da Mjoll » mar mar 13, 2012 12:29 am
Salve a tutte!
Mi chiamo Giulia, ho 21 anni e vivo, pur essendo di origini abruzzesi, a Bologna, dove frequento la facoltà di Medicina.
Inizio col dire che, se da un lato, inconsciamente, vorrei non essermi mai iscritta a questo forum perchè significherebbe non esser parte della famiglia "cistite a gogò", dall'altro avervi scoperte -e mi riferisco sia a Rosanna che a tutte voi- mi ha cambiato, letteralmente, la vita.
In questi giorni, infatti, ho avuto modo di esplorare per bene il forum e, se prima affogavo in un misto di ansia/tristezza/solitudine perchè, pur sapendo di non essere l'unica a soffrire di cistite, dolori, bruciori e quant'altro, mi ero convinta però che non ci fosse via di uscita, che avrei preso antibiotici una volta al mese per tutta la vita. Ora so, invece, grazie alle vostre testimonianze, che forse una soluzione esiste.
Vi racconto, scusandomi in anticipo per il romanzo che ne verrà fuori, la mia storia...
Premetto, innanzitutto, che sono figlia, a mia volta, di due medici -padre ginecologo e mamma pediatra-: lo dico così, subito, perchè, come avrete modo di capire, avrà poi rilevanza -sia positiva che negativa, ahimè- nel modo in cui sono stata curata e seguita fino ad ora.
L'incubo cistite inizia quando avevo, all'incirca, 16 o 17 anni, in un periodo in cui soffrivo, tra l'altro, di colon irritabile: inutile dire che, fra lo stress del liceo -studiavo come una pazza, fino a 10 ore al giorno- e tutto ciò che comporta l'adolescenza, quando vi si aggiunse anche la cistite non sapevo più dove sbattere la testa, mi sentivo veramente uno scherzo della natura. Ad ogni modo, questo primo episodio -primo perchè non ne avevo mai sofferto, neppure da bambina- porta alla luce, dopo l'esame delle urine, presenza di E. Coli e viene curato con Ciproxin da 1000 per una settimana. I fastidi scompaiono e, su ordine di mio padre, durante la cura antibiotica prendo anche fermenti lattici, volti a scongiurare un'eventuale candidosi, che, in effetti e per fortuna, non arriva.
Nel frattempo, inizio la relazione con quello che sarà il mio ragazzo per quasi quattro anni -dai 16 ai 20 anni, più o meno- e la cistite non si presenta per circa un anno e mezzo (forse perchè si trattava di un periodo particolarmente sereno?), tant'è che io l'avevo archiviata come unico episodio acuto. Quando, invece, avevo all'incirca 18 anni, eccola di nuovo e da lì inizia il calvario. Cinque/sei attacchi nel giro di un anno, sempre causati da E. Coli, curati tutti di nuovo con Ciproxin e con l'aggiunta dei soliti fermenti lattici: i sintomi passano, ma rimangono bruciori uretrali costanti, anche non legati alla minzione. Faccio, su consiglio di papà, visita ginecologica con tampone vaginale e uretrale, ecografia pelvica e renale (tutti esami ripetuti almeno due o tre volte in questi anni, di cui l'ultima questo gennaio) da una sua collega urologa e risulta tutto negativo: il tampone non evidenzia nulla, se non scarsa presenza di lattobacilli ed anche l'urologa dice che è tutto ok, giacchè l'ecografia non mostra anomalie, consigliandomi, però, di cominciare ad assumere Cistidep, che poi è diventato Florberry, Ivucran...Piante intere di mirtillo, insomma: penso di averne ingurgitate quantità industriali, con la speranza che servisse a qualcosa. Inutile dirvi che NON è servito a nulla.
La cistite mi torna con cadenza regolare, sempre in concomitanza con il ciclo. Eccezion fatta per il 2010 in cui il mio ciclo salta diversi mesi -anche qui non s'è mai capito perchè, visto che ho fatto tutte le analisi, anche ormonali, del caso- e con esso salta anche la cistite, da circa un anno ce l'ho quasi ogni mese ( da ottobre scorso proprio ogni mese), alla fine del ciclo mestruale: arriva puntuale dopo 2/5 giorni dalla fine dello stesso (mentre nei giorni precedenti non ho alcun tipo di fastidio), accompagnata da bruciori uretrali insoopportabili, sensazione di gonfiore e/o "solletico" alla vescica e, a volte ma non sempre, una tremenda urgenza di far pipì. Si tratta sempre di E. Coli, come evidenziato dall'urinocoltura. L'ultima volta, il 25 febbraio scorso, esattamente cinque giorni dalla fine del ciclo, si aggiunge anche la componente emorragica, che prima non avevo mai sperimentato: due ore prima sto benissimo e due ore dopo, finito di far pipì (durante la quale sto benissimo, senza fastidi), dolore pazzesco ed ematuria evidentissima. Sintomi che mi insospettiscono perchè, a differenza delle altre volte, non ho affatto urgenza di far pipì, ma sono dolore e bruciore a livello sia vescicale che uretrale, senza contare che sento i genitali esterni gonfi e tumefatti. Chiamo, spaventata da questa new entry, i miei genitori e loro, sebbene sconfortati dall'ennesimo episodio, sono convinti che, vista anche l'ematuria, non ci sia altra strada che l'antibiotico, quindi finisco con l'assumere nuovamente il Ciproxin per sette giorni -Ciproxin che, praticamente, è diventato il mio alter ego, in tutti questi anni-. I sintomi passano quasi all'istante, già dopo la prima compressa da 1000, ma ne esco devastata, sia fisicamente, sia, soprattutto, emotivamente: sono ormai stremata, vivo con l'incubo della cistite, non penso ad altro se non a colore/quantità/odore delle urine, temo ogni mese l'arrivo del ciclo perchè so che, poi, starò male, rinuncio praticamente a quasi tutte le occasioni di uscire -e vi assicuro che, con la facoltà che frequento, sono davvero poche- per il timore di bere/mangiare/far qualcosa che peggiori la situazione. Ed anche quandola cistite non c'è, come adesso dopo la fine dell'ultima cura antibiotica, convivo comunque con bruciori uretrali, strane sensazioni alla vescica e tutti sintomi che voi conoscete bene: un incubo. A volte penso proprio che finirò per impazzire. E di certo l'avere due genitori medici si è rivelato un'arma a doppio taglio: per quanto mi siano vicini sempre, per quanto siano "open minded" e meno ottusi di tanti loro colleghi che mi hanno visitata in questi anni, per quanto anche loro siano convinti che alla base delle mie cistiti ci sia uno stato di debilitazione dell'intero apparato uro-genitale, non li vedo molto propensi a questa mia nuova avventura D-Mannosio -forse perchè, onestamente, non è il loro campo e sono poco aggiornati-. Io, invece, sono decisissima ad evitare nuovamente gli antibiotici -più li studio, fra l'altro, e più vorrei non prenderli se non in caso di estrema necessità- e a riprendere una vita normale, in cui il mio primo pensiero al mattino non sia "Oddio, speriamo che la pipì sia normale, ti prego".
Quindi, care ragazze, eccomi tra voi, a porvi la fatidica domanda: cosa devo fare?
Già nel corso di questi anni, da quando mi veniva ripetuto da tutti che "sono un soggetto predisposto", ho tentato di modificare per quanto possibile il mio stile di vita e di vedere nella cistite anche una sorta di campanello d'allarme, che segnalava che, magari, dovevo rallentare e/o cambiare qualcosa: purtroppo devo necessariamente trascorrere molto tempo seduta -in facoltà e poi a studiare-, ma cerco sempre sia di non portare indumenti troppo stretti (in casa, ad esempio, sono sempre in tuta), sia di fare delle pause per muovermi un pò ed ovviamente bevo molto, due litri abbondanti al giorno. Uso, inoltre, solo assorbenti in cotone -papà mi ha abituata fin da ragazzina ad usare i Lady Presteril- e biancheria in cotone, acqua per il bidet eccezion fatta per il Saugella Verde nella zona anale una volta al giorno, e, da una settimana, ho iniziato sia ad abolire l'asciugamano da bidet in favore della carta igienica -come ho letto qui-, sia ad assumere il mannosio in dosi. Devo dire che sto già meglio, i bruciori uretrali sono scomparsi quasi DEL TUTTO -cosa per me impensabile- , ma rimangono, a volte, quella sensazione di pesantezza a livello vescicale e l'impressione che si riempia un pò troppo in fretta rispetto alla normalità.
La mia paura, però, detto francamente, è che mi torni la cistite anche al prossimo ciclo, che dovrebbe arrivare tra pochi giorni: perchè star più o meno bene ora, quando ho terminato da poco l'ennesimo giro di Ciproxin e ho iniziato con D-Mannosio, è normale, ma sono certa, purtroppo, che alla prossima mestruazione dovrò ricominciare da capo.
Voi cosa consigliate? E soprattutto, perchè secondo voi insorge proprio qualche giorno dopo la fine del ciclo stesso? Voglio dire: so bene cosa comporta, sia a livello ormonale che locale, il ciclo mestruale, so quali cambiamenti e stress avvengono a livello delle mucose, so che il ristagno di sangue può contribuire a sintomatologie di tipo infiammatorio e/o irritativo, ma possibile che succeda AD OGNI ciclo, senza mai saltare, tanto che ho la cistite solo se ho il ciclo?
Ho cercato, poi, di leggere accuratamente i vari topic del forum, per capire quali accorgimenti attuare e, nonostante un pò di confusione dovuta alla mole di informazioni, pensavo di agire nel seguente modo:
-continuare D-Mannosio con tre dosi al giorno (quattro se i fastidi si fanno più intensi)
-continuare (come faccio da sempre, comunque) a bere molto e a piccoli sorsi
-procurarmi, dal sito ditta, gli stick per le urine (a tal proposito, c'è scritto come si usano? Perchè non ne ho veramente idea!)
-provare, magari, le tisane di malva ed equiseto (da assumere quando? Lontano dalil mannosio?)
Per quanto riguarda il fronte ciclo, secondo voi è il caso che, magari poco prima e poco dopo la mestruazione, io utilizzi fermenti locali? E se sì, quali mi consigliate? Va bene la lavanda della ditta?
Ah, aggiungo anche che non ho mai sofferto -eccezion fatta per un episodio quando avevo 12 o 13 anni come conseguenza all'assunzione di Augmentin- di Candida ed anche l'ultimo tampone, fatto a fine gennaio 2012, quindi poco fa, risulta negativo per qualsiasi infezione, sia batterica che micotica, mentre rileva ancora scarsa presenza di lattobacilli. Ed, in effetti, sono abbastanza sicura che nessuno dei miei bruciori/dolori abbia a che fare con la zona vaginale, anzi: eccezion fatta per la correlazione col ciclo, devo dire quasi tutta la mia sintomatologia è da attribuire a vescica ed uretra, giacchè -fortunatamente ed almeno fino ad adesso- l'antibiotico, quantomeno, non mi ha mai dato particolari effetti collaterali.
Che altro dire: sebbene io ora sia in preda al terrore perchè tra poco torna il ciclo, spero davvero di potercela fare, di ritrovare un pò di serenità...
Ringrazio in anticipo tutte quelle che mi risponderanno e mi scuso, davvero, per la prolissità del post, ma non sapevo come altro spiegarvi bene la storia.
Sebbene non conoscosa ancora nessuna di voi, mando un bacio virtuale a tutte, perchè già solo leggere le vostre storie mi fa stare un pochino meglio.
Giulia