CISTITE.INFO APS

Care ragazze, vi scrivo per condividere la mia storia di cistite da escherilia coli durata 18 anni. Cosa dire.. antibiotici a vagoni, medici tanti e in tante città, tanti ospedali ed esami tutti ... tante speranze e tante delusioni. Nessuno poteva capirmi e con me la mia sofferenza c'era sempre.
Dopo pochi giorni della terapia antibiotica avevo ancora la cistite violenta e prepotente e così la candida e giù capsule. pillole e spasmex.... per anni e anni.
Sono andata in tante città e ho fatto tanti esami.. niente ! Il silenzio dei medici, prima di tutti il primario ginecologo che mi operò a Bologna al quale riferii la mia prima cistite vissuta dopo un mese da quell'intervento,mi ha ferito. Il dolore e il bruciore sentivo che diventavano cronici ed ero spaventata ed impotente, e nessuno capiva i miei pianti silenziosi e disperati.Sono passati questi anni e le cistiti hanno segnato la mia vita e le mie relazioni non voglio pensare quanto....
Oggi sto meglio grazie ad D-Mannosio e non so se potrò guarire ma da quando prendo le dosi non ho avuto più cistite! Ho paura a dirlo per non fami illusioni ma sono mesi che non ho piu cistiti!
Prendo i fermenti lattici la mattina, bevo 2 litri d'acqua, faccio passeggiate lunghe, uso fermenti lattici vaginali e la crema D-Mannosio quando ho rapporti con mio marito, lubrifico con l'olio di mandorle dolci naturale e mi lavo con acqua e una puntina di bicarbonato.
Sto meglio, a volte mi sento leggera e già poter avere qualche intimità con mio marito mi sembra tanto.
Grazie per questo forum e spero di poter aiutare ed essere aiutata da voi amiche ciao

Carissima
In breve ci hai descritto una situazione davvero lunga e dolorosa; mi spiace molto per cio' che hai dovuto passare

Ma per fortuna

filli ha scritto: Ho paura a dirlo per non fami illusioni ma sono mesi che non ho piu cistiti!

Grazie della testimonianza che ci porti; dunque adesso stai bene del tutto o ti trascini ancora qualche sintomo ? Se si quale ?

Un consiglio,

filli ha scritto:mi lavo con acqua e una puntina di bicarbonato

Lo fai tutti i giorni ? Ti suggerisco solo acqua come facciamo tutte noi; il bicarbonato teniamolo solo in caso di candida accertata .

Filli che bella la tua storia.
Bella perché in poche righe hai riassunto tanti anni di sofferenza e la grande speranza che diventa una realtà... con D-Mannosio e con i tanti rimedi che hai adottato.
Sei stata bravissima ad impararli e a sperimentarli. Lo hai fatto silenziosamente e pazientemente.
E ti siamo riconoscenti di averne testimoniato l'efficacia.
Anch'io come Francy mi sento di suggerirti di utilizzare solo acqua.
Per il resto... prosegui così! E tienici aggiornate se ti va..

anche da parte mia cara.

filli ha scritto:prima di tutti il primario ginecologo che mi operò a Bologna

se posso permettermi.. che intervento hai effettuato?
potrebbe essere stato proprio quello a scaturire il circolo vizioso di cistiti e candide ovviamente seguito a rotazione dalle terapie farmacologiche sbagliate che hanno aggravato la situazione.

filli ha scritto:Prendo i fermenti lattici la mattina

quali?

filli ha scritto:uso fermenti lattici vaginali

quali? hai fatto recenti tamponi vaginali per valutare la quantità di lattobacilli presenti in vagina ed il ph?
hai mai effettuato un'urinocoltura durante un attacco di cistite in corso per esaminare la presenza di eventuali batteri prima di aver assunto l'antibiotico? se sì ci riporteresti il risultato? ti consiglio anche di acquistare una confezione di stick per le urine (presso la ditta li trovi ad un prezzo vantaggioso) per monitorare leucociti, nitriti sangue e ph in caso di necessità.
Quest'ultimo sarebbe da controllare perchè in caso di eccessiva acidità potrebbe aiutarti bere del bicardonato o assumere appositi integratori alcanizzanti come basentabs, regobasic ec. non sottovalutare questo aspetto.

filli ha scritto:lubrifico con l'olio di mandorle dolci naturale

Fai attenzione perchè in caso di utilizzo del preservativo, essendo un olio, potrebbe bucarlo. In alternativa, sulla base delle nostre esperienze, qui consigliamo crema D-Mannosio, Xerem (il più indicato per riepitelizzare.), Elageno A, Lubrigin o Xanagel. L'importante è lubrificare e idratare la vulva all'occorenza con i giusti prodotti e magari alternarli per evitare una sensibilizzazione.
Oltre a bare D-Mannosio consigliamo sempre anche tisane di malva-equiseto e gramigna.
Attualmente che sintomi hai?
Mi raccomando leggi la home del forum e le nozioni base.
Un abbraccio e sorridi, hai imboccato la giusta via di guarigione.

Cara Greta, e care amiche che mi avete dato il benvenuto, senz'altro vi dico il mio percorso che inizia con una diagnosi di utero fibromatoso a 23 anni... beh! in effetti mi sembrava di avere le mestruazioni esagerate!
A 26 anni il ginecologo mi dice di provare con una gravidanza e, manco una gran fatica..., al primo tentativo andò a segno!
Ma la nostra felicità non era realistica giacchè l'utero fibromatoso cominciò a crescere insieme agli estrogeni e così dovetti interrompere "volontariamente" la gravidanza. In quegli anni mi recavo all'Ospedale Sant'orsola di Bologna e lì feci una terapia con Suprefact per tenere a riposo le ovaie e tentare di ridurre i miomi e i fibromi. Il farmaco mi causava emicranie, nausee e anche febbre e lo interruppi io dopo sei mesi anche perchè se anche i miomi si riducevano, appena lo sospendevo riprendevano il volume iniziale e così decisi che il mio corpo era mio e che mi tenevo l'utero così come era anche se "inutile".
Feci poi un intervento di miomectomia conservativo per andare avanti ancora un po'e mi fu dettto di pensare ad un intervento definitivo a breve (2 o 3 anni). Nel frattempo facevo le siringhe di Enantone (mi sembra) per non avere le mestruazioni che erano lunghissime e abbondantissime. Quando l'intervento non era più rinviabile mi rivolsi al primario della Maternità di via D'Azeglio di Bologna e avevo 33 anni. L'intervento fu forse difficile perchè ebbi bisogno di trasfusioni..non so..forse frettoloso ma senz'altro "strano" perchè nella cartella clinica di dimissione c'è scritto endometriosi ma io non ce l'ho...c'è scritto che non sono riusciti a rimuovere il collo perciò facevano una subtotale...che avevo una diffusa sindrome pelvica ma perchè se non avevo dolori o bruciori o peso... e meno male che era il suocero di mio fratello!Fino ad allora non sapevo che cosa fosse una cistite. Lo scoprii circa un mese dopo dall'intervento e con tale repentina violenza che non feci in tempo ad arrivare al bagno!
Si, l'urinocoltura l'ho fatta sempre e sempre carica batterica escherilia coli 1.000.000 ; l'antibiogramma mi dava sensibilità al Bactrim (quanti!) poi al Ciproxin( fino alla resistenza) poi al Furadantin (comunque inefficace) e così terapie di 20 giorni (che mi liberavano per pochi giorni) e infine Unidrox uno alla settimana di sabato (chissà perchè l'urologo disse sabato) per SEMPRE. Anche dopo la terapia antibiotica la carica batterica era presente 300.000 almeno.
La ginecologa a Salerno mi fece un tampone uretrale dal quale risultò l'escherilia coli e anche dal tampone vaginale risultò l'escherilia coli. A quel punto non ne feci più nulla perchè mi sentii piena di bestiacce!
Ho fatto la colonscopia ed è risultata solo una colite spastica; ho fatto la cistoscopia e le pareti sono normali ma ci sono varici e diffusa iperemia (ci credo, io mi meraviglio che ci siano ancora delle pareti!); l'urologo ( di fama internazionale) mi ha detto che il residuo postminzionale non è significativo, che non c'è prolasso della vescica, che il mio flusso è normale e che urino un numero di volte di cui non mi posso lamentare... e ha fatto una "faccetta" a mio marito quando credeva che io non lo vedessi!Come se io fossi IL problema.
Anche ad Avellino alla clinica Malzoni, dove ho fatto 4 anni fa l'intervento di asportazione delle ovaie per la presenza di due grosse cisti, non hanno saputo dire una causa delle mie cistiti ormai croniche e sempre presenti, eppure sono all'avanguardia per la diagnosi e la cura dell'endometriosi (che io non ho) e per l'adenolisi (che mi hanno fatto in laparoscopia)e per gli interventi in laparoscopia.
Cosa ho adesso? Sono felice perchè non ho crisi acute da tre mesi, cioè da quando prendo tre dosi di D-Mannosio al giorno . E va bene così!
Soffro ancora di bruciori continui che si attenuano dopo aver svuotato la vescica e che riguardano anche la vagina e la vulva, difatti i rapporti sono dolorosi e questi disturbi erano ancora più forti quando avevo le crisi acute; ora sono sempre presenti ma non così invalidanti.
Io ti ringrazio per avermi scritto e ringrazio anche le altre amiche che mi hanno dato il bevenuto nel forum e spero che stiate meglio e sempre meglio.
Seguirò il vostro consiglio di lavarmi solo con acqua tiepida. La crema D-Mannosio la uso prima di un rapporto e mi aiuta a stare più rilassata. L'olio di mandorle della ESI lo uso la sera dopo la doccia per il corpo e ... idrato anche lì bene bene delicatamente. I fermenti lattici orali si chiamano Dicoflor e i fermenti lattici ovuli vaginali si chiamano Softygin (Normogin ne ho usato solo uno perchè mi ha bruciato molto).
Faccio i sei ovuli al mese e la sera prima faccio una lavanda di D-Mannosio? Questo per i prossimi mesi e vedo se vado meglio? O posso fare più ovuli al mese e/o più lavande?
Ho fatto 18 anni di antibiotici ( ai quali sono diventata resistente) con una media di 20 giorni su trenta ogni mese credete che i fermenti lattici che ho iniziato a prendere da qualche mese possano mai essere troppi? Che faccio?
Ho anche bisogno di idratare la vagina iin profondità ma i gel mi aggravano i bruciori.
Che ne dite se inseriamo sul forum delle ricette nostre "salutari" per l'intestino e la vescica così, soprattutto nei giorni in cui stiamo meglio, ci prediamo più cura di noi stesse e ci cuciniamo piatti unici semplici ma gustosi? Ci diciamo poi se ci siamo sentite più leggere e positive.
ciao a tutte e grazie.
(vorrei inserirvi una faccetta emoticon ma non mi riesce).

Ciao, benvenuta!

Innanzitutto sono molto felice per i tuoi miglioramenti con D-Mannosio
Se possibile cerchiamo di fare di piu', per questo ti consiglio anche io di leggere approfonditamente il forum e in primis gli articoli sulla home del sito come ti e' gia' stato suggerito. In particolare ti consiglio di approfondire quelli relativi alla vestibolite e alla contrattura pelvica e vedere se ti riconosci.

Dopo tutti gli antibiotici che hai preso e' quasi certo che tu abbia bisogno dei fermenti vaginali, ma per capire come e' la situazione sarebbe consigliabile un tampone che verifichi lo stato della flora lattobacillare.Anche questo ti e' stato gia' suggerito.

Dai che migliorare ancora si puo'!

Cara Filli, mi dispiace per il calvario che hai dovuto affrontare

filli ha scritto:Ho fatto la colonscopia ed è risultata solo una colite spastica

ne soffri ancora? anch'io soffrivo di colon irritabile ma sono migliorata molto grazie all'assunzione costante per almeno 3-4 mesi di fermenti lattici nutriflor e all'occorrenza (soprattutto per gonfiore e crampi dovuti al meteorismo) di spasmoxide.

filli ha scritto:l'urologo ( di fama internazionale) mi ha detto che il residuo postminzionale non è significativo

non sono d'accordo. Serve a valutare una possibile contrattura muscolare che impedisce un completo svuotamento vescicale e quindi un ristagno dell'urina e la proliferazione di eventuali batteri patogeni.

filli ha scritto:che urino un numero di volte di cui non mi posso lamentare

ma ha detto proprio così!?! no comment. Comunque quante volte al giorno fai pipì?

filli ha scritto:Sono felice perchè non ho crisi acute da tre mesi, cioè da quando prendo tre dosi di D-Mannosio al giorno

evvai! Non dimenticare anche tisane di malva-equiseto e gramigna.

filli ha scritto:Soffro ancora di bruciori continui

come ti ha suggerito Stefania leggi gli articoli riguardati vestibolite e contrattura e mi permetto anche di suggerirti di prenotare una visita dal Prof. Pesce, non aspettare.

filli ha scritto:Faccio i sei ovuli al mese

leggi la sezione fermenti vaginali, ti anticipo che quelli più tollerati sulla base delle esperienze riportate sono i lactonorm e che noi in genere li inseriamo 5 gg prima e 5 gg dopo le mestruazioni. Ribadisco anch'io però l'importanza di un tampone vaginale per valutare lattobacilli e ph

filli ha scritto:la sera prima faccio una lavanda di D-Mannosio?

potresti provarla al termine delle mestruazioni e vedere come ti trovi

filli ha scritto:Ho fatto 18 anni di antibiotici

e ci credo che i batteri sono diventati resistenti! Devi ricostruire le tue difese che in tutti questi anni sono state distrutte sia vaginali che intestinali, ripristinare l'epitelio vescicale con D-Mannosio e guarire la tua vulva in fiamme.

filli ha scritto:credete che i fermenti lattici che ho iniziato a prendere da qualche mese possano mai essere troppi?

Direi di no considerati tutti gli antibiotici che hai assunto e per quanto tempo. Leggi la sezione dedicata per trovare i più consigliati a seconda delle proprie necessità

filli ha scritto:Ho anche bisogno di idratare la vagina iin profondità ma i gel mi aggravano i bruciori.

oltre a crema D-Mannosio ti consiglio di provare anche xerem che è ottima per riepitelizzare il tessuto vulvare secco, infiammato e sottile

filli ha scritto:Che ne dite se inseriamo sul forum delle ricette nostre "salutari" per l'intestino e la vescica

la sezione ricette è già esistente! Puoi arricchirla quando e come desideri

Carissime
sto usando D-Mannosio forte un misurino al mattino e un misurino la sera prima di andare a dormire e...
i bruciori sono diventati..tiepidi!
Finora, per quasi tre mesi, ho usato le dosi 3 al giorno e non ho avuto più cistite e ora con D-Mannosio forte anche i bruciori si stanno attenuando decisamente.
Sono passata ad D-Mannosio forte perchè essendo ipertesa preferisco usare un alcalinizzante diverso dal bicarbonato di sodio che contrasta con la mia dieta iposodica.

Continuo a prendere i fermenti lattici al mattino. Nutriflor non riesco a usarlo perchè le capsule non riesco ad ingoiarle le dosi invece vanno giù con un bel po' d'acqua ed è piacevole.
Vorrei fare un altro ciclo di fermenti vaginali, 6 ovuli, perchè ho notato che le mie perdite mucose e giallastre così abbondanti che non passavano mai nonostanti i ginecologi mmi dessero lavande varie e creme varie ora non ci sono più! Mi sono guardata con lo specchietto e mi sono resa conto che non c'è quel muco..mi capite?
Lactinorm non lo trovo in farmacia, perciò userò ancora Softygin che non mi brucia e,anzi, mi lascia morbida.
IL prossimo mese farò, come mi ha consigliato Greta, il tampone vaginale per il PH che deve essere acido ho letto negli argomenti ; e per la situazione dei lattobacilli.
Il Ph dell'urina è risultato acido 5 ma ho letto che devo ripetere più volte al giorno la striscetta e per vari giorni e sto leggendo gli alimenti acidificanti e alcalinizzanti di Rosanna e le discussioni sul forum
Vi farò sapere perchè voglio riuscire a portare il mio PH non dico a 7,5 ma almeno a 6,5
Per ora, nonostante la crema D-Mannosio che mi aiuta molto, i miei non vanno meglio. vi farò sapere

filli ha scritto:sto usando D-Mannosio forte un misurino al mattino e un misurino la sera prima di andare a dormire e...
i bruciori sono diventati..tiepidi!

Bene!!!!
Hai fatto bene a sostituire le dosi con AF così eviti che il bds alteri la pressione

filli ha scritto:Nutriflor non riesco a usarlo perchè le capsule non riesco ad ingoiarle

Anche Rosanna e Giorgia mi sembra avessero problemi di deglutizione, potresti provare con le ostie, oppure ad aprire le capsule e deglutire la polverina.
Benissimp per i softygin, continua con quelli se ti trovi bene.
Il pH la mattina è più acido, prova a valutarlo in giornata.
Per il resto grazie dell'aggiornamento positivo!continua così!

filli ha scritto:Per ora, nonostante la crema D-Mannosio che mi aiuta molto, i miei non vanno meglio

Filli forse non dovresti forzare il tuo corpo se avere rapporti completi al momento ti fa stare male.
E' fondamentale essere rilassate a livello muscolare ma anche psicologico (senza ansie nè paure) per evitare peggioramenti del quadro patologico.
Qui molte di noi hanno rinunciato per un periodo o stanno momentaneamente rinunciando alla penetrazione completa ma non alle coccole ed al petting con il proprio partner, in attesa di un maggior miglioramento e della guarigione.
Ovviamente il mio è solo un consiglio, la decisione finale può e deve essere solo tua

filli ha scritto:Nutriflor non riesco a usarlo perchè le capsule non riesco ad ingoiarle

Io sono una di quelle che apre le capsule, anche se per altri motivi . Ti assicuro che l'effetto si conserva, sarebbe un peccato rinunciare a fermenti cosi' buoni.
le dosi invece vanno giù con un bel po' d'acqua ed è piacevole.

filli ha scritto:Vi farò sapere perchè voglio riuscire a portare il mio PH non dico a 7,5 ma almeno a 6,5

6,5 andrebbe gia' bene, non e' necessario esagerare con l'alcalinizzazione, io come regola generale non salirei sopra il 7

Brava che leggi e benissimo per i miglioramenti
Vedrai che pian pianino si aggiusta tutto, anche



Per ora, nonostante la crema D-Mannosio che mi aiuta molto, i miei non vanno meglio. vi farò sapere