CISTITE.INFO APS

buongiorno signore ,mi presento ,mi chiamo angela ho 43 anni(il 21/09).vi racconto la mia storia. non ho molti anni di sofferenza di cistite alle spalle,solo 13 mesi.tutto è inziato a luglio 2009 ,ricordo il giorno e l ora,17 luglio ore 21.30...durante il giorno niente,nessuno fastidio,arriva la sera,una fitta tremenda al basso ventre da lasciarmi senza respiro....oddio..e mo che è? nenache quando avevo il ciclo ho mai avuto un dolore simile....dalla zona sovrapubica,il dolore si sposta al fianco sinistro...corro in bagno xchè ho un bisogno impellente di urinare ma....niente...mi sforzo e finalmente esce la pipì....mamma che dolore,che bruciore....non riesco a farla tutta xchè troppo forte il dolore....capisco subito che è un attacco di cistite,premetto che non ho mai sofferto di cistite o altri problemi...praticamente passo tutta la notte ..doloreeee,bruciore...chiamo la collega col cell(stavo facendo il turno di notte) e le dico di portarmi immediatamente un furadantin e di dare un occhiata al mio reparto perchè ero impossibilitata a muovermi....la collega e il medico di guardia hanno coperto per un paio d ore il mio reparto perchè non potevo muovermi,avevo sempre urgenza di urinare,due gocce ma dovevano uscire,dovevano farmi innervosire,fortunatamente il reparto era tranquillo,nessuna emergenza....il furadantin inizia a fare effetto...posso riprendere a lavorare....tutto ok finchè non torno a casa..lì si scatena l inferno,di nuovo dolore,bruciore,avevo bevuto parecchio durante la notte ,almeno 3 litri d acqua,ma pipì poca e scura,color marsala...ho un attacco di diarrea...8/9 scariche....ho pensato adesso muoio disidratata ,stavo impazzendo, tra il dolore vesciacale e addominale....chiamo il mio medico e mi dice di prendere l imodium e i fermenti lattici e di nuovo furadantin...sembra che la cosa funzioni...infatti la cistite passa ma restano le 8/9 /anche 10 scariche diarroiche..penso,mi sono beccata un influenza intestinale perchè in reparto avevo alcuni pazienti con questo problema,per stringere,dopo vari mesi di attacchi di diarrea e cistite,mi decido di andare da un gastro perchè il problema principale erano le scariche diarroiche,mi visita,mi prescrive una serie di esami ematici( ho speso quasi 2 mila euro),una colonscopia e lo studio seriato del tenue,viene fuori che ho il MORBO DI CROHN cheeeeeeeeeeeee? morbo di crohn? oh....madonna....crohn... e adesso che faccio? nella mia famiglia nessuno ha mai avuto problemi intestinali..in 12 mesi ho perso 25 kg(pesavo 70 kg ora 45!!!!!)...praticamente da quando ho il crohn ho pure la cistite...ho fatto diversi cicli di terapie con atb ma...niente...non passa ,la maledetta è sempre lì..faccio spesso l esame urine,tutto negativo...nulla di nulla...il gastro mi dice sempre di prendere gli antibiotici....ma mi procurano le corse in bagno perchè ho diarrea...non mi convine sta cosa,nonostante il cortisone e l antinfiammatorio intestinale,continuo ad avere problemi intestinali ,ne parlo con lui,mi richiede altri esami( e altri soldi mi tocca tirar fuori ),faccio quelli per la celiachia....risultato? sono pure celiaca....prendo i farmaci per il crohn,faccio la dieta aglutinata,le corse in bagno sono notevolmente diminuite ma......ho sempre fastidi al basso ventre,senso di pesantezza,dolori,bruciori e nonostante io beva acqua tanto quanto un cammello ,le mie urine continuano a d essere scure e ad avere a volte un odore sgradevole,nauseabondo...prorio ieri ho ritirato l ennesimo esame urine ipù quelli di controllo del crohn..tutti negativi!!!!! ma allora perchè ho bruciore,dolore...non riesco più ad avere una vita sessuale soddisfacente...ah..da quando prendo i farmaci per il crohn,mi si è bloccato il ciclo e non è possibile perchè sono in terapia ormonale sostitutiva...sono un pò incasinata...ho tutto io,non mi manca niente,oops..dimenticavo sono anche ipotiroidea ...non so se devo ridere o piangere...non so se riuscirete a capire qualcosa della mia storia..è un pò incasinata...ho fatto il turno di notte, non riesco a dormire perchè devo costantemente andare in bagno a far pipì....non so che fare...potete aiutarmi?scusate gli eventuali errori di ortografia e di grammatica...

ciao e benvenuta cara....caspita non ti sei fatta mancare nulla in termini di patologie.
ti segnalo alla nostra admin Rosanna, così appena torna dalle vacanze potrà risponderti e rassicurarti.
in che reparto lavori?

ciao cara e benvenuta
è probabile che i tuoi problemi intestinali abbiano favorito le cistiti
dunque la cosa importante è insistere coi fermenti alternandoli
e poi attaccare con D-Mannosio
lusa la funzione cerca per quelasiasi cosa ti viene in mente e leggi tanto

Ciao Angelina,
mamma mia che storia!!! Ti dico fin da subito che non so se riusciremo ad aiutarti. Appena torna Ros dalle ferie le segnaliamo subito il tuo caso.
Che lavoro fai? Sei infermiera? Credo proprio che dovrai metterci del tuo e studiare, trovare informazioni scientificamente valide e poi venirci a spiegare un po' di cose.
Nella mia ignoranza mi chiedo come possano averti diagnosticato sia celiachia che morbo di crohn... così, se fossi al posto tuo mi farei vedere da un altro specialista, giusto per capire se entrambe le diagnosi sono corrette.
Per la cistite.. da quando hai avuto questi episodi quante urinocolture hai fatto e quali sono stati gli esiti? Credo che per te l'unica via si quella di contattare Pesce e spiegargli tutto e lavorare in sinergia su entrambi gli aspetti.
Mi spiace ma non credo di poterti essere più di aiuto di così.
Personalmente non credo neanche che prendere il d-mannosio possa essere consigliabile, dato che potrebbe irritarti ancora di più l'intestino. Di certo però non prendere antibiotici!!! Non ti risolveranno il problema vescicale e ti danneggerano ulteriormente l'intesitino.
Con tisane calmanti quali malva equiseto e gramigna come ti trovi?

Visto che hai avuto tutte queste scariche dovresti prendere dei fermenti lattici a cicli periodici. Ti incollo cosa scrisse Rosanna (devi abituarti a fare tu queste ricerche con la funzione cerca):

Una soluzione alla disbiosi intestinale causata da rettocolite ulcerosa o da morbo di crohn sono i fermenti vsl#3 composti da 450 miliardi di fermenti (l'enterolactis plus ne ha "solo" 24 miliardi).

Il VSL ne contiene 450 miliardi!! Lo somministrano con beneficio in caso di morbo di crohn e di rettocolite ulcerosa, ma anche come prevenzione a queste due patologie in caso di colon irritabile.

Ho appena scoperto un validissimo prodotto a base di fermenti in quantità esagerate: 450 miliardi per dose!!
Si chiama SVL#3 ddella sigma tau e vieene utilizzato con successo in caso di rettocolite e morbo di crohn. Viene consigliato dai gastroenterologi anche in caso di intestino irritabile per prevenire le complicanze. Se provassi una cura con questo per dare una botta al tuo intestino e sanificare tutta la flora batterica? Se lo danno addirittura a chi ha l'intestino devastato dalla rettocolite, danni non può farne a chi ce l'ha solo irritato. E poi è sempre considerato un integratore.

Ovviamente verifica che non contengano glutine e che il tuo medico sia d'accordo.

Tienici aggiornate mi raccomando!!

Ciao angelina..nn ho capito bene, prima salta fuori che hai il Chron e poi no????

angelina ha scritto:..prorio ieri ho ritirato l ennesimo esame urine ipù quelli di controllo del crohn..tutti negativi!!!!!

dalle urinocolture cosa si evidenziava prima di iniziare gli antibiotici? Nulla perché li hai preso senza farla, giusto??

angelina ha scritto:faccio spesso l esame urine,tutto negativo..

e te credo cn tt gli antibiotici che ti fanno assumere...
e povero, povero intestino!!!!!

angelina ha scritto:il gastro mi dice sempre di prendere gli antibiotici....ma mi procurano le corse in bagno perchè ho diarrea...non mi convine sta cosa,nonostante il cortisone e l antinfiammatorio intestinale,continuo ad avere problemi intestinali

e se continuano a bombardarti l'intestino di antibiotici non mi sorprende sai..
sospendere l'antibiotico e provare a vedere se con D-Mannosio hai forti effetti collaterali causa infiammazione intestinale che si sarà-perdiana-cronicizzata, visto che gli ultimi esami ti danno negativa x Chron (ma nn x celiachia..)??? Scrivi immediatamente al prof. Pesce e spiegagli tt come hai scritto qui, aspettando Rosanna!
Puoi rifare il test x la celiachia?

buongiorno..si,sono infermiera.per 16 anni ho lavorato in una clinica privata poi semi convenzionata che ha chiuso nel marzo 2009...attualmente e fortunatamente lavoro presso una clinica di riabilitazione motoria...i miei problemi sono iniziati nel momento in cui ho perso il lavoro....ho passato mesi d inferno,niente stipendio,niente liquidazione(ho dovuto aspettare mesi)..la mia malattia si è manifestata in seguito ad un forte stress emotivo almeno così dice il gastro..mah...srà come dice lui..ma ho i miei dubbi..come pure per la celiachia..ho dovuto fare una marea di analisi cliniche per scoprire che le ho e me le deve tenere..lo specialista che mi segue non m ispira granchè fiducia infatti ho deciso di farmi curare presso un centro per M.I.C.I (malattie infiammatorie croniche intestinali) a roma(ospedale san camillo)..il 6 ottobre ho la prima visita spero non mi dicano di ripetere la colonscopia perchè ho sofferto le pene dell inferno... le mie corse in bagno sono diminuite,non vi dico quello che ho passato ..tra cisite onnipresente e scariche diarroiche..fortunamente al lavoro sono comprensivi,quando ho entrambi gli "attacchi"cercano di aiutarmi colleghi e dottori...ma non posso più andare avanti così...volevo iscrivermi ad un master di specializzazione ma non posso,non posso durante le lezioni chiedere ..SCUSATE DEVO ANDARE DI CORSA IN BAGNO!!!!! sto perdendo diverse occasioni di studio...sto assumendo cortisone 6mg(la mattina), mesalazina(3 volte al giorno),eutirox (la mattina),fermenti lattici( no VSL3 perchè contiene glutine),gastroprotettore, bevo più di 3 litri d acqua al giorno ma la mia pipì è sempre scura,mi brucia...ho informato il mio gastro che non ho intenzione di prendere atb e che al più presto andrò da un urologo e da un ginecologo(dott votano,che conosco perchè veniva spesso nella clinica dove lavoravo,pensate è di fronte al san carlo di nancy dove lui lavora ).ho mandato una mail al dott de santis per chiedere se l D-Mannosio era indicato anche per le mie malattie,ha risposto CERTO SENZA PROBLEMI E CHE PRESTO MI CONSIGLIERà QUALCHE PRODOTTO PER IL CROHN

Ultimamente salta sempre più all'occhio l'associazione tra celiachia e cistite. Già la mamma di una bimba affetta da cistite l'anno scorso mi aveva telefonato per raccontarmi appunto l'associazione importantissima tra le due patologie.
Confermo la possibile utilità del VSL (ma chiedi consiglio al tuo gastroenterologo).
Aspetto che rispondi alle domande che ti hanno fatto le altre iscritte per avere un quadro più chiaro della situazione.
Collega?

Ecco, abbiamo scritto contemporaneamente.
3 domande:
l'urinocoltura la fai prima o dopo l'antibiotico?
Perchè fai la TOS?
Quali sono esattamente i tuoi sintomi vescicali?

ciao rosanna piacere di conoscerti rispondo alle tue domande..1) l urinocoltura sempre prima dell atb( non prendo atb da un mese)....l ultimo es urine e urinocoltura è di 2 settimane fa...colore giallo carico,aspetto torbido,ph 6.0,peso specifico1025,proteine,glucosio,corpi chetonici,mucopus,emoglobina,urobilina,pigmenti biliari,nitriti( tutti assenti) ho solo strie di muco(numerose),tutto il resto...NULLA!!!!!! sono in TOS dal 2001, per menopausa precoce(precedenti in famiglia).i miei sintomi vescicali sono: senso di pesantezza sovrapubico,qualche volta dolore, a volte ho la sensazione che la vescica non si svuoti del tutto...bruciore e dolore uretrale... l ultima goccia di pipì mi da più dolore e un bruciore che non ti dico..mi sa che è il caso che faccia un tampone uretrale..ho inviato via fax le mie analisi al gastro, sicuro mi risponderà ,come fa sempre attraverso la sua segrtearia,tra 10/12 giorni... un mese fa mi consigliò di prendere per i miei dolori e bruciori uretrali il metronidazolo non ho mica il trichomonas!!!!! dall esame urine e urinocoltura non risulta,dove ha visto che ho quest infezione?non mi ha mai chiesto di fare un tampone vaginale o uretrale,perchè cavolo devo prendere questo antiprotzoario?....io non l ho preso...gli chiesi,sempre attraverso la sua segretaria perchè lui non parla direttamente con i suoi pazienti, se era il caso che andassi da un urologo,sto ancora aspettando che mi risponda!!!!! per mesi ho aspettato che mi facesse l esenzione per il crohn...e se volgio quella per la celiachia devo fare la gastro....assolutamento no...aspetto di sentire cosa mi diranno quelli del san camillo!!!! un consiglio a tutte,non andate mai da un dottore privatamente ,affidatevi sempre ad un ospedale o ad un centro come nel mio caso!!!!

Concordo a tutto tondo: mai dai privati (eccezioni rare a parte), affidatevi al pubblico.
Il metronidazolo viene utilizzato anche per molteplici infezioni batteriche vaginali ed uretrali, ma è cmq assurdo somministrarlo senza avere apurato la reale necessità di utilizzo (che a mio parere non c'è praticamente mai, neanche a tampone positivo!).
Concordo sul lasciar perdere questo gastro e di rivolgerti al Camillo (si sa mai che stravolgano tutta la diagnosi precedente).
Ma perchè la TOS? Ti dava problemi la menopausa? Hai letto la sezione a riguardo in "ciclo metruale"? Io la eliminerei, accetterei ciò che la natura ha previsto per il mio corpo senza essere farmacologicamente coercitiva nei suoi riguardi.
Le urine quindi sembrano perfette, non c'è chiaramente infezione. E qualsiasi terapia antibiotica non solo sarebbe inutile, ma anche devastante.
Più probabile che si tratti proprio di contrattura. Hai letto l'articolo che ho scritto a rguardo nel sito?
Per quanto riguarda D-Mannosio, provalo. Sicuramente è meglio dell'antibiotico, anche dal punto di vista degli effetti collaterali. Magari provane prima mezza dose alla volta e poi incrementa se non ti dà problemi. E' possibile infatti che nel tuo caso possa darti diarrea e molto meteorismo. Di solito sono transitori. Tu inizia gradualmente.

la TOS perchè dopo vari controlli ormonali la gine ritenne opportuno iniziarla sia perchè troppo giovane (34 anni)per andare in menopausa e poi anche per non avere problemi dal punto di vista osseo(osteoporosi)..ma da quando prendo il cortisone non solo sono diventata ipertricotica(ho peli ovunque,faccio la ceretta ogni 10 gg) ma il ciclo è saltato,detto questo anche al gastro ma....sto ancora aspettando risposta..non vedo l ora che arrivi il 6 ottobre( ho la visita al san camillo).non ce la faccio più...sono stanca e stufa!!!! non solo sto perdendo occasioni di studio ma anche la mia vita privata ,intima ne risente..non ricordo più quando è stata l ultima volta che ho avuto rapporti senza dolore ma soprattutto senza dover correre in bagno o perchè mi scappava la pipì o quell altra cosa

Angelina non buttarti giù. Bisogna far luce su tante cose e ti aspetta molto lavoro da fare per tornare a vivere: coraggio!

ciao viv ,grazie delle belle parole ma a volte sono così giù fisicamente che mi viene una tale rabbia da buttare all aria tutto quello che mi capita a tiro....xché tutto a me... ipotiroidismo,menopausa precoce,crohn,celiachia. E che cavolo.....

Beh in tanto cerchiamo di capire se le hai proprio tutte tutte...

e secondo me se sospendessi la pillola già un po' di problemi li risolveresti.

concordo! forza cara, nn mollare

buongiorno ragazze..ho fatto un giro nel forum,ho letto alcune storie, ed anche tutto il resto.è davvero questo sito..l ho suggerito ad amiche e colleghe....soprattutto ad una collega che da anni soffre di cistite...le ho consigliato d i scriversi,di leggere alcune storie....non mi è sembrata molto interessata...mah...io gliel ho detto,poi....io ho scoperto tante cose che prima non sapevo eppure sono infermiera....braveeeeee....m inchino a cotanto sapere....

Anch'io come infermiera non sapevo proprio nulla di queste cose prima di ammalarmi. Come d'altronde anche i medici peccano molto su questo argomento. In fondo la formazione che ci offrono è quella protocollare e ormai superata. Impossibile ricevere un'adeguata istruzione a livello universitario. La ottieni solo sul campo e soprattutto in prima linea quando sei tu a dover affrontare il nemico.

Ciao, ti do' anche il mio benvenuto.

I migliori consigli te li hanno gia' dati, ti auguro che alla visita che devi fare tu riesca ad ottenere un po' piu' di chiarezza.

buongiorno signore,eccomi di ritorno dopo due anni a chiedervi aiuto...ho il morbo di crohn da due anni. ho avuto problemi urinari agli inizi della malattia poi scomparsi..il 7/04/2012 sono stata ricoverata in due diversi ospedali per crohn in fase attiva con colica renale curata con cortisone per il crohn e antibiotici e antidolorifici per la colica renale...il motivo per cui vi chiedo aiuto è che da quando ho avuto la colica,ho forte bruciore e dolore uretrale .attualmente sto seguendo una terapia(protocollare per crohn in fase attiva)cioè cortisone 9mg/die più ciproxin 500 1cp x2x3 settimane... posso prendere l D-Mannosio nonostante stia assumendo l atb? non posso sopsenderlo..devo per forza assumerlo..ho provato un po di sollievo con degli integratori (BREASTON) ma...dura poco...grazie a tutte ..vi auguro buona giornata