saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

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saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda italiana » sab mar 24, 2012 8:22 pm

Ho trovato corresponsione in molti sintomi ma io ho sempre e solo enterococchi e non e.coli come tutte.
Ho letto la risposta di Rosanna (a una persona che glielo ha chiesto) che "lei crede che il mannosio funzioni lo stesso" ma purtroppo non c'è risposta di quella donna sui risultati quindi entro a chiederlo.
C'è qualcuna con quest'infezione da 1.000.000 di enterococco faecalis che sia guarita col mannosio?
Da 12 anni (ne ho 56) ho praticamente l'urino-cultura sempre così fatta, anche se gli episodi coi classici insopportabili ed emorragici sintomi son stati "solo" 4.
Ora l'analisi della mia urina è normalissima, limpida e non puzza, ph 5,5 o 6; c'è solo questa perenne carica batterica e i miei sintomi sono solo un leggero bruciore uretrale post minzionale e la difficoltà a vuotare la vescica (ecografia normale, un micro calcolo a un rene).
Ho deciso di fidarmi e prendo mannosio da 20 giorni, bevo 1,5 lt acqua (non bevevo prima)efermenti ma è sempre uguale.
Siccome lo scorso agosto fui ricoverata con febbre a 40 con stessi sintomi, ho paura, sono ansiosa.
E se mi sale ai reni? La febbre è sintomo brutto? Metteteci che sono allergica ai chinolonici e ad altri...
E inoltre: com'è che non sento molto parlare di INTESTINO? E' quello il problema.
La mia colonscopia dice che ho delle afte, infiammazione, diverticoli e "intorcinamento di budella", sono tutte ammassate e strette, un dolore al passaggio dello stetoscopio terribile (ho paura della narcosi).
Evacuo solo ogni due o tre giorni, con supposte di glicerina e "col dito", tranne qualche volta normale, pur mangiando poca carne, molta verdura e non mischio gli alimenti tra loro per non affaticare l'intestino.
Ogni tanto prendo pursennid o lattulosio ma come conciliare questo col mannosio senza interferire?
Insomma, il problema è l'intestino, non la vescica (ho letto le esperienze di cistoscopia e compagnia cantante... brrrrrr....).
Rosanna, ragazze tutte, c'è l'intestino da risolvere, no? Cosa fare?
Spero in qualche gentile risposta e vi abbraccio tutte, grazie.

P.S. domandina: come fa un cucchiaio di polvere a finire nella vescica tal quale? Non va via nell'intestino?

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda ale82 » sab mar 24, 2012 10:13 pm

Ciao Italiana e benvenuta!
Nell'attesa che Rosanna e le altre moderatrici ti rispondano cerco intanto di darti qualche piccolo consiglio.
Non ho esperienze dirette con l'enterococco, ho avuto sempre e.coli fino all'ultimo episodio con stafilococco saprofitico, che essendo un gram positivo ritenevo meno sensibile al mannosio. Ho sconfitto col solo mannosio la mia ricaduta di 4 mesi fa causata da stafilococco!!! Quindi non temere il mannosio agisce eccome! Il problema come avrai letto nel forum è che il mannosio può aiutarti a curare e prevenire le cistite batteriche debellando i batteri, ma poi dobbiamo arrivare alle cause scatenanti le continue ricadute. Punto primo giustamente l'intestino.
italiana ha scritto:E inoltre: com'è che non sento molto parlare di INTESTINO? E' quello il problema.

Dov'è che non hai sentito parlare di intestino???? Forse dall'ennesimo urologo incompetente, non certo sul forum dove la disbiosi intestinale è riconosciuta come uno dei più importanti fattori scatenanti cistite. Il ripristino di una flora batterica buona nel tuo intestino è il primo passo e nel forum ne parliamo OVUNQUE.
Ora cara ti faccio qualche domanda che forse servirà anche a chiarirci un po' meglio la tua situazione.
A quando risale il tuo ultimo attacco e con cosa l'hai curato?
Quali fermenti stai utilizzando?
Quanto e in quali modalità assumi D-Mannosio?
Hai effettuato un tampone uretrale o vaginale recentemente?

italiana ha scritto:P.S. domandina: come fa un cucchiaio di polvere a finire nella vescica tal quale? Non va via nell'intestino?

Il mannosio è uno zucchero indigeribile che non viene assimilato dall'intestino, viene filtrato dai reni e arriva intatto in vescica!
italiana ha scritto:Evacuo solo ogni due o tre giorni,

Malissimo! Devi assolutamente regolarizzare il tuo intestino. Guardati la sezione legata alla stipsi!

I dolori post-minzionali dopo 12 anni di cistiti non se ne vanno in 20 giorni! Se la tua vescica ha dovuto sopportare tutte queste infezioni è molto probabile che ci metta del tempo a ripristinarsi, ma non buttarti giù, segui i consigli del forum soprattutto nelle nozioni base e vedrai che presto starai meglio.

Armati anche di tisana malva, equiseto e gramigna e cerca di bere molto per "lavare" via i batteri su cui agisce il mannosio.
Un in bocca al lupo :flower:

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda italiana » dom mar 25, 2012 2:23 am

Grazie, Ale, sei dell'82 come mio figlio...
Ho seguito la cura indicata di D-Mannosio, 4 dosi al giorno nelle modalità precise,1,5 lt di acqua e poi siccome non miglioravo ho preso anche 2 dosi insieme ed essendo rimasta senza ho preso al momento il waterfall, si trova dalle mie parti e ne sto prendendo 1 grammo 3 volte al giorno (l'ultima a mezzanotte) insieme a bicarbonato, una punta di cucchiaino.
All'alba (dormo poco) bevo 250 ml acqua e poi dopo una mezzoretta ho preso da ieri il lattulosio (ma granché non vedo).
Ho assunto puraflor per un pò ma ora il laboratorio galenico che mi ha dato il mannosio mi ha preparato anche i fermenti lattici e prendo quelli, prima di pranzo, una punta di cucchiaino.
Devo ancora prendere in erboristeria le erbe, poco fa ho letto anche del magnesio e ormai mi pare di non fare altro nella vita che prendere cose, guardare l'orologio per bere e per mangiare, sperare di urinare... che ansia.
E ancora non ho avuti rapporti.... :-gulp

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda italiana » dom mar 25, 2012 2:31 am

P.S. a gennaio stessa cosa, bruciore uretrale e la mia dott.ssa mi ha dato il solito augmentin che pure era indicato nell'abg : nulla di nulla, oltre ad acidif. Nello scorso agosto mi hanno fatto flebo di tazocin, ricoverata.
Ho preso anche lo schifoso movicol per l'intestino ma.... :roll:
Questo periodo sto mangiando cereali di crusca nel latte.

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda Stefania 69 » dom mar 25, 2012 11:14 pm

Ciao Italiana, benvenuta :welcome:

Per la regolarita' intestinale, in associazione con i fermenti moltissime si sono trovate benissimo con il succo di noni (lo trovi alla ditta con lo sconto) e recentemente stiamo verificando anche l'effetto del vitabat pylor.

Prova a fare una ricerca e a leggere le sezioni dedicate; in ogni caso piuttosto che i lassativi che sono sempre irritanti prova con il clistere.

La tua situazione mi sembra piu' una batteriuria che una vera e propria cistite, nel qual caso la presenza di batteri non sarebbe preoccupante; piuttosto ci sono alcuni sintomi che fanno sospettare uno stato contratto del pavimento pelvico (difficolta' a svuotare la vescica, bruciore uretrale post minzione...). Ti consiglio di leggere l'articolo dedicato alla muscolatura pelvica in home page (nel sito, non all'interno del forum) e vedere se ti ci riconosci.

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda Natina » mar mar 27, 2012 7:25 pm

Ciao italiana!! :welcome: .. anche secondo me non si può escludere una contrattura dato ciò che hai scritto, anche l'ansia è causa di contrattura.. devi evaquare se non ogni giorno almeno ogni 2 e anche io ti consiglio di farti un clistere, è molto meno invasivo e irritante dei lassativi..
Vai di fermenti lattici, qui se ne consigliano molti..
non posso che augurarti buona lettura :book:

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda italiana » mar mar 27, 2012 9:45 pm

Grazie, Naty. Bevo, mangio verdura, cammino, prendo fermenti.. che accidenti devo fare per andare regolareeeeeeeee????? :S:
Ieri e oggi ... nulla mannaggia, però.... inizio a urinare meglio fermo resatndo la solitab"spremitura" finale per vuotare la vescica, sono terrorizzata dal ristagno ma va meglio! Anche l'uretra non brucia quasi più!
Spero non sia illusione e di cavarmela....
:::::

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda Greta » ven mar 30, 2012 11:31 am

Ciao Italiana e benvenuta anche da parte mia.
italiana ha scritto:il problema è l'intestino, non la vescica

sono due organi molto vicini ed il buon funzionamento del primo come ti hanno già detto incide sul secondo.
Oltre a fare esami per controllare la situazione intestinale e seguire accorgimenti vari ti sei mai rivolta ad un gastroenterologo?
italiana ha scritto:inizio a urinare meglio fermo resatndo la solitab"spremitura" finale per vuotare la vescica

nel senso che spingi utilizzando i muscoli addominali o nel senso che premi esternamente con le mani sulla zona sovrastante la vescica?
In ogni caso sono entrambi due atteggiamenti che vanno a peggiorare il quadro se dovesse trattarsi di contrattura pelvica.
Hai letto qualcosa riguardante gli esercizi kegel reverse? hai provato ad effettuarli durante l'arco della giornata ma anche all'atto della minzione?
aiutano a rilassare la muscolatura coinvolta e quindi un miglior svuotamento vescicale.

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda italiana » sab apr 07, 2012 5:51 pm

Dopo 32 giorni la mia urina è identica, sempre 1.000.000 di enterococco , devo scoraggiarmi o continuo?
Lo chiedo perché il mannosio costa molto, io ho problemi e vorrei esser certa che mi aiuta, sono sincera.
L'uretra non brucia quasi mai, urino meglio e non sento cattivo odore, tampone vaginale sempre stato negativo, solo episodi di candida (ho la glicemia un pò alta), funzionalità renale normale.
Continuo a bere 1,5 lt. acqua con le erbe. Lo yogurth in vagina lo devo mettere sempre?
Mi scuso perchè avevo postato questa cosa ma non l'avevo scritta quì sotto e mi era stata rifiutata, spero avere cortese risposta ora, appena possibile.
Grazie ragazze. Itala

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda Greta » sab apr 07, 2012 7:27 pm

Considerato il miglioramento che hai ottenuto grazie al mannosio io credo che tu stia tenendo a bada i sintomi che protebbero provocarti i batteri grazie all'assunzione di D-Mannosio quindi per adesso non mollerei, potresti provare a scalare il dosaggio attuale e se non avverti peggioramenti mantenere un sola dose (magari quella prima della nanna) per un determinato periodo per poi interrompere definitivamente.
Se sospendendo D-Mannosio l'urinocoltura rileverà ancora carica batterica ma tu non avrai alcun sintomo non dovrai trattarla, hai letto l'articolo pubblicato da Ros?
viewtopic.php?f=26&t=2937
Ma facciamo le cose per gradi, intanto se vuoi prova a scalare una dose e vedi come va, poi decidi il da farsi.
Attendiamo anche il parere delle altre moderatrici.
italiana ha scritto:Lo yogurth in vagina lo devo mettere sempre?

sull'ultimo tampone vaginale è indicata la flora lattobacillare? è soprattutto in base a quel valore che ti regoli sull'introduzione di fermenti vaginali
Buona Pasqua cara :flower:

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda italiana » dom apr 22, 2012 2:56 pm

:-gulp non va, di nuovo ho bruciore forte e difficoltà a urinare: evidentemente il milione di enterococchi non si lasciano portar via dal mannosio e in effetti, prudentemente sulla confezione è indicato solo e.coli e non "tutti i batteri".
Mannaggia... e tutti 'sti litri di orrende erbe... smetto tutto? Sto come all'inizio e al primo sangue che vedo nell'urina devo ricominciare lo strazio di trovare un antibiotico adatto.
Che scoraggiamento e delusione...

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda Greta » lun apr 23, 2012 4:56 pm

Ciao Italiana, sei riuscita a fare l'urinocoltura o almeno uno stick delle urine? è fondamentale per capire il quadro attuale della situazione.
italiana ha scritto:sulla confezione è indicato solo e.coli e non "tutti i batteri".

http://cistite.info/joomla/index.php/il ... -sensibili
italiana ha scritto:smetto tutto?

se vuoi guarire devi uscire dal circolo vizioso cistite-antibiotico-distruzione flora vaginale/intestinale-cistite ec.
E' dura ma con costanza e pazienza i risultati si ottengono.
Oltre ad D-Mannosio quali altri accorgimenti del forum stai seguendo?
italiana ha scritto:al primo sangue che vedo nell'urina devo ricominciare lo strazio di trovare un antibiotico adatto

e perchè mai? la presenza di tracce di sangue nelle urine, per quanto possa spaventare, non è indice di gravità!
Come ti senti oggi?

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda italiana » mar apr 24, 2012 7:39 pm

Chiedo scusa se rompo ancora con questa risposta ma è dettata dalla mia ansia. Uricultura? Quali altri accorgimenti ho usato?
Lo ripeto: ho rifatto l'analisi ed è sempre 1.000.000 di enterococco faecalis, ho bevuto 1,5 lt di tisane, fermenti tutti i giorni, yogurth in vagina (tampone negativo), 4 grammi di mannosio per tutto marzo e questo aprile 1 grammo.
Sto come stavo all'inizio, quindi serve che continuo a spendere soldi secondo voi? Come faccio a stare tranquilla che l'infezione non salga ai reni? :XX

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda Rosanna » mer apr 25, 2012 9:16 pm

Se i sintomi che avverti aumentano e l'ansia continua ad aumentare allora dovrai rassegnarti all'antibiotico, ma non tanto per il rischio di infezione renale, quanto per il rischio di contrattura muscolare da stress!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda Stefania 69 » mer mag 02, 2012 4:24 pm

italiana ha scritto: 4 grammi di mannosio per tutto marzo e questo aprile 1 grammo.
Sto come stavo all'inizio


Potresti aver scalato troppo presto o troppo velocemente. Hai provato a riaumentare le dosi? Ora come stai?

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda Laura69 » mer mag 02, 2012 9:52 pm

Ciao italiana.
Mi permetto di dirti che secondo me la tua ansia non ti consente di essere lucida e di ragionare (cose indispensabili per capire e contrastare i sintomi).
Tu dai la colpa ai batteri ma dici che in tanti anni hai vuto "solo" 4 episodi acuti.
Se il problema fossero esclusivamente i batteri in questi 12 anni di episodi acuti ne avresti avuti uno al mese!
Ora stai assumendo regolarmente D-Mannosio, tisane ecc. E la situazione era migliorata.
Ora rispondi alle domande che ti aveva fatto anche Greta.
Gli stick, attualmente, che valori ti danno?
Non mi interessa sapere quanti batteri hai... ma il valore del ph (se hai le cartine misuralo anche più volte al giorno) e la presenza eventuale di nitriti e/o leucociti.
Questo come punto di partenza per capire se i tuoi fastidi originano effettivamente dalla vescica e se sono causati da infezione e/o infiammazione e per capire se c'è bisogno di alcalinizzare.
L'ultimo tampone che cosa ti diceva riguardo al ph vaginale e alla flora lattobacillare?
Il tuo intestino è ancora così pigro? Come suggeriva Stefania potresti provare - se nulla ti ha dato giovamento - con Vitabat. Per me è stato molto utile. Prendendolo quotidianamente e aggiungendo anche 5 prugne al giorno io riesco ad evacuare quotidianamente e anche per me era difficile farlo.
Il fatto che tu abbia difficoltà a vuotare la vescica mi fa pensare ache a una possibile contrattura che dà sintomi molto simili a quelli che hai tu... compreso il bruciore a fine minzione. Hai provato a fare gli esercizi kegel reverse? Il calore (boule o bagno caldo) ti aiuta?
Quel che devi fare Italiana, non è usare tutto quello che genericamente fa bene ma usare quello che fa al caso tuo.
Cerca di rispondere alle domande (stick, situazione vaginale, eventuale contattura) affinché possiamo aiutarti e, facendolo, conta fino a dieci per tenere a bada l'ansia... :):
Scusa se ti sono sembrata severa ma credimi che lo faccio per cercare di darti un "metodo" che non ti faccia piombare nel panico quando il tuo corpo non reagisce come vorresti alle cure...

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda Flami » mer mag 02, 2012 11:00 pm

Ciao Italiana,
mi "intrometto" per dirti che anche io convivo con 1.000.000 di escherichia coli in vescica da circa 3 anni (so che non è l'enterococco ma..è pur sempre un batterio!!) ed è da fine gennaio che non sto facendo urinoculture perchè non ho particolari fastidi se non transitori e tollerabilissimi come bruciorini (mi è stata diagnosticata anche contrattura del pavimento pelvico e lieve vestibulodinia) e pruriti. Laura (che personalmente stimo molto per quello che scrive in questo forum e per tutte le volte che mi ha aiutato) ti ha dato dei consigli molto utili e il suo tono è secondo me molto costruttivo. Anche io sono del parere che devi fare un bel respiro e cercare di non fare un "frullato" di tutto.
Per quanto riguarda la pielonefrite, da quello che ho capito, devi preoccuparti quando hai febbre e dolore ai fianchi. Ho letto che ti è già successo, cerca però di ricordarti come sei arrivata a quel punto, e quale era la causa. Se ora non stai male, perchè preoccuparsi?
Il mannosio aiuta tanto, almeno a me ha aiutato (sicuramente ha "nutrito" le mie pareti vescicali sfiammandole e questo te lo posso dire per certo perchè lo sento). Ho ancora i nitriti nelle urine, ciò significa che i batteri ci sono ancora e D-Mannosio li tiene buoni buoni, senza che aderiscano alle pareti vescicali, e ho capito che sono tanti i fattori da risolvere (intestino, equilibrio vaginale, scioglimento della contrattura) ..io prenoterei una visita da uno specialista consigliato nel forum, così ti togli ogni ansia e saprai da dove derivano le tue cistiti.
Armati di tanta pazienza e magari leggiti qualche testimonianza di guarigione senza fossilizzarti sull'enterococco, perchè la presenza di quel batterio potrebbe non dipende dalla presunta inefficacia di D-Mannosio ma da qualcos'altro.
Non demordere e armati di pazienza...
:flower:

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda Laura69 » lun mag 07, 2012 11:12 pm

Come va Italiana?
Sei sparita... ti ho rimproverato troppo? Non vorrai mica farmi venire i sensi di colpa... :mrgreen:
:flower:

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda italiana » sab giu 16, 2012 1:05 pm

provo nuovamente a risponderti, Laura, sempre che mi passino questo messaggio. Non so perché non mi son stati pubblicato i precedenti: avevo risposto a Flami e a te ma non certo per farvi perder tempo come mi è stato detto ma trovo corretto rispondere no?
Tu poi, Laura, mi hai chiesto come va e io ti avevo risposto, non dovevo forse? Non so se ridirlo, non vorrei esser noiosa; sintetizzo: va male, dopo 4 mesi nulla è migliorato, non ho preso antibiotici, mi son voluta fidare e avere altre possibilità ma l'uretra mi fa male tanto e mi brucia sempre, urino ogni mezzora, uno strazio specie sul posto di lavoro. Settimana scorsa ho messo ovuli di pevaryl per la candida che dopo anni era tornata. La penetrazione è dolorosa e ti assicuro che non è ansia ma malessere e sensazione febbrile.
Sinceramente penso che il mannosio non agista sull'enterococco, benché ne prenda 4 grammi nelle 12 ore
Naturalmente ho fatto tutto ciò che ho letto quì e poi l'ecografia reni/vescica è normale, tampone vaginale dice solo lattobacilli, e questo prima della candida, enterococco faecalis 1.000.000, ph 6
Se premo sul pube e lascio di scatto sento una fitta e non so come continuare a cavarmela.
Spero leggerai questa mia e ti saluto. (devo andare a subire la tortura della pipì...)

Re: saluto Rosanna e tutte voi, ho passato ore a leggere

Messaggioda Ceychan » sab giu 16, 2012 3:30 pm

Ciao italiana =) Le moderatrici che sono più esperte di me sapranno sicuro consigliarti meglio, ma per la candida non hai provato prima a seguire lo schema d'attacco che consigliamo sul forum? Perchè se cerchi il pevaryl la maggior parte dei commenti sono negativi, a me personalmente non ha migliorato per nulla la situazione ma mi ha creato un aumento dei bruciori insopportabile, e di solito consigliamo di curarla più che con antimicotici che distruggono la tua flora con fermenti lattici, ovuli ecc.
Sarebbe questo:
http://cistite.info/forum/viewtopic.php?f=176&t=2959
Io ne ho sofferto poco, o meglio ho pensato di soffrirne quando era soprattutto un problema neuropatico, ma lo schema consigliato tende ad avere effetti davvero positivi.

Avevo letto che per svuotarti quando urini, anche se è frequente, devi spremere questo potrebbe essere un segno di contrattura come il dolore nei rapporti sessuali. Hai letto gli articoli a riguardo? Ti ci sei ritrovata? Perchè per esempio io dovevo sempre spingere per urinare ed è stato grazie a quello che ho scoperto di avere la contrattura. Hai provato ad applicare calore e fare i kegel prima di andare a fare la pipì? Potrebbe aiutarti a rilassare, come anche farla come si fa nei bagni alla turca. Pesce a me l'aveva consigliato agli inizi. Se comunque ti ritrovi nella scheda sulla contrattura potresti prendere appuntamento con uno degli specialisti consigliati nel forum.

Per il resto le altre ragazze ti risponderanno sicuramente meglio, io ho provato a dare una mano =)


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