Finalmente mi decido a scrivere... Aiutatemi ragazze!

[thesisterofmercy]

Salve a tutte ragazze, sono mesi che vi seguo ma mai ho avuto il coraggio di scrivere (non saprei dirvi il perché precisamente).
Ho 23 anni, quasi 24 e sto vivendo un periodo di quasi depressione.
Non ho mai avuto problemi di cistite, solo problemi psicologici da piccola legati alla paura di andare in bagno in un luogo che non fosse casa mia, che mi hanno portato molte volte a trattenere sino a svenire.
I miei rapporti sessuali che sono iniziati all'età di 20 anni, erano molto pochi e non avevo in seguito ad essi particolari fastidi, solo un po' di bruciori legati alla mancata lubrificazione ma nulla di rilevante.
Quasi nove mesi fa ho finalmente coronato il mio sogno d'amore... Il ragazzino con cui ho fatto elementari e liceo si è finalmente deciso a prendere l'iniziativa: il mio piccolo amore è diventato così il mio ragazzo. Due mesi di felicità assoluta, niente di più bello mi era mai capitato... Tanto amore e rapporti frequentissimi. Fine febbraio prima cistite emorragica, cosa di cui non conoscevo neppure l'esistenza. Monuril, aulin e il giorno dopo di una nottata d'inferno (in cui sono anche svenuta dal dolore), tutto bene come prima. Marzo, fine mese, secondo episodio analogo, comincio a preoccuparmi ma monuril e aulin mi fanno ritornare alla vita normale. Ignorantemente ho sottovalutato la cosa e sono andata avanti con i miei studi e la mia gioa. Aprile, ancora un attacco curato con gli stessi farmaci, inizia la paura anche perché, al contrario delle altre volte, non ritorno esattamente come prima. La cistite diventa il mio chiodo fisso. La mia ginecologa mi consiglia uticran e ciproxin ma in dosi bassissime date le mie sole 100000 colonie di e-coli, risultanti da urinocultura fatta dopo una settimana dal monuril. Litri d'acqua, lavande vaginali e ovuli... Sono stata discretamente bene per un po' fino a maggio, il mese che più amo si trasforma in un periodo bruttissimo di paura e dolori vari, pulsazioni dell'uretra, bruciore vescicale, irritazione vaginale. La ginecologa mi consiglia il gino canesten (penso si scriva così) , lo uso per un po' ma sembrano peggiorare i sintomi. Prenoto la visita da un urologo che mi visita e mi dice che la gin e ha fatto bene a consigliarmi la crema data la mia irritazione vaginale e che al momento non avrebbe saputo dirmi esattamente cosa avessi. Mi prescrive urinocultura e analisi del sangue, da lì avrebbe visto meglio la situazione e probabilmente mi avrebbe fatto fare una cistoscopia per sospetto di CI. Inizio a informarmi della malattia, anche grazie al mio ragazzo-angelo che studia medicina... Le mie paure diventano incubi. Riesco a prenotare una visita da Pesce (anche lui me l'ha trovato il mio amore seguendo questo bellissimo forum): ipertono del pavimento pelvico e vv.Dalla visita avrò mandato una quarantina di mail al Dottore per farmi assicurare di non avere la CI e lui mi ha sempre rassicurata che non si trattasse di quella malattia, ma la mia testa ancora oggi spesso va da quella parte. Inizio le terapie a giugno, le termino a luglio (in tutto avrò fatto 10 terapie) in cui il Dottore con la sua santa pazienza mi ha sempre ascoltata e calmata. L'ultima cistite l'ho avuta a giugno, da lì comincio con D-Mannosio. Ora assumo rivotril, laroxyl ,fibrase e D-Mannosio (grande D-Mannosio) e pochi giorni fa ho fatto un'altra terapia. Ho passato un'estate discreta, allietata dall'unico sentimento che attenua ogni dolore e ogni brutto pensiero: l'amore. Ora sono cominciati gli esami, io, la solita perfezionista studentessa di giurisprudenza, non tollero svegliarmi alle 9 ( se va bene) e andare a dormire a mezzanotte e stare tutta la giornata un po' shokkata dato l'effetto dei medicinali. La vita va avanti, devi tenere duro, passerà (..."questa pioggia sottile come passa il dolore"...) ma la mia parte irrazionale piange e piange tutti i giorni perché ha paura, perché sono piccola, perché si, lo so, non ho un tumore per fortuna, ma non sono la ragazza energica di una volta. Ho dolori fisici e mentali e ho tanta , tanta paura di essere sola e ancora tantissima paura di non guarire mai più. Ho appena finito di ascoltare una canzone bellissima di Nick Drake, mi sono rilassata e mi sono decisa finalmente a condividere la mia storia con voi, che vedo siete unite, forti e combattive. Io sono una "pappamolla" che si arrende, che ha crisi di panico, che vede tutto nero, che si innervosisce per qualsiasi cosa, che mangia pochissimo, quando in realtà sono una mangiona amante del cibo, che arriva il buio e piange e si dispera. Io sono una ragazza fortunata, ho un ragazzo che amo e sono amata, una famiglia che mi aiuta, un Dottore sempre pronto a dedicarmi un suo piccolo spazio ma sono sicura che ho bisogno anche e forse soprattutto di voi che mi potete capire. Ragazze statemi vicina che ne ho molto bisogno. Grazie di cuore.

[Greta]

carissima.
Dalle tue parole traspare ancora molta ansia e paura ma è giunta l'ora di scacciare via i brutti pensieri perchè non hai più motivo di averne! Se vai a leggere la mia storia personale anch'io come te quando mi sono iscritta temevo molto d'essere affetta dalla C.I. ma poi ho visto la luce in fondo al tunnel.
Come hai scritto tu oltre ad avere un ragazzo ed una famiglia che ti amano e ti danno sostegno hai trovato uno specialista competente che oltre ad averti fatto una diagnosi corretta ti ha prescritto una terapia adeguata che con costanza e pazienza porterà dei grandi miglioramenti fino alla completa guarigione e poi adesso hai noi! Quali accorgimenti stai seguendo consigliati nel forum?
Non sentirti sola, qui siamo davvero una grande famiglia,ci capiamo,sfoghiamo,consigliamo,sosteniamo,vogliamo bene e qualche caxxata per ridere e distrarci la spariamo pure! Tieni duro guerriera

[Francy77]

tra noi !
Ti capiamo tutte perfettamente, qui puoi trovare tutto il supporto che vuoi, tutte noi hanno o hanno avuto le stesse paranoie, lo stesso umore nero la stessa paura di non guarire , la stessa sensazione di non essere piu' la stessa persona ma un'ombra incapace di reagire. Lo sappiamo ma man mano che proseguiamo nel cammino di guarigione, tutto a poco a poco si illumina , lentamente , giorno dopo giorno ricominci a sentirti te stessa , quella di prima; poi magari c'e' la ricaduta e per un po' torna tutto nero ma poi passa, ci si rialza e si ricomincia il cammino con speranza e fiducia. Mi sono ritrovata nella tua storia assomiglia un po' alla mia e a quella di altre ragazze e comprendo in pieno il tuo stato d'animo, capisco tutto . Vivilo fino in fondo perche' non puoi fare altro ma sii consapevole che tornerai ad essere serena grazie alla cura, all'impegno che metterai nel seguirla e nell'attuare tutti i comportamenti corretti per guarire dalla contrattura e al supporto che avrai da questo forum fatto di donne che ti capiscono.
E soprattutto smettila di pensare alla CI , non dire che sei una pappamolla e cerca di mangiare !!
Forza !!!!

[ciccia80]

Sono nuova del gruppo e anche la mia cistite si è scatenata con l 'amore...
Ho iniziato come te la mia cura da poco e oggi anch'io ho scritto per la prima volta la mia storia. Di strada ce n'è molta da fare, fatti forza perchè non siamo più sole, sia perchè abbiamo trovato l'AMORE e sia perchè abbiamo trovato questo BENEDETTO Forum!!!
Spero di scrivere miglioramenti e di sentirli anche da te!!!

[sweetlady80]

cara,
capisco benissimo come ti senti anch'io all'inizio mi sentivo sola e disperata, mortificata nella mia femminilità dalla maledetta cistite, spesso piangevo in bagno dopo una pipì dolorosa e andavo avanti ad antibiotici, i rapporti sessuali mi procuravano ansia anzichè piacere a causa delle cisiti post coitali....poi ho trovato Rosanna e le altre ragazze...e la mia vita è cambiata!
Ho avuto un percorso lungo e ultimamente anche delle ricadute ma il forum mi ha sempre dato una mano a vedere la luce, ora ogni attacco non mi fa paura, sono io che comando e non la cistite!
Presto sarà così anche per te e per ragazze come Ciccia che si sono appena iscritte, il confronto e le discussioni aiutano più di mille antibiotici
Mi raccomando mangia adeguatamente altrimenti rischi di stare peggio a livello di cistite
A presto

[thesisterofmercy]

Grazie ragazze... Mi sono commossa a leggere le vostre risposte così repentine!
Per quanto riguarda gli accorgimenti, uso D-Mannosio da giugno, ora ne prendo una dose, due dopo i rapporti e il giorno successivo, xanagel per i rapporti e mi lavo solo con acqua. Prendo tisane di malva, equiseto, timo, rosa canina e uva ursina due volte al giorno, mi alleviano un pochino il bruciore vescicale.
Per quanto riguarda il cibo, io sono stata sempre una mangiona doc, è la prima volta che mi capita che il mio stomaco mi si sia chiuso completamente... Uffi!
La CI purtroppo è un chiodo fisso, non riesco proprio a togliermelo completamente dalla testa...
Ragazze ho tanto bisogno del vostro aiuto, sto pensando anche di andare da uno psicologo eventualmente...
Comunque dimenticavo, il mio nome è Chiara, piacere a tutte e grazie ancora

[Francy77]

Ciao Chiara, presto questo chiodo fisso se ne andra' ,tranquilla, ci vuole il suo tempo. Intanto se gia' non lo hai fatto perche' non vai nella sezione Testimonianze di guarigione e dai una bella lettura? Ti aiutera' tantissimo
Per lo psicologo, se ne senti il bisogno perche' no ? Ma ti accorgerai che partecipare al forum e' gia' una sorta di "terapia".
Cerca di non vedere tutto nero, so che nella fase in cui sei tu adesso e' molto difficile ma se ti sforzi di farlo e' gia' un buon modo per iniziare il tuo percorso di guarigione .
A presto

[sweetlady80]

Il piacere è mio Chiara!
Per quanto riguarda le tisane evita l'uva ursina, non è molto indicata perchè acidifica le urine,fai una ricerchina nel forum sì a malva ed equiseto.
Ad oggi come vanno i sintomi?
Usa sempre il lubrificante anche durante i rapporti e non pensare più alla CI, non è il tuo caso

[Rosanna]

solo problemi psicologici da piccola legati alla paura di andare in bagno in un luogo che non fosse casa mia

Hai ancora questa fobia?

solo un po' di bruciori legati alla mancata lubrificazione ma nulla di rilevante.

Hai ancora questi dolori?

Aprile, ancora un attacco curato con gli stessi farmaci, inizia la paura anche perché, al contrario delle altre volte, non ritorno esattamente come prima. La cistite diventa il mio chiodo fisso

E' la storia di tutte quante noi. Uguale, uguale. Me compresa.

La ginecologa mi consiglia il gino canesten (penso si scriva così) , lo uso per un po' ma sembrano peggiorare i sintomi. Prenoto la visita da un urologo che mi visita e mi dice che la gin e ha fatto bene a consigliarmi la crema data la mia irritazione vaginale e che al momento non avrebbe saputo dirmi esattamente cosa avessi.

Maledetta mancanza di aggiornamenti professionali!!

mi avrebbe fatto fare una cistoscopia per sospetto di CI.

Chiaro! Quando non sanno come giustificare i sintomi ricorrono all'unica cosa che conoscono: la CI, ignorando che esistono tante altre patologie.
Descrivimi bene i sntomi che hai.

grazie al mio ragazzo-angelo che studia medicina...Riesco a prenotare una visita da Pesce (anche lui me l'ha trovato il mio amore seguendo questo bellissimo forum)

Sono sicura che, grazie alla tua esperienza il tuo ragazzo sarà un ottimo medico in futuro!

si, lo so, non ho un tumore

Ciò non toglie che quel che hai, benchè non sia letale, sia comunque fonte di grave sofferenza psichica e fisica. Non si soffre solo davanti alla morte imminente. Si soffre anche davanti al dolore e alla paura.

Io sono una "pappamolla" che si arrende, che ha crisi di panico, che vede tutto nero, che si innervosisce per qualsiasi cosa, che mangia pochissimo, quando in realtà sono una mangiona amante del cibo, che arriva il buio e piange e si dispera.

Mi stupirei del contrario. E' la normalissima conseguenza di un lungo periodo di cistiti. Ti snerva, ti consuma, ti annienta. Il pensiero resta fisso sulla tua vescica e sulle paure ad essa legate. Tutte noi ci siamo passate. Io per prima: timore di avere la CI (hai letto le mie lettere dall'inferno?), di non guarire più, di peggiorare sempre più, di non avere un supporto, della prossima crisi. Pian pianino riacquisterai fiducia nelle possibilità riparatrici del tuo corpo e man mano che comincerai a stare meglio anche il morale si innalzerà aumentando la speranza e la patologia ti apparirà sempre più piccola rispetto a tutto il resto che ti offre la vita. Ma ora è presto; stai ancora combattendo contro lo spauracchio della CI! Passato questo già ti sarai tolta un gran peso dalle spalle.

[thesisterofmercy]

Grazie ragazze, grazie Rosanna della tua risposta (anche il mio ragazzo è rimasto contento di quanto hai scritto).
Un po' di tempo fa ti ho aggiunta su fb (grazie per avermi accettata) e ti ho mandato una mail in cui mi complimentavo con te di questo forum, quindi me lo risparmio anche in questa sede... Comunque complimenti!
Mi chiedevi dei sintomi attuali. Dunque, variano molto sia nell'arco della giornata, sia fra giorni, sia in relazione alla fase del ciclo. In linea di massima dopo la prima pipì del mattino ho una sensazione di pulsazione dell'uretra, quasi come se fosse un'arteria... Non so se mi spiego, a volte è difficile dire bene cosa si prova. Tali sintomi vanno via a metà mattinata, ma prima di intraprendere la cura ricomparivano anche durante la giornata, ora mi capita raramente. La vescica me la sento infiammata, nonostante non abbia urgenza, quando c'è la pipì se la premo mi brucia e quando cammino o corro me la sento "di troppo". Quando faccio molta pipì mi sento svuotata completamente, altrimenti quando ho poca pipì, addirittura andando in bagno sembra che mi faccia ancora più male. Ci sono dei giorni(soprattutto la settimana prima del ciclo) che ho sintomi simil-cistite, devo andare spessissimo in bagno e la vescica mi brucia particolarmente. Ieri ad esempio ho dovuto prendere un cistalgan per stare meglio, avevo una paura mostruosa della cattivissima cistite (quella vera che ti fa torcere)!
I rapporti, se lubrificati con xanagel e se sono rilassata non mi fanno male, al contrario mi fanno stare meglio.
Gli sport che mi fanno stancare molto (tipo il tennis) mi fanno aumentare il dolore e minzionare male.
Per quanto riguarda la defecazione a volta stento a spingere per dolori muscolari e molto spesso dopo l'atto mi si irrita l'ano e mi ritorna un po' quello scombussolamento all'uretra.
Per quanto riguarda le mie paure dell'infanzia, ora si sono trasformate: Non ho più paura di fare pipì in un bagno pubblico, ho paura di fare pipì:STOP!
In linea di massima sono questi i miei sintomi, spero di essere stata precisa, grazie dell'interessamento Rosanna (che in questa situazione sei molto la mamma di noi tutte) e grazie alle ragazze che si sono interessate del mio caso.
Un abbraccio a tutte, Chiara.

[Rosanna]

Gli sport che mi fanno stancare molto (tipo il tennis) mi fanno aumentare il dolore e minzionare male.

Il sudore elimina liquidi che altrimenti andrebbero a comporre l'urina diluendola. Così concentrata è normale che faccia più male su una vescica già infiammata. Dovresti bere molto di più durante l'attività fisica.
Il fatto poi che ti faccia mingere male (presumo che intendi che il flusso è più lento e difficoltoso) sottolinea la possibilità di una contrattura muscolare marcata.

Per quanto riguarda la defecazione a volta stento a spingere per dolori muscolari e molto spesso dopo l'atto mi si irrita l'ano e mi ritorna un po' quello scombussolamento all'uretra.

Sembra che anche il nervo pudendo sia coinvolto. La defecazione va a stomolare proprio questo nervo e se soffernte, ne risente.
Un fattore poi influenza l'altro: infiammazione vescicale, contrattura e neuropatia si autoalimentano a vicenda.
Dovrai lavorare su più fronti per spezzare il circolo vizioso. Una volta migliorato un ambito anche gli altri lo seguiranno a ruota.

[thesisterofmercy]

Rosanna... Ti ringrazio davvero tanto per i consigli e la risposta.
Spero di ritornare al più presto la Chiara di prima.

[Greta]

Vedrai che con costanza e pazienza ci riuscirai!

[thesisterofmercy]

Chiara è passata da "voglio una vita maleducata"a "orologio svizzero"
ore 10.00: Fibrase
ore 11.00: Etinerv
ore 13.00: Tisana malva ed equiseto
ore 16.00: Fibrase
ore 19.00: D-Mannosio
ore 20.00: Tisana malva ed equiseto
ore 20.30: Fibrase
ore 23.00: Etinerv
ore 23.30: Vobis
per non
Ps: Greta sei dolcissima!

[thesisterofmercy]

Bene! Dimenticavo il dolce e la frutta dell'ultima ora...
Rivotril e Laroxyl!

[Rosanna]

E' solo temporaneo sister! Solo temporaneo!

[thesisterofmercy]

Grazie Rosanna, non sai quanto mi fa star meglio essere attiva in questo forum...

[Francy77]

Chiara è passata da "voglio una vita maleducata"a "orologio svizzero"

Chiara e' cosi' per tutte noi, io e' un anno che ingurgito di tutto , medicine , fermenti, noni, lattoferrina, D-Mannosio , magnesio, integratori ,che ci vuoi fare ...tutto fa e infatti sto mooooolto meglio. Per ora e' cosi cacciamo giu' tutto e via !

non sai quanto mi fa star meglio essere attiva in questo forum...

Vedi ? Brava Chiara sembri gia' un'altra dal primo messaggio che hai scritto, continua cosi' !

[Ceychan]

Io sono una delle ultime arrivate in questo forum quindi non ho consigli ma a leggerti nei diversi messaggi sembri tutto tranne che una pappamolla =) Stai male e star male per lungo tempo è difficile, fisicamente e mentalmente. Penso che solo chi ne soffra di queste malattie sappia quanto siano invalidanti. E' vero non sono tumori, per fortuna, ma comunque non riuscire a godersi le giornate, a programmare le uscite magari per i bruciori o avere complicazioni nella vita sentimentale è difficile, cacchio se lo è. Non penso tu sia una pappamolla e si vede perchè hai un tono diverso nei vari messaggi, penso che i momenti in cui ci si butta giù in un processo di cura che non dura una settimana ma parecchio di più ci siano ma l'importante è tener duro. Tipo adesso io sono tutta allegra e caciarona ma due giorni fa quando mi è venuto il ciclo e sono aumentati i bruciori ero al lavoro a piangere al telefono con il fidanzato e non mi si poteva sentire Ma non siamo pappamolla, stiamo combattendo e non è sempre facile. Tu hai iniziato a curarti e adesso andrà sempre meglio e quando non andrà sempre meglio ci saranno persone che potranno capirti e rispetto a prima a me sembra già una bella figata. E secondo me alla fine di questo percorso non sarai la solita Chiara ma una molto migliore, più forte. Ovvio uno preferiva diventarlo in altre circostanze ma è sempre meglio di niente no?

[thesisterofmercy]

Grazie Francesca... Speriamo che passerà tutta 'sta tarantella.
Mi piacerebbe incontrarvi di persona un giorno...
Notte a tutte