CISTITE.INFO APS

Cara Rosanna, care a tutte voi,
finalmente mi decido a scrivere veramente ci ho provato 2 giorni fa ma siccome sono un'imbranata ed è la prima volta che mi avventuro in questo forum non ho salvato il messaggio prima di inviarlo e adesso ci riprovo. Mi presento sono Antonietta ho 54 anni e vivo a Bologna. Ho iniziato a soffrire di cistite all'età di 20 anni con i miei primi rapporti, quando ho sposato mio marito ho sposato anche lei. Gli attacchi arrivavano puntuali post rapporto e la media di tre quattro all'anno quando mi andava bene una nell'arco di un anno, quindi in 34 anni provate a pensare qunto antibiotico ho dovuto prendere, il mio medico di base mi diceva sempre che era normale in una donna sposata con rapporti frequenti. L'unica nota positiva (se così si può dire) era che gli antibiotici erano efficaci, già alla seconda compressa i sintomi sparivano, forse perchè ero più giovane e le mucose reagivano bene, però ne pago lo scotto adesso. La storia va avanti fino al 2006 quando in seguito all'ennesima cistite curata sempre con antibiotico comincio ad accusare sintomi nuovi dolore pelvico dolore e bruciore vulvare e anale, mi sembrava di impazzire e da lì inizia il calvario da un medico all'altro il ginecologo urologo, dermatologo, gastroenterologo ho fatto una marea di esami dai semplci tamponi vaginali e uretrali urinocolture a urocistografie colonscopia ecc....., gli esami erano tutti negativi, l'unico problema era il mio utero molto voluminoso affetto da adenomiosi con mestruazioni emorragiche e dolorose, poi avendo subito due tagli cesarei avevo moltte aderenze per cui i vari luminari di ginecologia mi consigliano di togliere l'utero perchè era la causa di tutti i miei disturbi. Faccio l'intervento ma la situazione peggiora i disturbi più atroci, contratture non solo pelviche ma in tutto il corpo,un giorno mi si blocca la schiena, un'altro il collo e così via la gamba. Inizio altro giro di specialisti e a questo punto comincio ad essere considerata matta depressa e mi vengono consigliati antidepressivi e psichiatra, ma io non ci sto cambio il medico di base e ne trovo un'altro almeno meno arrogante il quale è il primo a farmi la diagnosi di fibromialgia, vado dal reumatologo e con alcune terapie comincio a stare un pò meglio però permangono i disturbi pelvici e le cistiti arrivano puntuali.Tutto questo fino a marzo del 2010 qundo in seguito al solito attacco di cistite curato con antibiotico e alla ricerca disperata su internet di qualche terapia diversa mi inbatto in questo forum un sogno siete mitiche. Ordino subito il mannosio e inizio con la terapia d'attacco mi leggo tutto ciò che può essermi utile e prenoto la visita da Pesce il quale mi fa diagnosi di vestibolite e inizio la terapia riabilatativa che mi fa lui in varie sedute più gli eserci pelvci . Comincio a stare molto meglio, con il mannosio vado avanti per una anno e poi sospendo come consigliato da Pesce e mantengo le dosi dopo rapporto. Udite per 14 mesi non ho cistite e poi sono tranquilla mi rendo conto che non mi fa più paura . Però in ogni bel finale cìè sempre il colpo di scena, Il 16 maggio scorso un pò me la sono cercata ho abbassato la guardia ho avuto un paio di rapporti senza usare il lubrificante ed è arrivata puntuale ma come vi dicevo l'ho affrontata senza paura. Ho iniziato con 6 -7 dosi al giorno e al quinto giorno i sintomi si sono attenuati però Pesce mi ha sgridata e mi ha fatto prendere ugualmente l'antibiotico anche al quinto giorno perchè l'infiammazione prolungata mi ha fatto rimanere molto cotratta e quindi si sono acutizzati i sintomi e abbiamo dovuto iniziare d'accapo con la riabilitazione pelvica. Ma io sono felice lo stesso perchè ho dimostrato che D-Mannosio funziona, infatti ho preso l'antibiotico solo per tre giorni rispetto ai sette delle volte precedenti, non solo dall'antibiogramma ho potuto notare che i batteri non sono più resistenti come una volta ma sensibili a molti degli antibiotici testati, dimenticavo i miei amici batteri come al solito sono E. coli e Stafilococchi. Comunque per un altro anno D-Mannosio non me lo toglie nessuno e grazie a tutte voi a Rosanna che per un anno mi avete sostenuta virtualmente anche se non ho mai scritto un pò per scaramanzia un pò perchè volevo avere la certezza che D-Mannosio funzionasse
grazie di cuore di esistere
Antonietta

antonietta57 ha scritto:Gli attacchi arrivavano puntuali post rapporto e la media di tre quattro all'anno quando mi andava bene una nell'arco di un anno,

O non erano così puntuali o avevi solo 4 rapporti all'anno (uno quando andava bene! Il che lo capirei se fossi io, notoriamente asessuata, a scriverlo! )
Supponendo quindi che non er così puntuale la cistite, mi sapresti indicare se c'era qualche differenza tra i rapporti dopo i quali ti veniva e quelli in dopo i quali non ti veniva cistite?

antonietta57 ha scritto:il mio medico di base mi diceva sempre che era normale in una donna sposata con rapporti frequenti.

Voglio vedere se la avesse avuta sua moglie se gli sembrava ancora normale!

antonietta57 ha scritto:Comincio a stare molto meglio, con il mannosio vado avanti per una anno e poi sospendo come consigliato da Pesce e mantengo le dosi dopo rapporto. Udite per 14 mesi non ho cistite e poi sono tranquilla mi rendo conto che non mi fa più paura .

Però mica ce l'hai fatto sapere, eh!

antonietta57 ha scritto:però Pesce mi ha sgridata e mi ha fatto prendere ugualmente l'antibiotico anche al quinto giorno perchè l'infiammazione prolungata mi ha fatto rimanere molto cotratta e quindi si sono acutizzati i sintomi e abbiamo dovuto iniziare d'accapo con la riabilitazione pelvica.

Su questo non sono molto d'accordo con Pesce, in quanto l'antibiotico se da una parte ti toglie subito il sintomo e può limitare la contrattura, dall'altra crea i presupposti per la nuova recidiva, quindi per il nuovo dolore e la nuova contrattura.
L'hai fatta l'urinocoltura prima di prendere quest'ultimo antibiotico?
Hai preso una valanga di fermenti orali e vaginali con l'antibiotico?

Rosanna ha scritto:Su questo non sono molto d'accordo con Pesce, in quanto l'antibiotico se da una parte ti toglie subito il sintomo e può limitare la contrattura, dall'altra crea i presupposti per la nuova recidiva, quindi per il nuovo dolore e la nuova contrattura.

e anche io concordo!

Rosanna ha scritto: antonietta57 ha scritto:il mio medico di base mi diceva sempre che era normale in una donna sposata con rapporti frequenti.


Voglio vedere se la avesse avuta sua moglie se gli sembrava ancora normale!

oh mio Dio!!!!!!

Salve sono qui,
dunque da quello che mi ricordo le cistiti mi venivano sempre entro le 24 ore da un rapporto, va be che non sono asessuata però non è che avessi rapporti tutti i giorni a volte passava anche qualche settimana considerando i bambini piccoli da crescere e il lavoro, si arrivava alla fine della giornata stanchi......Magari gli episodi capitavano anche in periodi di forte stress considerando che soffro di colon irritabile da sempre. L'urinocoltura l'ho fatta subito c'era una carica batterica di 1.000.000 di stafilococco ed e.coli e l' antibiotico che ho preso era uno di quelli mirati che c'era sull'antibiogramma , fermenti orali a volontà per quanto riguarda quelli vaginali ho provato con lo yogurt bianco intero perchè con la mia vestibolite qualsiasi cosa metto credetemi è un tormento un bruciore!.... Infatti dopo due giorni ho dovuto smettere che mi bruciava. Questa sera sono in pieno attacco di vestibolite sono con la mia borsa d'qcqua calda e brucia da matti, ieri avevo anche un pò di prurito. Adesso voglio provare la crema xerem infatti la sto aspettando insieme all'ordine di D-Mannosio e il D-Magnesio a giorni dovrebbe arrivare
Non vi ho detto subito delil mannosio perchè volevo avere la certezza che su di me funzionasse considerando che prima di iniziare a prendere il mannosio alcune cistiti si presentavano anche a distanza di sei mesi dovevo per forza superare tale periodo. E poi non volevo disturbare con le solite domande ho cercato di leggermi il forum il più possibile come dici tu Rosanna
Ritornando a Pesce anche io non sono d'accordo con lui con l'antibiotico se dovesse ritornarmi la cistite (spero tanto di no........) questa volta non lo prendo più.

Antonietta
grazie per la tua testimonianza!
Qui ti troverai bene,in bocca al lupo per la tua guarigione.

Grazie Greta,
sei molto dolce tutte voi siete meravigliose e sicuramente mi troverò bene
Non esiterò a chiedervi aiuto! E spero anche io di potervi essere utile con le mie testimonianze

Salve ragazze, ho bisogno
sapete dirmi se qualcuna di voi sta avendo dei ritardi con le spedizioni dalla ditta? Ho fatto un ordine sabato scorso 4 giugno ma non ne ho saputo più niente, ho mandato più di una mail alla sig.ra Astuti ma nessuna risposta, ho telefonato in azienda e mi ha risposto il figlio del dottore dicendomi che erano fuori sede e non avevano il registro degli ordini per controllare, però le sembrava molto strano questo ritardo. Ho persino chiamato il corriere Bartolini qui a Bologna che è quello che mi fa recapitare sempre i pacchi ma non c'era niente a mio nome. A questo punto la cosa mi preoccupa perchè ho tanto bisogno delil mannosio essendo uscita da una cistite da poco, oggi sono stata costretta a comprarlo in farmacia e costa il doppio. Avevo ordinato anche la crema xerem che mi è stata consigliata dal dott. Pesce per la mia vestibolite. Che strano però sono stati sempre puntualissimi mi arrivava tutto entro 2 giorni e anche io puntuale pagavo il bollettino in posta
beh!..... aspetterò
Baci a tutte

No, non mi risultano ritardi "di massa". Effettivamente il Dr De Angelis questo fine settimana è a Palermo da suo figlio. Ti conviene chiamare domani che troverai tutti quanti in sede con tutti i registri spedizione.
In effetti è molto strano che non sia arrivato. Sicuramente c'è stato u disguido col corriere.

Grazie Ros,
sei proprio gentile a rispondermi anche di domenica domani telefono subito

ragazze non credo domani siano tutti in sede.. nel senso che al negozio c'è il cartello con scritto che riaprono martedì e anche al telefono il figlio mi ha confermato che prima di martedì non saranno in negozio..

Hai ragione! Riaprono martedì. Mi ero sbagliata.

In effetti stamattina ho chiamato in azienda e mi hanno confermato la chiusura per 4 giorni per cui erano in ritardo con le spedizioni comunque il mio pacco è già stato spedito, entro due giorni dovrebbe arrivare. Non vedo l'ora di provare la crema xerem e il D-Magnesio:yahoo: ; ieri sera ho anche messo la prima compressa di lactonorm con un pò di timore perchè con la mia vestibolite qualsiasi cosa metto brucia, anche lo yogurt, beh.. è fantastico non mi ha dato nessun fastidio. Sabato mattina andrò da per la riabilitazione spero di incontrare Sissi
A presto ragazze

Il Lactonorm infatti è il più tollerato tra i tanti.
Facci sapere come procede il tutto!

Benvenuta!

Continua ad aggiornarci.

Buongiorno ragazze,
eccomi qui dopo un bel pò ti tempo scusatemi ma non sono riuscita a scrivere fra impegni di lavoro e familiari e poi ero giù anche come umore. Eravamo rimasti al mio appuntamento con , ho fatto la mia solita terapia manuale e poi dal momento che si era acutizzata tutta la mia patologia :vestibolite e fibromialgia mi ha prescritto un nuovo antidepressivo il Xeristar una cap. a sere alterne la prima settimana e poi una alla sera, premetto che da un anno che sono in cura da lui avevo già provato l'expose e il laroxyl purtroppo con effetti collaterali sonnolenza e stitichezza, pensate che il giorno mi addormentavo al lavoro sulla scrivania, infatti me li aveva fatti sospendere. Solo che questo nuovo farmaco è peggiore appena preso sono stata malissimo nausea e sensazione di vomito, insonnia ,dolori articolari e muscolari e poi mi ha acutizzato i sintomi di vestibolite contrattura pelvica continuo bisogno di fare pipì e poi quando andavo a farla faceva fatica ad uscire un filo. Naturalmente questi disturbi mi hanno mandata in tilt da perdere anche qualche giornata lavorativa e spaventata e anche arrabbiata perchè per me un farmaco deve far stare bene non male. Comunque Pesce se li aspettava questi effetti perchè io soffro anche un pò di sensibilità chimica multipla (diagnosi fattami da lui) da quando sono iniziati i primi sintomi di fibromialgia sono diventata intollerante a molte sostanze es: non posso più usare i vari detergenti sia per il corpo che la casa, candeggine, i cosmetici ,i vari profumi non potete immaginare quando vado in macchina fra l'odore della benzina o quando il vicino di casa accende il barbecue in giardino, comincio a stare male bruciore agli occhi, al naso, gola sensazione di amaro in bocca nausea e mal di stomaco. Insomma sono un disastro, per cui è facile deprimermi. Comunque adesso ho sospeso il xeristar di mia iniziativa (lo so che molte di voi mi sgrideranno!!.. ) continuo aprendere il normast ormai da un anno e sto prendendo l'Inositolo vitamina B7 che dovrebbe aiutare molto contro il dolore neuropatico, il 30 luglio ritornerò da e vedremo.... L'unica cosa positiva in tutto questo il mio D-Mannosio che continuo a prendere come mantenimento 2 bust. al giorno e la crema xerem che è magnifica per la sensazione di benessere anche se un pò profumatina (infatti quando la metto percepisco un leggero retrogusto amaro in bocca ma poi passa a differenza di tutti gli altri profumi) e mantiene la vulva morbida che prima era sempre secca. Continuo con il lactonorm è più di un mese ma devo continuare ancora? e poi vi chiedo un aiuto quale gel lubrificante buono posso usare che non sia profumato? fIno adesso ho usato il xanagel buonissimo come consistenza ma quel profumo forte di vaniglia mi nausea da farmi stare male
Adesso vi lascio perchè sono in ufficio
grazie grazie di avermi ascoltata e baci

Bentornata Antonietta!
Per quanto riguarda lo xeristar ti conviene parlarne bene con Pesce, è ovvio che un farmaco non deve andare a peggiorare i sintomi esistenti.
Per quanto riguarda il lactonorm io proverei a fare uno stop per capire come va la situazione a livello vaginale,
come lubrificante potresti usare la crema D-Mannosio però è lievemente profumata, oppure lubrigyn mi sembra di ricordare che sia inodore.
Tienici aggiornata sulla situazione!
ciaoo

Ciao Antonietta,
concordo con Sweet, tieni aggiornato il Prof. sulla tua situazione anche solo con una mail se non riesci a sentirlo telefonicamente, sei in cura da lui e credo sia la cosa migliore chiedergli come comportarsi con l'assunzione di un farmaco che ti ha prescritto senza fare di iniziativa propria che protrebbe rivelarsi più dannoso.

Per quanto riguarda la crema D-Mannosio profuma di lavanda (o almeno io associo l'odore a quel fiore) ed è ottima!

Sì, il profumo non è artificiale, ma è proprio delle sostanze naturali utilizzate. Anche per questo motivo è possibile che cambi di lotto in lotto in base al "raccolto".

Grazie siete sempre così carine a rispondermi subito, io purtroppo ho sempre poco tempo per collegarmi al computer e quindi vi rispondo sempre a distanza di giorni. In effetti la mail l'ho già spedita al professore e non mi ha ancora risposto ma non mi preoccupo perchè sabato mattina ho la terapia per cui lo vedo di persona. Comunque negli ultimi giorni comincio a stare un pò meglio, sarà che l'inositolo dopo un mese comincia a fare effetto ? O è il classico della vestibulodinia che va a giorni come il resto la mia fibromialgia? Sarà, so che non voglio piangermi addosso. Voglio affrontare tutto con serenità e quando ci saranno i giorni no beh! pazienza affronteremo anche quelli. Grazie a voi e al dott. Pesce riesco ad adottare tutti quegli accorgimenti che mi aiutano tantissimo, a volte mi sembra di essere egoista perchè apprendo molto dal vostro sapere e in cambio non sono in grado di darvi dei consigli per aiutarvi a stare meglio. Sappiate che siete veramente in gamba e vi apprezzo molto
Baci

Grazie Antonietta per le tue parole!
Col passare del tempo anche tu sarai in grado di dare consigli, ne sono sicura
In bocca al lupo per Pesce!facci sapere