da elear » gio ago 18, 2011 11:28 am
Ciao a tutte, e grazie di questa possibilità di confronto! Ho cercato di leggere molto prima di scrivere, ma non ho ancora finito...
Forse qualcuna si ricorderà di me...ero registrata nel 2007 sul forum della c.i. come 27ennear.... Adesso, non più 27enne, sono di nuovo qui... e vorrei cercare di raccontare al meglio il mio lungo iter...iniziato ben 10 anni fa!! Scusate la scarsa precisione di alcuni passaggi, ma ho rimosso un pò di cose nel tempo...
Avevo 21 anni, e nel mese di aprile 2001, lo ricordo come fosse ora, ho il mio primo episodio di cistite emorragica, curata con antibiotico per urinocoltura positiva (non ricordo a cosa).
Da quell'episodio inizia il calvario... i sintomi non mi passano più, inizia il dolore sovra-pubico, fastidi in uretra, pesantezza vescicale... premetto che all'epoca stavo con il mio primo ragazzo, che cercò di starmi molto vicino, pur non riuscendo più ad avere rapporti... avevo avuto sempre difficoltà (dolore alla penetrazione) ma da quel momento diventa uno stress.
Inizio a girare la provincia con esami, ecografie, visite invasive (la mia prima cistoscopia fu un dramma) e con esito negativo, così come l'urografia... girando vari urologi, che non capivano niente di quello che avessi, vengo spedita a firenze dal Dott. Del Popolo, penso di essere una delle prime in cura da lui... E' il settembre e i miei tamponi sono positivi a: escherichia coli e streptoccocus agalactiae. La diagnosi del dottore è : SINDROME URETRALE DOLOROSA.
Inizio l'iter che lui mi fa seguire con la Dottoressa Celso: Infiltrazioni due volte a settimana con acido ialuronico, e elettrostimolazione (con una sonda). (entrambi due persone competenti e molto comprensive).
I miglioramenti sono parziali, nel frattempo, siamo nel febbraio 2002, la ginecologa che mi visita, mi prescrive una laparoscopia per sospetto di endometriosi. Ma per la devastazione emotiva e fisica decido di non farla.
Decido, molto demoralizzata, e devastata dagli esami e cure invasive, di provare le cure omeopatiche e una psicoterapia. Sono distrutta ormai, e molto frustrata.
Tutto il 2002 e il 2003 li passo a fare cure omeopatiche, girando vari medici, spendendo molti soldi, e con risultati che si alternano tra alti e bassi.
Arriva il 2004, prendo la laurea in Scienze dell'educazione, e forse devastata dal dolore, dal malessere psico-fisico, decido di lasciare il mio ragazzo, che mi era stato pur così vicino...
Inizio altre cure omeopatiche e pare che i miglioramenti ci siano davvero, inizio a stare bene... la mia estate è all'insegna del ritrovato buonuomore... molti non comprendo se sto così perchè sono di nuovo single, o se perchè sto bene... forse per entrambe, e non so se l'una è stata influente per l'altra...
Arriva ottobre e conosco un ragazzo, è colpo di fulmine, ci innamoriamo, e inizia la nostra storia... fino al febbraio tutto fila liscio... poi iniziano a ricomparire i dolori, e i sintomi...
A marzo 2005 ho un nuovo attacco acuto, e poi successive cistiti... iniziano nuovi esami, nuove ecografie (di nuovo sospetto di endometriosi, ma molto lieve, e non verificabile con certezza dalla laparoscopia, quasi sconsigliata dal dott. Innocenti). Si ripresenta l'escherichia coli, di nuovo antibiotici, e agopuntura, che dà effetti di miglioramento solo a breve termine.
Nel 2006 l'esame delle urine è negativo, ma i sintomi permangono, come sempre. Di nuovo entro in un vortice di desolazione, nessuno sa cosa ho, nessuno sa cosa fare, oltre darmi antibiotici; così inzio a girare in internet... e approdo al sito di Mariluna... Inizio subito a ordinare mannosio, e faccio una prima visita dal Dott. Porru nell'agosto, ma a fine mese ho un ricovero d'urgenza in ospedale, per una colica renale... l'infezione stava salendo... mi iniettano tavanic, è presente l'enterocco e si va avanti di antibiotici, ciproxin...
Non sono ancora consapevole di quanto mi facessero male, di come peggiorassero la situazione, mi affido ai medici, ma continuo a star male. Non posso salire da Porru per fare gli accertamenti, finchè le urine non sono sterili... E ciò avviene solo nel marzo 2007!
Nel frattempo, da ottobre a marzo, faccio cure erboristiche per depurare l'organismo, con pulsatilla, mirtillo, oligoelementi, fermenti, e poi mannosio. Ho dei miglioramenti. Posso andare a Pavia.
La situazione emotiva però è drasticamente compromessa, il ragazzo che tanto amavo, forse per l'impotenza, forse per il mio malumore, decide di andarsene...e per me inizia una vera e propria depressione. Sono convinta che fosse l'uomo della mia vita, non ho mai amato così tanto nessuno, e ritrovarmi sola in quel momento mi rende a pezzi... ancora adesso, scrivendo a posteriori la mia storia, mi scendono lacrime di tristezza...
Arrivo da Porru e ho la diagnosi, con i vari esami del caso, di Cistite Interstiziale, Vulvodinia e dolore pelvico cronico (anni prima, il Dott.del Popolo, non era andato lontano dalla diagnosi)... inizia la sperimentazione col mannosio, e le cure con rivotril, normast, galenico, diflucan, contramal.
Sono allo stremo delle forze, riparto da Pavia, demoralizzata, imbottita di farmaci (ai quali sono sempre stata poco favorevole) depressa, stressata, frustrata... inizio le cure ma non miglioro, so che serve tempo...ma dopo 7 anni passati così, con alti e bassi, dolori e angoscia, voglio guarire subito! I farmaci mi annientano, o forse è anche il mio stato psico-fisico... ho sempre sonno, perdo lucidità, sono irascibile, mi sento stanca, sempre stanca... Il mio lavoro (nella scuola, fino a quel periodo faccio supplenze) lo porto avanti con fatica, la mia vita sociale è ormai altamente compromessa... alcune amiche non comprendono perchè stia sempre male, pensano sia una condizione mentale, alcune si allontanano, altre danno consigli, alla fine sono io che mi isolo, incompresa, stufa, delusa.
Nell'estate del 2007, pur continuando i farmaci di pavia, decido di andare da un'omotossicologa a firenze, facciamo un'ora di colloquio, e l'idea di avere un medico che non fa esami invasivi per me è già un traguardo! Mi dice che se voglio affidarmi all'omotossicologia, devo pensare che non si dovrà curare più il sintomo singolo, ma la globalità dell'organismo. Mi piace questo approccio, l'ho sempre pensato. Inizia così a darmi prodotti per disintossicare il mio organismo dai farmaci, non eliminandoli di colpo; prescrive gocce per l'aspetto emotivo, e antiparassitario per l'intestino. Una costante delle sue cure è questa: antiparassiti. A suo dire, nella sua sperimentazione da anni, spesso questi hanno una forte incidenza in molte patologie, ma non vengono quasi mai presi in considerazione.
Inizio le cure, vedo nelle mie feci i vermetti, inizio a ritrovare fiducia. E' il settembre 2007 e ottengo il ruolo come insegnante elementare a Firenze, beh...questo mi mette in crisi prechè dovrò lavorare vicino casa del mio ex... e ciò comporta per me uno stato mentale davvero pessimo, io vorrei tornare con lui...e lavorare lì senza nemmeno vederlo.... stress su stress... ma per fortuna lì c'è la dotoressa, mi sottopongo alla crm terapia (terapia generale per lo stress, che cura diverse patologie) faccio alcuni cicli, inizio a sospendere i farmaci, e continuo con i prodotti naturali... inizio a stare meglio...
Il mio pensiero di fare un anno lavorando lontano da casa, con viaggio in treno e autobus, stando fuori molto tempo, mi allarmava, invece passa l'anno ed io sto meglio... non mi sembra vero, che abbia trovato la via di guarigione?!!
Arriva l'estate, e ho voglia di ricominciare a viaggiare, a uscire, a vivere...!!!
Mi creo nuove amicizie, riprendo in mano le mie passioni, interessi, da tempo messi da parte. Sto bene, e testimonio alle ragazze del forum che forse sto guarendo... non ho più dolori, e mi sento in forma!
2008-2009-2010... è un sogno... i sintomi non ci sono, e anche se non ho più la mia storia, il mio amore, e ciò mi rattrista spesso, però sto bene. Certo, forse solo ora inizio a pensare che quel benessere era dovuto anche alla quasi, anche se non totale, assenza di rapporti...
Nel settembre dell'anno scorso conosco un nuovo ragazzo, somiglia tanto al mio ex... iniziamo ad uscire, ci frequentiamo, anche se lui ha molti problemi familiari, e per 4 mesi, da gennaio a maggio, si isola, io pensavo di aver trovato una persona con cui iniziare qualcosa di duraturo e mi ritrovo a pensare... ad essere ancora sola a 32 anni.
A Maggio si fa di nuovo vivo, e decidiamo di riprovare... fissiamo anche una vacanza per luglio al mare... e al ritorno... alla gioia di aver vissuto con lui un bel momento come da tempo non mi accadeva, con la speranza di appianare le nostre divergenze, e impegnarci insieme... si sostitisce l'ansia per un nuovo episodio di cistite!
Ritorna il mio peggior incubo!!
Ormai è quasi un mese da quell'episodio, e tutto è ritornato, in così poco tempo...è bastato un episodio banale e ... tutto si è risvegliato... Dolore pelvico, con spasmi specie se sono più tesa, bruciore, alternato a dolore, fastidi continui... ho voluto resistere però questa volta, pur avendo passato giorni terribili, senza antibiotico. L'omotossicologa al controllo mi ha detto che non era un problema di vie urinarie, ma sempre di intestino, mi ha prescritto ancora antiparassiti, ho fatto la cura, e nel frattempo l'urinocoltura, pisitiva all'e.coli!! Sono rimasta delusa perchè lei era così convinta, e quella che per me era stata la salvezza, cioè il credere in lei, ha iniziato a vacillare. Non l'ho ancora ricontattata perchè è in ferie fino al 25, ma ci tornerò per dirle che l'infezione c'era come sospettavo... le mie urine odoravano di ammoniaca al mattino!
Ho ordinato mannosio e ho iniziato, poi mi sono iscritta qui... adesso attendo D-Mannosio, D-Mannosio crema, e noni... spero di risolvere in tempi brevi, e non di rivivere un nuovo lento progressivo calvario.
La mia grande preoccupazione è che forse sono stati i rapporti (oltre al sole, mare, vino) che hanno riscatenato l'inferno, e adesso ho paura ad averne... Inoltre, in una storia così recente, da soli 3 mesi ci rifrequentiamo, e con una persona che tende a fuggire di fronte alle sofferenze (per quante ne ha avute in passato)...io temo... ho paura di non risolvere, di restare di nuovo sola, di soffrire ancora... l'idea di tornare a lavoro tra breve poi, mi mette in ansia... con i bambini servono tante energie, tanta pazienza, ed io mi sento così debole, stanca, e soprattutto so che lo stress mi peggiora i sintomi, come ieri sera... dopo una discussione...ho avuto forti spasmi...
Insomma, ragazze, so che leggendo qui (non riesco però a entrare in storie di guarigione, ?!) ritrovo la speranza...ma poi mi faccio prendere dall'ansia, e penso che in 10 anni ho passato di tutto... ho provato di tutto, ed ora se di nuovo tutto torna... come faccio? Non posso resistere così a lungo, è un dolore che devasta, la mente, il corpo, la vita...
Io tendo ad essere un pò pessimista, e mi scoraggio... ma vedendo che da 4 anni stavo bene, e che in solo pochi giorni tutto si è ripresentato come prima... beh... non è che ci sia molto da rallegrarsi.
Vorrei costruirmi una vita, una famiglia, e invece so solo che questa malattia mi ha ucciso l'anima... se non fosse comparsa forse una famiglia già l'avrei... forse starei ancora con uno dei miei ex... perchè magari non sarei andata fuori di testa! Certo i rimpianti non servono...ma il tempo passa, la vita scorre, ed io.... resto qui... chissà se la persona che ho accanto ora vorrà restarci, è difficile stare accanto a chi soffre, sopportare nervosismi, limiti, condizionamenti... già ora, lui voleva tornare al mare, ed io ho paura che se ci torno starò ancora male, il sole poi non lo sopporto ora.
Insomma, so che sono stata lunga, e forse vi ho annoiato, ma 10 anni sono lunghi da raccontare... e ora so che solo voi, che mi comprendete, potete darmi il giusto sostegno.
Ragazze, Rosanna,... ho paura adesso, di nuovo! Che vita è quella che da quando ne ho 20 viene condizionata da un malessere generale e quasi costante? Scusate se ora sono di nuovo ripiombata nel pessimismo, 2 settimane fa non era così...pensavo di sconfiggere il tutto in breve, invece vedo che...
Sto facendo lavande con mannosio, manovra per l'uretra (che mi da maggiori fastidi), prenoterò a breve visita ginecologica, e omotossicologica, anche se lei mi da sempre vitamina c, e ora non è il caso...ma le spiegherò...
Vi ringrazio dell'ascolto, e dei consigli che mi darete, del supporto, e della vicinanza...ne ho davvero bisogno...
ah, rosanna, se per il libro che scrivi hai bisogno...a me...piace scrivere... non so come, ma se posso esserti di aiuto...
p.s. vedo che avete messo tutte delle foto, io non so se sarò capace, e cercherò di leggere il forum ancora di più...
N.B. tanto per ricapitolare: attualmente assumo: mannosio 3 cucchiai al dì; fibre (colonix ordinato su internet, dato il periodo di stipsi) con yogurt ai probiotici; faccio tisana di malva, equiseto, melissa; lavande al mannosio; ho eliminato i saponi come dite voi per l'igiene; ho eliminato il mirtillo che il mio medico di base mi avevva prescritto ( dicendomi che quel tipo di prodotto, non ricordo il nome, impedisce ai batteri di attacarsi alle pareti) ma vedo che è meglio evitarlo per l'acidità, giusto? ho anche smesso i semi di pompelmo che ho preso durante l'attacco acuto, anche quelli per via dell' acidità meglio evitarli?! farò nuova urinocoltura tra un pò... non ho gli stick per le urine, non li ho mai provati... per ora ho solo le cartine tornasole per il ph, e controllo che rimanga sempre a 7. Cos'altro fare?!
Grazie di cuore,
Eleonora