CISTITE.INFO APS

Ciao a tutti , sono una nuova iscritta, ho cercato nel forum casi simili al mio ma non ho trovato niente. Ho una vescica artificiale ( effettuata con intestino) dovuta ad un tumore infiltrante alla vescica.
Per urinare devo fare circa 5 autocateteri al giorno poichè non riesco a svuotarla da sola. Purtroppo il continuo uso di cateteri mi provoca infezioni frequenti che mi hanno costretto a prendere antibiotici molto spesso. Ora sono arrivata al punto che non funziona più nessun antibiotico. Ho provato a prendere D-Mannosio da una diecina di giorni, speriamo funzioni almeno un po'!
Chiedo se qualcuno soffre di casi simili e se conoscete qualche bravo specialista a cui posso rivolgermi !

Grazie per ora di avermi ascoltato

Carla

Ciao Lapo e benvenuta!Non penso ci siano nel forum altri casi come il tuo,tuttavia attendiamo che Rosanna legga la tua storia e vediamo cosa ti dice perchè è una situazione delicata.

sere24 ha scritto:Ciao Lapo e benvenuta!Non penso ci siano nel forum altri casi come il tuo,tuttavia attendiamo che Rosanna legga la tua storia e vediamo cosa ti dice perchè è una situazione delicata.

Grazie del benvenuta, si è vero la situazione è un po' particolare, spero veramente di trovare un aiuto!!! si ok aspetto con piacere una risposta DA ROSANNA.

Ciao Lapo... ma come mai questo soprannome???
Benvenuta!!!

lapo una cosuccia,non citare il messaggio se quello a cui ti riferisci è sopra perchè sennò il forum si appesantisce;in ogni caso cita sempre solo la parte che ti interessa.Lo diciamo a tutte per evitare di sovraccaricare il sistema.

Ciao e benvenuta.
Nessun caso di vescica artificiale nel forum. Tuttavia ne abbiamo di vesciche neurologiche che obbligano quindi all'autocateterismo. I primi che mi vengono in mente sono AKU e TOTOMANCIFG (se fai una ricerca li trovi). Se leggi le loro storie (soprattutto quella di Toto) potrai avere molti spunti e consigli preziosi, seguire il loro percorso (Toto è ancora attivo, Aku è da un po' che non si vede), confrontarti con chi ha il tuo stesso problema. Anche Toto sta prendendo D-Mannosio e non ha più preso antibiotici mi sembra da 3-4 mesi (un enorme traguardo per lui). Gli abbiamo consigliato (e lo consiglio anche a te) il Dr Pesce a Roma. Lui è un neuro-urologo, ex primario del CPO di Ostia (centro paraplegici), quindi si occupava proprio di vesciche neurologiche, autocateterismi ed infezioni secondarie.
Nella sezione relativa ai medici ci sono tutte le info a riguardo.

ciao bella, anche a me incuriosisce sta cosa del nick..Lapo è un nome che mi piace moltissimo.
Ti ha già detto tutto la nostra Ros. Se hai dubbi, noi qua stiamo

Benvenuta.

Ho letto di tua mamma nella storia Toto. Quante dosi sta prendendo tua mamma?

Ciao Rosanna, mia mamma stà prendendo 4 dosi al giorno, ieri 5. Purtroppo oggi la situazione è peggiorata ha febbre e vomito quindi non puo' prendere D-Mannosio perchè non riesce ad ingerirla. Non so forse è meglio chiamare il dottore.

Grazie Rosanna saluti Silvia

Assolutamente sì. E prendere subito l'antibiotico! Ci avete tentato. Avete perso solo una battaglia. Ora ricominceremo più forti di prima con tutte le altre precauzioni riportate nel forum.

Grazie Rosanna, ora proviamo a richiamare De Angelis al numero verde, lei vuole aspettare a prendere antibiotico anche perchè al momento nessun antibiotico gli funziona bene. Io sono molto preoccupata, gli direi di aspettare ma allo stesso tempo ho paura di pegiorare la situazione aspettando a domani......
Scusa lo sfogoe grazie delle celeri risposte...saluti Silvia

lapo vista la situazione particolarmente delicata chiama il medico di base proprio o qualcun'altro e dalle l'antibiotico.L'antibiogramma non l'avete no??

Febbre e vomito sono 2 dei segni più comuni della pielonefrite. Probabilmente non ce l'ha, ma con questi sintomi è un rischio resistere.

Ciao Rosanna, volevo dirti che alla fine mia mamma maretdì ha dovuto prendere gli antibiotici, da oggi un po' meglio, lei continua ancora a prendere D-Mannosio nella speranza che combinando le due cose si risolva prima, temo che questa volta l'infezione era veramente alta. Spero di far bene così nel continuare le dosi. Aspetto veramente la visita da Pesce il prossimo mese sperando che si possa risolvere qualcosa o almeno dilazionare al massimo l'uso di antibiotici.
Ti ringrazio veramente tanto per la tua disponibiltà e complimenti per quello che riesci a fare ogni giorno.

Saluti Silvia

Sì, falla continuare con le dosi, non appena finisce l'antibiotico, con dosi d'attacco come per una cistite in corso e via via scalando nel tempo se sta bene.

Eppure nel vostro caso io prenoterei a Firenze al CTO. Non chiedermi perchè. Non ti risponderei, ma credo sia meglio.

Rosanna buon giorno, scusa se disturbo di nuovo ma avrei bisogno di capire questa cosa che mi hai suggerito, ho guardato nel forum a firenze si parla del dott del Paolo, io vivo a mezz'ora da firenze sarebbe il massimo anche se non è un problema neanche roma (dott pesce) considerando il caso particolare e urgente di mia mamma. Vorrei solo capire chi sarebbe meglio visto la tua esperienza incredibile. Ti prego davvero di aiutarmi perchè se veramente mi dici che è inutile andare a roma evito il viaggio anche perchè ogni sei mesi siamo a Milano per il controllo dal prof. Montorsi che l'ha operata con tutti i costi che ne seguono.

Grazie mille e buon fine settimana ....

No, non lo considererei inutile andare da Pesce, anzi. E' che anche Del Popolo (e soprattutto il suo staff) sono ferrati in campo neuro urologico e pavimento pelvico, anche loro trattano para e tetraplegici e pazienti cateterizzati, anche loro utilizzano il mannosio e Del Popolo è amico di Pesce. Quindi per voi era più comoda Firenze rispetto a Roma. Ad ogni modo potreste sempre fare la prima visita da lui e chiedergli se può valer la pena di rivolgersi poi a Firenze per maggiore comodità.