da Clelia » sab nov 13, 2010 7:01 pm
Ciao ragazze,
temo proprio che sia arrivato il mio turno, sono anni che vi leggo, da qualche mese anche da iscritta ma non ho mai avuto il coraggio di presentarmi, forse per l'innato istinto di autonomia, ed oggi, dal mio letto, ammetto di aver bisogno di una mano o di una parola di conforto perché inizio a temere di non poterne veramente più uscire.
Insomma, purtroppo per tutte, scrivo una storia simile alle vostre:
sono, a questo punto, sei anni e mezzo che soffro di cistite, il crescendo è stato lento e progressivo, sempre legato a rapporti che, mano a mano, si sono fatti sempre più dolorosi. Nel frattempo si sono manifestate tante delle altre varie ed eventuali: candida ed evidentemente vaginiti, vulvodinia, calazi agli occhi, caduta libera dei capelli ecc...
Forse è il caso che proceda con ordine, i primi tre anni di cistite ho utilizzato i rimedi classici: monuril, qualche antibiotico, tisane e poi progressivamente rimedi sempre più naturali, mirtillo, betulla, o semplicemente tanta resistenza....
punto di svolta direi che è stato, tre anni fa, prendere un anno di aspettativa dal lavoro in ufficio, che sinceramente odio, per andare a roma a far teatro, che sinceramente amo (!). Al ritorno, un crollo generale, ho spezzato la relazione che vivevo da cinque anni poi sono tornata a lavoro, stress a non finire, la pazzia di gestire mille impegni contemporaneamente per non mollare nessuno dei sogni che mi tengono viva, una nuova storia con tanta attrazione = tanta tanta tanta cistite.
Ho allora iniziato a cercare i dottori, ed a provare di tutto:
in quel periodo ho incontrato un dottore che, nonostante il fallimento dei tentativi fatti, reputo tutto sommato in gamba, quando sono arrivata da lui ho dovuto iniziare con punture di antibiotici perché i batteri erano a suo parere troppo troppo forti, poi, fermenti lattici a fiumi, integratori, analisi del sangue, della tiroide, delle feci, dalle quali risultava una forte infiammazione e, a seguito di un test sulle intolleranze alimentari, l'inizio di una dieta strettissima, che avrei tenacissimamente portato avanti per due anni e mezzo, senza grano e glutine, latte e latticini, zuccheri di ogni tipo, lieviti, mais e manzo (ero vegetariana da dieci anni, ho ricominciato a mangiare il pesce perché avevo paura di sentirmi male). Dagli esami delle feci successivi i valori sembravano migliorati ma io stavo malissimo sia per la cistite che era quasi costante sia a livello intestinale, caos totale, diarrea giornaliera, inizio qui a notare anche che stavo perdendo un po' TANTI capelli..
Nel frattempo proviamo con tanti integratori fitoterapici e omeopatici diversi, li riporto in fondo tutti insieme, non posso ricordarli tutti (!)...le terapie che il dottore mi prescriveva non riuscivano a risolvere, così, accanto a quelle, cercando, ho iniziato a testare su di me tutto quello che trovavo, la migliore scoperta è stata certamente il D-Mannosio, fatta direi un anno e mezzo fa, ne parlo con il dottore, non lo conosceva ma aderisce all'idea visto il mio PRIMO parere positivo su un qualcosa! Mi consiglia l'idrocolon terapia (ne ho fatte 5 sedute), non ho sinceramente avvertito miglioramenti ma non credo mi abbia aggravata, e poi enteroclismi (ho iniziato, visto anche il suo parere a farne tanti, con olio di girasole, con olio di lino, con bicarbonato, con camomilla, con finocchio), la candida si stava accentuando, mi prescrive antimicotici, debridat e pentasa...per un periodo sto leggermente meglio (ero però davvero magrissima) poi, al primo virus intestinale che è capitato a tiro me lo sono puppato tutto e da lì ricaduta....
quell'estate il dottore di allora mi fece provare anche la dieta solo riso bianco per cinque giorni o quella solo frullati per quattro giorni: a tratti inutili e disastrose.
A livello di cistite, dalla scoperta del mannosio (all'inizio prendevo delle capsule che lo contenevano e poi il mannosio della waterfall, dai costi folli, e poi finalmente il mannosio) ho passato credo tre mesi senza ricadute e poi, di nuovo, eccola.
Ho deciso di cambiare dottore, cogliendo l'occasione per prendere un medico di famiglia omeopata, non dettaglio ma nessuna soluzione, successivamente mi sono rivolta ad un ginecologo (su consiglio di una conoscente che aveva avuto problemi simili ai miei) che ha finalmente fatto uno swab test con il cotton fiock capendo che, ad esempio, i dolori non erano frutto della mia fantasia, individua infiammazione del nervo pudendo e mi manda da un osteopata. Nel frattempo nel tampone trova anche l'ureaplasma urealitycum e giù di antibiotici che dice sono inevitabili, mi fido, tampone successivo, uguale, terzo tampone: ancora! (nel frattempo faccio quindi tre cicli di antibiotici con tutta l'avversione che ho sempre avuto! ...e li faccio fare (un ciclo, che ha assunto volentieri come volentieri li assume un gatto selvatico!) anche al mio ragazzo, poverino :-) sempre lo stesso, dopo avergli inflitto anche gli antimicotici.
Sinceramente non credo di esser incappata in medici senza senno, solo, tutto ciò che aveva funzionato per gli altri pazienti con me non funzionava. (sigh)
Siamo arrivati a luglio con l'ennesima recidiva, decido di contattare il dottor Pesce, vado alla visita e anche lui riconosce che i miei dolori non sono psicologici, (iniziamo bene, penso!) ho iniziato i trattamenti prescritti, simili ai vostri, ve li riporto (doveroso scrivere che è una persona splendida, attenta e delicata):
“
Anni 28. Mestruazioni: irregolari, (questa è l'unica questione che da cinque mesi sembra risolta!! Speriamo, speriamooooo) non dolorose. Alvo: sindrome del colon irritabile stipsi alternata a molteplici
evacuazioni giornaliere, feci poco formate, diarree, crampi addominali, meteorismo. Evidenziate intolleranze a glutine, mais, lattosio.
Da molti anni cistiti batteriche postcoitali, aumentate di frequenti nel tempo, vaginiti da candida e dispareunia superficiale e profonda. Swab test positivo. Spasmi uretrali. Bruciori/scariche elettriche al clitoride. Pollachiuria (beve più di due litri). Non disturbi minzionali di svuotamento. Assume D-Mannosio. Ultima cistite una settimana fa. Stanchezza cronica. Di recente dolori arti inferiori (superficie anteriore) e braccia.
OBBIETTIVITA’: Vestibulodinia di notevole intensità allo swab test su tutto l’ambito Muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell’ano, otturatori interni, coccigei bilateralmente. Molto dolorosa la compressione dello strato di rivestimento parietale retro-pubico parauretrale, con irradiazione in area sovrapubica. Allodinia clitoridea.
IMPRESSIONI: Vestibulodinia i notevole; ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con numerosi trigger point. Numerosi tender point su tutti i muscoli scheletrici. Sospetta fibromialgia.
CONSIGLIO:
- Norme comportamentali (spiegate);
- Continua D-Mannosio
- LYSEEN fiale, 1 fla i.m. ogni 12 ore per 10 giorni, POI: LYSEEN compresse, una cpr dopo la prima
colazione ed una dopo cena per 2 mesi (miorilassante);
- PELVILEN FORTE, 2 cpr al dì, una ogni 12 ore per 45 giorni (inattivatore dei mastociti, cellule
infiammatorie presenti usualmente nei tessuti vulvari affetti da vestibulodinia/vulvodinia);
- Sarà valutata successivamente l’opportunità di aggiungere anche terapia topica in area vestibolare;
- SPASMOXIDE compresse, 2 cpr mattina e 2 cpr sera per 10 giorni, POI: una cpr mattina ed una cpr sera (estratti naturali, fermenti lattici, fibre idrosolubili con proprietà modulatitrici dell’attività intestinale,
mitigante i sintomi della sindrome del colon irritabile);
- LAROXYL gocce: 3 gocce la sera, da aumentare di 3 gocce ogni quarto giorno, fino ad arrivare, se possibile, alle 21 gocce la sera. Da continuare per altri 2 mesi, dopo di chè, ridurrà in maniera analogamente graduale, fino a 0 (farmaco antidepressivo triciclico, ma prescritto in questo caso per le sue attività anti-infiammazione neurogena e miorilassante) [in caso di effetti collaterali sgradevoli, quali sonnolenza, secchezza della bocca ed altre mucose, stipsi, tachicardia, ritornare da subito al dosaggio precedente all’insorgenza degli effetti indesiderati e mantenersi su quel dosaggio senza ulteriori incrementi, avvisandomi per e-mail];
- precedente e continuare con quello. L’interruzione dovrà essere similmente graduale.
- Riabilitazione del piano perineale per apprendere il rilasciamento di tale muscolatura e terapia manuale dei trigger point.
”
da allora ho incominciato a prendere anche il noni ed ho preso la crema D-Mannosio: buoni entrambi.
Per quanto riguarda la cura, per i primi mesi mi dava una forte sonnolenza ma adesso, che sono pure arrivata alle mitiche 21 gocce di laroxyl (!) e continuo con il resto, questo effetto è passato.
Tutto bene, sento forte l'effetto rilassante dei farmaci, segno che sono ancora un marmino di carrara (!) ma la cistite non mi dà tregua, facendo i suoi picchi almeno una volta ogni due mesi (nel corso dei quali non smetto mai con il mannosio e sento che ondeggio “sull'orlo del baratro”!)
Ho fatto il primo ciclo di trattamenti dei trigger point, scendendo giù a roma, a fine settembre, effettivamente dolorosi e quindi necessari, ho iniziato anche con il rectogesic...da allora però, sento di essere tornata decisamente indietro...è stato un periodaccio per il lavoro in ufficio (arrghh!)
Nel frattempo ho provato, a cicli, anche ad inserire lo yogurt, ho resistito ma avevo un poco la sensazione che al mattino l'uretra fosse irritata da questo nuovo ospite....
Questo martedì, puntuale dopo un weekend “particolarmente piacevole” (viviamo molto lontani) arriva come un ceffone all'improvviso quella carogna di cistite. Mi sto imbottendo come al solito di D-Mannosio e tisane e cistalgan, oggi è sabato, sto ancora male, le urine hanno odori terribili di pesce ed il dolore sembra non voler passare...mettevo regolarmente anche la crema D-Mannosio ma da qualche giorno ho un prurito fortissimo, non so, oggi ho provato ad inserire lo yogurt, per vedere se placa gli ardori! sto a letto con la borsa d'acqua calda, non so più cosa fare...
non è sicuramente una novità se dico che mi sento sola e che temo che a breve mi troverò a decidere se stare da sola o stare sempre male.
Chiaramente sto seguendo da tanto le indicazioni sull'igiene, e sui rapporti (no sapone, detergente prescritto da pesce solo per l'ano, mi asciugo con lo scottex, pipì prima e dopo i rapporti, D-Mannosio a fiumi....alla sera con il bicarbonato...ecc..)
Mi spiace sto scrivendo un poema ma forse era da troppo tempo che trattenevo...
Mi chiedo: è possibile che nonostante usi il mannosio da anni non sia riuscita proprio a migliorare?!?!
Mi spiace per questo tono melodrammatico, che a rileggere mi pare grottesco da farmi ridere..se non fosse che parliamo del mio martoriato didietro i passaggi degli enteroclismi fanno sempre ridere!..in genere sono super allegra e mi piace essere presa per il culo (ops, è un modo di dire)...
giusto per non finire in tragedia vi giro l'ultimo messaggio inviato alla mia collega mercoledì:
“Ho deciso, la metto su e-bay, se la trovi in giro non prenderla: è un'inculata!!”
care ragazze, grazie di esserci, grazie a rosanna per l'amore che mette nel curare il forum e tutte noi sfigatine e grazie al cielo se ci vorrà pure guarire!
Dunque, qui in calce, metto quelle che adesso mi sovvengono alla mente tra le cure fatte: una bella marmellata direi:
fitoterapici: mirtillo, acido caprilico, teatree oil, semi di pompelmo, uva ursina, calcio, magnesio supremo, complessi di vitamina b, origanoil, aglio, bicarbonato di sodio, tisane di finocchio, malva, equiseto, camomilla, lapacho, tiglio, betulla, fermenti lattici di tutte le marche, rame, echinacea...
omeopatici: sepia, arsenicum album, creme omeopatiche anticandida, pulsatilla, staphysagria, fortakehl D5, nigersan D5, micox, eubioflor1, arnica, colocyntis, rimedi naturopatici, R18, R17, echinacea forte, mucosa compositum, hormeel...
trattamenti: cicli di massaggi da una fisioterapista, da un maestro di shiatsu, esercizi di respirazione per il rilassamento, meditazioni (costosissime!)...
...scusate, non so usare le faccine...imparerò...vi sorrido.