CISTITE.INFO APS

Eccomi qui. Ciao a tutte.
Sono una nuova iscritta, ma seguo il forum da tanto tanto tempo.
La mia storia non è molto diversa da quella di tante di voi, con cistiti ricorrenti da ormai qualche anno, soprattutto post rapporto!
Ho sempre seguito il mio medico che ad ogni episodio mi dava l'immancabile antibiotico e tutto passava in fretta, salvo poi ripresentarsi al
rapporto successivo.
Purtroppo io ho anche un problema ai reni, quindi a un certo punto mi sono scocciata di stare sempre sotto antibiotico, perché il malessere
della cistite è terrificante, ma è sempre meglio della prospettiva di perdere un organo che non ce la fa più a filtrare così tante medicine.
Così, ormai un anno e mezzo fa, mi sono messa a fare ricerche e sono incappata in questo forum! Ho letto tutto attentamente e sono rimasta sconcertata
dalla storia di Rosanna e di tante altre di voi, così ho parlato del D-Mannosio a un mio amico urologo che ha confessato di conoscerlo, ma sempre
con quell'espressione del volto un po' scettica che tutte conosciamo.
Ricordo che mi disse "se pensi che ti faccia bene, male non può farti" e poi ha aggiunto: "scommetto che dopo che hai preso
la dose ti dicono di bere tanta acqua, vero?", sottintendendo che era per quello che semmai mi sarebbe passata,
non certo per il mannosio.
Cmq, imperterrita, ne ho parlato al mio nefrologo, che l'ha approvato senza riserve
(della serie "tanto è acqua fresca"), nonostante la mia preoccupazione fosse anche e soprattutto per le proprietà
immunostimolanti di alcune componenti delil mannosio (il noni, mi pare, dato che la mia malattia renale è autoimmune).
Dunque ho iniziato la cura come da indicazioni di Rosanna in un momento in cui non avevo la cistite. Ho iniziato a seguire le regole d'igiene da voi
consigliate (niente asciugamano ecc) e a usare un lubrificante durante i rapporti (tra l'altro io mi diletto con la produzione home-made d
i cosmetici e ho riprodotto in casa un lubrificante semplice provando a gelificare una dose di D-Mannosio
disciolta in acqua, e si è comportata benissimo)
E' andato tutto bene per qualche mese (2 o 3), dopodiché ho avuto una recidiva.
Ho fatto le analisi, 1.000.000 di coli, e il mio amico dottore mi ha detto che dovevo assolutamente fare l'antibiotico. L'ho fatto!
Poi però ho ripreso con il mannosio e stavolta sono stata bene per 6 mesi.
Ma a settembre scorso un'altra visitina dell'e. coli.
Purtroppo mi sono lasciata convincere un'altra volta a fare l'antibiotico,
vuoi perché mi faceva male, vuoi perché in quei momenti la sfiducia è massima.
E ancora subito dopo ho ripreso con il mannosio, fino a scalarlo piano piano.
Altri 6 mesi e ci risiamo!
Se devo trovare un difetto alil mannosio (ma ovviamente non è un difetto suo, ma una mancanza mia)
è che dopo tanto tempo che stai bene, inizi ad essere fiduciosa e spavalda.
Per cui ho avuto un rapporto senza lubrificante e prendendo solo la dose del post rapporto, senze le tre dosi il giorno dopo.
E sono rimasta fregata.
Un paio di settimane fa ho sentito il caratteristico odore dell'e. coli e ho iniziato subito con la dose massiccia.
In serata il bruciore era così forte che sono andata a scovare la dose paracadute di monuril ormai dimenticata nel cassetto dei farmaci.
Devo ringraziare Rosanna e il mio compagno se non l'ho presa.
In un post Rosanna dice "assolutamente niente antibiotico, se lo prendi non ne uscirai mai".
E poi che dopo l'ultima recidiva curata esclusivamente con mannosio, lei non ha avuto più ricadute.
Così mi sono convinta a resistere (anche grazie alla persuasione del mio compagno).
Mi sono sdraiata sul letto e lui mi ha aiutata molto facendomi il Reiki, che pratichiamo entrambi anche se non da tanto.
E pian piano mi sono rilassata, il bruciore è completamente scomparso, mi sono addormentata
e ho tirato dritto fino a mattina. Ho resistito per 4 giorni senza antibiotico,
ma poi al bruciore (soprattutto mattutino) si è unita la paranoia della pielonefrite (e mi ci manca solo quella),
così alla fine ho ceduto al ciproxin, ripromettendomi però di andare
a fondo alla situazione. Lo so, lo so! Non dovevo, ma almeno ho mantenuto la promessa a me stessa e ho contattato il dottor Pesce, inoltre ho ripreso
a pieno regime il mannosio (sto facendo 1 mannoro e 1 D-Mannosio al giorno).
Vedremo cosa accadrà!
Grazie a tutte e un abbraccio!

Benvenuta Lubna,
non sono una modaratrice ma una vecchia iscritta fedele, ma mi sento di dirti che da come descrivi la situazione D-Mannosio sembra funzionare a dovere con te, e la prova è che hai lunghi periodi di beneficio (6 mesi per noi cistitiche croniche è tanto!) e che dovresti perseverare nell'assumerlo, senza mollare appena stai meglio... molte di noi lo assumono da mesi, o anni, per evitare le recidive. Anche 2 o 3 dosi al giorno nei periodi di benessere sono molto importanti per proteggerti e rinforzarti.
Certo quanto al problema della patologia autoimmune, mi rimetto totalmente ai consigli di Rosanna o delle moderatrici e quindi non aggiungo altro.

Inoltre come vanno le tue difese vaginali? assumi fermenti vaginali / orali? con la funzione cerca scoprirai quanto la profilassi con i ferrnti sia molto importante per ricostituire le tue difese locali.

Un abbraccio e.... coraggio!

Ciao Patrina,
grazie! Sono convinta al 100% di quello che dici, anche perché io prima avevo una cistite al mese, e ovviamente questo succedeva perché per evitare... ehm...
avevo un rapporto al mese! Grazie a Dio il mio compagno è straordinario e penso che anche questo voglia dire molto!
Quanto ai fermenti, ammetto di essere stata moooolto meno regolare!
Li ho assunti solo ed esclusivamente insieme all'antibiotico!
Ora li ho comprati e intendo fare una bella cura lunga lunga!
Vi ringrazio tanto

bene! inizia la tua cura con pazienza e costanze e vedrai che le cose andranno sempre meglio!

Ciao Lubna, benvenuta, io credo che tu abbia gia' trovato la strada giusta ma ti manca un po' di perseveranza. Tranquilla , acquisterai pian piano la forza di non cedere piu' all'antibiotico se non in casi estremi. Anche secondo dovresti continuare per un lungo periodo con il mannosio senza lasciarlo quando stai bene, evidentemente la tua vescica non ha ancora raggiunto quello stato di benessere che le consente di difendersi da sola. vale anche per i fermenti lattici , fai un ciclo lungo prolungato anziche' assumerli solo dopo la cura antibiotica . Il tuo intestino come sta ?
Bene per la visita da Pesce, facci sapere come andra'

Ciao Francy, grazie, e no... non mollo!
Ma secondo voi va bene una dose di mannoro e una di D-Mannosio al giorno?
Ho poco D-Mannosio e parecchio mannoro al momento!
Ho visto che il mannoro ha dose doppia di mannosio, quindi ho pensato che in tutto
equivalga a 3 dosi di D-Mannosio! Che dite?

Si secondo me va bene poi puoi sempre aumentare in caso di eventuali fastidi , ma ti auguro di non averne

Ragazze, comunque siete davvero impagabili.
E' poprio vero che l'unione fa la forza, anche a livello di stimoli!
Spero un giorno di poter essere anche io di conforto a tante ragazze con lo stesso problema!

Hai fatto un tampone vaginale recentemente?

Ciao Rosanna, che bello parlare con te!
Allora, diciamo che il mio apparato uro-genitale (a partire proprio dai reni) è un disastro!
Ho fatto spesso visite ginecologiche per problemi vari, vedi ghiandola di bartolino, sospetto papilloma ecc.
Ogni volta che ho fatto il pap test è sempre risultata flora mista, ma niente di che!
Ho delle papille all'introito vaginale che facevano sospettare i condilomi e invece
sono risultate delle papille ipertrofiche fisiologiche (da colposcopia).
Secondo me il mio problema è proprio lì, all'introito vaginale, perché ai rapporti, e non solo, anche quando
mi lavo ecc. sento come un fastidio da sfregamento, un attrito, non so come spiegarlo, (cmq mai sentito dolore o
qualcosa di più forte, solo un fastidio quasi impercettibile) e secondo me la parte è infiammata, ma non so.
Per rispondere più chiaramente alla tua domanda, no, non ho un tampone vaginale recente
e anzi, a memoria non ne ho mai fatto uno!
Che cosa sospetti?

Benvenuta anche da parte mia!

Lubna ha scritto:Secondo me il mio problema è proprio lì, all'introito vaginale, perché ai rapporti, e non solo, anche quando
mi lavo ecc. sento come un fastidio da sfregamento, un attrito,

prova a leggere l'articolo scritto da Rosanna che parla della vestibolite e vedi se i tuoi sintomi o alcuni rispecchiano quelli elencati e descritti
http://cistite.info/joomla/index.php/mv ... vulvodinia

Lubna ha scritto:non ho un tampone vaginale recente
e anzi, a memoria non ne ho mai fatto uno!

credo che Rosanna volesse sapere se hai mai fatto valutare il tuo ph vaginale (che dovrebbe essere compreso tra 3,5 e 4,5) e la tua flora lattobacillare ma attendiamo la sua risposta.
Come procede la cura preventiva con D-Mannosio e mannoro?

Ciao Greta, grazie dell'accoglienza!
L'articolo l'avevo già letto e l'ho riletto ancora con più attenzione.
La mia considerazione è questa: la prima volta che l'ho letto sono rimasta abbastanza tranquilla, non ho avuto quel tuffo al cuore che ti fa dire, sì, sì,
sono i miei sintomi, devo avercelo anche io! Anzi, l'ho proprio escluso!
E tutt'ora devo dire che sono un po' indecisa, nel senso che quei sintomi che leggo (dolore, sensazione di taglietti, secchezza, bruciore, gonfiore ecc),
io non ce l'ho mai avuti.
Ma nonostante questo se qualcuno mi chiedesse "pensi di avere un'infiammazione lì?", io risponderei di sì! Non so se poi è reale.
Come ti dicevo, ultimamente sento un fastidiuccio al tatto, una specie di frizione, che
nella mia profonda ignoranza ho sempre attribuito alle papille ipertrofiche che sono esattamente
all'introito o anche alla ghiandola di bartolino, poi finito il tatto finisce tutto all'istante.
Tra l'altro non ho mai (e qui faccio gli scongiuri) avuto candide in vita mia, nonostante io abbia preso parecchie volte l'antibiotico
e in passato quasi mai con i fermenti! Forse anche questo è un indizio a mio favore? O forse sarò a
uno stadio iniziale? O magari è davvero un'infiammazione dovuta alle papille?
Non saprei. Certo, però, che a un certo punto il dubbio me lo sono fatto venire
e per questo ho preso l'appuntamento con Pesce.
Boh, poi non mi voglio neanche fissare, ma vorrei andare a fondo alla situazione,
per questo i miei prossimi passi saranno la visita da Pesce, una visita ginecologica con tampone
vaginale e staremo a vedere. Se mi manca qualcosa da fare, sono tutta orecchi!
Quanto al mannoro, alil mannosio e ai fermenti, la cura procede benissimo,
non ho assolutamente fastidi, né bruciori uretrali né nulla! L'episodio di due
settimane fa non sembra aver lasciato strascichi e sicuramente molto è merito
del mannosio. Ricordo che le cistiti di una volta per andarsene a quel paese
con tutti i bruciori connessi ci mettevano molto di più!
Di sicuro vi tengo aggiornate e ogni consiglio è ben accetto!

Ciao, benvenuta

Lubna ha scritto:Ricordo che mi disse "se pensi che ti faccia bene, male non può farti" e poi ha aggiunto: "scommetto che dopo che hai preso
la dose ti dicono di bere tanta acqua, vero?", sottintendendo che era per quello che semmai mi sarebbe passata,
non certo per il mannosio.

Sarebbe bello quindi sapere perche' svariati medici continuino a proporre l'antibiotico, se sono convinti ( in alcuni casi a ragione) che la semplice acqua potrebbe essere sufficiente a contrastare l'infezione... Vabbe' questo e' piu' un mio sfogo che una vera e propria domanda

Lubna ha scritto:Secondo me il mio problema è proprio lì, all'introito vaginale, perché ai rapporti, e non solo, anche quando
mi lavo ecc. sento come un fastidio da sfregamento, un attrito, non so come spiegarlo,

Se si tratta di un lieve vestibolite Pesce sapra' diagnosticartelo. Nel frattempo tieni la parte morbida con un lubrificante anche al di fuori dei rapporti, Xerem di solito funziona benissimo ed e' economica, ad esempio.

Lubna ha scritto:Ogni volta che ho fatto il pap test è sempre risultata flora mista, ma niente di che!

Insomma, flora mista significa comunque un equilibrio alterato e campo piu' libero alle infezioni, anche in assenza di particolari fastidi localizzati. Un tampone lo farei, cosi' possiamo vedere come procedere anche su quel fronte.Hai letto l'articolo su vaginosi e vaginite?

Mi raccomando, la costanza

Ciao Stefania, grazie della risposta.
Quanto all'acqua fresca se può consolarti non mi sono fatta sfuggire l'occasione... eheh
gliel'ho chiesto e come allora perché mi stava prescrivendo l'antibiotico!
Ha glissato alla grande!
Ora non è per addossare tutta la colpa ai medici, ma anche per quanto riguarda il pap test,
io dico "flora mista, niente di che", perché è la risposta che mi ha dato la ginecologa.
Però effettivamente in questi due giorni mi è venuto il dubbio e sono andata ad approfondire.
Sul referto c'è scritto infiammazione moderata, quindi comunque non è niente di che!
Risale al 2008 e allora non ero ancora così lucida riguardo a questi problemi.
Proprio ieri ho approfondito e sì, probabilmente era una vaginosi.
Cmq ho già preso appuntamento per un tampone vaginale e vedremo.
Ma Xerem funziona anche come lubrificante nei rapporti? Al momento non ce l'ho,
però siccome sono un'intrugliona e mi piace farmi cremette roba varia, mi sono autoprodotta
un lubrificante gelificando una dose di D-Mannosio e una di d-mannoro (+ varie altre cose
adatte allo scopo)!

anche da parte mia!
Lo xerem va bene anche come lubrificante, basta una semplice ricerchina e trovi tutto.
Come fai a far gelificare il mannosio? sono molto curiosa
Coraggio che sei sulla buona strada
Detergenti intimi e salvaslip li hai aboliti?utilizzi solo slip di cotone bianco?assorbenti di cotone durante il ciclo mestruale?

Ciao sweetlady!
Ammazza come siete belle in questo forum!
Allora, sono brava.
I salvaslip mai usati! Assorbenti solo di cotone ormai da un bel po'. Slip bianchi di cotone (a volte anche neri però)!
Detergenti aboliti da poco e mi sento meglio! Via asciugamani, solo carta igienica!
Quanto alla gelificazione esiste una sostanza che si chiama gomma xantana che serve appunto a gelificare
i liquidi. Quindi basta sciogliere una dose di D-Mannosio in un bicchiere d'acqua e metterci la gomma xantana
nelle dovute proporzioni. E ti viene un bel gel!
Per renderlo lubrificante però c'è bisogno della glicerina! Quindi la procedura consiste nello sciogliere gomma xantana
nella glicerina e dopo buttarci sopra l'acqua calda con il mannosio dentro!
Diciamo questa è quella base, poi io da brava sperimentatrice ci ho aggiunto il gel d'aloe e il gel di sodio ialuronato.
Ma questi non sono strettamente necessari. L'importante è acqua, gomma xantana e glicerina!
Se hai altre curiosità, non esitare!
Un abbraccio

Tieni però presente che le dosi di D-Mannosio e il mannoro non sono state studiate per l'uso vaginale, pertanto contengono eccipienti che non sono adatti all'uso topico sulle mucose genitali. Io userei prodotti specifici. Lo Xerem va bene anche come lubrificante per i rapporti (qui in tante lo usano e ci si trovano bene).

Ros ha ragione, infatti anch'io ero un pò perplessa ogni prodotto ha una composizione specifica e adatta alla destinazione d'uso

Lo so, ragazze, avete ragione!
Ma anche lo stesso bicarbonato contenuto nelil mannosio probabilmente non è proprio il massimo.
Diciamo che l'ho fatto per sopperire al fatto che per un po' sono a posto con gli ordini alla ditta, quindi
non volevo ordinare solo lo xerem.
Per ovviare in minima parte alla cosa degli eccipienti, ne ho fatto parecchio e ho usato una sola dose di D-Mannosio
e una di mannoro. Considerato che se ne usa pochissimo alla volta, l'effetto degli eccipienti (così come del mannosio probabilmente)
dovrebbe essere minima. Mi intrigava giusto l'idea!!!
Cmq, al prossimo ordine di certo non mi faccio sfuggire lo xerem, anche perché ho visto che si usa anche proprio per i massaggi!
Quindi doppia funzione!

E tu compralo in farmacia, no?