il ritorno nel tunnel

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il ritorno nel tunnel

Messaggioda elear » gio ago 18, 2011 11:28 am

Ciao a tutte, e grazie di questa possibilità di confronto! Ho cercato di leggere molto prima di scrivere, ma non ho ancora finito...
Forse qualcuna si ricorderà di me...ero registrata nel 2007 sul forum della c.i. come 27ennear.... Adesso, non più 27enne, sono di nuovo qui... e vorrei cercare di raccontare al meglio il mio lungo iter...iniziato ben 10 anni fa!! Scusate la scarsa precisione di alcuni passaggi, ma ho rimosso un pò di cose nel tempo...
Avevo 21 anni, e nel mese di aprile 2001, lo ricordo come fosse ora, ho il mio primo episodio di cistite emorragica, curata con antibiotico per urinocoltura positiva (non ricordo a cosa).
Da quell'episodio inizia il calvario... i sintomi non mi passano più, inizia il dolore sovra-pubico, fastidi in uretra, pesantezza vescicale... premetto che all'epoca stavo con il mio primo ragazzo, che cercò di starmi molto vicino, pur non riuscendo più ad avere rapporti... avevo avuto sempre difficoltà (dolore alla penetrazione) ma da quel momento diventa uno stress.
Inizio a girare la provincia con esami, ecografie, visite invasive (la mia prima cistoscopia fu un dramma) e con esito negativo, così come l'urografia... girando vari urologi, che non capivano niente di quello che avessi, vengo spedita a firenze dal Dott. Del Popolo, penso di essere una delle prime in cura da lui... E' il settembre e i miei tamponi sono positivi a: escherichia coli e streptoccocus agalactiae. La diagnosi del dottore è : SINDROME URETRALE DOLOROSA.
Inizio l'iter che lui mi fa seguire con la Dottoressa Celso: Infiltrazioni due volte a settimana con acido ialuronico, e elettrostimolazione (con una sonda). (entrambi due persone competenti e molto comprensive).
I miglioramenti sono parziali, nel frattempo, siamo nel febbraio 2002, la ginecologa che mi visita, mi prescrive una laparoscopia per sospetto di endometriosi. Ma per la devastazione emotiva e fisica decido di non farla.
Decido, molto demoralizzata, e devastata dagli esami e cure invasive, di provare le cure omeopatiche e una psicoterapia. Sono distrutta ormai, e molto frustrata.
Tutto il 2002 e il 2003 li passo a fare cure omeopatiche, girando vari medici, spendendo molti soldi, e con risultati che si alternano tra alti e bassi.
Arriva il 2004, prendo la laurea in Scienze dell'educazione, e forse devastata dal dolore, dal malessere psico-fisico, decido di lasciare il mio ragazzo, che mi era stato pur così vicino...
Inizio altre cure omeopatiche e pare che i miglioramenti ci siano davvero, inizio a stare bene... la mia estate è all'insegna del ritrovato buonuomore... molti non comprendo se sto così perchè sono di nuovo single, o se perchè sto bene... forse per entrambe, e non so se l'una è stata influente per l'altra...
Arriva ottobre e conosco un ragazzo, è colpo di fulmine, ci innamoriamo, e inizia la nostra storia... fino al febbraio tutto fila liscio... poi iniziano a ricomparire i dolori, e i sintomi...
A marzo 2005 ho un nuovo attacco acuto, e poi successive cistiti... iniziano nuovi esami, nuove ecografie (di nuovo sospetto di endometriosi, ma molto lieve, e non verificabile con certezza dalla laparoscopia, quasi sconsigliata dal dott. Innocenti). Si ripresenta l'escherichia coli, di nuovo antibiotici, e agopuntura, che dà effetti di miglioramento solo a breve termine.
Nel 2006 l'esame delle urine è negativo, ma i sintomi permangono, come sempre. Di nuovo entro in un vortice di desolazione, nessuno sa cosa ho, nessuno sa cosa fare, oltre darmi antibiotici; così inzio a girare in internet... e approdo al sito di Mariluna... Inizio subito a ordinare mannosio, e faccio una prima visita dal Dott. Porru nell'agosto, ma a fine mese ho un ricovero d'urgenza in ospedale, per una colica renale... l'infezione stava salendo... mi iniettano tavanic, è presente l'enterocco e si va avanti di antibiotici, ciproxin...
Non sono ancora consapevole di quanto mi facessero male, di come peggiorassero la situazione, mi affido ai medici, ma continuo a star male. Non posso salire da Porru per fare gli accertamenti, finchè le urine non sono sterili... E ciò avviene solo nel marzo 2007!
Nel frattempo, da ottobre a marzo, faccio cure erboristiche per depurare l'organismo, con pulsatilla, mirtillo, oligoelementi, fermenti, e poi mannosio. Ho dei miglioramenti. Posso andare a Pavia.
La situazione emotiva però è drasticamente compromessa, il ragazzo che tanto amavo, forse per l'impotenza, forse per il mio malumore, decide di andarsene...e per me inizia una vera e propria depressione. Sono convinta che fosse l'uomo della mia vita, non ho mai amato così tanto nessuno, e ritrovarmi sola in quel momento mi rende a pezzi... ancora adesso, scrivendo a posteriori la mia storia, mi scendono lacrime di tristezza...
Arrivo da Porru e ho la diagnosi, con i vari esami del caso, di Cistite Interstiziale, Vulvodinia e dolore pelvico cronico (anni prima, il Dott.del Popolo, non era andato lontano dalla diagnosi)... inizia la sperimentazione col mannosio, e le cure con rivotril, normast, galenico, diflucan, contramal.
Sono allo stremo delle forze, riparto da Pavia, demoralizzata, imbottita di farmaci (ai quali sono sempre stata poco favorevole) depressa, stressata, frustrata... inizio le cure ma non miglioro, so che serve tempo...ma dopo 7 anni passati così, con alti e bassi, dolori e angoscia, voglio guarire subito! I farmaci mi annientano, o forse è anche il mio stato psico-fisico... ho sempre sonno, perdo lucidità, sono irascibile, mi sento stanca, sempre stanca... Il mio lavoro (nella scuola, fino a quel periodo faccio supplenze) lo porto avanti con fatica, la mia vita sociale è ormai altamente compromessa... alcune amiche non comprendono perchè stia sempre male, pensano sia una condizione mentale, alcune si allontanano, altre danno consigli, alla fine sono io che mi isolo, incompresa, stufa, delusa.
Nell'estate del 2007, pur continuando i farmaci di pavia, decido di andare da un'omotossicologa a firenze, facciamo un'ora di colloquio, e l'idea di avere un medico che non fa esami invasivi per me è già un traguardo! Mi dice che se voglio affidarmi all'omotossicologia, devo pensare che non si dovrà curare più il sintomo singolo, ma la globalità dell'organismo. Mi piace questo approccio, l'ho sempre pensato. Inizia così a darmi prodotti per disintossicare il mio organismo dai farmaci, non eliminandoli di colpo; prescrive gocce per l'aspetto emotivo, e antiparassitario per l'intestino. Una costante delle sue cure è questa: antiparassiti. A suo dire, nella sua sperimentazione da anni, spesso questi hanno una forte incidenza in molte patologie, ma non vengono quasi mai presi in considerazione.
Inizio le cure, vedo nelle mie feci i vermetti, inizio a ritrovare fiducia. E' il settembre 2007 e ottengo il ruolo come insegnante elementare a Firenze, beh...questo mi mette in crisi prechè dovrò lavorare vicino casa del mio ex... e ciò comporta per me uno stato mentale davvero pessimo, io vorrei tornare con lui...e lavorare lì senza nemmeno vederlo.... stress su stress... ma per fortuna lì c'è la dotoressa, mi sottopongo alla crm terapia (terapia generale per lo stress, che cura diverse patologie) faccio alcuni cicli, inizio a sospendere i farmaci, e continuo con i prodotti naturali... inizio a stare meglio...
Il mio pensiero di fare un anno lavorando lontano da casa, con viaggio in treno e autobus, stando fuori molto tempo, mi allarmava, invece passa l'anno ed io sto meglio... non mi sembra vero, che abbia trovato la via di guarigione?!!
Arriva l'estate, e ho voglia di ricominciare a viaggiare, a uscire, a vivere...!!!
Mi creo nuove amicizie, riprendo in mano le mie passioni, interessi, da tempo messi da parte. Sto bene, e testimonio alle ragazze del forum che forse sto guarendo... non ho più dolori, e mi sento in forma!
2008-2009-2010... è un sogno... i sintomi non ci sono, e anche se non ho più la mia storia, il mio amore, e ciò mi rattrista spesso, però sto bene. Certo, forse solo ora inizio a pensare che quel benessere era dovuto anche alla quasi, anche se non totale, assenza di rapporti...
Nel settembre dell'anno scorso conosco un nuovo ragazzo, somiglia tanto al mio ex... iniziamo ad uscire, ci frequentiamo, anche se lui ha molti problemi familiari, e per 4 mesi, da gennaio a maggio, si isola, io pensavo di aver trovato una persona con cui iniziare qualcosa di duraturo e mi ritrovo a pensare... ad essere ancora sola a 32 anni.
A Maggio si fa di nuovo vivo, e decidiamo di riprovare... fissiamo anche una vacanza per luglio al mare... e al ritorno... alla gioia di aver vissuto con lui un bel momento come da tempo non mi accadeva, con la speranza di appianare le nostre divergenze, e impegnarci insieme... si sostitisce l'ansia per un nuovo episodio di cistite!
Ritorna il mio peggior incubo!!
Ormai è quasi un mese da quell'episodio, e tutto è ritornato, in così poco tempo...è bastato un episodio banale e ... tutto si è risvegliato... Dolore pelvico, con spasmi specie se sono più tesa, bruciore, alternato a dolore, fastidi continui... ho voluto resistere però questa volta, pur avendo passato giorni terribili, senza antibiotico. L'omotossicologa al controllo mi ha detto che non era un problema di vie urinarie, ma sempre di intestino, mi ha prescritto ancora antiparassiti, ho fatto la cura, e nel frattempo l'urinocoltura, pisitiva all'e.coli!! Sono rimasta delusa perchè lei era così convinta, e quella che per me era stata la salvezza, cioè il credere in lei, ha iniziato a vacillare. Non l'ho ancora ricontattata perchè è in ferie fino al 25, ma ci tornerò per dirle che l'infezione c'era come sospettavo... le mie urine odoravano di ammoniaca al mattino!
Ho ordinato mannosio e ho iniziato, poi mi sono iscritta qui... adesso attendo D-Mannosio, D-Mannosio crema, e noni... spero di risolvere in tempi brevi, e non di rivivere un nuovo lento progressivo calvario.
La mia grande preoccupazione è che forse sono stati i rapporti (oltre al sole, mare, vino) che hanno riscatenato l'inferno, e adesso ho paura ad averne... Inoltre, in una storia così recente, da soli 3 mesi ci rifrequentiamo, e con una persona che tende a fuggire di fronte alle sofferenze (per quante ne ha avute in passato)...io temo... ho paura di non risolvere, di restare di nuovo sola, di soffrire ancora... l'idea di tornare a lavoro tra breve poi, mi mette in ansia... con i bambini servono tante energie, tanta pazienza, ed io mi sento così debole, stanca, e soprattutto so che lo stress mi peggiora i sintomi, come ieri sera... dopo una discussione...ho avuto forti spasmi...
Insomma, ragazze, so che leggendo qui (non riesco però a entrare in storie di guarigione, ?!) ritrovo la speranza...ma poi mi faccio prendere dall'ansia, e penso che in 10 anni ho passato di tutto... ho provato di tutto, ed ora se di nuovo tutto torna... come faccio? Non posso resistere così a lungo, è un dolore che devasta, la mente, il corpo, la vita...
Io tendo ad essere un pò pessimista, e mi scoraggio... ma vedendo che da 4 anni stavo bene, e che in solo pochi giorni tutto si è ripresentato come prima... beh... non è che ci sia molto da rallegrarsi.
Vorrei costruirmi una vita, una famiglia, e invece so solo che questa malattia mi ha ucciso l'anima... se non fosse comparsa forse una famiglia già l'avrei... forse starei ancora con uno dei miei ex... perchè magari non sarei andata fuori di testa! Certo i rimpianti non servono...ma il tempo passa, la vita scorre, ed io.... resto qui... chissà se la persona che ho accanto ora vorrà restarci, è difficile stare accanto a chi soffre, sopportare nervosismi, limiti, condizionamenti... già ora, lui voleva tornare al mare, ed io ho paura che se ci torno starò ancora male, il sole poi non lo sopporto ora.
Insomma, so che sono stata lunga, e forse vi ho annoiato, ma 10 anni sono lunghi da raccontare... e ora so che solo voi, che mi comprendete, potete darmi il giusto sostegno.
Ragazze, Rosanna,... ho paura adesso, di nuovo! Che vita è quella che da quando ne ho 20 viene condizionata da un malessere generale e quasi costante? Scusate se ora sono di nuovo ripiombata nel pessimismo, 2 settimane fa non era così...pensavo di sconfiggere il tutto in breve, invece vedo che...
Sto facendo lavande con mannosio, manovra per l'uretra (che mi da maggiori fastidi), prenoterò a breve visita ginecologica, e omotossicologica, anche se lei mi da sempre vitamina c, e ora non è il caso...ma le spiegherò...
Vi ringrazio dell'ascolto, e dei consigli che mi darete, del supporto, e della vicinanza...ne ho davvero bisogno...

ah, rosanna, se per il libro che scrivi hai bisogno...a me...piace scrivere... non so come, ma se posso esserti di aiuto...

p.s. vedo che avete messo tutte delle foto, io non so se sarò capace, e cercherò di leggere il forum ancora di più...

N.B. tanto per ricapitolare: attualmente assumo: mannosio 3 cucchiai al dì; fibre (colonix ordinato su internet, dato il periodo di stipsi) con yogurt ai probiotici; faccio tisana di malva, equiseto, melissa; lavande al mannosio; ho eliminato i saponi come dite voi per l'igiene; ho eliminato il mirtillo che il mio medico di base mi avevva prescritto ( dicendomi che quel tipo di prodotto, non ricordo il nome, impedisce ai batteri di attacarsi alle pareti) ma vedo che è meglio evitarlo per l'acidità, giusto? ho anche smesso i semi di pompelmo che ho preso durante l'attacco acuto, anche quelli per via dell' acidità meglio evitarli?! farò nuova urinocoltura tra un pò... non ho gli stick per le urine, non li ho mai provati... per ora ho solo le cartine tornasole per il ph, e controllo che rimanga sempre a 7. Cos'altro fare?!

Grazie di cuore,
Eleonora

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda Frens » gio ago 18, 2011 1:05 pm

ciao e benvenuta Eleonora
mi dispiace molto per quello che hai passato.
hai fatto benissimo ad ordinare il mannosio...poi ti raccomando di iniziare ad assumere fermenti lattici che consigliamo qui sul forum e di usare lubrificanti (sempre quelli consigliati qui) ad ogni rapporto.
cerca di leggere più che puoi anche nelle rispettive sezioni riguardo le patologie (contrattura e vestibolite)
ora che sei approdata qui non sei sola..
per il ragazzo che stai frequentando adesso io ti direi che di tutto tu hai bisogno tranne di una persona insicura e che non sa quello che vuole..con tutto quello che hai passato ti ci manca solo quello
scusa se sono stata schietta. :potpot: :potpot:

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda Greta » gio ago 18, 2011 2:52 pm

Ciao cara :welcome: anche da parte mia.
Sei approdata sul sito che ti porterà con pazienza e costanza alla guarigione. Oltre alle sezioni del forum ti consiglio anche di leggere la home se non l'hai già fatto, anche il tasto cerca potrà esserti d'aiuto per trovare gli argomenti già trattati. Vedrai che piano piano acquisirai fiducia e sicurezza, per qualsiasi cosa noi ci siamo.
:flower:

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda Francy77 » gio ago 18, 2011 3:09 pm

Ciao Eleonora :welcome:
Hai una storia molto dolorosa alle spalle e , giustamente dopo anni di benessere e' comprensibile il tuo sconforto.
Ma il fatto di essere stata bene per un tempo cosi' prolungato dovrebbe consolarti; eri guarita e vedrai che non tornerai nel tunnel, dai ! Segui tutti i consigli del forum e questo sara' solo un incidente di percorso.
Potresti prendere in considerazione il discorso contrattura pelvica che magari negli anni passati non avevi valutato.
Forza ! :potpot:
Quando vuoi vedere il tuo viso ti guardi allo specchio
Quando vuoi sapere chi sei ti guardi nel viso di un amico

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda Rosanna » gio ago 18, 2011 8:50 pm

elear ha scritto:ero registrata nel 2007 sul forum della c.i. come 27ennear

Ma certo!! Mi ricordo di te! Eri anche su forumsalute e hai spesso partecipato alla lunga discussione "cistite non ne posso più". Pensa che ho raccolto anche alcuni tuoi vecchi post perchè mi servivano come testimonianze da inserire nel mio libro! Sei nel mio faldone digitale "Libro".
elear ha scritto:Arriva il 2004, decido di lasciare il mio ragazzo,
Inizio altre cure omeopatiche e pare che i miglioramenti ci siano davvero, inizio a stare bene...

Io credo che più che le cure omeopatiche il merito sia dovuto solo al fatto che non hai più avuto rapporti sessuali. Tant'è vero che appena ripresi hai ricominciato sempread avere gli stessi disturbi.
elear ha scritto:Sono convinta che fosse l'uomo della mia vita, non ho mai amato così tanto nessuno, e ritrovarmi sola in quel momento mi rende a pezzi...

Beh, solo il fatto che ti abbia lasciata sola in un momento per te così delicato più che l'uomo della tua vita mi sembra fosse un gran pezzo di cacca!
elear ha scritto:Nell'estate del 2007, pur continuando i farmaci di pavia, decido di andare da un'omotossicologa a firenze

Ma le cure di Porru non ho capito se avevano sortito qualche beneficio o no.
elear ha scritto:Mi dice che se voglio affidarmi all'omotossicologia, devo pensare che non si dovrà curare più il sintomo singolo, ma la globalità dell'organismo.

E certo!
:clap:
elear ha scritto:essere ancora sola a 32 anni.

Io proprio a quell'età ho incontrato Sandro. Ma anche a questa (41) sarei disposta a ripartire da capo con un'altra persona se necessario.
elear ha scritto:.è bastato un episodio banale e ... tutto si è risvegliato...

Mi spieghi ESATTAMENTE cos'è questo "tutto"? Quali sono i tuoi sintomi?
elear ha scritto:Sono rimasta delusa perchè lei era così convinta, e quella che per me era stata la salvezza, cioè il credere in lei, ha iniziato a vacillare.

E son convinta che neanche allora il merito sia stato di questa cura antiparassitaria. Cosa ti aveva dato oltre a questo farmaco (che magari non ti ha dato ora)? Magari il segreto è lì, oppure il tuo punto debole sono proprio i rapporti. In questo caso è un bene averlo appurato, almeno sappiamo da dove partire e su cosa puntare. E sta tranquilla che non ricadrai in ciò che hai passato perchè stavolta lo stai prendendo sul nascere e la tua esperienza unita alla nostra sicuramente sarà efficace sulla guarigione.
elear ha scritto:l'infezione c'era come sospettavo...

Cioè? Che carica risultava?
Non coinvolgerti di nuovo con un uomo come il precedente. Ti sembra giusto aver timore di manifestargli i tuoi disagi per proteggerlo dalla sofferenza? Sei tu che soffri! Sei tu che hai bisogno del suo sostegno! E invece ti ritrovi a star male e a proteggere lui dal dolore che non ha.
elear ha scritto:(non riesco però a entrare in storie di guarigione, ?!)

Perchè? Paura di non riconoscerti nei sintomi e nelle storie di chi è guarito e quindi di perdere le speranze? E se invece fosse il contrario?
elear ha scritto:vedendo che da 4 anni stavo bene, e che in solo pochi giorni tutto si è ripresentato come prima...

ma è scomparso per ben 4 anni, quindi vuol dire che non c'è alla base un danno definitivo, ma qualcosa che può andare e venire, ...ANDARE e venire.
elear ha scritto: se non fosse comparsa forse una famiglia già l'avrei... forse starei ancora con uno dei miei ex...

Ma benedetta malattia che ti ha aperto gli occhi su chi avevi accanto! Purtroppo te ne sei cercata un altro simile che ti ha fatto ripiombare nelle stesse problematiche. Hai bisogno di altro Ele! Son sicura che non avresti più questi problemi.
elear ha scritto: è difficile stare accanto a chi soffre, sopportare nervosismi, limiti, condizionamenti...

Non se ami davvero la persona che hai al tuo fianco. Tu lo hai forse abbandonato quando lui ha avuto i suoi grossi problemi? Lo hai forse amato meno? Se lui si lascia sopraffare dalla paura della sofferenza è solo un grande egoista!
elear ha scritto:Sto facendo lavande con mannosio, manovra per l'uretra (che mi da maggiori fastidi), prenoterò a breve visita ginecologica, e omotossicologica, anche se lei mi da sempre vitamina c

:na: :-no Aspetta, non fare nulla! Dimmi prima i tuoi sintomi esatti e poi cerco di indirizzarti.
elear ha scritto:in 10 anni ho passato di tutto... ho provato di tutto, ed ora se di nuovo tutto torna... come faccio?

Innanzitutto non è tornato tutto ciò che avevi e chi l'ha detto che tornerai in quelle condizioni? Preoccupati quando e se ciò avverrà. Sai una cosa? Io ho vissuto i miei primi due anni di guarigione col terrore che potesse tornare e a causa di questo terrore evitavo tante cose (cibo, sesso, viaggi, alcool, ecc). Quando mi son guardata indietro ho visto una donna SANA che però per due anni aveva fatto vita da malata col panico che da un momento all'altro potesse ritornare il tutto. ...a che mi serviva la salute se vivevo esattamente come quando stavo male?! Da 3 anni mi godo la vita e continuo a stare bene, nonostante tutto!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda elear » dom ago 21, 2011 11:06 am

p.s. mi ero dimenticata di rispondere ad una domanda: i farmaci dati da porru li ho presi per pochi mesi, ero esasperata dai farmaci che non mi davano effetti positivi, e così abbandonai tutto, per l'omotossicologia...
Una mia amica è stata da torresani ed è guarita da vestibolodinia con rivotril e laroxil...lei mi consiglia di farci un salto... Io però non so... non ho grandi dolori adesso a livello vulvare... e di nuovo prendere i farmaci che mi rendevano solo poco lucida...non so... cosa mi dici di fare?!

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda Frens » lun ago 22, 2011 1:52 pm

Ele Torresani usa delle microdosi per così dire e non dovrebbero dare effetti di quel tipo.
però viste anche le tue cistiti io propenderei per Pesce.

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda elear » mar ago 23, 2011 1:55 pm

Grazie del consiglio frens, ci penserò...
Vi aggiorno: domenica vado a fare un giro al fresco in montagna, cammino (mezz'ora di sentiero fatta in un'ora, data l'estrema fatica che faccio) ceno là, ma i dolori aumentano nella giornata... sarà il caldo?! Arrivo a casa, e sento bruciori, pesantezza, sempre più forti... Faccio tisana, faccio un bidet all'equiseto e malva, mi prendo D-Mannosio, mi metto a letto e faccio esercizi di rilassamento (kegel?, credo siano quelli, me li faceva fare il del popolo a suo tempo... un dito in vagina, contrarre e rilasciare), applico poi D-Mannosio crema, prendo borsa acqua calda e provo a dormire.
Passano un paio d'ore, e devo andare in bagno, vado e faccio manovra del dito, torno a letto... il bruciore aumenta, gli spasmi pure, il dolre anche. Cerco di resistere, alle 4 mi alzo e prendo oki dal dolore. Mi si attenua un pò, e dormo...
Al mattino odore di ammoniaca nelle urine, e dolori. Continuo con D-Mannosio e mannosio puro. Verso le 11 viene una mia amica a trovarmi, si parla un pò...il tutto si attenua... poi passa quasi tutto.
Oggi sempre odore forte nelle urine, così come ieri. I dolori però sono passati, arrivano solo gli spasmi alla sera, e un pò di bruciorino, ma poco.
Insomma, mi chiedo: come mai arrivano e se ne vanno così, all'improvviso? I coli sono ancora presenti di sicuro in gran numero...ma quanto ci vuole alil mannosio per fare effetto?
Ho letto poi nell'altro forum della c.i. che a loro D-Mannosio peggiorava i sintomi... sarà il mio caso? No, non voglio!!! E' la mia speranza di guarigione!!! Mi è preso lo sconforto!!! Vi prego ditemi cosa fare...!!! :-::::

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda Frens » mar ago 23, 2011 2:38 pm

Ele è normale...che i sintomi vadano e vengano
l'importante è che ci sono (molti) momenti in cui stai benino e nn stai sempre male. inoltre considera che una gran parte è dovuta all'infiammazione su cui il mannosio è efficace ma lento nell'azione ed è normale che sia così.

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda Rosanna » mar ago 23, 2011 9:52 pm

Un consiglio Elear: non leggere le storie delle altre, sono molto dispersive, soprattutto quelle delle iscritte più "datate". Ti consiglio di leggere le altre sezioni: alcalinizzare/acidificare, alimentazione, vaginiti, igiene intima, ciclo mestruale, fermenti lattici, ginnastica vescicale e tutti gli articoli che ho messo nell'home page del sito. Se poi vuoi leggere qualche storia ti consiglio di leggere quelle nuove in modo che riuscirai a seguirne il percorso in tempo reale.
elear ha scritto:domenica vado a fare un giro al fresco in montagna, cammino (mezz'ora di sentiero fatta in un'ora, data l'estrema fatica che faccio) ceno là, ma i dolori aumentano nella giornata... sarà il caldo?!

Il caldo e la fatica fanno sudare e ciò crea due problemi: diminuisce i liquidi in vescica (aumentando quindi la concentrazione urinaria ed il bruciore urinario) e fa sudare la vulva che diventa più sensibile al passaggio dell'urina tra l'altro concentrata.
elear ha scritto: faccio esercizi di rilassamento

Leggi la sezione che c'è qui e confronta quelli che fai tu con quelli che facciamo noi.
elear ha scritto:Oggi sempre odore forte nelle urine, così come ieri. I dolori però sono passati, arrivano solo gli spasmi alla sera, e un pò di bruciorino, ma poco.

Bene! Vuol dire che la terapia è efficace. Non hai gli stick delle urine per valutare se ci sono nitriti e leucociti?
elear ha scritto:ma quanto ci vuole alil mannosio per fare effetto?

Sta già facendo effetto! Altrimenti ora ti contorcevi dai dolori e invece stai meglio.
elear ha scritto:Ho letto poi nell'altro forum della c.i. che a loro D-Mannosio peggiorava i sintomi...

A qualcuna, non a tutte, come d'altronde può succedere con ogni farmaco, poi c'è stato un terrorismo condizionante e nessuna l'ha più preso per paura, ma il fatto che tu stia meglio dimostra che l'informazione non era generalizzabile.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda elear » gio ago 25, 2011 3:15 pm

Ciao a tutte,
non va per nulla bene, ancora fastidi, bruciore, frequenza, dolori vari...

Rosanna, mi hai scritto che volevi ogni dettaglio così da consigliarmi cosa fare e come procedere... che dici fisso un appuntamento con la ginecologa?
La mia amica che è stata da Torresani dice che lei per la vulvodinia ha risolto...mi ha portato del materiale da leggere, dopo ci guardo un pò...
Pensi che la candida possa anche essere asintomatica? Io sento bruciore, credo in uretra, pesantezza alla vescica, oggi frequenza, urgenza...
Ieri sera, dopo un a giornata pesante (emotivamente) ero più tesa, più agitata, e i sintomi sono peggiorati...
Poi stamani sono stata un paio di ore con una amica in piscina, anche se non ero in gran forma, ma non voglio chiudermi in casa, già mi limito abbastanza...
Il mio ragazzo dice di essere fiduciosa nelil mannosio, certo è preoccupato vedendomi sempre star male, e ha paura che se facciamo di nuovo l'amore tutto si riscateni ancora più forte... anche io ora non ho il coraggio.
Dice di affidarmi a voi, di essere speranzosa... io tendo a demoralizzarmi...dopo 10 anni (tra alti e bassi) credo sia normale.
Oggi sto facendo tisane e sciacqui con equiseto e malva, dovrei passare a 2 dosi di D-Mannosio da domani, in base alle indicazioni di de angelis, invece mi verrebbe da passare a 4!!!
Che dici?! Ti prego consigliami tu e infondetemi quel coraggio che avete voi... lo sto perdendo...
Non ho gli stik per le urine, volevo ordinarli la prossima volta alla ditta, cmq i batteri ci sono, lo sento, odore, sintomi...la cistite è qui con me ancora...

Help!!! Aspetto consigli, sostegno, appoggio, e tutto quello che voi sapete dare!!! Grazie :love1:

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda Greta » gio ago 25, 2011 3:55 pm

Ciao cara,
elear ha scritto:Rosanna, mi hai scritto che volevi ogni dettaglio così da consigliarmi cosa fare e come procedere... che dici fisso un appuntamento con la ginecologa?

credo che Rosanna volesse solo una descrizione dei tuoi attuali sintomi ed eventualmente il risultato della tua ultima urinocoltura e tampone vaginale,non serve che tu vada dalla ginecologa almeno che non sia competente in materia.
Hai fatto bene ad andare in piscina con l'amica, cercare di distrarsi e svagarsi è importante anche se non sempre facile, in tal proposito ne approfitto per chiederti sei hai fatto il bagno e se il cloro ti ha irritato le mucose vaginali.

elear ha scritto:Il mio ragazzo dice di essere fiduciosa nelil mannosio, certo è preoccupato vedendomi sempre star male, e ha paura che se facciamo di nuovo l'amore tutto si riscateni ancora più forte... anche io ora non ho il coraggio.
E' importante avere vicino una persona cara che ti sostenga ed abbia fiducia nel percorso di guarigione che vuoi intraprendere, sei fortunata; riguardo i rapporti non forzare i tempi, non sentirti in dovere, fallo solo quando ti sentirai meglio e sarai più serena psicologicamente, da quanto scrivi il tuo ragazzo sembra intelligente e comprensivo, capirà e saprò aspettarti.

elear ha scritto:Oggi sto facendo tisane e sciacqui con equiseto e malva

in che senso sciacqui? le tisane le consigliamo solo da bere o al massimo come suffumigi da fare alla patata sedendosi sopra il bidet.

elear ha scritto:dovrei passare a 2 dosi di D-Mannosio da domani, in base alle indicazioni di de angelis, invece mi verrebbe da passare a 4!!!

i metodi d'assunzioni sono indicativi, se senti che 4 dosi ti fanno stare meglio prendile, anche di più se necessario! Non devi seguire le il dosaggio alla lettera ma secondo le tue necessità.

elear ha scritto:Che dici?! Ti prego consigliami tu e infondetemi quel coraggio che avete voi... lo sto perdendo...
Devi essere tu per prima a credere in noi, ad avere fiducia, pazienza e tenacia, qui siamo in molte a stare male ma i piccoli miglioramenti quotidiani ci aiutano ad andare avanti e sarà così anche per te vedrai cara, non temere.

Al prossimo ordine ditta prendi anche gli stick che sono utilissimi da tenere in casa per monitorare la situazione nitriti,leucociti,sangue e ph, per questa volta visto che ne sei sprovvista ti consiglio di effettuare l'urinocoltura e nel frattempo prova a vedere se bagni caldi, esercizi di kegel e manovra del dito ti danno beneficio, puoi trovare tutti gli approfondimenti aiutandoti con la funzione cerca.

Forza, non mollare non sei più sola! :consola:

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda Rosanna » ven ago 26, 2011 10:04 am

Elear, innanzitutto CALMA!! Sei tesa come una corda di violino! ...E non serve, anzi!
elear ha scritto: mi hai scritto che volevi ogni dettaglio così da consigliarmi cosa fare e come procedere...

Sì, volevo sapere esattamente i tuoi sintomi, ma non me li avevi scritti.
elear ha scritto:La mia amica che è stata da Torresani dice che lei per la vulvodinia ha risolto...mi ha portato del materiale da leggere, dopo ci guardo un pò...

Il materiale su Torresani c'è anche qui se ti serve. Visto che è già la quarta volta che nomini Torresani traspare chiaramente il tuo desiderio di andarci. A questo punto vacci. Però lui tratta fondamentalmente la vestibolite e non i problemi vescicali.
elear ha scritto:Pensi che la candida possa anche essere asintomatica?

Il contrario: penso che i sintomi da candida spesso non siano dovuti ad essa.
Tutto ciò che è asintomatico io ritengo che non sia patologico e quindi non sia da curare.
elear ha scritto:Oggi sto facendo sciacqui con equiseto e malva

!?!?
elear ha scritto:dovrei passare a 2 dosi di D-Mannosio da domani, in base alle indicazioni di de angelis, invece mi verrebbe da passare a 4!!!

Ma non hai letto le dose e i tempi di assunzione nell'home page del sito e qui nel forum?!
elear ha scritto:, cmq i batteri ci sono, lo sento, odore, sintomi...la cistite è qui con me ancora...

Odore e sintomi da cistite sono facilmente confondibili con altro (vestibolite, contrattura, neuropatia) ed è per questo che in fase acuta è ESTREMAMENTE importante fare un'urinocoltura ed un esame urine per valutare l'origine del problema.

PS. prima di porre domande fai una ricerca per vedere se c'è già la risposta, altrimenti saremo obbligati a richiamarti.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda Frens » ven ago 26, 2011 1:54 pm

Ele concordo con Rosanna e Greta e ti ribadisco che per quanto riguarda la candida e la maggior parte dei funghi e batteri, tutto quello che è asintomatico nn è da curare.

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda elear » sab ago 27, 2011 2:07 pm

Ciao donne,
oggi sono più tranquilla, ho passato la giornata di ieri e stamani con minori fastidi.

Grazie Greta dei consigli!! Ros, l'urinocoltura l'ho fatta come ti avevo detto e c'è escherichia coli 1.000.000, risale a un mese fa, devo farla di nuovo, o è presto?
per sciacqui intendo un bidet, con acqua e equiseto e malva, sento che mi rinfresca.
Per la candida, si ho letto, volevo solo sapere se era il caso di fare la visita ginecologica, per fare dei tamponi, dato che i coli sono in vescica volevo sapere se era necessario indagare se erano migrati anche oltre...
Vi giuro sto cercando di leggere tutto, anzi sto "ingurgitando" mille informazioni!!! (grazie!! :baci: )

Torresani era solo un'ipotesi dato che la mia amica ha risolto, e dato che mia zia è fibromialgica, ed essendo ereditaria, ho pensato che forse anche io posso averla, e che la c.i. è solo uno dei sintomi...ma valuterò con calma...

Ieri sono tornata dalla mia omotossicologa, lei dice che non dobbiamo curare solo il sintomo, ok adesso c'è la cistite e va curata (ok D-Mannosio-mannosio, ecc...) va ripristinato l'equilibrio intestinale, e fare in modo che germi e batteri non mi tornino in eterno (spesso mi trova i parassiti intestinali) e così mi ha dato sulfur (prodotto omeopatico) poi faremo una cura per innalzare le difese, oltre al noni. Poi va dato spazio allo stato emotivo, e vedremo nelle prossime sedute cosa fare...
La kinesiologia è complessa, e quello che mi piace è le tecniche non invasive, e olistiche.
Vi terrò aggiornate, ho deciso che mi darò tempo qualche mese, farò queste terapie, la cura immunitaria e D-Mannosio...e vediamo come va... Se starò peggio o non miglioro, cambierò strada... torresani, pesce, porru...vedremo...
Certo l'idea di ricominciare sempre da capo mi mette male, per anni l'ho fatto...nuovi medici, nuove cure, ripartire da zero... che stress!!

però ora voglio essere fiduciosa... e vedete, basta che passi una giornata e sto un pò meglio, che ritrovo l'energia per essere combattiva...è quando sto male ininterrottamente che perdo speranze... normale no?!!

P.s. il bagno in piscina non l'ho fatto perchè l'acqua era molto fredda... quindi non saprei per il cloro... vorrei poter riprendere acqua-gym però, e dato che ho ancora 2 mesi di abbonamento, a settembre riproverò e vi farò sapere come va...

Grazie come al solito, oggi penso che farò una passeggiata, l'aria qui in toscana è più fresca e si sta decisamente meglio!!! Buon week-end donne care :flower: !!

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda Rosanna » sab ago 27, 2011 10:04 pm

elear ha scritto: l'urinocoltura l'ho fatta come ti avevo detto e c'è escherichia coli 1.000.000, risale a un mese fa, devo farla di nuovo, o è presto?

Gli stick ce li hai?
elear ha scritto:per sciacqui intendo un bidet, con acqua e equiseto e malva, sento che mi rinfresca.

Lascerei perdere, Potrebbe irritare.
elear ha scritto: ho pensato che forse anche io posso averla, e che la c.i. è solo uno dei sintomi...

Innanzitutto io rivaluterei la diagnosi di CI. Quante volte urini di giorno e di notte?
elear ha scritto:.nuovi medici, nuove cure, ripartire da zero... che stress!!

No, non da zero, perchè ogni volta apprendi qualcosa di più di te e della patologia. E poi hai passato un lungo periodo di benessere quindi non direi che non sia servito a nulla ciò che hai fatto.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda elear » mar ago 30, 2011 1:46 pm

Ciao,

gli stick non li ho, volevo prendere quelli economici al prossimo ordine dalla ditta...

Dunque, di giorno vado spesso in bagno ma bevo anche molto, diciamo 7-8 volte al dì, la notte in genere una volta...

Il mannosio credo stia danno buoni frutti, ieri mi sono arrivate le mestruaz. (che però per un paio di giorni di solito mi si fermano e dopo mi ripartono) e non ho dolori forti, per ora... solo un pò di fastidio...

Continuo a bere molto, e prendo 3 buste D-Mannosio, ho messo la crema come consigliato da de angelis, stiamo a vedere...

vi tengo aggiornate, grazie per ora...

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda patrina » mar ago 30, 2011 2:44 pm

benvenuta anche da me!

elear ha scritto:Dunque, di giorno vado spesso in bagno ma bevo anche molto, diciamo 7-8 volte al dì, la notte in genere una volta...


Da quel che so, questi dati di frequenza urinaria, mal si associano a C.I.
tra l'altro se bevi molto (quanto esattamente?) 7/8 volte sono normali, di solito si dice che una frequenza normale diurna è di una minzione ogni 3/3,5 ore circa a fronte di buona idratazione (1,5 /2 lt al giorno)
Se avessi quella malattia la frequenza notturna sarebbe sicuramente maggiore...
"Ah che sara' che sara', quel che non ha governo né mai ce l'avra', quel che non ha vergogna né mai ce l'avra', quel che non ha giudizio...."

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda Rosanna » mer ago 31, 2011 3:12 pm

Decisamente maggiore!!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: il ritorno nel tunnel

Messaggioda elear » gio set 01, 2011 2:35 pm

Infatti, i obevo circa 1,5-2 litri al dì...
la diagnosi di c.i. l'ho avuta nel 2007 da Porru, pensate quindi che anche con una tale diagnosi, la malattia possa essere regredita? Io in effetti dal 2008 a ora sono stata bene!! Quindi si tratta secondo voi, solo di una recidiva, ma non di un ritorno di c.i?!

I dolori restano ancora, ora con le mestruazioni, sono riapparsi, non come un mese fa, non ho più attacchi acuti, e non ho urgenza, ho gli spasmi e i fastidi in uretra/vescica, dopo aver urinato, che permangono anche fino alla successiva minzione. Continuo con D-Mannosio e noni, tisane, come da voi consigliato.
Vorrei tanto che questo stato non incidesse sul mio lavoro (oltre che sulle relazioni sociali) a volte faccio fatica davvero ad andare a scuola a tenere lezione, stare nella confusione, avere da relazionare con genitori sempre pronti a mille domande (e con fucile puntato..) voi riuscite a svolgere il vostro in modo sereno? Esistono diritti che ci tutelano..?! ora faccio una ricerca, non so se avete già parlato di questo, e vado subito a controllare... non picchiatemi, se ho tante domande, il forum lo leggo molto, ma è vastissimo... e in questo periodo ho molto da fare poi...

Col mio ragazzo gli ultimi tempi, abbiamo giocato un pò...senza esagerare... io non mi sento ancora serena a riprovare col :sesso: però è davvero frustrante!! So che ci siete passate, e spero come per voi, di liberarmi presto da questo incubo... grazie a tutti per gli interventi e i consigli. :):


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