corrette diagnosi e terapie hanno spazzato via la paura che mi tormentava quotidianamente, permesso di ricominciare a vivere e sorridere e trasmesso la forza per lottare. Non sono ancora guarita ma ora non vivo più nel terrore, quando ho fastidi uro-genitali so a cosa sono dovuti e sto facendo tutto il possibile per riprendermi la mia salute.
Forza, inizia il tuo percorso verso la guarigione

Se vuoi proprio a Treviso vive e lavora Silvia, una fisioterapista allieva del dr Pesce. E' bravissima e potresti farti valutare da lei la situazione del pavimento pelvico e farti di conseguenza trattare (tant se vai da Pesce poi ti fa trattare cmq da lei, quindi ti conviene contattarla direttamente così risparmi sia in viaggi che in denaro!
Poi se lei riterrà necessaria una visita di Pesce ci potrai sempre andare.

Glorietta ha scritto: il mannosio,che avevo smesso xche credevo mi dasse problemi di irritazioni vaginale (l'avevo anche postato ma mi sbagliavo...

In che senso? Dove l'avevi postato?

Ciao a tutte sn felicissima mi abbiate risposto di umore mi sento giá molto meglio!!Magari Rosanna potessi contattare qst persona.. Se é a treviso poi sarei felicissima !!! come posso avere i suoi contatti??anche la sessuologa che conosco ha lavorato con Pesce e anche lei è una persona meravigliosa.. 
Avevo postato qst fastidio del mannosio su effetti collaterali e mi avevate anche risposto che nn era mai successo.. Ho provato altre volte a smettere e ho constatato che le irritazioni vaginali nn erano date dal mannosio come giustamente avevate detto voi!! Qst è un forum eccezionale sn veramente felice di esseri iscritta!!! 

Ora ricordo. Giusto!

La fisioterapista si chiama Silvia di Maria, iscritta a questo forum in quanto lei stessa paziente di Pesce, poi diventata allieva. La trovi qui col nome di Sissy74. Scrivile nella sua storia, ti risponderà sicuramente, così vi accordate.

Benvenuta

Il primo passo e' proprio contattare Silvia.

Vedrai che con grandissima probabilita' non si tratta di CI ma di qualcosa che una volta diagnosticato avra' una cura appropriata per portarti alla guarigione.
Leggi piu' che puoi il forum partendo dalla home page e dalle nozioni base e di sicuro nel frattempo ti si fara' sempre piu' chiarezza.

Noi ti seguiamo

Ciao ragazze come mi avete consigliato ho scritto a silvia, e dico la verità sto attendendo con ansia mi risponda.. 
Nel frattempo peró volevo chiedervi un paio di cose rispondendo anche ad alcune delle domande che mi aveva fatto Laura.
Da circa 10 gg nn ho piu bruciori vaginali ne uretrali (devo dire che sto usando con piu regolarità fermenti lattici e mi sn anche comprata lo yogurt) e questo ammetto essere giá un gran passo avanti.. Mi rimane costantemente peró questo stimolo a urinare.. Mi sn accorta che nei momenti in cui sn nervosa o mi innervosisco aumenta in modo esponenziale mentre se sn impegnata quasi mi passa, anzi mi passa... Essendo molto ansiosa di mio oltre a cose naturali prendo degli ansiolitici e noto che anche quelli mi fanno diminuire qst stimolo continuo (ho letto che molte delle ragazze li prendono anche consigliati da Pesce).. 
Mi sn ricordata peró che anche quando nn soffrivo di cistite prima di tre mesi fa..(dopo quelle acute del 2009) Bastava dire la parola pipi e dovevo correre immediatamente al bagno per fare ovviamente 2 gocce.. E prima di uscire di casa stessa cosa.. Dovevo fare sempre 2 gocce.. Come se il mio cervello mi facesse avere lo stimolo.. E' normale??
Fra l'altro negli ultimi 3 mesi ho diminuito i rapporti anzi nn ne ho quasi piu per il timore della cistite e del dolore.. Alla penetrazione e dopo e il rapporto ho sempre dolore cosa che prima nn mi capitava mai.. 
idem per il ciclo, nn mi accorgevo neppure di averlo e adesso invece ho bruciori e dolori.. Ho comprato anche la coppetta mestruale che peró ho notato darmi un po di fastidio schiacciando sull'uretra quindi ho ricominciato con gli assorbenti.. (ho letto alcuni post nel forum che lo sottolineavano)
Mi hanno detto anche di smettere di prendere la pillola, (che prendo da 15 anni x problemi ormonali) peró nn l'ho ancora fatto voi mi consigliate di smettere??, e cerco in tutti i modi di tenere regolare l'intestino ( che di mio sarebbe diarroico) .. 
Le cistiti di qst anno mi si sn infatti presentate sempre dopo una bella influenza intestinale..  
Ora cerco di vivere qst disagio con piu serenità possibile ma è così dura e ti rovina la vita.. Dovevo andare in ferie e le ho annullate .. Spero un gg mi passi .. Un bacio ragazze buon week end

Ieri sera c'era Sissi a cena a casa mia. Le ho parlato di te e ti contatterà presto. Ora è qui a Bolzano per un corso di aggiornamento sul pavimento pelvico. Mi sono permessa di darle la tua mail.

Hai fatto benissimo a darle la mia mail mi hai fatto un grandissimo favore Rosanna.. Grazie mille

Sono sicura che con Sissi ti troverai benissimo, tienici aggiornate!

I sintomi che descrivi fanno pensare a contrattura...
Il calore ti dà sollievo?
Riesci a "sentire" il muscolo pubococcigeo?

Vedrai che Sissi ti aiuterà anche a capire come rilasciare bene la muscolatura e trovare sollievo...

ciao Glorietta ti dò il mio benvenuto anche se in ritardo.
dici che prendi la pillola da 15 anni..è tantissimo tempo. che pillola prendi e per quali problemi ormonali esattamente?
in generale è importante non assumere i contraccettivi orali perchè sono molto dannosi, solo in certi e rari casi possono essere davvero di aiuto (mantenendo cmq i numerosi effetti collaterali)

Ciao ragazze !! Ho sentito Sissi giovedì prox ho appuntamento con lei qui a Treviso !!! 
.. Ciao  Laura !!nn ho la piu pallida idea di quale sia il muscolo pubocogigeo, ho letto il forum ho guardato in internet e ho provato anche a fare degli esercizi di rilassamento ma sinceramente nn ho idea di quanto corretti fossero.. E cmq il caldo é stato negli ultimi mesi uno dei miei pochi salva vita.. Bottiglie di acqua calda sulla pancia a gogo... 
Ciao Fres grazie di avermi scritto ..prendo la pillola da veeeeeramente troppo tempo cavolo.. Ho un eccesso di ormoni femminili se nn prendo la pillola nn mi compare il ciclo.. ora peró dopo anni nn é detto .. dovrei provare a smettere di prenderla me lo hanno detto tutti.. Che faccio sento l'endocrinologo ??  

... Qst cosa ve la devo assolutamente raccontare ... 
Oggi avevo un appuntamento con un urologo (nn il solito che mi segue) un'altro .. Considerato un "luminare".. (di che poi vorrei tanto saperlo !!!!!) Nn volevo andare ma alla fine sn andata a fare l'ennesima visita perché amico di un conoscente..  
e la risposta a esami negativi (tamponi urinocultura tac eco ecccc) è stata .. 
"Secondo me é un problema psicosomatico ... 
Prenda dei tranquillanti e dei miorilassanti (che in realtà mi potrebbero anche servire) e ci rivediamo tra un mese... "
Quando gli ho fatto la domanda.. potrebbe essere una contrattura al pavimento pelvico che mi crea qst disturbi??
"contrattura al pavimento pelvico ??? AhAhahah.. " nn esiste come patologia !!! Ma cosa sta dicendo?? ... Poi si era un po seccato..
Nn vi dico quando gli ho detto che prendevo il mannosio ... Grandi risate... 
E per concludere ...
"Guardi (15 minuti di visita tiratini) le faccio bene perché qui nn potrei neanche visitare..  perché è lei... In nero ... 150€... "
Cornuta e mazziata 

Diffidare dei luminari!!

Quanta ragione Rosanna, cmq ho letto nel forum di tante ragazze a cui sn capitate qst cose.. Direi vergognoso .. ho una domandina da farvi..
Da ieri sera ho cominciato il diario minzionale, me lo ha suggerito Sissi e vorrei portarle giá qualche info prima di giovedì.. Mi sn stra letta il forum e l'ho fatto benino benino... Ma mi sn un pochino preoccupata.. 
All'incirca 10 minzioni da qst mattina.. (oggi é stata una di quelle gg con stimolo continuo e con il morale sotto i tacchi) 
il problema è la quantità .. Minimo 30 ml Max 120 ml.. 
ma non é pochissimo??ho bevuto all'incirca 1 litro e mezzo d'acqua.. Ora aspetto un gg in cui ho meno stimolo e vedo se la quantità di urina è maggiore.. Ma giuro nn credevo così poco... 

La quantità riportata è proprio pochina. Probabilmente è dovuta o alla contrattura ancora in corso (più la vescica è contratta e più è shciacciata, quindi non riesce a riempirsi del tutto), o ad una neuropatia che ti fa sentire lo stimolo anche quando la vescica non è piena. Ma tu stessa dici che era una giornata con sintomatologia riacutizzata e in questi casi è "normale" avere capacità vescicale ridotta. Riproverei in un momento in cui la sintomatologia non è così forte.

ciao Glorietta senti l'endocrinologo si, in ogni caso mi spiegheresti meglio che significa "eccesso di ormoni femminili"? detto così non ha molto senso fatti spiegare meglio in caso.
cmq soltanto in rari casi la pillola può aiutare, per la quasi totalità è inutile e dannosa

Oggi hai il tuo primo appuntamento con la nostra Sissi se non sbaglio! In bocca al lupo!
Se hai un problema di contrattura pelvica i suoi trattamenti ti aiuteranno anche a risolvere il problema legato alla frequenza.
Attendiamo aggiornamenti!