CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte..
Vorrei raccontarvi il mio problema e chiedervi un piccolo aiuto..
La mia situazione è diciamo..."drastica"
Sono una ragazza paraplegica e per fare pipì devo effettuare autocateterismi ad intermittenza. Sono in cura con Ditropan poichè ho la vescica iperattiva e una volta all'anno devo fare in vescica un trattamento con tossina botulinica.
Il mio problema è la maledetta Escherichia Coli...e purtroppo per via dei continui cateterismi le urinocolture sono sempre positive.
Ho provato un pò di tutto...Acidif, lavande con uva ursiva, Cistoman...Nulla che facesse effetto..
In preda a una tristezza infinita tre settimane fa circa ho iniziato a prendere il Cistinam (prescritto a mia mamma dal ginecologo)...MAGIAAAAAAAAAAAAA...il problema è migliorato in maniera drastica anche se non definitiva. Quando non utilizzavo il cistinam e avevo lo stimolo a volte non riuscivo neanche a raggiungere il bagno...Immaginate voi...
Ho letto il forum e vedo che il Mannosio è davvero un valido aiuto..
Attendo vostri consigli..
Vi ringrazio tanto...

ciao Danimax, benvenuta in questo forum!!
Non conosco il Cistinam, quindi non posso darti consigli al riguardo, per questo lascio la parola alle moderatrici, per il resto ti consiglio di ordinare D-Mannosio che ha tre gli ingredienti il d-mannosio, molte qui hanno risolto i loro problemi con questo prodotto!..
Quali sono attualmente i tuoi sintomi? hai mai effettuato un tampone vaginale?

Se fai una ricerca nel forum con la parola cistinam,trovi alcune info; io te lo sconsiglio perchè è a base di mirtillo e quindi tende ad acidificare le urine.
Io inizierei con mannosio almeno 3 dosi al giorno se non hai sintomi, fermenti vaginali e orali per ripristinare le difese locali e dell'intestino.
Se fai l'ordine alla ditta ti consiglio di acquistare anche gli stick urine,danno un responso immediato su pH,presenza di nitriti e leucociti.
Che altri accorgimenti stai utilizzando?
Ti consiglio di leggere la storia di totomancifg per il discorso sui cateterismi.
Attendiamo le tue risposte

Vi ringrazio per le risposte tempestive ...l'ordine alla ditta lo fate tramite internet?...in farmacia ho chiesto...ma sembra di parlare un'altra lingua quando ho detto "Mannosio".
Anni fa avevo comprato gli stick delle urine ma coi cateterismi la vescica risulta sempre infetta. Tre settimane fa ho fatto esame urine e urinocoltura perchè ho avuto una cistite emorragica. Uno spavento e dei dolori mai provati!!...esterasi leucocitaria a 250 e nitriti positivi..ho fatto anche un'ecografia all'apparato urinario ed è ok (per fortuna).
Febbre fortunatamente non ce l'ho più da anni...ma antibiotico e urgenza (capita anche incontinenza) sono all'agguato.
Ho 28 anni...convivo...e a volte mi sento male..
Buona serata a tutte...

Dimenticavo...qualche giorno fa ho fatto visita urologica.
Questa è stata la terapia prescritta:

DITROPAN (2,5 compresse al giorno)
CISTIPLUS (una compressa al giorno)
FLORETRIX (1 dose al giorno)
UVA URSINA (decotto settimanale)

Ecografia Ok - ad Aprile dovrò fare studio urodinamico. Da qui valuteranno per eventuale ripetizione di tossina botulinica detrusiorale (solitamente effettuata una volta ogni 14-15 mesi).
La terapia non l'ho ancora cominciata, sto solo prendendo Cistinam (con proantocianidine) due volte al giorno e la situazione è migliorata drasticamente (considerate che l'episodio di urgenza/incontinenza capita una volta ogni 4 giorni).
Senza di essa andrei a fare pipì ogni ora... Possibile che questa pastiglietta migliori così tanto il mio quadro disperato?...non so più cosa pensare!...
Un caro saluto a tutte...

Si, vai sul sito della ditta e da li ordini ciò che ti occorre.. devi aggiungere al carrello le cose che ti interessano, per ora io ti consiglio di ordinare, D-Mannosio (dosi), Meditrol (stick urine per monitorare ogni giorno la situazione senza andare in laboratorio), X-flor (fermenti lattici ottimi per rafforzare le difese immunitarie per ripristinare la flora intestinale e vaginale).. per idratare e lenire la vulva potresti utilizzare anche la crema Xerem o D-Mannosio..
non hai risposto alla domanda di sweet

sweetlady80 ha scritto:Che altri accorgimenti stai utilizzando?

Ti consiglio di lasciar perdere l'uva ursina,ne abbiamo discusso ampiamente sul forum; piuttosto utilizza tisane di malva,equiseto e gramigna, erbe che aiutano molto a sfiammare in caso di cistite.
Come fermenti X-flor mi sembra più completo di floretrix,hai letto al sezione dedicata a questo nuovo prodotto?

Mi sembra di capire che, tranne qualche eccezione, le tue cistiti siano asintomatiche e che quindi non si tratta di "cistiti", ma di batteriurie asintomatiche. Se è così è normale avere batteri nelle urine facendo cateterismi e purtroppo il loro arrivo è inevitabile. Però la batteriuria NON va trattata! Leggi l'articolo sulla batteriuria che ho inserito tra gli annunci. Per il resto basterà tenerli sotto controllo con l'uso di mannosio (a proposito: non ho capito se stai assumendo Cistinam o Cistoman, li hai nominati entrambi e sono due cose diverse).

Ciao Rosanna,
i sintomi delle mie "cistiti" sono dolori al basso ventre, nausea e/o mal di testa e urine maleodoranti (febbre non l'ho più da parecchio). Ho provato Cistoman ma aveva scarso risultato. Ora sto utilizzando Cistinam (due compresse al giorno). Com'è possibile che il Cistinam essendo mirtillo abbia effetti sorprendenti rispetto a Cistoman contenente d-mannosio?
E' preferibile il d-mannosio nel mio caso oppure il mannosio?...
Ti/vi ringrazio..
Ciao!

Probabilmente perchè il tuo problema non è la cistite. I tuoi non sono sintomi da cistite, dove per cistite si intende proprio l'infiammazione della vescica.

ho vescica iperattiva e infiammazione causata dai cateterismi..
Più l'infiammazione diminuisce meno episodi di urgenza ho...ad esempio quando prendo antibiotici tutto torna alla normalità....ovviamente sto parlando di antibiotici...quello che non capisco è come mai il cistinam funzioni meglio di altri farmaci prescritti fino ad ora...a quanto ho capito le proantocianidine fanno lo stesso lavoro del d-mannosio...ciò significa che l'escherichia viene espulsa, la carica batterica in vescica diminuisce e i miei episodi di urgenza di affievoliscono di gran lunga...quello che mi piacerebbe capire non è che il d-mannosio e/o il mannosio hanno ancora più potere "pulente"?...non so se mi sono spiegata...

Spiegata benissimo!
L'unica è testare la differenza. Acquistane una sola confezione valuta se il mannosio ti dà ancor più benefici.

Benvenuta anche da me.
Ti consiglio di fare la prova-D-Mannosio che ti ha consigliato Rosanna.
Nei casi di cateterismo come il tuo l'esperienza ci dice che e' piu' difficile arrivare alla situazione di urine completamenete sterili, ma abbiamo ottime esperienze di asintomaticita' raggiunta e mantenuta