CISTITE.INFO APS

Buonasera a tutte.
Premesso che mia madre ha una forma , non gravissima ,di Cistite interstiziale, io non ne ho mai sofferto fino al primo attacco avuto nel gennaio 2007.
Da quel momento per 2 , massimo 3 volte all'anno mi capita di avere la cistite, a volte dipendente da E.coli e curata con antibiotici adatti , dopo aver fatto l'urinocultura.
Per fortuna con i carichi di acqua , 3 -4 litri , in poche ore comincio a stare meglio.
Il mio attacco peggiore è stato a dicembre 2008. Quanto mi ha bruciato quella sera....addirittura stavo con il ghiaccio e poi mi è passata dopo poco.
Allora mi sono decisa e , insieme alla mia mamma , sono andata al San Carlo di Nancy , in Roma, per fare una uretro-cistoscopia.
Sono entrata in ambulatorio con le lacrime e piangevo.E' stato lì che il Dr. Mako Albert - uro-ginecologo- specializzato nella cura di Cistite Interstiziale. mi ha tranquillizzata dicendomi che nn mi avrebbe fatto sentire nulla. Oh ragazze credetemi l'uretrocistoscopia è stata una passeggiata così come l'urodinamica che ho eseguito oggi , sempre con questo medico il quale addirittura mi ha lasciato il suo cellulare.
E' una sicurezza e una garanzia sapere che lo puoi rintracciare. Poi mi ha anche prescritto il mannosio , cosa che nn tutti i medici fanno , come già accennato dalla ns carissima Rosanna che saluto.
La mia testimonianza è a favore di questo medico che offre la sua professionalità tramite S.S.N. e siccome si parla tanto di malasanità mi fa piacere spendere 2 parole a favoredi quello che io ritengo sia un bravo medico .
Spero che questa persona sia in grado di aiutare qualcuna di voi.
Ora mi sto curando con D-Mannosio e con un farmaco che devo ancora iniziare per la ...prostata.... ma che , dice lui, ha effetti benefici anche su noi donne che soffriamo di questo disturbo.
Un bacio a tutte e uno speciale alla ns Rosanna-

prescrive D-Mannosio??????fantastico !!!!! hai ft benissimo a segnalarcelo!!!! oh ma benvenuta e grazie x la tua testimonianza preziosissima, tienici aggiornate!!!

Eppur qualcosa non mi convince!
Cosa intendi con

oricrsti ha scritto:una forma , non gravissima ,di Cistite interstiziale

??
Un medico che, solo per 2-3 cistiti l'anno, come prima cosa effettua una uretrocistoscopia senza neanche tentare prima un approccio faracologico o esami diagnostici meno invasivi non mi sembra abbia le qualità per poter essere consigliato!
Il cellulare viene lasciato sempre dai medici consigliati qui.
Non per scoraggiarti, ma il famoso farmaco per la prostata è stato provato da tantissime qui senza beneficio e con tanti effetti collaterali.
Ci racconti nei dettagli la tua storia e quella di tua mamma?

Benvenuta.

Ma dal dicembre 2008 ad oggi come sono andate le cose? Come stai?

Ciao cara!
Chissa come conosce il mannosio questo dottore sarebbe interessante saperne di piu

4 litri di acqua al giorno sono un pò troppi

Ciao

Pardon ,forse mi sono espressa male,intendevo 4 litri di acqua nel giorno di attacco acuto

Ciao e benvenute a te e tua mamma.
Purtroppo anche io sono un po' scetticina nei confronti di questo medico, ma tanto è, meglio lui dei tanti macellai in cui sono incappate tante ragazze qui. Io lo trovo cmq un grande passo avanti.
Chi e come ha diagnosticato la cistite interstiziale a tua mamma? Lo sai che spesso questa patologia è usata come ancora di salvezza da medici che non sanno doe sbattere la testa con i nostri sintomi??
Io comincerei a prendere in considerazione di studiare il forum anche per tua mamma. Credo che ci siano tutte le possibilità per entrambe di venirne fuori.
Benveute!

a tutte e due anche da parte mia!
anche a me sembra strano che a tua madre abbiano diagnosticato la CI come scrive Viv è l'ultima spiaggia nella diagnosi.
Anche per me 4 litri d'acqua sono troppi rischi di affaticare i reni anche se sei in attacco acuto!
Dal 2008 a oggi hai avuto altri attacchi?ora come va?
hai fatto altre urinocolture?
facci sapere e intanto leggete leggete il forum

ok cercherò di rispondere a tutte in particolare a Rosanna che ho iniziato ad apprezzare per la sua estrema intelligenza che mette a disposizione di questo prezioso forum.
Da dicembre 2009 (scusate) ho avuto un lieve attacco a luglio 2010.
I miei attacchi di cistite durano circa 3 ore nelle quali riesco cmq bene anche a lavorare (luglio 2010)
Da quando ero piccola mi ricordo che mia madre che all'epoca aveva 35 anni spesso doveva andare in bagno ad urinare .Addirittura faceva fermare con l'autovettura , mio padre in strada perchè lei nn resisteva.Ma aveva le urine sterili.
Poi venne a conoscenza della C.I. ascoltando un programma televisivo in cui c'era il Prof. Cervigni allora telefonò al CUP di Roma e chiese una visita non all'ospedale San Giovanni (dove le avevano fatto delle istillazioni per l'incontinenza...) con un uro-ginecologo e andò a finire all'ospedale CTO di Rm dove lavora la Dssa Cianfrocca .
La quale dottoressa la ricoverò , le fece una distensione vescicale con biopsie e confermò la diagnosi (che la mia mamma si era fatta da sola) di C.I.
Lei urina la mattina 7 8 volte, il pomeriggio pure e la notte 2 . Per fortuna non ha dolori.
Poi venne a conoscenza dell'associazione di Cervigni (di cui anche lei ne parla malissimo) che è primario del S carlo di Nancy.E siccome era stanca di pagare e strapagare si è rivolta direttamente in ospedale dove è seguita.
Mamma ha preso per 2 anni il Rimson mentre nn ha potuto prendere il Fibrase perchè l abbassa le piastrine.

Per Rosanna.

Il dr. Mako nn mi ha prescritto l'uretrocistoscopia.
E' successo che mia madre , dopo l'attacco forte di dic 2009 , ha preso in mano la situazione , mi ha consigliato di farmi prescrivere dal mio medico di famiglia l'uretrocistoscopia, a quel punto mi sono recata direttamente con l'appuntamento per fare questo esame (io nn avevo neanche mai fatto una visita urologiaca) e lì ho incontrato in ambulatorio Mako.Infatti lui quando mi ha visto disperata che piangevo perchè avevo paura mi ha chiesto chi mi avesse prescritto tale esame e io gli ho fatto presente che me lo aveva "prescritto" mia madre che era in cura presso di loro .Quindi , fatta l'uretrocistoscopia,
lui mi ha cosigliato di fare l'urodinamica , esame eseguito qualche giorno fa.
Ho pensato di parlare di questo medico soprattutto in virtù del fatto che mi ha prescritto D-Mannosio e mi pare di aver letto un tuo scritto in cui dici che i medici nn lo prescrivono.
Riguardo al fatto del farmaco della prostata (Omnic) ti farò sapere se mi darà effetti collaterali.
Riguardo al fatto del cellulare lo sò che anche altri medici lo danno ai loro pazienti.
Io con il Dr. Mako mi sono trovata bene e nn ho altri scopi per fargli pubblicità in un sito serio e professionale come questo.Ho pensato soltanto di dire la mia esperienza con umiltà , semplicità e rispetto.

Spero mi accettiate in questo sito.

Baci

Oriana

P.S. So che che ha la C.I. urina anche fino a 60 volte al giorno e hanno forti dolori.
Mia madre urina una quindicina di volte al gg e nn ha dolori.
Questo intendo per "forma nn gravissima di C.I."

oricrsti ha scritto:Da dicembre 2009 (scusate) ho avuto un lieve attacco a luglio 2010.

non ho capito

oricrsti ha scritto:La quale dottoressa la ricoverò , le fece una distensione vescicale con biopsie e confermò la diagnosi (che la mia mamma si era fatta da sola) di C.I.

oricrsti ha scritto:Per fortuna non ha dolori.

io non credo che sia CI!!!!!!!!

Concordo con Clio anch'io non ho ben capito la tua frase spiegaci meglio

Anch'io credo proprio che il problema di tua mamma sia altro.
Fossi in te prenderei D-Mannosio, metterei in pratica i consigli del forum ed eviterei ulteriori esami invasivi.
Il fatto che gli attacchi ti durino solo 3 ore è molto anomalo. Sicura che si tratti di cistiti batteriche?
Fossi in tua madre mi rivolgerei a Pesce. Io sarei più incline ad una diagnosi di vescica iperattiva e non di CI.

Per quanto riguarda il Dr Mako, sarei ben lieta di poter inserire un altro medico nella lista di quelli consigliati (magari!!). Però prima di farlo, come ti avevo scritto privatamente, preferisco avere diverse testimonianze positive (devo tutelare le mille donne iscritte etutte le altre che leggono silenziosamente).

oricrsti ha scritto:Spero mi accettiate in questo sito.

E perchè mai non dovremmo?

sweetlady80 ha scritto:Concordo con Clio anch'io non ho ben capito la tua frase spiegaci meglio

clio77 ha scritto:oricrsti ha scritto:
Da dicembre 2009 (scusate) ho avuto un lieve attacco a luglio 2010.
non ho capito

In precedenza aveva scritto 2008, per questo le avevo chiesto cosa fosse successo nel frattempo, due anni sono un periodo molto lungo.

Anche un anno comunque e' un periodo lungo. Ori (posso chiamarti cosi'?), mi accorgo che abbiamo disquisit a lungo sul tuo percorso ma ti abbiamo forse fatto poche domande sul resto.
Questi attacchi brevissimi mi insospettiscono, hai mai provato a fare un'urinocoltura anche al di fuori degli episodi acuti?
Quali altri accorgimenti utilizzi in associazione con l'assunzione di D-Mannosio? Se guardi prima di tutto negli annunci importanti troverai una serie di suggerimenti che potrai poi approfondire utilizzando la funzione cerca e naturalmente chiedendo qui nella tua storia o nelle sezioni dedicate, per qualsiasi dubbio.
Non sono banalita', e'importantissimo che la cura con D-Mannosio sia supportata da tutti gli accorgimenti al contorno.

Per tua mamma, anche io penso che una visita con potrebbe essere illuminante.

Già Ori... ma quale CI??? Ma questi son fuori di melone!!!

Io bevo molto , ma molto poco e credo che questo influisca sui miei attacchi di cistite.

Sì ho eseguito anche al di fuori della cistite urinocultura, ma sono negative.

Anche durante la cistite ho eseguito urinocultura e solo un paio di volte è risultata positiva al coli.
Le altre volte erano cmq negative e nn mi ero somministrata il monuril.

Per Rosanna:
Mia madre ha eseguito le biopsie in vescica durante la distenzione ed è da queste che le è stata diagnosticata la C:I:
Pesce lo conosce. Ci ha parlato telefonicamente una volta nn so per quale situazione.

P:S: Avevo tentato altre volte di inserirmi nel forun, ma sbagliavo sezione o altro per cui le moderatrici nn mi accettavano il msg.
Alla fine avevo paura di essere...come dite "bannata" a tempo indeterminato e allora nn scrivevo più.
Alla fine mi sono fatta coraggio.

A proposito della sezione riguardante i rapporti sessuali e la cistite, ne parlavo con Mako perchè anche secondo me poteva dipendere dalla durata degli stessi e dalla dimensione ma lui lo ha escluso.

oricrsti ha scritto:Io bevo molto , ma molto poco e credo che questo influisca sui miei attacchi di cistite.

Eh??

oricrsti ha scritto:Anche durante la cistite ho eseguito urinocultura e solo un paio di volte è risultata positiva al coli. Le altre volte erano cmq negative e nn mi ero somministrata il monuril.

Ecco, questa è un informazione molto utile, brava! Questa informazione dice chiaramente che non sono i batteri il tuo problema e che le poche volte che li hai trovati erano più che altro una conseguenza che la causa dei tuoi disturbi.

oricrsti ha scritto:P:S: Avevo tentato altre volte di inserirmi nel forun, ma sbagliavo sezione o altro per cui le moderatrici nn mi accettavano il msg.
Alla fine avevo paura di essere...come dite "bannata" a tempo indeterminato e allora nn scrivevo più.

Nessuno è mai stato bannato a tempo indeterminato per cose di questo tipo. E cmq, anche se si vien bannate la lettura è sempre consentita.
A limite, se proprio non si ascoltano le richieste delle moderatrici si viene rimesse in coda di moderazione per un po'. Si viene bannate solo per comportamenti veramente scorretti. Su mille iscritte la percentuale di donne bannate è di circa l'1% se non meno.

nel forum

La coda di moderazione serve proprio per darvi la possibilità di imparare ad usare il forum prima di poter scrivere liberamente. Una volta appreso il funzionamento corretto del forum venite tolte dalla moderazione. Come dice Viv quindi nessuna viene bannata per gli "errori tecnici" di utilizzo del forum.

Bere poco è una causa di cistite, ma nel tuo caso una cistite probabilmente causata dalla formazione di cristalli ed ossalati proprio per l'eccessiva concentrazione delle urine (vista l'assenza di batteri). Se fai un esame urine con analisi del sedimento urinario o se guardi quelli già fatti, secondo me risultano proprio cristalli o ossalati.